ustawa - konsultacje społeczne.

Wolne rozmowy na wszelkie tematy, związane i nie związane z tematyką innych forów bociana.

Moderator: Moderatorzy HydePark

MonikaGCK
Moderator
Moderator
Członek Stowarzyszenia Mateczka
Posty: 16945
Rejestracja: 13 sty 2010 01:00

ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: MonikaGCK »

Drodzy Bocianowicze!
Stowarzyszenie Nasz-Bocian zostało poproszone
o przeprowadzenie konsultacji społecznych
Projektu Ustawy o Leczeniu Niepłodności
Nie musimy chyba wspominać jak bardzo jest to ważne dla NAS - Pacjentów.
Prosimy o zgłaszanie uwag oraz dyskusję dotycząca projektu do
3 sierpnia 2014.
Wszystkie komentarze zostaną przekazane do Ministerstwa Zdrowia.


niedrożne jajowody

I ICSI 29.01.2011.- SET- IGNAŚ :loving:



Awatar użytkownika
niecierpek
Mateczka
Mateczka
Posty: 12926
Rejestracja: 16 mar 2009 01:00

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: niecierpek »

Nieśmiało rozpocznę dyskusję. Otóż przeczytałam w miarę uważnie i ze zrozumieniem cały projekt i jedno co mi się rzuciło od razu w oczy a mianowicie to jak sam tytuł wskazuje jest to projekt ustawy o leczeniu niepłodności, a leczenie niepłodności to nie tylko ivf o czym autor projektu raczył zapomnieć. Nie wszyscy decydują sie na ivf a jesli już decyduja sie na inne metody np inseminację maja do dyspozycji albo leczenie w prywatnych ośrodkach(odpłatne) albo leczenie w państwowych poradniach refundowane. Gdzie są okreslone jakiekolwiek standardy dotyczące innych procedur niż ivf :roll: . 8O
Jest już z nami Szymonek ur. 30.12.2010 :)
starania o rodzeństwo dla Szymonka
mamy kwalifikację i startujemy od 23 listopada
3.01.2015 transfer jednego siłacza
11dpt bHCG 71, 75 , 13dpt 199, 30, 25dpt 16640 i jest serduszko Cudzie trwaj [-o<
18.09.2015 przyszedł na świat drugi nasz synuś Mateuszek

Awatar użytkownika
Sushi
Posty: 1911
Rejestracja: 10 wrz 2012 19:19

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: Sushi »

To ja się też podłączę, choć czytam uważnie i jestem dopiero w 6 rozdziale ;)

Chciałabym się dopytać, czy dobrze rozumiem: art. 25 ust. 2 (rozdział 5), w którym to jest informacja na temat tego, że dziecko urodzone w wyniku dawstwa może po uzyskaniu pełnoletności zapoznać się z informacjami na temat dawcy. Chodzi tylko o informacje z punktu 2 i 5 tak? Czyli, że może poznać datę i miejsce urodzenia dawcy oraz stan zdrowia?
Bo jeśli jeszcze coś, to średnio "anonimowo" to widzę...
W sumie jeśli ktoś się urodzi w malutkiej miejscowości (np. ja się tak urodziłam), to też ze znajomością daty urodzenia można się postarać i poszukać owego "anonimowego" dawcy...
Ja wiem, że jestem niepopularna w swojej opinii, ale uważam, że dawstwo powinno być nie tylko anonimowe, ale i zatajone przed dziećmi...
Wiem, że "trend" jest inny, psychologia twierdzi, że to ważna wiedza, ale mam inne zdanie.
Czy ja bym chciała wiedzieć, że jestem dzieckiem "z dawstwa"? Nie. Nie chciałabym. Po co? Co ta wiedza mogłaby na lepsze we mnie zmienić? na co mi ona?
Oczywiście nie mówię o sprawach zdrowotnych (do tego jest osobny punkt w projekcie i to zupełnie inna sprawa).
Medart, dr Tomasz Żak - dziękuję :)
2007 r. - (2 IUI) Kudłata :)
1 IUI [*] 8 tc. :(
2, 3, 4 IUI :(
2013 r. IVF :(
crio :) Kolega Blondyn
Walczymy (walczyliśmy?) o trzecie. Wzięliśmy wszystkie mrożaki. Zrobiliśmy drugi program. Nic :(

Czasem piszemy...
Projekt sałatka
My czytamy!

Awatar użytkownika
bloo
Członek Stowarzyszenia
Posty: 10355
Rejestracja: 13 kwie 2008 00:00

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: bloo »

Sushi pisze:To ja się też podłączę, choć czytam uważnie i jestem dopiero w 6 rozdziale ;)

Chciałabym się dopytać, czy dobrze rozumiem: art. 25 ust. 2 (rozdział 5), w którym to jest informacja na temat tego, że dziecko urodzone w wyniku dawstwa może po uzyskaniu pełnoletności zapoznać się z informacjami na temat dawcy. Chodzi tylko o informacje z punktu 2 i 5 tak? Czyli, że może poznać datę i miejsce urodzenia dawcy oraz stan zdrowia?
Bo jeśli jeszcze coś, to średnio "anonimowo" to widzę...
W sumie jeśli ktoś się urodzi w malutkiej miejscowości (np. ja się tak urodziłam), to też ze znajomością daty urodzenia można się postarać i poszukać owego "anonimowego" dawcy...
dokładnie tak, będzie to jedna z naszych uwag (tj. Naszego Bociana), którą zgłosimy. Proponowana anonimowość jest iluzoryczna, bo premiuje dawców i dawczynie z dużych aglomeracji, a praktycznie wyklucza kandydatów na dawców z małych miasteczek i wsi.
Poza wszystkim będziemy wnosić o dawstwo dwuścieżkowe. Nie może być tak, aby w 2014 roku, z całą wiedzą dotyczącą psychologicznych i społecznych skutków dawstwa gamet i zarodków dla dzieci, upierać się jedynie przy dawstwie anonimowym odcinając dzieci od możliwości poznania danych identyfikujących.
Dawstwo dwuścieżkowe polega na tym, że dawca/dawczyni wybierają, czy chcą oddać gamety w systemie jawnym czy anonimowym. Jeśli zdecydują się na system jawny to dziecko po osiągnięciu 18 rż będzie mogło złożyć wniosek o poznanie danych dawcy/dawczyni.
Jawne dawstwo pozostaje anonimowe dla biorców (nigdy nie poznają danych dawcy i odwrotnie), ale daje dorosłemu dziecku dostęp do danych dawcy/dawczyni.
Uważamy, że przyszli rodzice sami powinni móc zdecydowac, czy chcą skorzystać z jawnego czy anonimowego dawstwa.

Sushi pisze:Ja wiem, że jestem niepopularna w swojej opinii, ale uważam, że dawstwo powinno być nie tylko anonimowe, ale i zatajone przed dziećmi...
Wiem, że "trend" jest inny, psychologia twierdzi, że to ważna wiedza, ale mam inne zdanie.
Czy ja bym chciała wiedzieć, że jestem dzieckiem "z dawstwa"? Nie. Nie chciałabym. Po co? Co ta wiedza mogłaby na lepsze we mnie zmienić? na co mi
każdy ma prawo do swoich przekonań :) My jednak formułując opinię mamy obowiązek odnosić się do a) faktów, a fakty są takie, że zatajanie dawstwa i blokowanie dzieciom dostępu do danych ma fatalne skutki nie tylko dla samych dzieci, ale też dla trwałości rodzin; b) konsultacji społecznych, a dane zebrane w naszej ankiecie dla pacjentów są bardzo klarowne: ludzie podchodzący do dawstwa chcą mieć wybór między dawcą anonimowym i nieanonimowym

-- 30.07.2014, 09:20 --

Niecierpek dzięki za uwagę. Wiesz, że nikt z naszego zespołu członkowskiego tego nie wyłapał? :shock:

Awatar użytkownika
Sushi
Posty: 1911
Rejestracja: 10 wrz 2012 19:19

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: Sushi »

bloo wybór to super rozwiązanie! :)
Medart, dr Tomasz Żak - dziękuję :)
2007 r. - (2 IUI) Kudłata :)
1 IUI [*] 8 tc. :(
2, 3, 4 IUI :(
2013 r. IVF :(
crio :) Kolega Blondyn
Walczymy (walczyliśmy?) o trzecie. Wzięliśmy wszystkie mrożaki. Zrobiliśmy drugi program. Nic :(

Czasem piszemy...
Projekt sałatka
My czytamy!

Awatar użytkownika
niecierpek
Mateczka
Mateczka
Posty: 12926
Rejestracja: 16 mar 2009 01:00

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: niecierpek »

Sushi pisze:Czyli, że może poznać datę i miejsce urodzenia dawcy oraz stan zdrowia?
Bo jeśli jeszcze coś, to średnio "anonimowo" to widzę...
dokładnie to jest druga rzecz do której mam tez zastrzeżenia
Sushi pisze:Czy ja bym chciała wiedzieć, że jestem dzieckiem "z dawstwa"? Nie. Nie chciałabym. Po co? Co ta wiedza mogłaby na lepsze we mnie zmienić? na co mi ona?
ja tez nie chciałabym wiedziec i zdaje sobie jednoczesnie sprawe z tego ze inni chcieliby wiedzieć i dlatego zgadzam sie z poniższym stwierdzeniem bloo
bloo pisze:Uważamy, że przyszli rodzice sami powinni móc zdecydowac, czy chcą skorzystać z jawnego czy anonimowego dawstwa.
bloo pisze:Wiesz, że nikt z naszego zespołu członkowskiego tego nie wyłapał?
czytałam i czytałam i czekałam i czekałam az cos napisza a tu nic 8O Chyba pracowali nad ustawa profesjonaliści i fachowcy w temacie , przynajmniej tak powinno być ale jak widac maja tylko jeden tor myślenia i jakimś sposobem zapomnaiło im sie o innych metodach leczenia niepłodności albo wspomagania rozrodu. Albo powinni napisac inny tytuł ustawy albo napisać osobna ustawę do każdego sposobu wspomagania rozrodu ;-)
Temat bardzo mnie interesuje ze wzgledu na to że obecnie leczymy sie w inny sposób niż ivf , leczenie w państwowych ośrodkach pozostawia wiele do życzenia ale wszyscy chyba celowo milcza w temacie.
Jest już z nami Szymonek ur. 30.12.2010 :)
starania o rodzeństwo dla Szymonka
mamy kwalifikację i startujemy od 23 listopada
3.01.2015 transfer jednego siłacza
11dpt bHCG 71, 75 , 13dpt 199, 30, 25dpt 16640 i jest serduszko Cudzie trwaj [-o<
18.09.2015 przyszedł na świat drugi nasz synuś Mateuszek

Awatar użytkownika
Gość

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: Gość »

niecierpek pisze: jak widac maja tylko jeden tor myślenia i jakimś sposobem zapomnaiło im sie o innych metodach leczenia niepłodności albo wspomagania rozrodu
z tego co kojarzę, to pracowali nad ustawą ' o in vitro', innych metod nie brali pod uwagę :roll: Chyba tytuł ustawy jest po prostu nietrafiony i wymaga korekty.

kajka81
Posty: 1320
Rejestracja: 14 cze 2013 20:56

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: kajka81 »

Obecnie nie jestem zakwalifikowana do programu ministerialnego ze względu na wadę anatomiczną, czy ta ustawa mnie też dotyczy? Czy IVF będzie nieodpłatne dla wszystkich, czy będą kwalifikacje tak jak przy programie?
Czy będę mogła dalej się leczyć komercyjnie? Trochę to zagmatwane dla mnie.
Starania 4 lata
02.2013 PROVITA
M:OK, Ja 06.2013 lapoaro+histero macica jednorożna, brak prawego jajowodu, inne wyniki OK
07.2013 - brak kwalifikacji ze względu na powyższe
02.11.2013 - transfer dwóch zarodków brak mrozaków
- nie tym razem
09.07.2014 - 2 transfer - :([/size]
AMH - 4,5
01.2015 - III stymulacja zakończona punkcją - brak dojrzałych komórek

Awatar użytkownika
niecierpek
Mateczka
Mateczka
Posty: 12926
Rejestracja: 16 mar 2009 01:00

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: niecierpek »

megan81 pisze: Chyba tytuł ustawy jest po prostu nietrafiony i wymaga korekty.
no albo tak ;-)
Jest już z nami Szymonek ur. 30.12.2010 :)
starania o rodzeństwo dla Szymonka
mamy kwalifikację i startujemy od 23 listopada
3.01.2015 transfer jednego siłacza
11dpt bHCG 71, 75 , 13dpt 199, 30, 25dpt 16640 i jest serduszko Cudzie trwaj [-o<
18.09.2015 przyszedł na świat drugi nasz synuś Mateuszek

Awatar użytkownika
chulada
Posty: 5682
Rejestracja: 05 cze 2008 00:00

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: chulada »

Fajnie, że mamy dostęp do projektu tej ustawy. Już tyle razy zbierałam się do napisania... mam nadzieję, że tym razem mi się uda...

1. kwestia określeń - z jednej strony dawca, z drugiej biorczyni. Myślę, że nie są to do końca trafne terminy, bo mogą być mylnie interpretowane

2. w art. 2.1 w podpunkcie 8) jest definicja dawstwa partnerskiego jako def. dawstwa małżeńskiego lub konkubinackiego/kohabitacyjnego, tymczasem w art. 15.1 w podpunkcie 2) pojawia się "mąż" biorczyni. Dlaczego mąż, a nie partner?

3. art 16 w podpunkcie 2) znów pojawia się odniesienie do związku małżeńskiego. Co w przypadku konkubinatu/kohabitacji? Czy zatem kliniki będą sprawdzać stan cywilny pacjentów?

4. art 16 - Jeśli nie można ich zniszczyć, a dawcy komórek, z których powstały zarodki nie chcą zostać dawcami zarodka, to co wtedy z zarodkami?

5. art. 22.3 mowa jest o możliwości pobierania komórek rozrodczych w celu "zabezpieczenia zdolności płodzenia na przyszłość", ale z komentarzem, że dotyczy to uzasadnionych przypadków związanych z jakąś chorobą itp. Zasadność i celowość pobrania komórek ustalają lekarze (podpunkt 1). Dlaczego możliwość skorzystania z prezerwacji płodności mają tylko osoby, którym grozi niebezpieczeństwo utraty zdolności płodzenia? Czy nie mogą z tej opcji korzystać osoby, które chciałyby odwlec w czasie swoje plany prokreacyjne lub skorzystać z opcji IVF z wykorzystaniem mrożonych komórek?

To chyba na razie tyle.
Nasza królewno rośnij zdrowo!
I Ty, synku, rośnij zdrowo.

Awatar użytkownika
bloo
Członek Stowarzyszenia
Posty: 10355
Rejestracja: 13 kwie 2008 00:00

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: bloo »

Dzięki za wszystkie komentarze, nasza opinia została wysłana i możecie ją przeczytać tutaj:

http://www.nasz-bocian.pl/node/47053

Awatar użytkownika
niecierpek
Mateczka
Mateczka
Posty: 12926
Rejestracja: 16 mar 2009 01:00

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: niecierpek »

bloo albo ja nie uważnie czytam ale nadal nic nie widze o zmianie nazwy ustawy ani o propozycjach innych metod wspomagania rozrodu i standardów w tym przypadku. No nic to już ostatni mój wpis chyba tutaj bo nie lubie sie robic natrętna
Jest już z nami Szymonek ur. 30.12.2010 :)
starania o rodzeństwo dla Szymonka
mamy kwalifikację i startujemy od 23 listopada
3.01.2015 transfer jednego siłacza
11dpt bHCG 71, 75 , 13dpt 199, 30, 25dpt 16640 i jest serduszko Cudzie trwaj [-o<
18.09.2015 przyszedł na świat drugi nasz synuś Mateuszek

Awatar użytkownika
bloo
Członek Stowarzyszenia
Posty: 10355
Rejestracja: 13 kwie 2008 00:00

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: bloo »

Niecierpek, masz rację, konsultowaliśmy projekt również z zespołem eksperckim, z którym współpracowaliśmy kilka lat temu podczas przygotowywania społecznego projektu ustawy in vitro i konkluzją było, iż przyjęte nazewnictwo wynika po prostu z implementacji Dyrektyw Unijnych. Terminy dawca, dawczyni, biorca itd. to terminy z dyrektywy. W sprawie innych metod leczenia niepłodności (m.in. inseminacji) przygotowało stanowisko polskie towarzystwo ginekologiczne.
Wytyczne w tym względzie istnieją od wielu lat, można je znaleźć tu:

http://rozrodczosc.pl/ptmr/

Awatar użytkownika
niecierpek
Mateczka
Mateczka
Posty: 12926
Rejestracja: 16 mar 2009 01:00

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: niecierpek »

bloo ok czyli rozmumiem już ale i tak uważam że nazawa ustawy nie pasuje ;-)
Jest już z nami Szymonek ur. 30.12.2010 :)
starania o rodzeństwo dla Szymonka
mamy kwalifikację i startujemy od 23 listopada
3.01.2015 transfer jednego siłacza
11dpt bHCG 71, 75 , 13dpt 199, 30, 25dpt 16640 i jest serduszko Cudzie trwaj [-o<
18.09.2015 przyszedł na świat drugi nasz synuś Mateuszek

gust
Posty: 594
Rejestracja: 26 lip 2013 19:07

Re: ustawa - konsultacje społeczne.

Post autor: gust »

Abstrahując od tego, iż ujęte są tylko tutaj tylko wyłącznie metody sztucznego rozrodu jak in vitro ICSI itp. to należało by zmienić nazwę z leczenia na np. wspomaganie rozrodu. Czy in vitro jest leczeniem? Nie. Jest tylko daniem szanse na posiadanie dziecka ale nie leczy niepłodności. Gdyby ją leczyła nie trzeba by było korzystać z tej metody ponownie przy staraniach o kolejne dziecko. Dla mnie termin "leczenia" ujęty w tytule jest błędem.
Wiem że już za późno ale podzielę się swoją myślą:)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Hydepark”