Autor:

Leeleeth

Data publikacji:

23.05.2014

zaloguj się, żeby móc oceniać artykuły

zaczynamy od początku

Udało się z odwiedzinami, nasz Anioł Stróż zadziałał i jestem u Małpki. Prosto z poligonu biegiem do Niego leciałam. Tak się cieszyłam a tu....
Małpka jest zupełnie inny, niedostępny dla mnie. Odpycha mnie i wyciąga rączki do każdego spotkanego człowieka. Z obcymi gaworzy, śmieje się. Ze mną nic, nie ma uśmiechu ani radości. Coś się zepsuło. Mam wrażenie, że jest Mu zupełnie obojętne kto jest obok byle miał z tego swoją korzyść. Jest taki obcy, nawet z wyglądu się zmienił. Nie umiem opisać tego przerażenia, tego bólu serca, bo jesteśmy znowu na początku drogi. Od nowa muszę budować nasze relacje. A tu na przeszkodzie stoją sądy, sedziowie a teraz nawet lekarze. Jestem zła, rozgoryczona. Popłakałam się nad łóżezkiem Małpki, On jest taki maleńki tak niepasuje do tego dużego, metalowego, szpitalnego łóżeczka. Dodatkowo na obchodzie lekarskim doktor powiedziała mi, że Małpka ma ubogi bioelektrycznie zapis eeg co może świadczyć o uszkodzeniu mózgu. Więc nie polepszyło mi to nastroju, stwierdziła też, że może być upośledzony. Wiedziałam, że tak może być ale usłyszeć, że tak jest to już inna sprawa. Tak mnie to zabolało. Serce mi pekło. Nie potrafię się uspokoić. Małpeczka zasnął a ja siedzę przy Nim i myślę i płaczę i sama nie wiem co mam robić. Mam doła...

Komentarze

  • katarzynka5

    23/05/2014 - 18:05

    Strasznie mi przykro.... kochana nie wiem co Ci poradzić. Mogę jedynie Cię wspomóc modlitwą i myślami o Was. Te ciągłe rozłąki na pewno nie sprzyjają w budowaniu relacji-to straszne. A co do diagnozy ....hmm mam ogromną nadzieję, że się nie potwierdzi. Trzymaj się i bądź dzielna. Jesteśmy z Tobą.

    Cudowny synek
  • Aia

    23/05/2014 - 21:05

    Już od dobrej chwili myślę, co by napisać, żeby Cię pocieszyć... Nie chcę pytać, na jakiej podstawie lekarka stwierdziła, że może być upośledzony. Oczywiste, że może być na chwilę obecną opóźniony, bo w swoim krótkim życiu nie miał odpowiedniej stymulacji do rozwoju psycho-ruchowego. Ale to wszystko można ładnie nadrobić rehabilitacją np. Bobath i ćwiczeniami np. z SI, no i rodzicielska miłość i bliskość czyni cuda.
    Jeśli chodzi o zachowanie Małego to prawdopodobnie On wie kim jesteś i dlatego tak się zachowuje. Nie można mieć mu tego za złe. Między Wami tworzy się więź. Niestety sytuacja nie daje mu poczucia bezpieczeństwa, bo są rozstania. Dziecko ma krótką pamięć i logicznie nie wiąże faktów "znikania" opiekuna. Mama jest a potem jej nie ma. Dlaczego? Właśnie dlatego, że jesteś mu bliska. Mały uczy się zaufania, Ciebie odpycha jako wyraz swojej dezaprobaty związanej z rostaniami i niezgody na ponowne odrzucenie. Kiedyś już doznał odrzucenia. Może nawet nie raz.
    Nie przejmuj się tym, będąc świadoma tego, co może się dziać w sferze emocjonalnej Maluszka łatwiej (tak myślę) będzie znieść zachowanie "olewania".
    Często też jest tak, że dziecko przez pierwszy okres w rodzinie adopcyjnej jest grzeczne, pragnie kontaktu, a po kilku tygodniach jest nieznośne. Odrzuca, by znów nie zostać odrzuconym. Smutne, ale to strategia przetrwania. Cale szczęście to zachowanie mija. Potrzeba cierpliwości
    Mam nadzieję, że tak jak pisałaś z końcem maja (a to już niedlugo) skończy się ta huśtawka i Małpka będzie już z Wami na codzień :) Będziecie mieli czas dla siebie i na siebie. Bez lekarzy, obcych ludzi wtrącających się, czy niezgrabnie próbujących pomóc, a pogarszających sytuację...
    Ależ się rozpisałam, ale z serca chciałam tylko napisać trzymaj się dzielnie... jak masz możliwość wypłacz mężowi w ramię, a jutro spokojnie z pozytywnymi myślami zacznij nowy dzień... :)

  • avatar
    JMA

    24/05/2014 - 07:05

    Bardzo mi przykro i czekam na dobre wieści od Was a teraz trochę suchej prawdy :)

    Alkoholowy zespół płodowy jest chorobą nieuleczalną. Można jedynie dostępnymi metodami złagodzić jego przebieg.

    Dzieci z FAS/E mają uszkodzenie mózgu,gdyż doświadczyły działań alkoholu w życiu płodowym.

    Alkohol niestety zaburza proliferację a także migrację komórek mózgowych,czego skutkiem są zaburzenia strukturalne w rozwoju.

    Prenatalne działanie alkoholu może zaburzyć elektrofizjologię i neurochemiczną równowagę mózgu, dzięki czemu bodźce nie są transmitowane skutecznie i tak dokładnie, jak powinny być.

    U niektórych dzieci z FAS/E system połączeń synaptycznych w mózgu jest dysfunkcjonalny co powoduje niewłaściwą pracę receptorów.

    Tworzenie się niewłaściwych połączeń między neuronami, co również ma wpływ na to, jak dziecko odbiera świat -wiele dzieci z FAS ma np. podwyższony próg bólu, tzn. bodziec bólowy musi być naprawdę silny, by go dziecko odczuło.

    Zachowania dzieci z FAS zostały podzielone na pierwotne i wtórne. Zachowania pierwotne to te, które są bezpośrednio związane z uszkodzeniem OUN, a wtórne stanowią ich konsekwencję, np.: problem z zapamiętywaniem informacji wskutek bezpośredniego oddziaływania alkoholu na mózg przekłada się między innymi na kłopoty z pamięcią i trudności w nauce, powtarzanie klas, nierozumienie treści. Upośledzone myślenie abstrakcyjne (pojęcia czasu, przestrzeni, odległości, liczb, wartości pieniędzy) skutkuje gubieniem się, spóźnianiem, nierozumieniem sytuacji w grupie, „nieszanowaniem” pieniędzy.

    Prenatalne działanie alkoholu oczywiście nie zawsze powoduje te pierwotne zaburzenia, podobnie jak zapalenie mózgu nie zawsze pozostawia postnatalne uszkodzenie mózgu. Ale kiedy tak się stanie, uszkodzenie utrzymuje się przez całe życie.

    Co do poznawania i traktowania obcej inaczej niż Ciebie tak często jest -niemowlęta i dzieci z FAS/FAE nie czują różnicy między osobami bliskimi, a obcymi, mają problemy z przywiązaniem. Mogą w taki sam sposób traktować przyjaciela i osobę, którą dopiero co poznały.

    Problemy z więzią narastają wraz z wiekiem dziecka, co jest bardzo trudnym wyzwaniem dla rodziców bądź opiekunów.

    Nie mówię że się to nie zmieni wiadomo że teraz nie macie najlepiej bo Małpka ma Was tylko w weekendy a powinien mieć już zawsze. Ale niestety to pl i jest jak jest z naszym prawem nie patrzy na dobro dziecka dla nich liczą się podpisy...

    W pracy z dzieckiem z FAS/E zaleca się: metody symultaniczno-sekwencyjnej, integracji sensomotorycznej, metody ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne, metody Marianny i Christophera Knillów, neurostymulacji, metod relaksacyjnych, logorytmiki, metody Dennisona, metody Tomatisa, technik socjoterapeutycznych.

    Konieczne jest dostosowanie procesu nauczania do jego możliwości.

    Ma dusza mówi choć ciało nie chce słuchać, że muszę żyć da­lej bo mam dla kogo,muszę być sil­na i uśmie­chać się mi­mo bólu....
    A może tam w niebiosach, cze­ka na Ciebie pudełko czekoladek lecz następnym razem zostań z Nami...
  • avatar
    wiskas

    24/05/2014 - 21:05

    Moja córka też miała być upośledzona. a teraz coprawda geniuszem nie jest i do mensy narazie ma daleko ale w klasie 1, jest przeciętna pomimo wady wzroku , niedosłuchu centralnego, niedosłuchu obwodowego ( traci słuch sukcesywnie i niestety straci całkowicie, nadpobudliwości i innych niedomagań które zwdzięcza głupocie dorosłych)chociaz zaczynała ją z Inteligencja poniżej przeciętnej. Kiedy była malutka ok 2 rż bardzo bałam się że nie damy rady wyprowadzic ją takiego stanu aby była w klasie masowej a nie specjalnej, a jednak udało się. Kiedy odiwedzamych specjalistów gratulują mam i mówią patrząc na historię horoby że to niewiarygodny cud że tak funkcjonuje. a ja myślę że to cud ciężkiej pracy , pot i łzy. I oby tak dalej ten nasz cud sie rozwijał wbrew konwencjonalnej medycynie i wszystkim niedowiarkom. Tobie równiez zyczę siły i wiary bez względu na to jaka DECYZJE PODEJMIESZ.

  • avatar
    Bobetka

    25/05/2014 - 11:05

    Sama zresztą o tym wiesz najlepiej.
    Małpka teraz nie wie, co się dzieje. Nie wie, dlaczego raz jesteś, a za chwile znikasz. Zatem doszedł do wniosku, że lepiej się Tobą nie przejmować, bo po co cierpieć? Smutne to bardzo, ale tak widzi dziecko. I sądzę, że tu drugorzędne znaczenie ma FASD. Poza tym nie masz jeszcze żadnej pewności, czy faktycznie Małpka ma te zaburzenie.
    Ponadto twój syneczek jest jeszcze bardzo malutki. Potrzebuje szybkiej, intensywnej rehabilitacji, by unikać ewentualnych zaburzeń wtórnych. Osobiście wierzę w wielką moc ciężkiej pracy z dzieckiem. Kiedyś o moim synku mówili np. rozwydrzony dzieciak. A dzisiaj gratulują nam wychowania, mówią fantastyczne dziecko. Jest różnica? Prawda? A to przecież nadal ten sam chłopiec.
    A jeszcze bardziej ekstremalny przykład: Express miał odraczany obowiązek szkolny. Na początku drugiej zerówki miał test sprawdzający. Dwie umiejętności miał na poziomie najwyższym, 4 na niewystarczającym czyli najniższym, a pozostałe na dostatecznym. Zgodnie z zalecaniami psychiatry wprowadziliśmy cztery godziny zajęć kompensacyjnych w tygodniu oraz lek na ADHD. Na koniec roku nasze dziecko miało ponowny test i wszystkie umiejętności na najwyższym poziomie. Przecież kilka miesięcy wcześniej nikt by nie uwierzył, że to realne. A jednak!
    Podsumowując: walczcie o codzienność z Małpką - to jest podstawa wszystkiego. Bez tego jego i Wasz czas jest marnowany ... Nie zapominajcie o Rzeczniku Praw Dziecka. POWODZENIA!!!

    Synku, nie mógłbyś być bardziej mój

    01.2005

    W każdym z nas tkwi talent. Ważne by go dostrzec i w niego uwierzyć

  • avatar
    Leeleeth

    25/05/2014 - 13:05

    Dziękuję, Twoje słowa bardzo mnie podniosły na duchu. Życzę Wam by cud trwał i nigdy, nigdy nie przestał...

    16.07.2013 pierwsza wizyta w OA
    19.09.2014 Małpka jest nasz
    29.08.2015 złożenie podania o córeczkę
    Czekamy. . .
  • avatar
    Leeleeth

    25/05/2014 - 13:05

    Dziękuję za słowa wsparcia. Dużo one znaczą dla mnie.

    16.07.2013 pierwsza wizyta w OA
    19.09.2014 Małpka jest nasz
    29.08.2015 złożenie podania o córeczkę
    Czekamy. . .