Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko

Forum poświęcone wymianie doświadczeń na temat diagnostyki niepłodności: badania i ich wyniki, zabiegi, leki (działanie, skutki uboczne); metody wspomaganego rozrodu - IUI, IVF, ICSI.

Moderator: Moderatorzy jak się leczyć

ODPOWIEDZ
Krzywa
Posty: 16
Rejestracja: 31 sie 2019 13:30

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Krzywa »

Kasiu no trudno było i jest. O tym się mało mówi, ale państwo ma w nosie los takich dzieci, my rodzice dzieci niepełnosprwnych jesteśmy skazani na samych siebie. Chcę drugiego dziecka, ale robię się już stara, w kwietniu skończę 35 lat, więc do translokacji dochodzi wiek. Z Agą też co jakiś czas coś i nie wiem czy nie porywam się z motyką na księżyc.
Strsznie mi przykro, że Twoja siostra musiała przejść przez to :( I widzisz, gadanie przez lekarzy że jak płód jest uszkodzony to organizm je odrzuci to głupie gadanie. Często faktycznie odrzuca, ale moja Aga i dzieci Twojego rodzeństwa są przykładem że nie zawsze. Ja też nie brałam żadnych leków na podtrzymanie ciąży, tylko urodziłam w 35/36 tyg. U nas genetyk wyliczyła że mamy 30% ryzyka na dziecko niepełnosrpawne. Nie podali ile ryzyka jest na poronienie. Tak jak tu pisały dziewczyny to chyba oglądowo pisali, bo skąd oni mogą wiedzieć ile to będzie % ? Ja mam wskazania przy kolejnej ciąży o pilny kotakt z poradnią genetyczną w celu zrobienia amniopunkcji,tylko póki co nie doszłam do 16 tyg :( A jak u Was z zajściem ? Macie jakieś problemy? Ja teraz jestem w trakcie badań dodatkowych,hormony, cukrzyca i trombofilia.
Aga z zespołem wad wrodzonych- 29.04.2012
aniołki 5tc ,7tc ,6tc :(

Kasiaa...
Posty: 5
Rejestracja: 02 sty 2020 16:49

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Kasiaa... »

Kochana no właśnie nikt takiej gwarancji nie da.. to czy się poroni czy urodzi chore dziecko zależy od tego ile nieprawidłowego materiału ma komórka jajowa, w sensie płód może od razu obumrzeć lub tak jak w przypadku rodzeństwa wady były liczne ale nie na tyle żeby organizm sam odrzucił ciąże na początku... To że dzieciaczki żyły kilka miesięcy też nie świadczy o tym, że następne tak krótko będą żyć, możliwe że dziecko będzie niepełnosprawne, i po prostu będzie potrzebowało opieki. Myślę, że nie mam problemu z zajściem w ciążę bo udało się w pierwszym cyklu, ale niestety trwało krótko bo 5 tyg... podejrzewam,że to właśnie przez moją translokacje. Siostra mówi, że muszę być silna i przygotować się, że jeszcze nie raz los tak nas doświadczy.. Najbardziej nie boję się poronienia, ale świadomości, że będę nosić dziecko pod sercem wiedząc że po urodzeniu to tylko kwestia czasu kiedy odejdzie... lekarz też nam mowił o amniopunkcji z tym,że u rodzeństwa juz na usg było widać nieprawidłowości, więc to była kwestia potwierdzenia i co za tym idzie (lekarz mówił,że są przesłanki do przerwania ciąży) na co ani bratowa ani siostra nie wyraziły zgody.

Krzywa
Posty: 16
Rejestracja: 31 sie 2019 13:30

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Krzywa »

To nam nikt nie mówił o ilości wadliwego materiału w komórce jajowej. Ale może i coś w tym jest, Aga żyje i w sumie według opisu który nam dała pani genetyk miało być bardzo źle, ale tak nie jest. Wiadomo to wada genetyczna i nigdy nie wiadomo jak będzie. Ja amniopunkcję na pewno zrobię, jak dotrwam, obecna ginekolog mówiła też o badaniu kosmówki - to się robi w 13 tyg ciąży. U nas jak pisałam nic nie było widać na usg, albo nie chcieli widzieć,czort ich wie. Kasiu, sama musisz sobie zadać pytanie na ile jesteś gotowa. Ja będę jeszcze próbowała, ale ile razy tego nie wiem.
Aga z zespołem wad wrodzonych- 29.04.2012
aniołki 5tc ,7tc ,6tc :(

astri
Posty: 2
Rejestracja: 07 lip 2020 10:43

Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko

Post autor: astri »

Dzień dobry czy są tu mamy z translokacja 14,21?
Bardzo boje się kolejnych prób:( jedna już zakończyła się ZD

Kasiek.26
Posty: 1
Rejestracja: 14 lip 2020 00:22

Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko

Post autor: Kasiek.26 »

Cześć. Dziś dowiedziałam się, że mam translokację zrównoważoną 13 i 16 chromosomu. Do tego dochodzi mutacja powodująca nieprzyswajalność kwasu foliowego. I w badaniu ANA stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych co podobno wskazuje na jakiś problem immunologiczny. Myślałam, że gorzej być nie może, ale jak się dziś okazało - może. Boję się, że każą mi zrobić jeszcze inne badania i znowu coś wyjdzie. Jestem po 3 poronieniach. Każde do max 8 tygodnia. Przerasta mnie to wszystko.

angelika0101
Posty: 2
Rejestracja: 02 wrz 2020 13:10

Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko

Post autor: angelika0101 »

astri pisze:
07 lip 2020 10:46
Dzień dobry czy są tu mamy z translokacja 14,21?
Bardzo boje się kolejnych prób:( jedna już zakończyła się ZD
Witaj, niestety tez jest ta "szczesliwa" posiadaczka takiej translokacji mam za sobą 2 poronienia i jedna terminacje z racji chorego dziecka.. i tez nie wiem czy mam siły dalej walczyć

milenaminiu
Posty: 1
Rejestracja: 16 wrz 2020 23:12

Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko

Post autor: milenaminiu »

Chciałabym wlać nieco otuchy w Wasze serducha. Do niedawna sama przeglądałam w Internecie wszystkie wątki dotyczące translokacji zrównoważonej, poszukując historii, które pozwoliłyby mi uwierzyć, że mamy z mężem szansę na upragnione dziecko. Mąż ma translokację 2,19. Po czterech poronieniach na wczesnym etapie (I -puste jajo, II - 6t., III -7t, IV -8t) doczekaliśmy się zdrowej córeczki. W piątą, szczęśliwie zakończoną ciążę zaszłam 2 miesiące po ostatnim poronieniu. Profilaktycznie, na własne życzenie brałam acard i clexanę ze względu na stwierdzoną u mnie mutację MTHFR. Badania prenatalne w 12, 20 i 30 tygodniu nie uwidoczniły żadnej najmniejszej wady, nie robiłam więc amniopunkcji. Wiem, jak Wam ciężko, ale nie traćcie nadziei!

astri
Posty: 2
Rejestracja: 07 lip 2020 10:43

Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko

Post autor: astri »

angelika0101 pisze:
06 wrz 2020 12:31

Witaj, niestety tez jest ta "szczesliwa" posiadaczka takiej translokacji mam za sobą 2 poronienia i jedna terminacje z racji chorego dziecka.. i tez nie wiem czy mam siły dalej walczyć
Hej, z tego co czytałam mamy około 30% szans na zdrowe dziecko co nie? To już Tobie teraz musi się udać nie ma wyjścia!
Powiedz proszę czy te poronienia były związane z ZD czy nie sprawdzałas? I były na wczesnym etapie?
Ja myślałam żeby zrobić jak najszybciej się da test nipt i jak wyjdzie ze ZD to od razu Holandia a nie czekać tutaj kolejne 2 miesiące na amnio wynik i terminację w bólu. Zastanawiam jak mogę się lepiej przygotować ...

angelika0101
Posty: 2
Rejestracja: 02 wrz 2020 13:10

Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko

Post autor: angelika0101 »

Tak tez tak slyszalam ze 33% szans na zdrowe dziecko, jeśli chodzi o moje poronienia to jedna serduszko sie zatrzymało w 8 tygodniu nie znaliśmy przyczyny kolejna zakończona terminacja w 18 tygodniu koszmar dziecko chore ZD, a 3 puste jajo płodowe, nie ukrywam że odbija się to na psychice bo chęć dzidzi z każdym razem jest silniejsza ale co ja mogę:(,
A u Ciebie jak tam z staraniami wygladalo ?

ODPOWIEDZ

Wróć do „Jak się leczyć?”