Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

radości i sukcesy ale również problemy, z którymi rodziny adopcyjne mogą się spotkać już po adopcji

Moderator: Moderatorzy po adopcji

Bebinia
Posty: 74
Rejestracja: 04 mar 2014 13:43

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Bebinia »

Dziękuję Wam za odpowiedzi.
megi71 pisze:Hej Bebinia.
Nawet jeśli dziecko nie ma problemu z mową to takie zajęcia na pewno nie zaszkodzą :)

Bebinia -rehabilitacja nad dzieckiem zajmuje dużo czasu warto wyrobić niepelnosprawnosc dziecku i skorzystać z ŚWIADCZENIA PIELĘGNACYJNEGO
( 1300 zł co miesiąc - warunek rezygnujesz z pracy) tylko tu tez trzeba sie znać jak co po kolei załatwiać ;-)
W jakim wieku masz dziecko ? i jaki lekarz podejrzewa chorobę ?pozdrawiam
Wiem, że nie zaszkodzą. Problem polega na tym, że ja, żeby dotrzeć do OWI, muszę zwolnić się z pracy, i jest to dla mnie olbrzymia różnica, czy zwalniam się na 1,5 godziny (bo tyle potrzebuję czasu z dojazdem do OWI, żeby odbyć rehabilitację) czy na 2,5 godziny. I jeśli muszę zwolnić się na 2,5 godziny, a potem pani logopeda ćwiczy z dzieckiem naśladowanie zwierząt w taki sam sposób, jak ja robię to w domu, zaś różnica polega na tym, że ze mną dziecko chce naśladować, a z panią logopedą nie, to jestem mocno poirytowana i zastanawiam się, po co takie udawanie, że coś się z dzieckiem robi, jak pani logopeda mogłaby w tym czasie pracować z dzieckiem, które naprawdę potrzebuje pomocy logopedycznej, a ja mogłabym wykonywać swoją pracę zawodową zamiast obserwować moje zestresowane dziecko i wychodzącą z siebie panią logopedę.
W ogóle w OWI póki co widzę głównie papierologię - te same pytania powtarzane przez wszystkich specjalistów i długaśne kwestionariusze, które każdy specjalista musi wypełnić, ja siedzę jak na szpilkach, a moje dziecko stresuje się coraz bardziej.
Dziecko ma 20 miesięcy, na razie niepełnosprawności nie uda się wyrobić, bo szpital neurologiczny czeka jeszcze na wyniki badań, żeby postawić diagnozę, zresztą ja na zasiłek pielęgnacyjny i tak nie pójdę, bo z czegoś musimy żyć.
Leeleeth
Posty: 905
Rejestracja: 06 sie 2013 16:59

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Leeleeth »

Bebinia to może odpuść logopedę na ten moment. Może za parę miesięcy dziecko będzie chętniejsze do współpracy, ćwicz sama w domu. Zwracaj uwagę na swoją wymowę. Niech olizuje buzię. My smarowalismy wokół ust nuttellą, dotykalismy językiem nosa i brody itp. Możesz poszukać podobnych ćwiczeń na yt.
16.07.2013 pierwsza wizyta w OA

19.09.2014 Małpka jest nasz

29.08.2015 złożenie podania o córeczkę

Czekamy. . .
Bebinia
Posty: 74
Rejestracja: 04 mar 2014 13:43

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Bebinia »

Odpuścić nie mogę, bo tam jest taki system, że albo chodzę na wszystko, co mi dają, albo nie mam prawa do niczego. I nie jest to problem tylko logopedy, ale też psychologa i pedagoga. Tak naprawdę to ja nie widzę (na ten moment przynajmniej) u mojego dziecka jakichś szczególnych podstaw do pracy z tymi specjalistami, i oni chyba też nie widzą, a przynajmniej nikt mi tego nie powiedział, tylko po prostu tam jest tak to wszystko zorganizowane, że ja muszę z dzieckiem chodzić a specjaliści muszą z dzieckiem pracować - jest potrzeba czy jej nie ma. Nie wiem nawet, z kim można na ten temat rozmawiać, bo harmonogram zajęć jest ustalany przez panią w rejestracji, która ma jakieś odgórne wytyczne.
Czy w OWI wchodzicie z dzieckiem na rehabilitację? Bo to jest druga rzecz, która mnie bardzo denerwuje - lekarz mówi, że mam jak najwięcej ćwiczyć z dzieckiem z domu, ale ja nie wiem, jak ćwiczyć, bo w OWI rehabilitantka zabiera mi dziecko twierdząc, że dzieci lepiej pracują bez rodziców.
Pockahontas
Posty: 2897
Rejestracja: 06 wrz 2012 15:13

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Pockahontas »

Bebinia, na poczatku napiszę, że rozumiem świetnie twoją frustrację. Oczywiście, że bycie pod opieką specjalistów nie zaszkodzi, ale warto to robić (zwłaszcza gdy wymaga przeorganizowania całkowicie zycia rodzinnego) wówczas, gdy naprawdę jest taka potrzeba. Jeśli większość z tego co robią terapeuci potrafisz wykonać sama, to właśnie tak zrób ;-) Mówi ci to terapeuta dziecięcy ;-) Być może twojej córce wystarczą spotkania na zasadzie monitorowania rozwoju, powiedzmy raz na dwa-trzy miesiące u jednego z tych specjalistów, doradzam psychologa lub pedagoga. I z tego bym nie rezygnowała, bo jeśli dobrze zrozumiałam i dziecko jest niepełnoprawne ruchowo, to może to (ale nie będzie tak w każdym przypadku) implikować problemy w rozwoju poznawczym. Dobrze, by ktoś, kto ma doświadczenie w tym względzie, miał szansę w miarę szybko wyłapać ewentualne nieprawidłowości. Dopiero w takiej sytuacji włączyłabym terapię na kilku frontach, o której piszesz. Takie konsultacje, jeżeli nie będą częste, spokojnie możesz sobie załatwić prywatnie na własnych warunkach.
Co do samej organizacji OWI, to ja spotkałam się właśnie głównie z opcją full service - jak biorą dziecko pod opiekę, to dają cały pakiet. Czy to dobrze czy źle - ciężko jednoznacznie rozstrzygnąć, ma to wady i zalety.
W sytuacji gdy zależy ci wyłącznie na rehabilitacji, warto może postarać się o nią w placówkach służby zdrowia, choć nie wiem jak tam jest z liczbą godzin - wtedy unikniesz problemu terapeutyzowania dziecka na siłę. I uwaga już prywatnie ode mnie. Wiem, że są różne podejścia, że czasem faktycznie dziecko rozprasza się przy rodzicach, czasem na widok mamy próbuje coś ugrać. Ale, kurde blade, od tego jest terapeuta, żeby sobie z takimi zachowaniami poradzić. Terapia w OWI, PPP czy wszelkich innych miejscach to nie jest jakiś exclusive z tajemnicą marketingową, terapia dotyczy twojego dziecka i ma sens tylko, gdy rodzic może kontynuować ćwiczenia w domu - i dotyczy to każdej terapii. Godzinkę, dwie czy trzy w tygodniu to można o kant d... rozbić, zwłaszcza w przypadku dzieci z większymi problemami. To jest twoje dziecko i masz prawo być przy nim w każdej sytuacji, choćby po to, by mieć pewność, że nikt go nie skrzywdzi pod twoją nieobecność. Terapeuta ma wiedzieć, że świętym prawem rodzica jest patrzeć mu na ręce. Jak jest dobry w swojej pracy i uczciwy, to nie boi się tego (choć lubić nie musi, trudno).
Bebinia
Posty: 74
Rejestracja: 04 mar 2014 13:43

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Bebinia »

Pockahontas, dziękuję Ci za odpowiedź, przeczytałam od razu, nie miałam siły pisać.
Co masz na myśli pisząc, że niepełnosprawność ruchowa może implikować problemy w rozwoju poznawczym? Chodzi Ci o prostą zależność - więcej ruchu, większe możliwości poznawania nowych rzeczy - czy może masz na myśli jakieś sprawy związane z funkcjonowaniem układu nerwowego?
Dziewczyny, jeśli chodzi o WWR, to kto decyduje, czy dziecku się należy? I co można mieć w ramach WWR, bo piszecie, że organizują to PPP, czyli chodzi o pomoc pedagoga, psychologa, logopedy? Czy jeszcze coś?
Pockahontas
Posty: 2897
Rejestracja: 06 wrz 2012 15:13

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Pockahontas »

Bebinia, tak, mniej ruchu to mniejsze możliwości poznawcze, ale nie tylko, to także mniej doświadczeń zmysłowych, co wpływa na rozwój integracji sensorycznej. Jeśli ta jest zaburzona, to rzutuje właśnie na sferę poznawczą - dziecko może mieć problemy w przyswajaniu nowych umiejętności - to tak dużym skrócie i uproszczeniu. Generalnie dobra zasada jest taka, że jeśli mamy malutkie dziecko z jakimś problemem ruchowym, to staramy się być czujni jeśli chodzi o rozwój w ogóle. Ta czujność nie musi od razu przejawiać się terapią na wszystkich frontach, raczej świadomością, że dziecku należy się nieco bardziej uważny "monitoring" niż jego całkiem zdrowym rówieśnikom.
Co do wwr; dziecko bada najczęściej psycholog, sporządza opinię i na jej podstawie oraz w oparciu o inne dokumenty (zaświadczenia lekarskie, wypisy ze szpitali, itp.) wydawana jest decyzja, która zawiera zakres pomocy, czyli ile godz., jakcy specjaliści, itp. Może to być psycholog, pedagog, logopeda, integracja sensoryczna, a nawet rehabilitacja, jeśli ośrodek zatrudnia takich specjalistów i ma odpowiednie zaplecze. Jeśli zależy ci na konkretnych zajęciach, np. właśnie na rehabilitacji, a niekoniecznie na logopedzie, warto powiedzieć o tym właśnie na wizycie diagnostycznej.
aggita
Posty: 28
Rejestracja: 15 lut 2016 14:10

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: aggita »

Ja przechodziłam przez OWI w Gdyni dwukrotnie: raz z synkiem (synek FAS, wzmożone napięcie mięśniowe w rączkach), bo miał rehabilitację ruchową, ale także neurologopedę oraz psychologa, ale u nas rehabilitacja to była dwa razy w tygodniu plus logopeda/psycholog może raz w miesiącu (psycholog fajnie, neurologopeda mega nudy przez godzinę, praca na obrazkach głównie, jakichś przedpotopowych z lat 80-tych), potem rehabilitację miał już tylko raz w miesiącu, bardziej taki instruktaż, co z nim robić w domu, a jak odpuszczałam logopedę/psychologa to nakazywano nam się umawiać na wizytę, bo dziecko musi mieć w naszym OWI dwie terapie równocześnie.

Przy córce z dziecięcym porażeniem mózgowym rehabilitacja miała być do trzech godzin w tygodniu (w rezultacie różnie to bywa, raz mamy pięć razy, kiedy indziej zero terminów i czekamy z odwołań) plus neurologopeda i psycholog też jakoś rzadziej - raz w miesiącu.

Mi głównie zależało na ciągłości zabiegów, aby dzieci miały potem karty do skserowania na orzeczenia o niepełnosprawności, WWRy i kształcenie specjalne, bo im ma się więcej różnych papierków od specjalistów, tym później ciężej na jakiejkolwiek komisji to podważyć.

Teraz Mały już nie ma w OWI rehabilitacji, ale ma logopedę i psychologa, ale rzadko, bo ma WWRY i KS (i psycholog powiedziała, ze wystarczy w OWI raz na pół roku na kontrolę do niej, neurologopeda co miesiąc, co dwa). U Małej też jakoś to nie jest mega często. Też korzystamy z zajęć na WWRach w pobliżu miejsca zamieszkania. Niemniej jesteśmy pod opieką neurologa w OWI i, co jakiś czas, lekarza rehabilitacji (ten lekarz się przydaje do wypisywania hipoterapii i wszelkich turnusów). Tak więc utrzymuję te zajęcia o tyle, o ile, dla dobra dzieci i dobra dokumentacji, ale poza tym mamy rehabilitację prywatną (Mała około 2,5 godziny tygodniowo w tej chwili), ciśniemy rehabilitację w domu z nią, ma teraz mieć też hipoterapię, a synek ma SI z poradni FAS raz w tygodniu, również hipoterapię raz w tygodniu, a w przedszkolu z WWRów i KSów - teflopedagoga, logopedę, rehabilitację ruchową i od września będę dowozić na sI w ramach przedszkola. U nas OWI jakoś specjalne nie ciśnie, bo mają duże obłożenie chętnych, jak to w wielkim mieście i u nas się ludzie raczej biją o te zajęcia, bo są darmowe i każdy woli dojechać za darmo, niż potem płacić grubą forsę za prywatne odpowiedniki. Wiem, że nawet opiekunki dzieci wożą, jeśli rodzice nie mogą, bo są w pracy, byle zajęcia nie przepadły.

W każdym razie, gdy chciałam rezygnować z czegoś w OWI, prywatni rehabilitanci nam odradzali, mówiąc, że dzieci powinny mieć tego wszystkiego jak najwięcej, bo to wpływa na całościowy rozwój (z powodów, jakie opisały wcześniej dziewczyny - u dziecka wszystkie sfery są ze sobą powiązane), ale też dziecko powinno się uczyć zasad i współpracy z różnymi osobami. Więc, pomimo tego, że córka darła się w niebo głosy, bo za każdym razem miała w OWI innego rehabilitanta, chodziłyśmy na wszelkie wyznaczone rehabilitacje. Czasem też uważałam, ze dany rehabilitant sobie z dzieckiem nie radzi, ze ja bym to zrobiła lepiej, ale teraz wszystko procentuje, bo ostatnio, gdy mamy nowych rehabilitantów prywatnie, Mała dość szybko ich zaakceptowała i chętnie ćwiczy, ale to dlatego, że wcześniej nie odpuszczaliśmy i musiała zaakceptować fakt, że dany rehabilitant będzie z nią ćwiczył czy jej się to podoba, czy nie. Nikt w końcu nie chce jej krzywdy, ale próbuje jej pomóc tak, jak potrafi najlepiej.

Tak wiec ja zalecam zachowanie OWI, chociażby ze względów dodatkowej dokumentacji, która często może się okazać kluczowa przy wszelkiego rodzaju komisjach.

-- 05 lip 2016 19:37 --

Ja również przechodzę na świadczenie pielęgnacyjne, bo, mimo, ze moje dzieci już od września będą w przedszkolach, mają dużo dodatkowych zajęć, na które muszę je dowieźć, czego za mnie nikt inny nie zrobi, bo mąż w pracy (chociażby do OWI właśnie, na hipoterapię, czy SI), a nie chcę zabierać dzieciom możliwości rozwoju. Chyba na tym świadczeniu dramatu nie ma, jeśli doliczyć 500 +, dodatkowo świadczenie rodzinne oraz zasiłek pielęgnacyjny na dwójkę dzieci z orzeczeniami. Od stycznia 2017 świadczenie pielęgnacyjne ma podrosnąć do 1500 pln - nie wiem, czy wiecie. Teraz też byłam na macierzyńskim niewiele większym i jakoś dawaliśmy radę. Ale to już pytanie, kto sobie na co może pozwolić.
Bebinia
Posty: 74
Rejestracja: 04 mar 2014 13:43

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Bebinia »

Aggita, z tego co piszesz rozumiem, że prywatnie korzystasz z pomocy kilku rehabilitantów. Z czego to wynika i czy jest to korzystne? Czy to jest kwestia tego, że specjalizują się oni w różnych metodach rehabilitacji, które w przypadku Twoich dzieci powinny być łączone, czy to jakiś inny problem?
Pytam, bo sama też mam ochotę korzystać z pracy różnych osób (moja "główna" prywatna rehabilitantka nie jest w stanie poświęcić nam więcej niż godzinę tygodniowo, a ja bym chciała częściej), jednak zauważyłam, że rehabilitanci mają swoje przekonania i upodobania, w związku z czym często przekazują wskazówki i sugestie sprzeczne ze sobą, i dlatego zastanawiam się, czy nie lepiej już trzymać się jednego rehabilitanta i jednej obranej strategii, żeby nie mieć w głowie mętliku.

Co do tych "papierów" na różne komisje, to nie wyobrażam sobie (tak na chłopski rozum), żeby dziecku, które nie chodzi, nie przyznano niepełnosprawności, bo ma za mało "papierków". Ale wiem, że tak naprawdę to nie mam pojęcia, jak to wszystko funkcjonuje, a przecież w Polsce jest wszystko możliwe...
aggita
Posty: 28
Rejestracja: 15 lut 2016 14:10

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: aggita »

Wiesz Bebinia, to jest Polska. Za orzeczeniami, kształceniem specjalnym, wczesnym wspomaganiem rozwoju idą pieniądze i różnie może być - zależy, kto w komisji siedzi.
Wiem, ze komisje patrzą na to, czy dziecko ma regularne terapie, czy rodzice z dzieckiem pracują i im więcej specjalistów, którzy dziecko badali/dziecko prowadzą, tym lepiej, bo ciężko podważyć taką ciągłą dokumentację. O ile przy mózgowym porażeniu dziecięcym raczej nie ma opcji, żeby Mała nie dostała wszystkiego, o co występujemy jako jej rodzice (choć spotkałam się osobiście z dwoma specjalistami, którzy twierdzili, ze jest za wcześnie na diagnozę o porażeniu i to wcale porażenie nie musi być, dobrze, że akurat w żadnej komisji nie zasiadali :), to przy FASie to już nie jest takie oczywiste. Słyszałam o przypadku, gdy dziewczynka z mega widocznym FASem, niepełnosprawnością intelektualną itd. nie dostała orzeczenia o niepełnosprawności i nie wiadomo czemu. Możliwe, że dlatego właśnie, że jej babcia, która ja wychowuje w ogóle dziecka jako rodzina zastępcza wcześniej jej nie diagnozowała, ani nie prowadzała na żadne terapie, a dziecko ma teraz naście lat i dopiero wystąpili o takie orzeczenie (a FAS ma na bank, matka alkoholiczka, nikt nie wie, gdzie obecnie przebywa), czyli dokumentacji nie było, łatwo biedną kobiecinę (babcię dziewczynki) ze wsi spławić w takim przypadku. A to jest pasierbica mojej koleżanki i mają teraz mega problem, bo dzieciak niczego nie rozumie, nie zapamiętuje, kończy szkołę i co dalej, bo jej nikt nigdzie nie przyjmie na specjalne kształcenie bez papierka...Będą się odwoływać teraz do wyższych instancji - dopiero moja znajoma (macocha tej dziewczyny) wzięła sprawy w swoje ręce - teraz jeździ po lekarzach, psychologach itd. No i jest kłopot, bieganie, załatwianie, kombinowanie. A jakby były terapie, zajęcia, ciągłość jakaś to nikt opinii takich specjalistów, zwłaszcza z OWI, czy innej tego typu instytucji nie podważy. Także uczulam na to. Problem może być w małych miejscowościach, gdzie jest mniejsza pula pieniędzy do rozdzielenia i gmina szuka oszczędności.

Co do rehabilitantów - my mamy prywatnie dwóch: mężczyznę i kobietę. Mężczyzna prowadził Małą od momentu, gdy przyszła do nas na pieczę tymczasową. Był polecony przez koleżankę i wypróbowany już wcześniej przy synku - bardzo nam wcześniej pomógł i synka wyprowadził ruchowo. Chcieliśmy do niego iść również z Małą, bo on uczciwe przez godzinę z dzieckiem pracuje, nieważne, czy dziecko płacze, czy nie. (W OWI to miałam wrażenie, że się głównie z nią bawili i podtykali jej wszelkie zabawki, jakie chciała). Ten pan umie faktycznie dzieciaka ogarnąć, ma u dzieci autorytet, ale o dziwo uwielbiają potem tego pana, mimo tego, że ciśnie i nie odpuszcza (a może dlatego). Mała jest tym panem po roku rehabilitacji zachwycona, nie może się doczekać , aby do niego jechać. U niego opłacamy dwa zajęcia w miesiącu, a dwa mamy ze Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Pan jest niestety dość drogi, bo bierze 150 zł za godzinę, od nas po znajomości 100 zł. Chodzimy już do niego od roku, świetnie Mała wyprowadził do raczkowania, spionizował (bez pionizatora) i w ogóle fajnie wpłynął na jej ogólny rozwój.

Gdy zapisałam Małą do przedszkola integracyjno-terapeutycznego poznałam nową panią rehabilitantkę, u której, w ramach wczesnego wspomagania i adaptacji w przedszkolu Mała ma pół godziny rehabilitacji tygodniowo. Pani mi się spodobała, bo powiedziała mi wprost po przejrzeniu dokumentacji dziecka różne rzeczy, których w OWI nie usłyszałam nigdy (np. że Mała ruchowo rozwojowo ma 10 miesięcy, a w rzeczywistości ma 2,5 roku, więc jest to duże opóźnienie) i podała mnóstwo wskazówek, co robić w domu, jak ćwiczyć, jak żywić (np. kupujemy Nutridrinki dla dzieci i córka zaczęła w końcu przybierać na wadze) itd. Okazało się, ze pani ta ma (poza działalnością w przedszkolu) świetnie wyposażony gabinet, z łóżkiem wodnym, ledami, trampoliną, całym zestawem huśtawek i bajerów do SI, wiec po kilku spotkaniach, gdy faktycznie jej porady przynosiły efekt na tym etapie Małej rozwoju postanowiliśmy raz w tygodniu jeszcze dojeżdżać do tej pani prywatnie na zajęcia, poza tamtymi rehabilitacjami i OWI, gdzie ta rehabilitacja jest taka od Sasa do lasa. Oczywiście na początku był płacz, histeria wręcz, ale widziałam, że rehabilitantka świetnie Małą (która jest bardzo charakterna) ogarnia, ćwiczy uczciwie, a w tej chwili Malutka już z radością idzie na zajęcia, śmieje się, śpiewa z panią podczas zajęć i ogólnie jest fajnie. Poza tym są szybkie postępy. Także my tej pani rehabilitant nie planowaliśmy, to był czysty przypadek (ja myślę, że zrządzenie losu), że akurat ją
poznaliśmy (bo chcieliśmy wykupić więcej godzin w miesiącu u tego naszego pana rehabilitanta, gdy dostaniemy 500+).

W naszym przypadku podwójna rehabilitacja sprawdza się. Każdy z tych rehabilitantów ma coś trochę innego do zaoferowania, ale ostatecznie się uzupełniają, bo mają podobne podejście (Mała będzie sama chodzić, żadnych pionizatorów itd),a dziecko się rozwija i widać duży postęp (a mam na to potwierdzenie, bo byliśmy ostatnio u pediatry i u neurologa). Poza tym zalecenie ośrodka ado w momencie, gdy miałam duży kryzys było takie, aby dziecko miało jednak stałą liczbę godzin rehabilitacji poza domem, a w OWI naszym to raczej trudno osiągnąć (zaczęły się wakacje i rehabilitanci po prostu sobie wyjeżdżają, nikogo innego w zamian OWI nie daje). Nasz rehabilitant, którego mamy od roku, jest bardzo dobry, ale raczej nie udziela wskazówek na temat ćwiczeń w domu (raz tylko nam coś zadał, a tak to raczej mnie trochę zbywał), a ta babeczka od razu powiedziała, że ćwiczenie w domu jest absolutnie konieczne, minimum godzina dziennie, co mi się wydaje racjonalne (bo i tak ćwiczyliśmy wcześniej), wiec tak się zaczęliśmy stosować do jej wskazówek, a, że się sprawdzają to idziemy w to dalej.

Najważniejsze to zorientować się, jakiego rodzaju rehabilitanta dziecko potrzebuje (poza rodzajem rehabilitacji oczywiście) i takiego sobie dopasować. Na początku lepiej jest, gdy jest to jedna, maks dwie osoby, ale potem, po jakimś czasie można spróbować kogoś "dołożyć" i zobaczyć, jak to wpływa na dziecko, jakie są efekty. Ja na przykład wiem, że nasza Mała musi być prowadzona przez zdecydowanego rehabilitanta, tak zwaną "silną ręką", bo w RZ była bardzo rozpieszczana, nie było zasad za bardzo, każdy był na jej rozkazy i miała ona duże problemy z podporządkowaniem się komuś na zajęciach, czyli jeśli trafiała na bojaźliwego rehabilitanta to po prostu zajęcia wyglądały tak, że biegał on jej do szafki po zabawki, byle tylko była cicho i nie histeryzowała (bo w RZ miała wszystko na zawołanie i pokazanie paluszkiem), a ona sobie radośnie manipulowała taką ciepłą kluchą na zajęciach zamiast ćwiczyć i dać coś z siebie.

Polecam pójście do OWI, czy innej instytucji finansowanej przez NFZ najpierw, wypróbowanie paru rehabilitantów i sprawdzenie, jaki nam odpowiada. Często tam też pracują dobrzy rehabilitanci, którzy też przyjmują pacjentów prywatnie i jak nam ktoś podpasuje to po prostu można przejść na system prywatny do niego.
megi71
Posty: 40
Rejestracja: 16 paź 2011 19:30

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: megi71 »

bebinia -aggita dobrze ci radzi , potrzebujesz porostu do wszystkiego małymi kroczkami sama dojść i wszystko przetrawić - jak każda z nas :)

bebinia pisze....
...."Co do tych "papierów" na różne komisje, to nie wyobrażam sobie (tak na chłopski rozum), żeby dziecku, które nie chodzi, nie przyznano niepełnosprawności, bo ma za mało "papierków". Ale wiem, że tak naprawdę to nie mam pojęcia, jak to wszystko funkcjonuje, a przecież w Polsce jest wszystko możliwe...".....

.......oj,oj u nas wszystko jest mozliwe.....my gdy bylismy pierwszy raz na komisji gdzie staralismy sie o papiery na niepelnosprawnosc dla corki . Dziecko nie chodzilo nie stalo samodzielnie a mialo 20 miesiecy do tego urodzila sie z wada wrodzona kończyn dolnych - a p. doktor z komisji z kpiacym usmieszkiem ..."powiedziała proszę państwa teraz kupuje sie protezy a poza tym to nie jest niepelnosprawnosc ..."ja na te słowa parsknęłam śmiechem bo dla mnie to bylo bardzo nie logiczne :( .
...oczywiście odwołaliśmy sie! Na drugiej komisji byli super lekarze bardzo sie zdenerwowali na pierwsza komisje- przyznali niepelnosprawnosc dostala prawie wszystkie punkty zaznaczone na WYMAGA . bardzo istotne aby otrzymac ŚWIADCZENIE PIELĘGNACYJNE musi byc zaznaczony punkt 7 i 8 i napisane ze WYMAGA .
Bebinia
Posty: 74
Rejestracja: 04 mar 2014 13:43

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Bebinia »

Dziewczyny, dziękuję Wam za rady, sugestie i podzielenie się swoimi doświadczeniami. Przepraszam, że tak późno, ale chwilowo nie mam siły na nic. Wyniki badań mojej kochanej córeczki i ostateczna diagnoza powaliły mnie zupełnie. Pozdrawiam.
Leeleeth
Posty: 905
Rejestracja: 06 sie 2013 16:59

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Leeleeth »

Bebinia pisze:Dziewczyny, dziękuję Wam za rady, sugestie i podzielenie się swoimi doświadczeniami. Przepraszam, że tak późno, ale chwilowo nie mam siły na nic. Wyniki badań mojej kochanej córeczki i ostateczna diagnoza powaliły mnie zupełnie. Pozdrawiam.
Kochana, co takiego się wydarzyło, że tak piszesz? Czy można Ci jakoś pomóc? Pisz !
16.07.2013 pierwsza wizyta w OA

19.09.2014 Małpka jest nasz

29.08.2015 złożenie podania o córeczkę

Czekamy. . .
Bebinia
Posty: 74
Rejestracja: 04 mar 2014 13:43

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Bebinia »

Leeleeth: rdzeniowy zanik mięśni - choroba genetyczna, więc o pomyłce w diagnozie nie ma mowy. Choroba nieuleczalna i postępująca.
Miniula
Posty: 755
Rejestracja: 16 kwie 2012 19:38

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Miniula »

Bebinia strasznie mi przykro :(
Przytulam mocno

Cuda czasami przybierają formę, jakiej się nie spodziewaliśmy, o jaką nie prosiliśmy, jaka może nas niekiedy przerażać. Ale nadal są cudami, odpowiedzią na nasze modlitwy... A może po prostu wynikiem naszej pracy...

Miniek już Miniulowy :love:

Nela8


Leeleeth
Posty: 905
Rejestracja: 06 sie 2013 16:59

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Leeleeth »

Przykro mi, tulę Was mocno.
Napisałam priv.
16.07.2013 pierwsza wizyta w OA

19.09.2014 Małpka jest nasz

29.08.2015 złożenie podania o córeczkę

Czekamy. . .
ODPOWIEDZ

Wróć do „Po adopcji”