Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
Moderator: Moderatorzy jak się leczyć
-
- Posty: 16
- Rejestracja: 31 sie 2019 13:30
Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec
Kasiu no trudno było i jest. O tym się mało mówi, ale państwo ma w nosie los takich dzieci, my rodzice dzieci niepełnosprwnych jesteśmy skazani na samych siebie. Chcę drugiego dziecka, ale robię się już stara, w kwietniu skończę 35 lat, więc do translokacji dochodzi wiek. Z Agą też co jakiś czas coś i nie wiem czy nie porywam się z motyką na księżyc.
Strsznie mi przykro, że Twoja siostra musiała przejść przez to I widzisz, gadanie przez lekarzy że jak płód jest uszkodzony to organizm je odrzuci to głupie gadanie. Często faktycznie odrzuca, ale moja Aga i dzieci Twojego rodzeństwa są przykładem że nie zawsze. Ja też nie brałam żadnych leków na podtrzymanie ciąży, tylko urodziłam w 35/36 tyg. U nas genetyk wyliczyła że mamy 30% ryzyka na dziecko niepełnosrpawne. Nie podali ile ryzyka jest na poronienie. Tak jak tu pisały dziewczyny to chyba oglądowo pisali, bo skąd oni mogą wiedzieć ile to będzie % ? Ja mam wskazania przy kolejnej ciąży o pilny kotakt z poradnią genetyczną w celu zrobienia amniopunkcji,tylko póki co nie doszłam do 16 tyg A jak u Was z zajściem ? Macie jakieś problemy? Ja teraz jestem w trakcie badań dodatkowych,hormony, cukrzyca i trombofilia.
Strsznie mi przykro, że Twoja siostra musiała przejść przez to I widzisz, gadanie przez lekarzy że jak płód jest uszkodzony to organizm je odrzuci to głupie gadanie. Często faktycznie odrzuca, ale moja Aga i dzieci Twojego rodzeństwa są przykładem że nie zawsze. Ja też nie brałam żadnych leków na podtrzymanie ciąży, tylko urodziłam w 35/36 tyg. U nas genetyk wyliczyła że mamy 30% ryzyka na dziecko niepełnosrpawne. Nie podali ile ryzyka jest na poronienie. Tak jak tu pisały dziewczyny to chyba oglądowo pisali, bo skąd oni mogą wiedzieć ile to będzie % ? Ja mam wskazania przy kolejnej ciąży o pilny kotakt z poradnią genetyczną w celu zrobienia amniopunkcji,tylko póki co nie doszłam do 16 tyg A jak u Was z zajściem ? Macie jakieś problemy? Ja teraz jestem w trakcie badań dodatkowych,hormony, cukrzyca i trombofilia.
Aga z zespołem wad wrodzonych- 29.04.2012
aniołki 5tc ,7tc ,6tc
aniołki 5tc ,7tc ,6tc
-
- Posty: 5
- Rejestracja: 02 sty 2020 16:49
Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec
Kochana no właśnie nikt takiej gwarancji nie da.. to czy się poroni czy urodzi chore dziecko zależy od tego ile nieprawidłowego materiału ma komórka jajowa, w sensie płód może od razu obumrzeć lub tak jak w przypadku rodzeństwa wady były liczne ale nie na tyle żeby organizm sam odrzucił ciąże na początku... To że dzieciaczki żyły kilka miesięcy też nie świadczy o tym, że następne tak krótko będą żyć, możliwe że dziecko będzie niepełnosprawne, i po prostu będzie potrzebowało opieki. Myślę, że nie mam problemu z zajściem w ciążę bo udało się w pierwszym cyklu, ale niestety trwało krótko bo 5 tyg... podejrzewam,że to właśnie przez moją translokacje. Siostra mówi, że muszę być silna i przygotować się, że jeszcze nie raz los tak nas doświadczy.. Najbardziej nie boję się poronienia, ale świadomości, że będę nosić dziecko pod sercem wiedząc że po urodzeniu to tylko kwestia czasu kiedy odejdzie... lekarz też nam mowił o amniopunkcji z tym,że u rodzeństwa juz na usg było widać nieprawidłowości, więc to była kwestia potwierdzenia i co za tym idzie (lekarz mówił,że są przesłanki do przerwania ciąży) na co ani bratowa ani siostra nie wyraziły zgody.
-
- Posty: 16
- Rejestracja: 31 sie 2019 13:30
Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec
To nam nikt nie mówił o ilości wadliwego materiału w komórce jajowej. Ale może i coś w tym jest, Aga żyje i w sumie według opisu który nam dała pani genetyk miało być bardzo źle, ale tak nie jest. Wiadomo to wada genetyczna i nigdy nie wiadomo jak będzie. Ja amniopunkcję na pewno zrobię, jak dotrwam, obecna ginekolog mówiła też o badaniu kosmówki - to się robi w 13 tyg ciąży. U nas jak pisałam nic nie było widać na usg, albo nie chcieli widzieć,czort ich wie. Kasiu, sama musisz sobie zadać pytanie na ile jesteś gotowa. Ja będę jeszcze próbowała, ale ile razy tego nie wiem.
Aga z zespołem wad wrodzonych- 29.04.2012
aniołki 5tc ,7tc ,6tc
aniołki 5tc ,7tc ,6tc
-
- Posty: 3
- Rejestracja: 07 lip 2020 10:43
Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
Dzień dobry czy są tu mamy z translokacja 14,21?
Bardzo boje się kolejnych prób:( jedna już zakończyła się ZD
Bardzo boje się kolejnych prób:( jedna już zakończyła się ZD
-
- Posty: 1
- Rejestracja: 14 lip 2020 00:22
Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
Cześć. Dziś dowiedziałam się, że mam translokację zrównoważoną 13 i 16 chromosomu. Do tego dochodzi mutacja powodująca nieprzyswajalność kwasu foliowego. I w badaniu ANA stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych co podobno wskazuje na jakiś problem immunologiczny. Myślałam, że gorzej być nie może, ale jak się dziś okazało - może. Boję się, że każą mi zrobić jeszcze inne badania i znowu coś wyjdzie. Jestem po 3 poronieniach. Każde do max 8 tygodnia. Przerasta mnie to wszystko.
-
- Posty: 15
- Rejestracja: 02 wrz 2020 13:10
Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
Witaj, niestety tez jest ta "szczesliwa" posiadaczka takiej translokacji mam za sobą 2 poronienia i jedna terminacje z racji chorego dziecka.. i tez nie wiem czy mam siły dalej walczyć
-
- Posty: 1
- Rejestracja: 16 wrz 2020 23:12
Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
Chciałabym wlać nieco otuchy w Wasze serducha. Do niedawna sama przeglądałam w Internecie wszystkie wątki dotyczące translokacji zrównoważonej, poszukując historii, które pozwoliłyby mi uwierzyć, że mamy z mężem szansę na upragnione dziecko. Mąż ma translokację 2,19. Po czterech poronieniach na wczesnym etapie (I -puste jajo, II - 6t., III -7t, IV -8t) doczekaliśmy się zdrowej córeczki. W piątą, szczęśliwie zakończoną ciążę zaszłam 2 miesiące po ostatnim poronieniu. Profilaktycznie, na własne życzenie brałam acard i clexanę ze względu na stwierdzoną u mnie mutację MTHFR. Badania prenatalne w 12, 20 i 30 tygodniu nie uwidoczniły żadnej najmniejszej wady, nie robiłam więc amniopunkcji. Wiem, jak Wam ciężko, ale nie traćcie nadziei!
-
- Posty: 3
- Rejestracja: 07 lip 2020 10:43
Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
Hej, z tego co czytałam mamy około 30% szans na zdrowe dziecko co nie? To już Tobie teraz musi się udać nie ma wyjścia!angelika0101 pisze: ↑06 wrz 2020 12:31
Witaj, niestety tez jest ta "szczesliwa" posiadaczka takiej translokacji mam za sobą 2 poronienia i jedna terminacje z racji chorego dziecka.. i tez nie wiem czy mam siły dalej walczyć
Powiedz proszę czy te poronienia były związane z ZD czy nie sprawdzałas? I były na wczesnym etapie?
Ja myślałam żeby zrobić jak najszybciej się da test nipt i jak wyjdzie ze ZD to od razu Holandia a nie czekać tutaj kolejne 2 miesiące na amnio wynik i terminację w bólu. Zastanawiam jak mogę się lepiej przygotować ...
-
- Posty: 15
- Rejestracja: 02 wrz 2020 13:10
Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
Tak tez tak slyszalam ze 33% szans na zdrowe dziecko, jeśli chodzi o moje poronienia to jedna serduszko sie zatrzymało w 8 tygodniu nie znaliśmy przyczyny kolejna zakończona terminacja w 18 tygodniu koszmar dziecko chore ZD, a 3 puste jajo płodowe, nie ukrywam że odbija się to na psychice bo chęć dzidzi z każdym razem jest silniejsza ale co ja mogę:(,
A u Ciebie jak tam z staraniami wygladalo ?
A u Ciebie jak tam z staraniami wygladalo ?
-
- Posty: 3
- Rejestracja: 07 lip 2020 10:43
Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
U mnie pierwsza ciąża ZD. Później chyba poronienie ale nie mam pewności nie zbadałam tego co ze mnie wyleciało.
Teraz jestem znów w ciazy... ale jeszcze przed prenatalnymu ogromny stres.
Teraz jestem znów w ciazy... ale jeszcze przed prenatalnymu ogromny stres.
-
- Posty: 15
- Rejestracja: 02 wrz 2020 13:10
Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
Gratuluje i będę trzymać kciuki daj znać jak poszły badania:), ja się boję tego ryzyka i podchodzimy do ivf z PGS zobaczymy narazie mam stymulacje zobaczymy co się uda uzyskać, bo jednak naturalnie przeraża mnie kolejna T.
-
- Posty: 541
- Rejestracja: 25 lis 2011 12:30
Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
w której klinice podchodzicie? invicta czy gdzieś indziej?angelika0101 pisze: ↑03 lut 2021 19:25 Gratuluje i będę trzymać kciuki daj znać jak poszły badania:), ja się boję tego ryzyka i podchodzimy do ivf z PGS zobaczymy narazie mam stymulacje zobaczymy co się uda uzyskać, bo jednak naturalnie przeraża mnie kolejna T.
astri za zdrowe dzieciątko
-
- Posty: 15
- Rejestracja: 02 wrz 2020 13:10
Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
Tak właśnie w Invicta, że względu na PGT jakoś tak najbardziej mi ta klinika odpowiadała, teraz jestem na etapie stymulacji krótki protokół w poniedziałek mam USG kontrolneleos pisze: ↑04 lut 2021 13:30w której klinice podchodzicie? invicta czy gdzieś indziej?angelika0101 pisze: ↑03 lut 2021 19:25 Gratuluje i będę trzymać kciuki daj znać jak poszły badania:), ja się boję tego ryzyka i podchodzimy do ivf z PGS zobaczymy narazie mam stymulacje zobaczymy co się uda uzyskać, bo jednak naturalnie przeraża mnie kolejna T.
astri za zdrowe dzieciątko
-
- Posty: 541
- Rejestracja: 25 lis 2011 12:30
Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
To daj koniecznie znać jak idzie stymulacja Invicta w Wa-wie czy gdzieś indziej?
Jakie masz AMH? U mnie zawsze był długi protokół, dlatego mnie to ciekawi.
Powodzenia
Dodano po 4 minutach 13 sekundach:
Nie mogę na ich stronie znaleźć ile teraz kosztuje PGS, bo to jakoś tak było 1-4 zarodków a powyżej chyba dopłatą za każdy jeśli dobrze pamiętam... Możesz mi napisać?
Jakie masz AMH? U mnie zawsze był długi protokół, dlatego mnie to ciekawi.
Powodzenia
Dodano po 4 minutach 13 sekundach:
Nie mogę na ich stronie znaleźć ile teraz kosztuje PGS, bo to jakoś tak było 1-4 zarodków a powyżej chyba dopłatą za każdy jeśli dobrze pamiętam... Możesz mi napisać?
-
- Posty: 15
- Rejestracja: 02 wrz 2020 13:10
Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko
leos pisze: ↑06 lut 2021 16:32 To daj koniecznie znać jak idzie stymulacja Invicta w Wa-wie czy gdzieś indziej?
Jakie masz AMH? U mnie zawsze był długi protokół, dlatego mnie to ciekawi.
Powodzenia
Dodano po 4 minutach 13 sekundach:
Nie mogę na ich stronie znaleźć ile teraz kosztuje PGS, bo to jakoś tak było 1-4 zarodków a powyżej chyba dopłatą za każdy jeśli dobrze pamiętam... Możesz mi napisać?
Oczywiście dam znać ❤, i tak w Wwa Moje Amh to 7.00 pierwsze badanie a teraz robili kolejne i było 5.00 raczej nie może być takiej różnicy po tygodniu no chyba że antykoncepcja na to wpłynęła a być może jakiś błąd z ich strony ogolnie mam sporo jajeczek a nawet bardzo dużo tak mi mówili na USG przed stymulacja, że względu na moje wysokie AMH lekarz zalecił krótki protokół. Jesli chodzi o PGS ja jeśli coś bym się decydowała na PGT-A i tu mam cenę z cennika 5990 każdy 3-4 zarodka każdy kolejny 1200 zł. Rozumiem ze sama zastanawiasz się nad opcją jeśli mogę zapytać z jakiego powodu?