Wiesz Bebinia, to jest Polska. Za orzeczeniami, kształceniem specjalnym, wczesnym wspomaganiem rozwoju idą pieniądze i różnie może być - zależy, kto w komisji siedzi.
Wiem, ze komisje patrzą na to, czy dziecko ma regularne terapie, czy rodzice z dzieckiem pracują i im więcej specjalistów, którzy dziecko badali/dziecko prowadzą, tym lepiej, bo ciężko podważyć taką ciągłą dokumentację. O ile przy mózgowym porażeniu dziecięcym raczej nie ma opcji, żeby Mała nie dostała wszystkiego, o co występujemy jako jej rodzice (choć spotkałam się osobiście z dwoma specjalistami, którzy twierdzili, ze jest za wcześnie na diagnozę o porażeniu i to wcale porażenie nie musi być, dobrze, że akurat w żadnej komisji nie zasiadali
, to przy FASie to już nie jest takie oczywiste. Słyszałam o przypadku, gdy dziewczynka z mega widocznym FASem, niepełnosprawnością intelektualną itd. nie dostała orzeczenia o niepełnosprawności i nie wiadomo czemu. Możliwe, że dlatego właśnie, że jej babcia, która ja wychowuje w ogóle dziecka jako rodzina zastępcza wcześniej jej nie diagnozowała, ani nie prowadzała na żadne terapie, a dziecko ma teraz naście lat i dopiero wystąpili o takie orzeczenie (a FAS ma na bank, matka alkoholiczka, nikt nie wie, gdzie obecnie przebywa), czyli dokumentacji nie było, łatwo biedną kobiecinę (babcię dziewczynki) ze wsi spławić w takim przypadku. A to jest pasierbica mojej koleżanki i mają teraz mega problem, bo dzieciak niczego nie rozumie, nie zapamiętuje, kończy szkołę i co dalej, bo jej nikt nigdzie nie przyjmie na specjalne kształcenie bez papierka...Będą się odwoływać teraz do wyższych instancji - dopiero moja znajoma (macocha tej dziewczyny) wzięła sprawy w swoje ręce - teraz jeździ po lekarzach, psychologach itd. No i jest kłopot, bieganie, załatwianie, kombinowanie. A jakby były terapie, zajęcia, ciągłość jakaś to nikt opinii takich specjalistów, zwłaszcza z OWI, czy innej tego typu instytucji nie podważy. Także uczulam na to. Problem może być w małych miejscowościach, gdzie jest mniejsza pula pieniędzy do rozdzielenia i gmina szuka oszczędności.
Co do rehabilitantów - my mamy prywatnie dwóch: mężczyznę i kobietę. Mężczyzna prowadził Małą od momentu, gdy przyszła do nas na pieczę tymczasową. Był polecony przez koleżankę i wypróbowany już wcześniej przy synku - bardzo nam wcześniej pomógł i synka wyprowadził ruchowo. Chcieliśmy do niego iść również z Małą, bo on uczciwe przez godzinę z dzieckiem pracuje, nieważne, czy dziecko płacze, czy nie. (W OWI to miałam wrażenie, że się głównie z nią bawili i podtykali jej wszelkie zabawki, jakie chciała). Ten pan umie faktycznie dzieciaka ogarnąć, ma u dzieci autorytet, ale o dziwo uwielbiają potem tego pana, mimo tego, że ciśnie i nie odpuszcza (a może dlatego). Mała jest tym panem po roku rehabilitacji zachwycona, nie może się doczekać , aby do niego jechać. U niego opłacamy dwa zajęcia w miesiącu, a dwa mamy ze Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Pan jest niestety dość drogi, bo bierze 150 zł za godzinę, od nas po znajomości 100 zł. Chodzimy już do niego od roku, świetnie Mała wyprowadził do raczkowania, spionizował (bez pionizatora) i w ogóle fajnie wpłynął na jej ogólny rozwój.
Gdy zapisałam Małą do przedszkola integracyjno-terapeutycznego poznałam nową panią rehabilitantkę, u której, w ramach wczesnego wspomagania i adaptacji w przedszkolu Mała ma pół godziny rehabilitacji tygodniowo. Pani mi się spodobała, bo powiedziała mi wprost po przejrzeniu dokumentacji dziecka różne rzeczy, których w OWI nie usłyszałam nigdy (np. że Mała ruchowo rozwojowo ma 10 miesięcy, a w rzeczywistości ma 2,5 roku, więc jest to duże opóźnienie) i podała mnóstwo wskazówek, co robić w domu, jak ćwiczyć, jak żywić (np. kupujemy Nutridrinki dla dzieci i córka zaczęła w końcu przybierać na wadze) itd. Okazało się, ze pani ta ma (poza działalnością w przedszkolu) świetnie wyposażony gabinet, z łóżkiem wodnym, ledami, trampoliną, całym zestawem huśtawek i bajerów do SI, wiec po kilku spotkaniach, gdy faktycznie jej porady przynosiły efekt na tym etapie Małej rozwoju postanowiliśmy raz w tygodniu jeszcze dojeżdżać do tej pani prywatnie na zajęcia, poza tamtymi rehabilitacjami i OWI, gdzie ta rehabilitacja jest taka od Sasa do lasa. Oczywiście na początku był płacz, histeria wręcz, ale widziałam, że rehabilitantka świetnie Małą (która jest bardzo charakterna) ogarnia, ćwiczy uczciwie, a w tej chwili Malutka już z radością idzie na zajęcia, śmieje się, śpiewa z panią podczas zajęć i ogólnie jest fajnie. Poza tym są szybkie postępy. Także my tej pani rehabilitant nie planowaliśmy, to był czysty przypadek (ja myślę, że zrządzenie losu), że akurat ją
poznaliśmy (bo chcieliśmy wykupić więcej godzin w miesiącu u tego naszego pana rehabilitanta, gdy dostaniemy 500+).
W naszym przypadku podwójna rehabilitacja sprawdza się. Każdy z tych rehabilitantów ma coś trochę innego do zaoferowania, ale ostatecznie się uzupełniają, bo mają podobne podejście (Mała będzie sama chodzić, żadnych pionizatorów itd),a dziecko się rozwija i widać duży postęp (a mam na to potwierdzenie, bo byliśmy ostatnio u pediatry i u neurologa). Poza tym zalecenie ośrodka ado w momencie, gdy miałam duży kryzys było takie, aby dziecko miało jednak stałą liczbę godzin rehabilitacji poza domem, a w OWI naszym to raczej trudno osiągnąć (zaczęły się wakacje i rehabilitanci po prostu sobie wyjeżdżają, nikogo innego w zamian OWI nie daje). Nasz rehabilitant, którego mamy od roku, jest bardzo dobry, ale raczej nie udziela wskazówek na temat ćwiczeń w domu (raz tylko nam coś zadał, a tak to raczej mnie trochę zbywał), a ta babeczka od razu powiedziała, że ćwiczenie w domu jest absolutnie konieczne, minimum godzina dziennie, co mi się wydaje racjonalne (bo i tak ćwiczyliśmy wcześniej), wiec tak się zaczęliśmy stosować do jej wskazówek, a, że się sprawdzają to idziemy w to dalej.
Najważniejsze to zorientować się, jakiego rodzaju rehabilitanta dziecko potrzebuje (poza rodzajem rehabilitacji oczywiście) i takiego sobie dopasować. Na początku lepiej jest, gdy jest to jedna, maks dwie osoby, ale potem, po jakimś czasie można spróbować kogoś "dołożyć" i zobaczyć, jak to wpływa na dziecko, jakie są efekty. Ja na przykład wiem, że nasza Mała musi być prowadzona przez zdecydowanego rehabilitanta, tak zwaną "silną ręką", bo w RZ była bardzo rozpieszczana, nie było zasad za bardzo, każdy był na jej rozkazy i miała ona duże problemy z podporządkowaniem się komuś na zajęciach, czyli jeśli trafiała na bojaźliwego rehabilitanta to po prostu zajęcia wyglądały tak, że biegał on jej do szafki po zabawki, byle tylko była cicho i nie histeryzowała (bo w RZ miała wszystko na zawołanie i pokazanie paluszkiem), a ona sobie radośnie manipulowała taką ciepłą kluchą na zajęciach zamiast ćwiczyć i dać coś z siebie.
Polecam pójście do OWI, czy innej instytucji finansowanej przez NFZ najpierw, wypróbowanie paru rehabilitantów i sprawdzenie, jaki nam odpowiada. Często tam też pracują dobrzy rehabilitanci, którzy też przyjmują pacjentów prywatnie i jak nam ktoś podpasuje to po prostu można przejść na system prywatny do niego.