CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CAH)

Tematy istotne dla prawidłowego przebiegu ciąży (niepokojące sygnały organizmu, zagrożenia, leki, choroby, zdarzenia mogące wpłynąć na ciążę itp.)

Moderator: Moderatorzy jestem w ciąży

ODPOWIEDZ
Asiek_28
Posty: 43
Rejestracja: 13 wrz 2011 20:29

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: Asiek_28 »

tulipanek84 mój Synek nie był badany, miał tylko USG nadnerczy i sód i potas badany, wszystko w normie, pytałam kilku neonatologów (bo leżałam kilka dni w szpitalu, dłużej niż normalnie i miałam okazję) czy dziecko badać, czy nie i miałam sprzeczne informacje, jedni że powinnam się skonsultować z dziecięcym endokrynologiem, inni, że dziecko jest zdrowe bo jakby nie było to już by coś wyszło itp, delfinem i yamii mają szczęście bo w ich województwie są robione badania przesiewowe na WPN, u nas niestety nie.
Na razie Synuś zdrowy, obserwowałam czy nie ma wymiotów i biegunek co ujawnia na początku WPN klasyczny z utratą soli ale nic takiego nie wystąpiło :D, więc się skonsultuję jak będzie większy u endo
Możesz mi przesłać pocztą na Naszym Bocianie maila, podam Ci nazwiska lekarzy i kilka sugestii :)
styczeń 2011 - Aniołek, poronienie 7 tydzień
13.12.2013 - Ukochany Synek
tulipanek84
Posty: 5
Rejestracja: 03 sty 2014 14:37

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: tulipanek84 »

Bardzo ziękuję Ci Asiek_28 za odpowiedź. Wyślę Ci maila.
Dziś byłam u mojej ginekolożki (nie jest endokrynologiem) i ona twierdzi, że nie trzeba brać leków w ciąży. To samo mówiła, gdy byłam w ciąży kilka lat temu - że na jakiejś konferencji lekarskiej (nie wiem dokładnie jak to nazwać) na której była, mówili właśnie na ten temat i że nie trzeba. Nawet chciała mi pożyczyć jakąś książkę w której to jest opisane ale potem wyszło że ona zapomniała i ja też. Ciągle na ten temat myślę i doszłam do takiego wniosku. To jest tylko moje gdybanie więc nie wiem czy to ma sens:
Branie dexa w ciąży ma uchronić dziewczynkę przed przerostem narządów płciowych ale przecież nie uchroni jej przed wpn bo to jest choroba genetyczna. Tak? Dexa przecież nie zmieni naszych genów i ich mutacji. Czy jest możliwe urodzić dziewczynkę ze zdrowymi narządami płciowymi (bo zadziałało dexa brane w ciąży) ale z wpn? Czy para która na pozór jest zdrowa może począć dziecko z wpn bo zadziałały mutacje genów (nie wiem jak to nazwać) a nie wiedzieli o tym? Czy kobiety mające nieklasyczny wpn mają większe ryzyko urodzenia dziecka z wpn niż kobiety które są zdrowe, czy to zależy tylko od genów?
Proszę, napiszcie czy coś w tym jest czy źle myslę? Mam straszny mętlik w głowie.

Zastanawiam się czy lekarze niepotrzebnie nie wkładają do jednego worka wpn i nieklasycznego wpn?
Asiek_28
Posty: 43
Rejestracja: 13 wrz 2011 20:29

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: Asiek_28 »

tulipanek84 ja też pytałam o to endo i mam takie info - WPN to choroba dziedziczona jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, więc jeśli mój mąż jest zdrowy to dziecko będzie zdrowe, a szansa że jest nosicielem to wg mojej pani doktor jest jak wygrana w lotto, bo to rzadka choroba. Ja męża badać chciałam, ale wyszło że badanie najtaniej ok. 450zł i lekarz mi odradził słowami - nie szkoda pani pieniędzy? :D Dexa na początku ciąży miało uchronić potencjalną dziewczynkę przed przerostem narządów płciowych ale nie dopytywałam czy dziecko może być chore bez przerostu ale myślę że tak. Jak wyszło że to chłopczyk to usłyszałam, że to lepiej przy tej chorobie bo bezpieczniej.
styczeń 2011 - Aniołek, poronienie 7 tydzień
13.12.2013 - Ukochany Synek
tulipanek84
Posty: 5
Rejestracja: 03 sty 2014 14:37

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: tulipanek84 »

Asiek_28 no właśnie. Czyli wychodzi na to, że ryzyko urodzenia dziecka z wpn w naszym przypadku jest takie samo jak u innych ludzi - tak z tego wnioskuję. Wszystko zależy od genów męża-ojca dziecka. A żeby spotkało się dwoje ludzi z takimi samymi genami powodującymi wpn, to już tak mi się wydaje jest bardzo mało realne ale jednak nie niemożliwe. Bo nikt tak naprawdę nie wie bez zrobienia badań genetycznych czy jest nosicielem tego genu. A jeżeli jest szansa taka jak wygrana w lotto to rzeczywiście niewielka. Tyle że nam się akurat trafiło tak że chorujemy na nieklasyczny wpn (co również jest rzadkie) więc w razie czego łykajmy leki. W sumie to tak jakby każdej kobiecie kazali brać w ciąży dexa bo nigdy nie wiadomo jakie ma geny ona i ojciec dziecka. A możesz mi napisać tutaj który endo Ci tak powiedział (bo ja już paru zwiedziłam przed ciążą więc może akurat i u niego byłam)?
I mam do ciebie jeszcze pytanie: przewertowałam ten wątek i na początku pisałaś w poście, że Twoja edno twierdzi, że płeć nie ma znaczenia i że brałaś hydro tylko dla dobrego samopoczucia - mogłabyś to rozwinąć? Bo nie wiem czy dobrze zrozumiałam - czyli leki tylko dla samopoczucia?
A leżąc w szpitalu po porodzie neonatolodzy nie mówlili Ci na co zwracać uwagę przy rozwoju dziecka żeby nie przegapić pierwszych objawów wpn?

I tak się zastanawiam czy urodzona dziewczynka nie mając wpn może mieć przerośnięte narządy płciowe bo hormony w ciąży (nie obniżane dexa ani hydro) tak zadziałały? Czy bez wpn jest to możliwe?

Czy za nieklasyczny wpn i wrodzony wpn jest odpowiedzialny ten sam gen?
marlena29
Posty: 1
Rejestracja: 11 sty 2014 17:20

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: marlena29 »

witam
Dziewczyny mam prośbę
Jakieś dwa miesiące temu na własna rękę zrobiłam badania hormonalne,17-0h progesteron wyszedł ponad 16 i ponad 4 wolny testosteron. Badanie powtórzyłam pod koniec cyklu na prośbę mojego endo ,który jeszcze się łudził ,że to błąd w laboratorium,wynik następny przekroczył 18. naczytałam się trochę o tym i stwierdziłam ,że spróbuje czegoś naturalnego,dostałam od lekarza med chińskiej ziołowe kulki na regulację hormonów i zalecenia dietetyczne ograniczające bardzo węglowodany. Stwierdziłam ,że po miesiącu kuracji zaraz po miesiączce sprawdzę poziom 17-oh,ale już tego nie sprawdzę bo zaciążyłam. Teraz jestem przerażona ,że nie zdążyłam zdiagnozować wpn ,nie jestem leczona,najbliższy termin mam za dwa tygodnie u gin-endokry, w poniedziałek robie badania tarczycowe i pcham sie bez kolejki do mojego endokrynologa.Badania hormonalne robiłam bo od kilku lat wypadaja mi włosy z tendencją do łysienia i coraz częsciej miałam takie stany jakby mi ktoś odłączył prąd,totalne zmęczenie ,destrukcyjne myśli itd. Proszę napiszcie mi coś pomocnego,może jeszcze jakieś badanie na własną rękę?
dar113
Posty: 7
Rejestracja: 23 sty 2014 17:29

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: dar113 »

hej witam wszystkich niestety "marelna29" niewiem jak Ci pomoc i co doradzic, sama chodze od lekara do lekarza....bardzo chcialabym zajsc w ciaze...mam 22 lata od 3 lat lecze sie u endokrynologa...najpierw zanik miesiaczki byl tylko na skutek brania luteiny albo antykoncepcji...przytym wysoki poziom 17ohp...usg jamy brzusznej nic niepokazalo.....wysoki takze kortyzol....jest ktos moze wtakiej sytuacji jak ja ...???moze cos doradzic albo zaproponowac lekarza ???blisko warszawy....czy którejs z was udało zajsc w ciaze przy wpn???jakie leki ...? :oops:
Awatar użytkownika
elwirra28
Posty: 6077
Rejestracja: 22 lis 2005 01:00

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: elwirra28 »

dar113 na podforum "Jestem w ciąży" rozmawiamy na temat leczenia podczas ciąży. Zapraszam Cię na podforum "jak się leczyć", na którym wymieniamy informacje podczas starań, leczenia niepłodności np. do wątku :arrow: WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH).
Starania od 2005 r./PCOS, insulinooporność, hiperprolaktynemia czynnościowa/Leczenie SIOFOR 500, Spironol 100.
29.11.2008 r. - Aniołek 6tc [*]
29.09.2010 r. - Synek :love:
Asiek_28
Posty: 43
Rejestracja: 13 wrz 2011 20:29

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: Asiek_28 »

marlena29 dar113 - ja zaszłam w ciąże bez problemu mając nieklasyczny WPN, badania w ciąży zależą od lekarza prowadzącego, ja robiłam cały czas kortyzol i jonogram i wolny testosteron. Inne dziewczyny (jak prześledzicie forum) robiły dodatkowo inne badania jak androstendion itp. To zależy od sytuacji przed ciążą oraz wyników w ciąży, niektórzy lekarze zwracają też uwagę na płeć dzidziusia. Ja w 8 tygodniu prócz hydro brałam dexa na wypadek gdyby to była dziewczynka, potem tylko hydro w zależności od tego jaki to miesiąc ciąży i jakie miałam wyniki
dar113 przy WPN ma się niski kortyzol bo to jest właśnie schorzenie gdzie jest niedobór kortyzolu więc może to nie WPN? WPN powinnaś mieć zdiagnozowane raczej w szpitalu (test z synactenem jeśli dobrze pamiętam)
styczeń 2011 - Aniołek, poronienie 7 tydzień
13.12.2013 - Ukochany Synek
bea72
Członek Stowarzyszenia
Posty: 13912
Rejestracja: 01 sty 2009 01:00

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: bea72 »

Drodzy Forumowicze,
zapraszamy do wypowiedzenia się w sprawie
Standardów Pacjenckich 2014
martys93
Posty: 2
Rejestracja: 08 paź 2014 13:58

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: martys93 »

Witam wszystkie panie;) zalogowalam się gdyż juz nie wiem co robić. Lekarz podejrzewał u nie pcos ze wzgledu na wysoki testosteron i prolaktyne. Dostalam Diane 35 i prolaktyna wróciła do normy jednak testosteron wzrósł. Teraz kazano mi zrobić androstendion, 17 OH progest. I dheas. Wszystkie wyszly podwyzszone. Czy mialyscie takie problemy i czy udało wam się zajść w ciążę? Jak was leczono? Blagam o odpowiedzi. Juz nie daje rady
Martys93
Awatar użytkownika
elwirra28
Posty: 6077
Rejestracja: 22 lis 2005 01:00

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: elwirra28 »

martys93 na podforum "Jestem w ciąży" rozmawiamy na temat leczenia podczas ciąży. Zapraszam Cię na podforum "jak się leczyć", na którym wymieniamy informacje podczas starań, leczenia niepłodności np. do wątku :arrow: WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH).
Starania od 2005 r./PCOS, insulinooporność, hiperprolaktynemia czynnościowa/Leczenie SIOFOR 500, Spironol 100.
29.11.2008 r. - Aniołek 6tc [*]
29.09.2010 r. - Synek :love:
zaduzonaglowie
Posty: 4
Rejestracja: 25 sty 2015 22:56

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: zaduzonaglowie »

Lekarz zaczął stosować u mnie deksametazon - przez pierwszych 10 dni cyklu, ale powiedział mi, że gdybym zaszła w ciążę to muszę ją jak najszybciej potwierdzić, bo nie mogę przyjmować deksa w ciąży - może to szkodzić dziecku, a w szczególności dziewczynce. Czy muszę bardzo się tego obawiać, czy raczej po prostu to kontrolować?
lipnik811
Posty: 26
Rejestracja: 02 maja 2010 22:52

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: lipnik811 »

Czesc dziewczyny,

Mam do was pytanie. Jestem po 8 latach staran o dziecko, i okazalo sie teraz , ze jestem w ciazy...naturlanej.... (czekam na potwierdzenie badaniem USG).
Do tego, mam nieklasyczny wrodzony przerost kory nadnerczy - biore 10 mg hydro i jest ok, czuje sie dobrze.
Endokrynolog rozwaza przejscie na dexa...z tego co poczytalam tutaj na forum, to dexa przenika i jest szkodliwe dla plodu... z drugiej strony trzeba brac, na wypadek gdyby plod byl dzieczynka (czego oczywiscie narazie nie wiemy...)

Widze ze wiekszosc byla na hydro i szczerze powiedziawsze tez wolalabym nic nie ruszac, boje sie poronienia, ale trzeba rozwazyc za i przeciw...

Czy rowniez mialyscie podobnie w czasie ciazy? Zmieniala ktoras z was z hydro na dexa?
endometrioza, wrogi śluz, niedrozne jajowody, nieklasyczny przzzerost nadnerczy, insulinooporność tkankowa

IX 2012 - ICSI Bocian ;( brak mrozakow
IV 2013 - ICSI Bocian ;(
3 x crio ;-(
V 2014 - ICSI Bocian, program rządowy ;-( brak mrozaków
nacht_vogel
Posty: 4
Rejestracja: 02 wrz 2015 18:24

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: nacht_vogel »

Witam,
obecnie jestem w 34 tyg ciąży. Cierpię na niepełny blok na poziomie 21-hydroksylazy (nieklasyczna postać).
Przed ciążą zażywałam dexamethason, obecnie zamiast przyjmuje hydrokortyzol 20 mg podzielone na 2 dawki w ciągu dnia.

Mam pytanie do dziewczyn, które urodziły, a jeszcze tu zaglądają - jak było z przyjmowaniem hydrokortyzolu po porodzie? Jak dzieci reagowały na pokarm? Mój lekarz zalecił zostawić tą dawkę i obserwować zachowanie dziecka.

Moja diagnoza została w trakcie ciąży potwierdzona badaniem genetycznym, poddał się jemu także mój partner, co wykazało u niego taką samą mutację w jednym genie! Prawdopodobieństwo, że dziecko będzie mieć tą samą chorobę, a nie tylko zostanie nosicielem, wynosi aż 50%. Tak więc nie są to takie rzadkie przypadki, że oboje rodzice są obciążeni, jakby się wydawało:/ Badanie wykonywano w centrum Zdrowia Dziecka za pośrednictwem wrocławskiej Poradni Genetycznej.

Na szczęście czekamy na chłopca, więc nie będzie to miało wpływu na rozwój jego narządów płciowych. Przy ewentualnym kolejnym dziecku postępowanie endokrynologa może być inne, np. cały czas będzie podawany dexamethason.

Na razie czekam na poród, wizyta u endo dopiero potem. W razie pytań zapraszam i pozdrawiam wszystkie mamy walczące o zdrowe potomstwo:)
Asiek_28
Posty: 43
Rejestracja: 13 wrz 2011 20:29

Re: CIĄŻA U KOBIET Z WRODZONYM PRZEROSTEM NADNERCZY (WPN, CA

Post autor: Asiek_28 »

Mnie lekarze też kazali po porodzie brać hydro, w dawce 1/2 tabletki codziennie. Ale wiadomo - ten lek przenika przez pokarm. Ja hydro odstawiłam. Sama, po porodzie. Jeszcze w dniu porodu brałam, potem na następny dzień, potem za dwa dni, za trzy, potem ćwiartkę i tyle. Karmię to tej pory. Synek prawie 21mscy. Wyniki - książkowe. Hormony w normie. Dodam że pytałam chyba z 5 lekarzy o to czy lek szkodzi dziecku. Tylko jeden był na tyle szczery że powiedział, że lek przenika przez pokarm, może mieć wpływ na nadnercza dziecka. Ja podjęłam taką decyzję. Była to moja świadoma decyzja. Podjęta na moje ryzyko :) Pozdrawiam i powodzenia!
styczeń 2011 - Aniołek, poronienie 7 tydzień
13.12.2013 - Ukochany Synek
ODPOWIEDZ

Wróć do „Jestem w ciąży”