Usprawnienie procedury leczenia-korekta

Czesc Pati33 - widze ze myslimy podobnie, ja mam dlugie listy porobione w excelu. Ja bym dodala: Badania na infekcje (toksoplazmoza, rozyczka, borelioza, listerioza, cytomegalia) Krzywa cukrowa i insulinowa (wbrew pozorom czasem podwyzszony cukier moze miec wplyw na obnizenie jakosci komorek jajowych, a podobniez insulinoodpornosc moze wystepowac przy prawidlowym cukrze), Tarczyca (TSH, FT3, FT4, anty TPO i anty TG) Trombofilie wrodzone (czynnik V leiden, gen antytrombiny, mutacja MTHFR, czas krzepniecia krwi, APTT, czas i wskaznik protrombinowy, ja zrobilam jeszcze bialko c i bialko s) Badania na zespol antyfosfolipidowy Badania na mycoplasma, ueraplasme i chlamydie. Kariotypy obojga rodzicow Jak z tych badan nic nie wyniknie to mozna sie zglebiac w immunologie, albo probowac w ciemno kombinacjami lekow aspiryna, heparyna , encotnorem (tak sie to pisze), itd. Oczywiscie mi wszyscy lekarze mowili ze taka ilosc badan nie ma sensu i ze to i tak nic nie da i w sumie u mnie nic nie znalazlam i narazie jestem na zestawie duphaston+aspiryna(acesen).

Matkobosko, przecież ten zestaw badań istnieje od paru lat, na forum się o nim trąbi, w Pamiętnikach było o nim pisane co najmniej dwadzieścia razy (w tym z dziesięć ja o tym pisałam) i nazywa się REKOMENDACJE W LECZENIU NIEPŁODNOŚCI wydane przez Polskie Towarzystwo Ginekologiczne. Dostępne są w wersji długiej oraz krótkiej, linkuję długą, wystarczy znaleźć odpowiedni rozdział i czytać: http://rozrodczosc.pl/ptmr/index.php?page=pl_rekomendacje do tego w ubiegłym tygodniu wydaliśmy pierwszy polski poradnik "jak wybrać klinikę leczenia niepłodności?", która znajduje się, proszę bardzo, tutaj: http://www.nasz-bocian.pl/node/42650 nie wspomnę o tym, że wydanie poradnika było poprzedzone trąbieniem na forum i na Facebooku o konferencji wirtualnej, która również już się odbyła. Ciskam się, bo problemem nie jest brak informacji tylko chaos oraz szum informacyjny, który często robią sami pacjenci: nie szukają, nie sprawdzają, tylko za każdym razem wyważają drzwi od nowa (niektóre z badań wymienianych przez Was na podstawie "doświadczenia" nie nadają się w żadnej mierze dla osób początkujących, bo są badaniami zaawansowanymi, które zleca się w określonej i specjalistycznej diagnostyce. To naprawdę nie jest sztuka wywalić dwa kafle na badania i porobić sobie zrosty w brzuchu od laparoskopii diagnostycznych, pytanie tylko: po cholerę?). więc moja, tym razem cierpka rada jest taka: zanim zacznie się ogłaszać odkrycie nowego lądu warto sprawdzić, czy przypadkiem nie znajduje się on już od lat na mapie i nie nazywa Australia. Inaczej można i siebie, i innych władować w niezłe maliny. I nie ma znaczenia, że z dobrymi intencjami.

i dopisek: a jak komuś się nie chce czytać Rekomendacji to polecam książkę Pierzyńskiego "Zajść w ciążę", gdzie wszystko jest wyłożone od początku do końca, są rysunki, są schematy, jest zestaw badań podstawowych. Prosto, jasno, na temat i w dodatku bez bzdur. Można ją wygrać biorąc udział w konkursie: http://www.nasz-bocian.pl/node/42296

Ja nie do konca sie zgodze. Podejscie do leczenia po poronieniach jest prosze nic nie robic, nic nie badac, nic nie brac az do trzeciego poronienia. Nie wszyscy sa az na tyle wytrzymali psychicznie zeby czekac z leczeniem bo statystyki pokazuja ze moze byc dobrze. Nie czytalam ksiazki polecanej powyzej, ale czytalam inne i tam te badania byly polecane. Wkurza mnie ze jestem kolejna statystyka i ze lekarze uwazaja ze lepiej ryzykowac niz szukac przyczyny. To tylko moja prywatna opinia tak jak prywatne sa nasze przemyslenia I rady w pamietnikach.

Nie wiem czy nie zamotalam troche o co mi chodzi:) ja sie nie zgadzam z systemem I podejsciem do leczenia, bo skoro przez zrobienie badan wczesniej mozna uratowac chociaz by z jedna ciaze na 100 to ja I tak mysle ze jest warto. Niestety zeby sie naprawde leczyc trzeba miec fundusze, bo inaczej to slyszymy ze nie warto sie badac.

ale w poście wiodącym nie ma ani słowa o poronieniu. Prośba dotyczyła dokładnie: "coś w rodzaju procedury standardowej, taki komplet badań" Po drugie: skoro już nawiązałaś do poronień to czekanie z wdrażaniem specjalistycznej diagnostyki do trzeciego poronienia z czegoś wynika. Nie z tego, że medycyna jest nieczuła na poronienie, tylko z tego, że 50-70% ciąż kończy się poronieniem i to jest ewolucyjna średnia dla ludzkiego gatunku! Jakkolwiek brutalnie to zabrzmi: w ludzkim rozrodzie łatwiej jest poronić niż urodzić z powodu wysokiego odsetka uszkodzeń chromosomalnych i genetycznych w ludzkich zarodkach. Dlatego dwa poronienia uznaje się za mieszczące w normie i badania specjalistyczne zleca po trzecim poronieniu, wtedy właśnie wchodzi refundacja na NFZ. Piszesz, że nie chcesz być statystyką- ja Cię po ludzku rozumiem, ale leczenie nie polega na patrzeniu w gwiazdy i dywagacjach, a OPIERA SIĘ NA DOWODACH. Jest to nauka empiryczna, a nie humanistyczna. Dzięki niej wiemy, że nowotworu nie wyleczy olejek z wiesiołka, a cytostatyk. To jest właśnie błogosławieństwo statystyki, badań randomizowanych, kohort i metaanaliz. Proponujesz wysoce specjalistyczne badania w rodzaju mutacji V leiden, kariotypów etc., których cena w systemie świadczeń niepublicznych wynosi kilkaset - kilka tysięcy złotych. Sama mutacja MTHFR kosztuje ponad 300 zł. To nie są badania zalecane rutynowo, są to badania celowane dla osób, u których uznaje się ich wykonanie za zasadne (osoby z grup ryzyka, z nawykowymi poronieniami itd). I jeśli one są już wskazane to wtedy płaci za nie Fundusz, całkowicie słusznie zresztą. Sama przyznałaś, że w Twoim przypadku nic te badania nie wykazały, że robiłaś je na własną rękę, że lekarze mówili z góry, że to nie ma sensu i nic nie da. No i nie dało. Czyli Twoje podejście, które nazwałabym nadgorliwym (przepraszam) , nie przyniosło żadnych istotnych faktów terapeutycznych, za to wyczyściło Ci kieszeń. I polecasz to podejście innym? Moja rada jest zupełnie inna: zachować rozsądek. Z faktu, że każdy dzieli się prywatnymi przemyśleniami wynika przecież odpowiedzialność za słowo. I wcale nie jest tak, że "lepiej zrobić jedno badanie za dużo". Nie. Robi się tyle badań ile trzeba i ile jest uzasadnionych sytuacją kliniczną danej osoby lub pary. Naprawdę: ufajmy wytycznym, ufajmy metaanalizom i ufajmy rekomendacjom. One nie biorą się z cudzego widzimisię, a są efektem analizy tysięcy podobnych przypadków, której dokonują zespoły specjalistów i wzajemnie się weryfikują. Diagnostyka to poza tym nie tylko wydatek finansowy, ale też emocjonalny i również z tego względu namawianie innych do nadgorliwości diagnostycznej uważam za nieetyczne.

bloo, czy 8 lat temu trafiloby do CIebie to co teraz tu piszesz? Myśle, ze masz ogromna świadomość i wiedzę, która pozwala Ci na dzień dzisiejszy na chłodna ocenę i stanowisko stanowcze....ale to jest za twarde co piszesz, nie wiem czy sposób czy ,,rozum nad serce"...ja myśle ze warto zawierzyc rownież własnej intuicji....i poszukiwanie na własna rękę jest cenne bo to nasze doświadczenie i spokój....który kiedyś zaprowadzi do rekomendacji..... Wiesz, żeby to każdy ginekolog w naszym kraju znał jak 10 przykazań( rekomendacje) a nie tak wielu z nich mami w imię nauki głupotami i nadziejami....mozna by wymagać od nas kierowania sie rownież statystykami a nie emocjami...ale....ALE...

Masz sporo racji. Czy trafiłoby do mnie to co piszę, gdybym to przeczytała parę lat temu? Przypuszczam, że wątpię ;) Rozum nad serce albo odwrotnie... Tak, to jest twarde co napisałam. Ale myślę sobie też, ze cały Bocian to ocean wsparcia, ciepłych słów, takiej herbaty z sokiem malinowym na wzmocnienie ducha. I to jest dobre, potrafi postawić do pionu. Może więc nie zrobi dużej szkody, jeśli się napisze od czasu do czasu konkret? Jedno i drugie jest potrzebne. Wsparcie, aby iść dalej. I konkret, aby iść we właściwym kierunku. Dramat wielu pacjentów polega na tym, że oni o rekomendacjach dowiadują się za późno. Dostajemy listy od ludzi (na pocztę Stowarzyszenia), którzy po 10 latach trafili do kliniki leczenia niepłodności. I nie było już czego stymulować, bo AMH wynosi poniżej 0,3. Nie będzie dziecka. Nigdy. Rozumiesz: 10 lat szukali swojej drogi zawierzając intuicji. Ba, co tam intuicja! Przecież poszli do lekarza, człowieka który ukończył uczelnię medyczną. Nie wiedzieli, że leczenie niepłodności jest specjalizacją i że tzw. ginekolog rejonowy albo specjalista od prowadzenia ciąży w 90% przypadków NIE ZNA się na niepłodności. I często potrafi odebrać szansę (vide omawiane na wszystkich konferencjach przykłady elektrokauteryzacji jajników u kobiet bez PCOS. Efekt? Przedwczesne wygaśnięcie funkcji jajnika, kobieta nigdy nie będzie matką). Racja leży pomiędzy naszymi postami. Może powinnam pisac to co piszę w cieplejszy sposób. Ale często mam wrażenie, że o wielu rzeczach trzeba krzyczeć. Na przykład o tym, żebyśmy się nie dali okradać z naszego czasu i nadziei. Abyśmy nie dawali się robić w konia. Że musimy znać swoje prawa. Że wytyczne trzeba znać na blaszkę (na pewno ten rozdział, który nas dotyczy). Bo cena błędu jest za wysoka, to jest często cena bezdzietności i odebranych szans. pacjent ma zawsze prawo kierować się emocjami. On się nie musi znać. To lekarz musi się znać. Sęk w tym, że żyjemy w Polsce. I to potrafi zmienić wszystko :(

Jesteś bloo WIELKA- o to mi chodziło, wiedziałam ze zrozumiesz :-) to co teraz napisałaś ( nie umiałabym tak napisać jasno na jasności) to sedno i sens- buziaki dla Was :-)

Droga Pati 33, ja wlasciwie nie chialam sie zaglebiac w temacie usprawienia precedur leczenia, tylko o czym innym. Piszesz, ze nie wiesz czy powinnac zdecydowac sie na in vitro czy isc do osrodka adopcyjnego. Dlaczego tak radykalnie.?Nie wiem ile masz lat,ale przeciez udalo Ci sie zajsc w natutalna ciaza. To znaczy , ze dalej masz duze szanse zajsc w nautralna ciaze. Ja osobiscie widze tu w duzej czesci blokada psychiczna. Ja zaszlam w ciaze ( po 2 latach) ja troche sobie odpuscialm.Wiem , ze nie jest latwo, tym bardziej po porodnieniu, ale trzeba probowac sie zdystansowac. Jesli chodzi o poronienie.Moja ginekolog mowi, ze poronienie do 12 tygodnia jest czyms "normalnym" i dotyka wiele kobiet. Z nastepna ciaza nie musi tak byc. Kochana zycze Ci duzo sily i bardzo kibicuje, zeby w koncu sie udalo.Wierze i mam przeczucie , ze i do Ciebie usmiechnie sie szczecie :) Powodzenia!

Rzeczywiscie , masz racje. Jeszcze raz wszystkiego dobrego i pozdrawiam:)

ktoś, kto ma 2000 zł może skorzystać z refundacji do IVF. W końcu się doczekaliśmy. Inseminacja tez jest refundowana. Do reszty postaram się odnieść wieczorem i chciałabym się szerzej rozpisać na temat napromagów i in vitro w kontekście Twojego wieku i czasu starań. Właśnie o tym mówią wytyczne: z tego co się zorientowałam z Twojego opisu masz uczciwe wskazanie do IVF i nie ma w tym żadnego naciągania, brytyjskie rekomendacje NICE są dokładnie identyczne jeśli o to idzie. ESHREowskie też. To tylko w Polsce in vitro się traktuje jako ostatnią deskę ratunku, a nie normalne postępowanie terapeutyczne, na które w pewnym momencie przychodzi czas wyliczony algorytmem. Żeby nie było, że tu komuś wiek wymawiam- sama jestem w podobnym ;) Wiadomo, że do trzydziestolatek plus świat należy ;)

dziś o 18.00 jest wideokonferencja na temat refundacji, będę mówić również o refundacji leków: http://www.nasz-bocian.pl/node/42504 więc jeśli jesteś zainteresowana to warto obejrzeć, również pod kątem wolnych miejsc (choć tu od razu powiem, że info na ten temat dopiero nadejdzie, bo wczoraj wysłaliśmy pismo do MZ i jeszcze nie ma odpowiedzi- może jednak ekspertka z Invimedu udzieli informacji dotyczącej tej sieci, nie wiem)

Blooo - ja jestem inzynierem, dla mnie dwa plus dwa to cztery. Jest problem wiec chce odpowiedzi tu I teraz. Wiem ze duzo ciaz konczy sie poronieniem, ale tylko okolo 50% to problemy genetyczne, drugie 50% moze byc z roznych przyczyn I tej przyczyny szukam. Skoro mam 50% szansy ze moge uratowac ciaze to robie co w mojej mocy. I nie lubie czekac, ja chce of razu wiedziec czy cos ze mna, z mezem jest nie tak. To tylko moje podejscie i podziwiam osoby ktore wierza w slowa lekarzy bo ja niestety zawiodlam sie na calej lini I dlatego badan sie na wlasne reke. O poronieniach dodalam tylko dlatego ze wiem ze autorka tez ma jedno za soba. A i badania daly mi duzo, wiare ze moze sie udac i dzieki badaniom w obecnej ciazy nie boje sie ze cos zaniedbalam. Pozdrawiam I przepraszam ze przekrecam slowa ale pisze z tel.

Agata, ja uważam, że każdy pacjent ma prawo do ustawienia swojej ścieżki leczenia tak, jak zdecyduje. Piszę to z bólem scjentystki, ale za to z głębokim zrozumieniem działaczki pacjenckiej. Ból scjentyzmu wynika z tego, że oczywiście jakaś część mnie głęboko pragnie, aby ludzie leczyli się prawidłowo i w zgodzie z aktualną wiedzą medyczną; nigdy nie przedkładając vilcacory nad leczenie onkologiczne w szpitalu. Jednak jako działaczka wiem, że każdy z nas ma prawo do podejmowania dowolnych decyzji, o ile są one zgodne z prawem. Mamy więc prawo zaniechać leczenia, leczyć się alternatywnie, robić tyle badań ile chcemy (o ile nie wymagają skierowań), leczyć się nieskutecznie. Tak więc jak długo rozmawiamy o swoim podejściu tak długo ok. Problem widzę natomiast tam, gdzie tworzymy właśnie pacjenckie vademecum, które jest niezgodne z rekomendacjami. Prywatnie uważam, że polski pacjent niepłodny ma zdecydowanie większą tendencję do bycia nad-badanym i prze-terapeutyzowanym niż do bycia niedodiagnozowanym. Jesteśmy europejskimi królami autodiagnoz i autoterapii. Czego w ogóle nie należy wiązać z pochwałą polskiego lekarza, bo do tej mi daleko, więc doskonale rozumiem Twoje rozczarowanie.

ok, to lecę po kolei: Pierwsza rzecz jest taka, że jeżeli regularnie miesiączkujesz i masz potwierdzoną owulację (odsyłam do rekomendacji, stwierdza się ją badaniem PRG) to brnięcie w oznaczanie prolaktyny jest bez sensu (również Rekomendacje). Dla mnie - patrząc z boku na Twoją historię- jest to pierwszy moment, w którym dostajesz się w zaklęty wir "leczenia niepłodności" otrzymując bromergon i wraz z nim poczucie, że jest nazwany problem, z którego wyprowadzi Cię medycyna. Druga rzecz jest taka, że po dwóch latach nieskutecznego starania o dziecko idziesz do napromagów, którzy - zakładam, że jako człowiek systematyczny i obeznany z literaturą fachową masz o tym wiedzę- stosują metodę będącą metodą eksperymentalną, o niepotwierdzonej skuteczności, za to bynajmniej nie charytatywną (wszystkie opisane przez Ciebie koleje Twojego naprolosu znajdziesz w wątku Naprotechnologia na Bocianie, włącznie z moimi długimi tłumaczeniami, dlaczego stosowanie LDN Naltrexonu powinno wywołać zainteresowanie Urzędu Rejestracji Leków oraz dlaczego robienie testów na tolerancję za grubą kasę ma się nijak do leczenia niepłodności). Na końcu idziesz do pani profesor i dostajesz długą listę drogich badań, które chcesz zrobić w przekonaniu, iż dadzą Ci one odpowiedź na pytanie: adopcja czy in vitro. Możesz odpowiedzieć sobie na to pytanie niezależnie od wyniku tych badań. Od trzech lat czekasz na dziecko, wydałaś na to kupę pieniędzy i nadal nie zaczęłaś się leczyć w ośrodku specjalistycznym (przynajmniej nic o tym nie wspominasz). Schemat strzałkowy, o którym piszesz, istnieje- to są rekomendacje brytyjskiego NICE oraz europejskiego ESHRE. Polskie rekomendacje będą wkrótce zmieniane pod tym samym kątem: po 3 latach bezskutecznego starania i niepłodności idiopatycznej (czyli szafa gra u obojga) postępowaniem terapeutycznym jest in vitro. Serio, naprawdę i przysięgam, nie pracuję w klinice leczenia niepłodności, nie uważam sie ani za zwolenniczkę, ani przeciwniczkę IVF, mówię Ci, co na temn temat mówią wytyczne oparte na tysiącach prób, setkach badań i dziesiątkach metaanaliz: mówią, że masz wskazania do IVF. Co oczywiście kompletnie niczego nie znaczy i nikt Ci nie zabroni leczyć się innymi metodami. Jako pacjent masz zawsze prawo do wyboru takiej metody, jaka Ci odpowiada. I nie musi być ona skuteczna, zgodna z wytycznymi, nie musi być nawet terapią: masz też prawo powiedzieć "dość" i nikomu się z tego nie tłumaczyć. Moje odczucie jest takie, że Ty przed in vitro z jakiegoś powodu uciekasz. Masz prawo. Ale być może przyjrzenie się temu ułatwi Ci podjęcie jakichś innych waznych decyzji w rodzaju adopcji lub powrotu do naprotechnologii. Moje inne odczucie jest takie, ze in vitro w Twojej relacji stało się metodą ostatniej szansy, którą nie jest. In vitro jest metodą terapeutyczną, która powinna być stosowana tam, gdzie są do niej wskazania. Mamy wskazania bezpośrednie (brak jajowodów) i te są oczywiście proste. Ale mamy też wskazania wynikające po prostu z obrazu sytuacji, na ktory składają się: wiek kobiety, sytuacja kliniczna, czas starań. Im dłużej para się stara o dziecko tym mniejsza szansa, że zajdzie w ciążę spontanicznie. Mniejsza szansa nie oznacza braku szansy, ale tu właśnie wchodzimy na teren prawidłowego interpretowania statystyki: są niepłodne pary, które zaciążą spontanicznie i takie, które skuszone wizją możliwych cudów, które zdarzyły się koleżance, znajomym i pociotkowi, czekają na tę ciążę i ona nie nadchodzi, ponieważ niestety znalazły się w tym większościowym szeregu statystycznym, a nie w szeregu mniejszościowym. Mija kilka lat i - o ile nie odpuściły starań, a wcale nieprosto to uczynić - dochodzą do etapu in vitro. Decydują się. Wtedy się na przykład okazuje, że rezerwa jajnikowa kobiety zdążyła w tym czasie stopnieć i ich szanse na dziecko biologiczne są zerowe, bo nie ma już komórek jajowych. Bardziej optymistyczny scenariusz jest taki, że rezerwa jest jeszcze w porządku, podchodzą do IVF, udaje im się w końcu zajść w ciążę, potem 9 miesięcy czekają na poród, potem kobieta chce karmić piersią i potem nagle orientują się, że walka z bezdzietnością pożarła im na przykład 8 lat życia, których nikt im nie zwróci, podobnie jak nie zdążą już urodzić drugiego dziecka, bo jest na to za późno. Muszę powiedzieć, że fascynuje mnie niedocenianie czasu jako wartości. Zupełnie jakby niepłodność odmierzana comiesięczną porażką w postaci miesiączki była czymś niewycenialnym i nieistotnym, jakby wskaźnik 80% wzrostu depresji i zaburzeń paradepresyjnych po dwóch latach nieskutecznego leczenia niepłodności był pomijalny. Jakby nie istniały badania dowodzące spadku wydajności zawodowej, ekonomicznej i społecznej osób niepłodnych, które nieskutecznie się leczą. Niepłodność jest problemem nie tylko dlatego, bo nie ma tam różowego dzidziusia, ale również - a może głównie - dlatego, ponieważ jej siła rażenia jest olbrzymia, a przedłużanie czasu trwania niepłodności jest niebezpieczne zarówno dla samych osób chorych, ale też dla społeczeństwa. i na koniec odnośnie Bociana, informacji itd- Stowarzyszenie istnieje od 12 lat. Istnieje społecznie, co roku dostajemy coraz mniej kasy z 1%, bo ludzie oddają pieniądze na chore dzieci; co roku mamy problem, z czego opłacić serwery, na których stoi całe forum. Jeśli idzie o mnie to czuję się wykończona, ponieważ problemem Naszego Bociana nie jest brak pomysłów i wiedzy eksperckiej, a brak ludzi, którym by się to chciało bez wynagrodzenia realizować. Dlatego zacytuję pierwsze przykazanie NGO "masz pomysł? zrealizuj go"