Strona 7 z 8

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 04 wrz 2015 19:58
autor: nacht_vogel
Rozumiem, tylko w ulotce pisze, że nie należy hydrokortyzolu odstawiać tak nagle tylko stopniowo należy zmniejszyć dawkę, żeby nam samym nie zaszkodziło.. Nagłe odstawienie może mieć jakieś negatywne skutki, więc trochę się boję sama przerywać przyjmowanie:/

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 04 wrz 2015 21:48
autor: Asiek_28
Dlatego ja nie odstawiłam od razu. Tylko sobie dawkę zmniejszyłam sama. Chciałam żeby po porodzie już dziecko nie było nastawione na działanie sterydów. Moja świadoma decyzja. Jaką dawkę bierzesz? Jeśli jest bardzo duża to warto porozmawiać z lekarzem. Też musisz być zdrowa dla Maleństwa.

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 06 wrz 2015 20:03
autor: nacht_vogel
20 mg podzielone na dwie dawki (pół tabletki rano, drugie pół w południe). Lekarz powiedział, że taka dawka jest mała i nie powinna zaszkodzić dziecku. Mam go obserwować i gdyby było coś nie tak, skontaktować się z lekarzem.

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 06 wrz 2015 20:31
autor: Asiek_28
To jest mała dawka, duża to jest powyżej 60-80mg, tak mnie powiedział lekarz jak pytałam. Ale ja bym nie wiedziała jak obserwować. I kiedy się kontaktować z lekarzem? Znasz leksykon leków dla kobiet w ciąży i karmiących? Tam można przeczytać jaki wpływ ma dany lek na ciążę i przy karmieniu. Ja jeszcze raz podkreślę. Ja dostawiłam. Wyniki mam dobre. Czuję się dobrze :) Ale decyzja Twoja oczywiście :)

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 07 wrz 2015 16:00
autor: nacht_vogel
Moje wyniki pogorszyły się znacznie po odstawieniu dexamethazonu (testosteron podskoczył mocno), lekarz mówi, że to nie szkodzi, bo łozysko chroni dziecko, i jest to tak na prawdę "mniejsze zło" niż przyjmowanie dexo. Dlatego sama na własną rękę wolę nie eksperymentować z lekami.

A skontaktować się mam gdyby dziecko było ospałe, leniwe, nie "darło się" jak typowy noworodek;)

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 04 paź 2015 11:00
autor: elwirra28
W najbliższy poniedziałek specjalnie dla Was organizujemy konferencje on-line !!! Niebawem udostępnimy link do relacji ze studia. Liczymy na Wasz udział w dyskusji i komentarze na czacie.
A o czym będziemy rozmawiać..? Oczywiście o Raporcie! Już dziś serdecznie ZAPRASZAMY !!!

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 21 paź 2015 13:38
autor: lipnik811
Asiek_28

czesc

mam do ciebie pytanie, czy po porodzie badali lekarze dziecko pod katem WPN?
Ja mam nieklasyczny WPN, spodziewam sie chlopaka,jestem w 37 tyg ciazy, czeka mnie cesarka za 1,5 tygodnia.
Dostalam od endokrynologa kartke ktora mam przekazac pediatrom, ze mają małego zbadac, sod, potas i gazometrie. Jesli wyniki beda NOK maja dziecko karetka poslac na oddział dzieciecej endokrynologgi

MIalas podobnie?

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 17 lis 2015 18:47
autor: studentka87
Cześć kobietki.

w niedalekiej przyszłości bardzo chce mieć dzieci dlatego też piszę tutaj do Was by wiedziec co robic by to się udało

Mam podejrzenie nieklasycznej postaci przerostu nadnerczy. Endokrynolog stwierdził to na podstawie jajników z licznymi pecherzykami a także po dośc mocno podwyzszonym 17oh progesteron, testosteron, ACTH.

Gdy usłyszał ze nie chce teraz natychmiast dziecka nieco zbagatelizował sprawe i biorę jedynie tabletki antykoncepcyjne juz kilka lat.
Mam jednak plany z moim ukochanym i nie wiem czy takie branie jedynie tabletek wystarczy na razie?
Chcę znaleźć lepszego endokrynologa i wiem, ze te wszytskie badania powinnam robic w szpitalu.
Czy działa to na moja niekorzysc ze biore jedynie antykoncepcje ktora chroni jajniki?

Proszę poradzcie co powinnam zrobić najpierw?

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 17 lis 2015 20:14
autor: elwirra28
studentka87 na temat wrodzonego przerostu nadnerczy przed/podczas starań rozmawiamy na podforum "jak się leczyć" na wątku WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH) Zapraszam.

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 17 lis 2015 20:21
autor: budyniowa
[wymoderowano-pkt 7 Regulaminu forum]

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 12 cze 2016 14:18
autor: oluska_m
Kochani forumowiczeW ramach trwającego Tygodnia Świadomości Niepłodności zapraszamy do udziału w akcji Pocztówek Nadziei Tegoroczna odsłona ma wyjątkowy wymiar: nie tylko dzielimy się nadzieją, ale tym razem ślemy pocztówkę również do polityków i mediów.Pełną informację znajdziesz :arrow: tutaj jest też utworzone wydarzenie na facebook

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 15 lip 2017 09:47
autor: nalia
Hej, mam jedno pytanie. Przeczytałam cały ten wątek i kilka innych o wpn na tym forum i czy wyciągnęłam dobry wniosek:
- rodzice, z których choć jedno na NK wpn i /lub wadliwy gen mają większe lub mniejsze zagrożenie, że dziecko będzie miało klasyczne wpn?
-branie sterydów w ciąży nie ma zapobieżenia chorobie (bo nie oddziałują one przecież na geny), a jedynie zapobiedz ewentualnemu przerostowi narządów płciowych i chorej na wpn dziewczynki (które potem ewentualnie mogą być korygowane chirurgicznie)?

Zastanawiam się nad zasadnością brania sterydów w ciąży. Jeśli one nie wpływają na szanse na zdrowe dziecko?

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 16 lip 2017 10:35
autor: Agnieszka Ja
Jestem obecnie w 8 tygodniu ciąży i biorę sterydy. Najpierw deksametazon, po pozytywnym teście ciążowym zmieniony przez endokrynologa na hydrokortyzon. Dodam, że przeszłam dwa poronienia i z tego, co wyczytałam, podwyższony poziom androgenów w pierwszej fazie cyklu może być czynnikiem prognostycznym do wystąpienia poronienia, dlatego zdecydowałam się na terapię, by wyrównać poziom hormonów. Z tego, co wyczytałam w wątku, dziewczyny jednak w ciąży przyjmowały sterydy. Tobie, nalia, sugerowałabym poczekać, aż będziesz miała wyniki hormonów. U mnie 17-0h-progesteron był na poziomie 19,5 ng/ml, po niecałych trzech miesiącach na deksametazonie spadł do 11,5, pozostałe wyniki też się poprawiły, co raczej potwierdza diagnozę. Ponieważ jednak deksametazon przenika przez łożysko, raczej nie jest wskazany w ciąży, poza klasycznymi przypadkami WPN, by zapobiec wirylizacji u dziewczynek (choć od genetyka słyszałam, że to terapia eksperymentalna). Sama zastanawiam się, jakie znaczenie ma branie sterydów w ciąży, skoro ewentualnej chorobie dziecka nie zapobiegnie, chodzi może raczej o leczenie matki. Mnie zależało, by wyrównać te hormony, by były one na niższym poziomie w fazie folikularnej cyklu, by zmniejszyć ryzyko poronienia. A ponieważ dochodzą u mnie inne czynniki, to jeśli uda się utrzymać tę ciążę, nie mam pojęcia, czy to zasługa sterydów, czy może innych leków.
Cytuję: "Ciąża u kobiety z niedoborem 21-hydroksylazy wiąże się ze zwiększonym ryzykiem powikłań, do których należą wewnątrzmaciczne opóźnienie wzrostu płodu, rzucawka poporodowa i zwiększony odsetek cięć cesarskich, powodowany androidalną budową miednicy [39, 41, 42]. Odsetek spontanicznych poronień
w pierwszym trymestrze jest ponad 2-krotnie większy niż w populacji ogólnej i wydaje się on wynikać z nieprawidłowej aktywności ciałka żółtego oraz nieprawidłowej implantacji zarodka, uwarunkowanych hiperandrogenizmem [38]. Ponadto wskutek zwiększonego zapotrzebowania na steroidy w okresie porodu może
wystąpić przełom nadnerczowy i dlatego poród powinien odbyć się w osłonie HC" (artykuł Bogdan Marek, Robert Krysiak, Bogusław Okopień Choroby nadnerczy w ciąży, https://journals.viamedica.pl/endokryno ... 5471/20295).

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 16 lip 2017 12:18
autor: nalia
Dziękuję za odpowiedź. A jak reagujesz na sterydy? Masz jakieś skutki uboczne typu tycie, zatrzymanie wody w organizmie?

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

: 16 lip 2017 15:04
autor: Agnieszka Ja
Dawkę sterydów miałam niewielką, początkowo pół tabletki Pabi-Dexamethasonu 0,5 mg, potem całą tabletkę przez jakieś trzy tygodnie i nie zauważyłam w ogóle skutków ubocznych, ale też brałam lek od stycznia do czerwca, więc stosunkowo krótko. Teraz jestem na 20 mg hydrokortyzonu (w dawce podzielonej) i zdaje mi się, że trochę puchnę, tj. zatrzymuje mi się woda w organizmie, ale nie wiem, czy to na skutek leku, czy na skutek... ciąży. Nadwagi nigdy nie miałam, poza tym występowały owulacje, a wiem, że w przypadku tej choroby może być z tym problem (ale jak widać nie jest to wyznacznik). Innych działań niepożądanych nie odnotowałam, przy niewielkich dawkach i na krótką metę chyba nie jest z tym źle, aczkolwiek chyba lepiej działał na mnie deksametazon - od razu poprawiła mi się cera, a miałam z nią problemy, i to znaczne. Teraz jakieś wypryski mi się pojawiają i nie wiem, co o tym myśleć. O dziwo, w dwóch poprzednich ciążach (bez leków) stan cery mi się poprawił, hormony ciążowe widocznie zaczęły działać i myślałam, że tak będzie tym razem, zwłaszcza że dodatkowo przyjmuję sterydy, ale niestety. Zaczekałabym ze staraniami do otrzymania wyników i ewentualnie wtedy zadziałała. Podwyższone androgeny to nie tylko WPN.