FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

O adopcji na poważnie. Czy adopcja jest lekarstwem na nasze problemy? Dlaczego adoptujemy? Czego się boimy? Może ktoś ma już gotową odpowiedź?

Moderator: Moderatorzy adopcyjne dylematy

karolama
Posty: 5
Rejestracja: 12 wrz 2016 13:08

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: karolama »

Dziękuje za odpowiedz. Wiele rzeczy jest jeszcze dla mnie niejasnych dlatego pytam :) Piszesz o triadzie ale rowniez stwierdza się FAS jesli występują inne cechy niż te glowne: warga, rynienka, szpary powiekowe, prawda?
dlaczego wiec glownie pisze sie, mówi o tej triadzie.
Czytałam ze czym wyrazniejsze cechy wygladu tym powazniejszy fas. co kryje sie pod tymi wyrazniejszymi cechami? czy chodzi o to, że jak wystepuje wlasnie ta triada to jest ciezki fas...? posiada ktos taka wiedze? nurtuje mnie jeszcze ta waga, jak ją klasyfikują dokladnie...
Bobetka
Dokarmiam bociana ;)
Posty: 14478
Rejestracja: 13 gru 2004 01:00

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Bobetka »

karolama nie chodzi już tylko i wyłącznie o niską wagę urodzeniową dziecka, lecz także o to jak przybiera/przyrasta i czy jest powyżej czy poniżej 3 centyla podczas swego rozwoju. Co do dysmorfii diagnozę opiera się na triadzie, inne rzeczy to dodatek i nie powinien być podstawą diagnozy. Tak jak nie diagnozuje się zespołu, gdy dziecko ma jedynie azjatyckie oczęta :cool: Musi wystąpić zespól cech :) No i istotna jest sprawa %. Czy jest wiedza w temacie, czy jest prawdopodobieństwo. Część dzieci już w książeczce ma wpisany alkoholizm.

Czytałaś ten wątek ?
http://www.nasz-bocian.pl/phpbbforum/vi ... 32&t=93308

Synku, nie mógłbyś być bardziej mój



01.2005



W każdym z nas tkwi talent. Ważne by go dostrzec i w niego uwierzyć


Ma_ma
Posty: 11
Rejestracja: 22 wrz 2016 14:29

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Ma_ma »

My jesteśmy po diagnozie w Toruniu w Fundacji Daj Szansę. Zdecydowałam się napisać tutaj jak to wyglądało, może komuś się przyda, sama niedawno szukałam takich informacji.
Diagnoza w Toruniu trwa 3 dni, od środy do piątku, można przyjechać dzień wcześniej wieczorem. Mieszka się na terenie Fundacji. Koszt diagnozy to 600 zł za jedno dziecko, drugie dziecko płaci 50%. Ta cena obejmuje też obiad (zupa i II danie) w formie cateringu. Śniadania i kolacje organizuje się samemu, do dyspozycji jest przestronna, dobrze wyposażona kuchnia z jadalnią.
W czasie pobytu zbierany jest wywiad od rodziców (u nas przez psychologa), dzieci mają spotkania / zajęcia z logopedą, pedagogiem w przypadku starszych dzieci, psychologiem, rehabilitantem i fizjoterapeutą. Ostatniego dnia jest spotkanie z lekarzem. I tu uwaga: ośrodek przekazał nam informację, że jest to lekarz neurolog psychiatra. Jednak na diagnozie podpisanej przez lekarza pod nazwiskiem widnieje wyłącznie pieczątka "lekarz" bez informacji o specjalizacji. W emocjach nie zwróciliśmy na to uwagi. Tymczasem z rozmów z różnymi poradniami, które miały miejsce już po diagnozie, wynika, że aby móc uwzględnić tę diagnozę i nie powtarzać już badania lekarskiego najlepiej mieć opinię właśnie od neurologa lub psychiatry...

W trakcie diagnozy zwracano uwagę na: wywiad okołoporodowy; cechy dysmorfii - przy czym tylko rozstaw oczu był mierzony, reszta badana "na oko" (np. spłycenie rynienki); badanie przedmiotowe (tu głównie kwestie związane z czuciem, równowagą, napięciem itp.), i badanie psychologiczne (kontakt wzrokowy, kontakt werbalny itp.).

Otrzymaliśmy diagnozę, po której przeczytaniu chciało się wyć. Oczywiście pewne rzeczy nas niepokoiły, ale opinia przedstawiała jakiś katastrofalny stan. Z wywiadu z nami zostały powyciągane i uwypuklone jedynie te rzeczy, które pasowały do przyjętej diagnozy. Mieliśmy wrażenie, że opinia przedstawia nierzeczywisty stan, że z naszymi dziećmi nie jest aż tak źle, jak tam napisano. Dostaliśmy cały szereg zaleceń, wśród nich pierwszy - przyjazd na tygodniowy turnus, w trakcie którego opracowywany jest program neurostymulacji dla dziecka do przeprowadzania go następnie w domu (on kosztuje 1200 zł, 2 dziecko 25% tej kwoty; później dowiedzieliśmy się, że jest to wstępny 5-dniowy turnus rehabilitacyjno-edukacyjny, i że kolejne zalecenia wymagają kolejnych przyjazdów 2x w roku po 2 dni). Poza tym objęcie wwr, integracja, logopeda, całościowy test rozwoju, psycholog, poradnia zdrowia psychicznego. Jesteśmy po testach w poradni - dzieci są w normie, wszyscy nam mówią, że owszem dzieci potrzebują wsparcia logopedy (i to ppp chce nam przyznać niezależnie od wwr), ale że nie mają takich wad, które wymagałyby lub pozwalałyby na objęcie wwr...
Jesteśmy skołowani. Czy jechać na ten turnus. Czy udać się do Żywca po taki program. W Żywcu to trwa 1 dzień, a nie 5 dni. Koszty też są mniejsze. Tutaj z jednej strony cieszyliśmy się, że jest tylu specjalistów, ale z tego co widzieliśmy dzieci są przestraszone, bo co chwila ktoś przychodzi, zabiera do innego pokoju, a później w opinii - kontakt werbalny wyciągany, lękliwy, wycofany itp.
Czy ktoś z Was był w Żywcu na takim programie? Czy to pomogło Waszym dzieciom?
Moja opinia jest taka, że naszym dzieciom diagnoza FAS nic, absolutnie nic nie dała. W poradniach mówią nam, że ok. FAS, ale jakie dokładnie zaburzenia - a to z opinii nie wynika... Odbijamy się od ściany i już sami nie wiemy, czy to my i nasza ppp mamy jakiś nierzeczywisty obraz dzieci, czy ta opinia najzwyczajniej w świecie jest mocno naciągana... Czy ktoś z Was wie, co Żywiec bierze pod uwagę wydając opinię o FAS lub o jego braku?
Z góry będę wdzięczna za wszelkie informacje.
emi01
Posty: 45
Rejestracja: 07 sty 2016 14:43

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: emi01 »

Witajcie,
Adoptowaliśmy synka gdy miał 2 miesiące. Był wcześniakiem, urodził się z wagą 2200. Z wywiadu wynikało, że był zdrowy, mama biologiczna niby nie piła. Niestety z czasem ujawniły się problemy, najpierw obniżone napięcie mięśniowe i asymetria, potem duża wrażliwość na dotyk, nie lubił gdy go dotykaliśmy, nie chciał być noszony na rękach. Z czasem też zauważyliśmy że ciągle nie pojawia się kontakt wzrokowy. Początkowo myśleliśmy że to przez pobyt w szpitalu, było widać że był wrażliwy. Obecnie synek skończył rok, kontakt wzrokowy jest nadal bardzo słaby, choć jak leży na przewijaku to już jest. Czasami też na nas spojrzy w trakcje zabawy, ale naprawdę rzadko. Na wołanie też prawie nie reaguje, sporadycznie zdarzy się, że się odwróci. Fizycznie już jest lepiej, ładnie raczkuje, stoi przy meblach. Niestety synek nie komunikuje się z nami w żaden sposób, nie potrafi pokazać że coś chce, zasygnalizować w jakikolwiek sposób. Nadal nie pije sam z butelki choć potrafi ją sam utrzymać nawet w jednej rączce. Tak samo nie interesuje tym żeby samemu jeść jak go karmię. Chce włożyć całą rękę do miseczki ale do buzi jej potem nie weźmie, a łyżkę wyrzuca. Zazwyczaj się patrzy gdzieś w bok jak go karmię. Nie interesuje się książeczkami, ogólnie zabawkami. Jest ruchliwy, cały czas potrzebuje coś robić, otwierać szafy, szuflady, wyciągać kabel z odkurzacza itp. Nadal nie rozumie mowy, nie wie co to miś, lalka, mama, tata. Nie gaworzy. Wydaje tylko jakieś dźwięki po swojemu. Uśmiecha się, ale tylko jak go zaczepiamy. Jak tylko czegoś nie może to pojawia się płacz, krzyk, rzucanie się. A zazwyczaj chce wszędzie tam gdzie nie może więc większość dnia si e tak zachowuje. Ładnie przesypia noc, ale zazwyczaj, po drzemkach też, budzi się z płaczem. Mam wrażenie że nas wtedy nie poznaje. Ogólnie często nie cieszy się gdy np mąz wróci z pracy, zobaczy że przyszedł ale idzie dalej bez reakcji. Tak samo gdy zostanie z moją mamą jest mu praktycznie obojętne że wychodzę. Synek nie robi nadal gestów kosi, kosi itp. , nie naśladuje po nas codziennych czynności chyba że coś zwróci jego uwagę typu odkurzanie. Chce być brany na ręce tylko gdy chce zobaczyć co jest wyżej lub jest zmęczony, płacze. Podobnie z przytulaniem tylko kiedy on chce. Gdy chodzę po mieszkaniu chodzi za mną ale sam do mnie zazwyczaj nie przychodzi, nie przynosi mi nic, nie pokazuje. Nie pokazuje paluszkiem tylko wyciąga całą dłoń. Po opisanych objawach udaliśmy się na diagnozę autyzmu ale specjaliści mają wątpliwości czy to autyzm bo synek jest społeczny, reaguje, uśmiecha się. Trafiliśmy też na do ośrodka wczesnej interwencji na Pilickiej i tam lekarz gdy zobaczył synka stwierdził że nie widzi autyzmu, że on bardziej zachowuje się jak typowe dziecko z FAS i pewnie ma FASD bo na twarzy żadnych cech nie widać, ładnie rośnie przybiera na wadze. Mamy już mętlik w głowie czy to faktycznie może być to, co robić, gdzie szukać dalej pomocy. Czy spotkaliście się z podobnymi objawami przy FASD? Widać że synek jest naprawdę mocno zaburzony i nie wiem czy jest szansa na to żeby zaczął bardziej wchodzić w jakiekolwiek kontakty z ludźmi bo obecnie w zasadzie interesuje go tylko otoczenie, a my jesteśmy mu potrzebni tylko gdy jest mu źle.
Pockahontas
Posty: 2897
Rejestracja: 06 wrz 2012 15:13

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Pockahontas »

emi01, zachowania, o których piszesz, faktycznie mogą (ale nie muszą) sugerować fasd. Jak synek przybierał na wadze, gdy już znalazł się u was? Czy jako maluszek radził sobie z jedzeniem (ssaniem, żuciem, połykaniem)?
Co do autyzmu, bo faktycznie pewne opisane objawy się pokrywają, może warto jeszcze zasięgnąć jednej opinii, znam przypadki, gdy w podobnej sytuacji jak wasza, diagnozowano autyzm atypowy. Przed diagnozą fas, warto jeszcze wykluczyć mózgowe porażenie dziecięce - piszesz o problemach z napięciem mięśniowym oraz symetrią.
emi01 pisze: obecnie w zasadzie interesuje go tylko otoczenie, a my jesteśmy mu potrzebni tylko gdy jest mu źle.
Wiem, że to trudne dla mamy, która kocha i pragnie, by jej miłość została odwzajemniona w określony sposób, poprzez gesty, słowa, uśmiech. Jednak, piszę to z punktu widzenia terapeuty, to dobrze, że synek próbuje odkrywać otoczenie - świadczy to o ciekawości poznawczej, na której można zbudować proces terapeutyczny. Podobnie super, że maluszek szuka u was ukojenia, gdy jest mu źle (nawet jeśli robi to trochę inaczej niż "typowe" dziecko), ponieważ najwyraźniej nawiązała się między wami więź - pewnie nie taka, jakiej się spodziewałaś, albo po prostu wyrażana przez dziecko w niestandardowy sposób, ale jednak. Nad jej rozwijaniem i pogłębianiem można pracować, najważniejsze, że mały pokazał wam, iż ma w ogóle takie możliwości. A wszędzie tam, gdzie rodzice są dla dziecka punktem odniesienia, mamy świetny start dla oddziaływań terapeutycznych.
Piszesz, że jest źle. To, co opisałas, z pewnością nie jest stanem oczekiwanym dla roczniaka, zgadzam się. Ale są też pozytywy. Postaraj się je zauważyć, bo to dla was baza do wyjścia w drogę do celu, jak również bezpieczne miejsce, do którego można wrócić zawsze, gdy coś w terapii będzie szło nie po waszej myśli.
emi01
Posty: 45
Rejestracja: 07 sty 2016 14:43

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: emi01 »

A jak można wykluczyć mózgowe porazenie dziecięce? Synek miał lekką asymetrię i obniżone napięcie ale teraz prawie wszystko już w tym zakresie jest dobrze. Synek bardzo ładnie przybierał na wasze po porodzie i w szpitalu i już u nas w domu. Początkowo przybierał na wadze strasznie szybko bo był ciagle głodny, jadł jakby na zapas. Na początku jadł bardzo szybko więc czasami się krztusił. Z czasem to ustało. Obecnie jest jeszcze słabe napięcie w obrębie buzi, często ma ją otwartą i się ślini. Nie chce jeść stałych pokarmów które trzeba gryźć poza jablkiem czy chrupkami. Banan, marchewka gotowana czy ziemniak tak jakby to brzydzily tym że są śliskie. Temat autyzmu jest cały czas otwarty choć tak jak pisałam każdy specjalista który to widzi ma w tym zakresie wątpliwości. Filipek czasami gdy dostanie jabłko czy chrupke to mnie też czestuje gdy otworzę buzię i często się cieszy. Gdy jesteśmy w nowym miejscu to widać że wstydzi lub boi się nowych osób i tuli do mnie a gdy oswaja się z nowym miejscem często zerka na mnie jakby się upewnial czy jest wszystko ok. Psycholog twierdzi że jest wrażliwy bo reagował na jego nastrój podczas badania, gdy psycholog robił srogą minę synek przestawał robić to na co mu nie pozwalał, gdy zaś psycholog zachęcał go uśmiechem to cieszył się i próbował naśladować np uderzanie w coś. Jak ja udaje ze się zaraz rozplacze to on zaraz się odwraca do mnie i tez robi smutną minę jakby zaraz miał zacząć płakać. Lubi zabawe w akuku, nie chce sam zostawac w pokoju, zwykle wszedzie za mna chodzi. Zastanawia mnie czy rocznemu dziecku ktoś postawi konkretną diagnozę która będzie trafna.

-- 16 mar 2017 18:22 --

Co mnie jeszcze bardzo zastanawia to to że synek czasami np gdy zasypia dotyka mnie, misia zewnętrzną stroną dłoni.
Go30
Moderator Członek Stowarzyszenia
Posty: 4144
Rejestracja: 21 sie 2009 00:00

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Go30 »

Zostały już ostatnie dni na rozliczenie PIT-ów. Pamiętajcie o Naszym Bocianie przy przekazywaniu 1% =ooo*
Dla ułatwienia mamy dla Was program do rozliczania :arrow: 1% DLA BOCIANA

09.2013 serduszkowa córeczka

01.2017 zaczynamy po raz drugi


pumi
Posty: 122
Rejestracja: 20 kwie 2006 00:00

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: pumi »

dla poczytania :)

http://www.fasd.org.pl/artykuly-fasd

walczcie o swoje dzieci, im wcześniej tym lepiej. Jesteśmy tego najlepszym przykładem. Od drugiego życia roku stymulowany rozwojowo. Ludzie pytają jak to możliwe że nasz syn z fas świetnie czyta, liczy, itp....

Mózg z fas jest uszkodzony co nie ulega wątpliwości. Ale dzięki stymulacji rozwoju od najwcześniejszych chwil życia pozwalamy na to by w mózgu powstawały nowe połączenia między neuronami zastępujące te zniszczone odpowiedzialne za szereg funkcji życiowych.
Mei25
Posty: 2
Rejestracja: 22 wrz 2017 09:06

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Mei25 »

Witam wszystkich,
Na wstępie błagam Was, nie oceniajcie mnie z góry. Prawdopodobnie jestem mamą chłopca z uszkodzeniem poalkoholowym. Nie jestem alkoholiczka, nie piłam świadomie w ciąży. To był ogromny pech i zbieg okoliczności, który pewnie zniszczył życie mojemu dziecku. Ciężar poczucia winy sprawia, że ciężko jest funkcjonować. Mały ma dopiero miesiąc, ale już podejrzewam FAS (słabo zarysowana rynienka pod noskiem, nisko osadzone uszy), całą ciążę modlilam się żeby był zdrowy...niestety. Ciąża nie była planowana, my mieliśmy nasz okres poweselny, radość i głupia beztroska. Winko z prezentów co wieczór lampka, dwie...oblanie z koleżanką zamazpojscia...chwilę po tym okazało się że to już 6 tydzień ciąży. Nienawidzę siebie, a jednocześnie wiem, że muszę dac z siebie wszystko dla synka, bo to ja narazilam go na dysfunkcje...przelewa się gorycz i żal, że alkoholiczki potrafią urodzić zdrowe dziecko, a ja...zazwyczaj osoba mało pijaca urodziłam chore dziecko. Nie mogę cofnąć czasu...proszę Was o wskazówki. Czy warto zdiagnozować go już teraz, czy na tak wczesnym etapie to bez sensu? (chyba zrobiliby to na podstawie wyglądu jedynie), jak zachowywały się wasze niemowlęta z FAS? Gdzie w centralnej Polsce jest jakiś konkretny ośrodek?
Pozdrawiam i dziękuję za odpowiedzi.
Pikuś Incognito
Moderator
Posty: 452
Rejestracja: 29 gru 2015 22:11

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Pikuś Incognito »

Mei25, moim zdaniem, podstawową sprawą jest przestać się obwiniać. Ciągłe myślenie o tym co było, będzie wpływać źle zarówno na Ciebie, jak i dziecko (bo ono doskonale wyczuwa nastrój matki). Tak jak ty postępuje wiele kobiet, które nie mają świadomości bycia w ciąży. Bywa, że czasami dziecko rodzi się z zaburzeniami i być może trafiło to na Ciebie. Ale może wcale nie. Picie w pierwszych kilku tygodniach ciąży, gdyby miało spowodować jakieś uszkodzenia, to w większości przypadków skończyłoby się na tym, że w ciąży byś już dłużej nie była.
Nie jestem specjalistą od FAS, a co więcej bardzo sceptycznie podchodzę do diagnozowania tego rodzaju zaburzeń, za co jestem często krytykowany (tym bardziej, że jako rodzic zastępczy, być może powinienem to robić). Problem jednak w mojej ocenie polega na tym, że sama diagnoza niczego konkretnego nie powie. Dalej nie będzie wiadomo, jakie dziecko będzie miało problemy w dalszym życiu. Ty masz już świadomość, że mogą wystąpić pewne zaburzenia … i to wystarczy. To Twoje dziecko, obserwuj jak się rozwija i w miarę potrzeby (gdy zauważysz coś niepokojącego) korzystaj z pomocy specjalistów.
My mieliśmy kiedyś chłopca, którego matka piła przez całą ciążę. Na pierwszy rzut oka miał cechy dysmorficzne twarzy. Mając pół roku tylko leżał i patrzył tępo w sufit. Stopniowo zaczął doganiać rówieśników. Nie zrobiliśmy mu diagnozy, bo stanowiłaby ona barierę nie do przejścia dla jakichkolwiek rodziców adopcyjnych. Za to szczegółowo przedstawialiśmy wszelkie wyniki badań i opinie lekarzy. Oczywiście nie ukrywaliśmy podejrzenia, że dziecko jednak może mieć FAS. Teraz chłopiec mieszka we Włoszech. Jego rodzice adopcyjni wykonali po roku badania pod kątem FAS (też nie mogli wytrzymać). Okazało się, że mały FAS-u nie ma, chociaż trzeba się liczyć z pewnymi zaburzeniami. Cały czas jest lekko zwariowany (takie „dziecko-iskierka”). Co by się stało, gdyby jednak diagnoza była pozytywna (czyli FAS zostałby stwierdzony)? Nic.
Nie pytaj "dlaczego?". I tak nie uzyskasz odpowiedzi.



Adres bloga o naszym pogotowiu:

http://pikusincognito.blogspot.com
Awatar użytkownika
Endorfina
Posty: 220
Rejestracja: 12 wrz 2015 12:55

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Endorfina »

Pikuś Incognito pisze:Nie zrobiliśmy mu diagnozy, bo stanowiłaby ona barierę nie do przejścia dla jakichkolwiek rodziców adopcyjnych.
Czy to jest reguła ? Czy takie są praktyki ? To przerażające. Rozumiem, kiedy nie ma się aż takich podejrzeń, ale żeby tak z premedytacją ? :(
06.2011 - [*] córeczka 10 tc
03.2012 - [*] synek 15 tc
03-12.2012 badania , badania , badania

11.2015 - wizyta w OA , odrzucenie z powodu zbyt krótkiego stażu
02.2016 - wizyta w innym OA , pozytywne rozpatrzenie
03.2016 - złożenie kompletu dokumentów
09-10.2016 testy , rozmowy , usg domu
09.2017-01.2018 - szkolenie
03.2018 - mamy kwalifikacje
18.04.18 - TEN TELEFON
27.04.18 - MAMY PIECZĘ
08.2018 - NA ZAWSZE RAZEM
Bobetka
Dokarmiam bociana ;)
Posty: 14478
Rejestracja: 13 gru 2004 01:00

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Bobetka »

Mei25 jeśli Ciebie coś niepokoi u twego dziecka (pomijam zasadność podejrzeń co do FASD) warto skontaktować się z neurologiem lub lekarzem rehabilitacji, w celu oceny chociażby napięcia mięśniowego.
Opisane przez Ciebie "cechy", jeśli faktycznie występują, mogą (nie muszą!!!!) świadczyć o jakimś zespole genetycznym. Dysmorfie to nie tylko FASD.

Synku, nie mógłbyś być bardziej mój



01.2005



W każdym z nas tkwi talent. Ważne by go dostrzec i w niego uwierzyć


Pikuś Incognito
Moderator
Posty: 452
Rejestracja: 29 gru 2015 22:11

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Pikuś Incognito »

Endorfina pisze:Czy takie są praktyki ? To przerażające.
Trudno mi powiedzieć, jakie są praktyki. Teoretycznie zdiagnozowanie dziecka pod względem FAS jest najprostszym rozwiązaniem. Tyle tylko, że dla dziecka oznacza to … dorastanie w domu dziecka, albo domu pomocy społecznej. Czasami znajdzie się jakaś rodzina zastępcza.
Wspomniany przeze mnie chłopiec najprawdopodobniej miałby w Polsce stwierdzony FAS (i teraz byśmy go odwiedzali w domu pomocy społecznej).
Na dobrą sprawę, samo stwierdzenie, że matka piła w ciąży, powoduje że znalezienie kolejnych czynników potwierdzających domniemaną tezę, nie stanowi większego problemu. A jednak włoska metodologia, FAS odrzuciła.
Dla mnie słowo FAS, nie oznacza nic więcej, poza informacją, że matka piła w ciąży (reszta jest wielką niewiadomą). My tego nie ukrywamy. Nie ukrywamy też wszelkich zaburzeń rozwojowych. Każda potencjalna rodzina adopcyjna otrzymuje szczegółowy opis wszystkich konsultacji medycznych, jak też naszych ocen rozwoju dziecka.
To ona musi podjąć decyzję, czy jest gotowa zaopiekować się takim dzieckiem.
Nie pytaj "dlaczego?". I tak nie uzyskasz odpowiedzi.



Adres bloga o naszym pogotowiu:

http://pikusincognito.blogspot.com
pumi
Posty: 122
Rejestracja: 20 kwie 2006 00:00

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: pumi »

Może zadzwoń do pani Teresy z Żywca i wypytaj....może poradzi co na tym etapie robić, Dodatkowo dobry neurolog, który zbada synka.
Nie wiem dlaczego wszyscy się boją diagnozować dziecko pod kątem fas, przecież to może uratować ich przyszłość .... a ty Mei25 wykazałaś się wielką odwagą by zmierzyć się z problemem.....nie jak niektóre mamy na wszelki wypadek zamiatają problem pod dywan, i z podejrzeniem fas żyją aż do wieku gdy dzieci idą do szkoły i wtedy dopiero zaczyna się jazda i wtedy często już za późno na pomoc....masz podejrzenie...znaczy że trzeba to sprawdzić...
bloo
Członek Stowarzyszenia
Posty: 10041
Rejestracja: 13 kwie 2008 00:00

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: bloo »

Mei25

przede wszystkim nie obwiniaj się, masz bardzo małego synka i podpisałabym sie co do słowa pod tym, co napisała Bobetka.

A co do tego:
Endorfina pisze:
Pikuś Incognito pisze:Nie zrobiliśmy mu diagnozy, bo stanowiłaby ona barierę nie do przejścia dla jakichkolwiek rodziców adopcyjnych.
Czy to jest reguła ? Czy takie są praktyki ? To przerażające. Rozumiem, kiedy nie ma się aż takich podejrzeń, ale żeby tak z premedytacją ? :(
ja bym tego aż tak nie wyostrzyła jak Pikuś, ale chciałabym zwrócić uwagę na pewne zjawisko. Los dzieci przebywających w pieczy często determinują stereotypy dotyczące rodzin, z jakich pochodzą. Czasem istotnie coś z nich wynika, a czasem zupełnie nic.

W ten sposób FAS bardzo szybko może stać się jednym z pierwszych podejrzeń, a jesli raz się wejdzie na tę ścieżkę to wydarzenia potrafią potoczyć się z prędkością kuli śnieżnej.
Jak to działa? W przypadku dziecka porzuconego lub odebranego rodzinie, nikt nie da gwarancji, że matka nie piła w ciązy (pomijam maluchy, ktore mają w książeczkach zdrowia wpisany alkoholizm matki, tu sprawa jest jaśniejsza, ale też wcale nie musi być oczywista).
Skoro więc nie możemy wykluczyć tego negatywnie, to zaczynamy iść w kierunku pozytywnym, bo - tu własnie stereotypy wchodzą w mode on - skoro to TAKA rodzina to NA PEWNO jakiś alkohol tam był, a skoro już mamy takie przekonanie, to dalej jest bardzo łatwo:
- potyka się? hm, typowa dla cech FAS/FAE niezborność motoryczna
- płaski nosek? hm...a więc jest cecha dysmorficzna
- niski wzrost? o mój boże, no FAS jak malowany
- problemy z koncentracją? ...i tak dalej, i tak dalej


wiem, że z perspektywy przyszłych rodziców adopcyjnych to co piszę może nie brzmieć przekonująco. Ale ja własnie mam u siebie prześliczną panieneczkę w pieczy, o której biegli wypowiedzieli się, ze należy ją przediagnozować w kierunku FAS, bo ma dysmorfię.
Tymczasem moja panieneczka jest bardzo podobna do swojego taty, a jej dysmorfia jest po prostu fenotypem. Moja maleńka jest też niska. Kolejny ukłon w kierunku FAS/FAE. Zarazem jednak jest dzieckiem, które w 4 miesiącu życia popikowało poniżej 3 centyla z powodu, no cóż, głodzenia. A ponieważ spędziła w RB sporo czasu to w momencie, kiedy ją wzięliśmy do siebie, była chuchrem - efekt? Nadal jest niższa niż rówiesnicy = biegli mają powody do obaw.
Porusza się niezbornie - nie zaprzeczę.
Jednoczesnie jest to dziecko, które w wieku roku nie potrafiło samo siadać. W wyniku fizjoterapii i poświęconej pracy, nauczyła się chodzić, stawać, raczkować, wreszcie robić pierwsze kroki. Obecnie chodzi.
I ponownie - jej słaba koordynacja ruchowa jest faktem, ALE to dziecko pierwszy krok zrobiło na początku wakacji. To czego się spodziewać po 3 miesiącach? że będzie biegać?

piszę to, aby pokazać niejednoznaczność sytuacji, z którymi mogą mierzyć się rodziny zastępcze. W naszym przypadku koronnym argumentem jest...no co? To, że nie można wykluczyć, że matka piła alkohol w ciąży, więc należy zrobić diagnostykę w kierunku FAS.

Wyżej napisałaś, Pumi, że wczesna diagnoza może uratować dziecku życie. Może je również złamać. Szczególnie, jesli jest fałszywie pozytywna, a akurat FAS - poza przypadkami klarownymi diagnostycznie i funkcjonalnie - wiąże się z tym ryzykiem. Dla dzieci, które nie są jeszcze adoptowane, to ryzyko może być zabójcze w sensie ich przyszłości w rodzinie. Zwłaszcza wówczas, kiedy nie mają FASu, za to mają pecha.
W żadnym razie nie twierdzę, że nie należy wykonywać diagnostyki w kierunku FAS. Sądzę jednak, że a) zawsze nalezy brac pod uwagę szeroki kontekst i być w tym spojrzeniu niezwykle uważnym (zabawny fakt: cechy mojej panieneczki odpowiadają również zespołowi Turnera. Jak sądzicie, czy ktoś to w ogóle podniósł, jako możliwość? Oczywiście nie, bo przecież dziecko pochodzi z TAKIEJ rodziny, captain Obvious) b) zastanowić się dobrze, dlaczego chcemy tę diagnostykę przeprowadzić i czego się po niej spodziewamy c) a potem zastanowić się jeszcze lepiej nad tym, co będziemy mogli zrobić z tą diagnozą, czyli jakie konkretne korzyści odniesie dziecko w rozumieniu poprawy funkcjonowania, jeśli jest w ogóle co poprawiać (jak wiadomo są dzieci wysoko i niskofunkcjonujące).
ODPOWIEDZ

Wróć do „Adopcyjne dylematy”