logo Powiedzieć i rozmawiać Kampania jest finansowana z 1% podatku przekazywanego nam przez sympatyków i dzięki bezinteresowności naszych Partnerów oraz Ekspertów.
TY także możesz ją wesprzeć!

Czy dawcy i dawczynie są naprawdę anonimowi? Testy DNA sprawiają, że łatwo ich znaleźć.

Plemnik w badaniu MSOMEArtykuł zamieszczony w Slate, marzec 2010
Czy dawcy i dawczynie są naprawdę anonimowi?
Testy DNA sprawiają, że łatwo ich znaleźć.

Autor: Rachel Lehmann-Haupt,
uaktualnienie z poniedziałku, 1 marca, 2010, 9.36 ET

Kiedy Dawca 3066 rejestrował się w kalifornijskim banku spermy Cryobank, przedstawił kilka podstawowych informacji o sobie na papierze: miał dyplom BA z teatru, jego matka była pielęgniarką, ojciec był w Baseball Hall of Fame, a sam dawca urodził się we wrześniu 1968. Określił też jasno, że nie chce być odnaleziony i nie zrzeka się anonimowości.
Bank spermy chronił jego anonimowość, zgodnie z umową. Ale nie oznaczało to, że nie można było go odnaleźć. W erze wyspecjalizowanych badań genetycznych koncepcja anonimowości zaczyna upadać. Przy pomocy sprytnych badań o charakterze detekstywistycznym wyszukujących informacje o przodkach i pochodzeniu, numery dawców oraz fragmenty biografii, rodzice i dzieci są w stanie odnaleźć dawców. „Przy testach DNA oraz Google nie można już mówić o anonimowości” twierdzi Wendy Kramer, założycielka serwisu Donor Sibling Registry (przyp tłum. strony służącej do odnajdywania rodzeństwa pochodzącego od tego samego dawcy). „Dawcy wybierają anonimowość, bo nie są dobrze poinformowani o konsekwencjach. Gdyby byli, wielu z nich wycofałoby się z dawstwa w ogóle”.

Dawca 3066 został odnaleziony przez Michelle Jorgenson, 39-letnią kelnerkę z Sacramento, w Kalifornii, której córka, Cheyenne, urodziła się w 1998. Kiedy córka skończyła 5 lat, Jorgensen zalogowała się w Donor Sibling Registry i zaczęła szukać innych matek oraz dzieci, powiązanych z Dawcą 3066. Martwiła się, gdyż jej córka wykazywała nadwrażliwość na dźwięki i chodziła stawiając stopy na palcach. Jorgenson chciała sprawdzić, czy jej przyrodnie rodzeństwo przejawiało podobne zachowania. Poprzez serwis udało jej się dotrzeć do kilku matek i ich dzieci. Odkryła, że dwoje z nich miało autyzm, a dwoje innych wykazywało podobny rodzaj zaburzenia sensorycznego jak jej córka. Przez następne lata członkowie tej grupy, która w międzyczasie urosła do trzynastu rodzin, nawiązali ze sobą silną więź wokół anonimowego mężczyzny, stanowiącego ich biologiczne ogniwo. Spotykali się, wysyłali sobie kartki świąteczne, ale to życie towarzyskie nie przybliżyło Michelle do odpowiedzi na pytania odnośnie tożsamości dawcy. Jako że podpisał stosowne oświadczenie, Cryobank w Kalifornii nie mógł ujawniać jego danych osobowych. A ponieważ testy genetyczne nie wchodziły w skład ich procedur, ani nie były wymagane przez instytucję nadzorującą FDA, nie mogli przekazać żadnych wskazówek co do jego genetycznej przeszłości, która mogła spowodować te właśnie cechy.
Jorgnenson zaczęła rozmawiać z Wendy Kramer, założycielką serwisu Donor Sibling Registry. Kramer zasugerowała, aby ta spróbowała odszukać swojego dawcę poprzez jedną z organizacji zajmujących się poszukiwaniem przodków, takich jak Family Tree DNA, która pomaga ludziom odnaleźć informacje o ich pochodzeniu przez badania wymazów ze śluzówki policzków. Jej własny syn w ten właśnie sposób odnalazł swego biologicznego ojca - dawcę. Ponieważ połowa naszego DNA pochodzi od matki a połowa od ojca, prawie całe DNA zostaje niejako przetasowane i wymieszane w każdym kolejnym pokoleniu, co uniemożliwia rozeznanie, jaka część pochodzi od kogo. Są jednakże dwa fragmenty DNA, które są bardziej swoiste i dlatego łatwiejsze do odczytania. Mitochondrialne DNA umiejscowione jest w cytoplazmie komórki i przekazywane z matki na dzieci, bez łączenia się z czymkolwiek innym. Jedynie córki przekazują je następnemu pokoleniu. Inny fragment, chromosom Y, przechodzi bezpośrednio z ojca na syna. I tak jak skompresowany plik komputerowy, naukowcy otwierają komórki, by znaleźć DNA, które przekazuje informacje o przodkach danej osoby oraz korzeniach migracji, co może doprowadzić do odkryć w zakresie własnej tożsamości i historii rodzinnej.
Jorgenson rozpoczęła poszukiwania od skontaktowania się z jedną z matek z grupy, mającą syna o imieniu Joshua i zaproponowała, by ten zrobił test DNA na podstawie wymazu ze śluzówki policzka, co umożliwiłoby jej dalsze badania w kierunku identyfikacji jego biologicznego ojca, poprzez test chromosomu Y. Kilka tygodni przeszukiwania strony Family Tree DNA przy użyciu tych markerów doprowadziło ją do dwóch rodzin z pasującym DNA. Przez jedną z tych rodzin poznała kobietę, która wspomniała, że natknęła się kiedyś na klepsydrę krewnego, dawnego menedżera baseballu i były na niej nazwiska trojga dzieci. Michelle podejrzewała, że mógł to być ojciec dawcy, odszukała zatem numer telefonu syna wymienionego na klepsydrze. Kiedy zadzwoniła, telefon odebrał syn zmarłego. Zaczęła zadawać pytania: czy jego ojciec był w Baseball Hall of Fame? Czy urodził się w Illinois? Czy kiedykolwiek był dawcą spermy? Kiedy mężczyzna odpowiedział twierdząco, spytała jeszcze, czy urodził się 18 września 1968. Kiedy potwierdził, wybuchnęła płaczem. „Jesteś biologicznym ojcem mojej córki” powiedziała. Był w szoku, ale zgodził się porozmawiać z Cheyenne przez telefon, a w końcu pozwolił też na to, by odwiedziły go w Los Angeles.
„Napisałam e-mail do całej grupy, kiedy go odnalazłam, bo uznałam, że będą chcieli o tym wiedzieć” powiedziała. „Jak tylko to do nich dotarło, wszyscy chcieli się dowiedzieć, kim on jest i aktualnie wie on już o wszystkich tych dzieciach. Rozmawiam z nim kilka razy do roku, ale jestem jedyną mamą, z którą zgodził się rozmawiać i jesteśmy jedyną rodziną, z którą się spotkał.”
Historie takie jak ta są przejmujące na wielu poziomach. Banki spermy nie są zobligowane przez FDA by robić testy genetyczne dawców, ale gdyby były, nowe testy oferowałyby ich potomkom wiedzę nie tylko o własnych korzeniach genealogicznych, ale również o specyficznych cechach genetycznych, które mogłyby wiązać się z chorobami. Podważają także długo hołubione przekonanie o prywatności dawcy. Większość banków oferuje obecnie spermę z informacją o tożsamości dawcy, co oznacza, że dawcy zgodzili się, by ich potomstwo mogło się z nimi skontaktować, kiedy ukończą 18 lat. Ale potężna większość dawców nadal preferuje anonimowość, której zabezpieczenie sporo kosztuje. Studenci są zwabieni obietnicą łatwego zysku za coś, co i tak zrobiliby za darmo. Niewiele banków informuje, czy nawet przygotowuje swoich dawców do tego, że pewnego dnia ten łatwy zarobek może mieć skutek w postaci tuzinów dzieci ciekawych swego pochodzenia a w efekcie rodziny genetycznej, która mogłaby rywalizować swym rozmiarem z tą z serialu „Big Love”.

„Dawcy wybierają anonimowość, ponieważ nie są należycie informowani” mówi Kramer. „Gdyby byli właściwie informowani o konsekwencjach, wielu wycofałoby się z dawstwa”.
Ta nowa nauka wymusza na bankach spermy konieczność przeformułowania swoich procedur i edukację dawców. ”W tym momencie trudno zakładać, co to oznacza, jako że ta nauka zmienia się tak szybko i nie wiemy ile osób tak naprawdę poszukuje swoich dawców” mówi Alice Ruby, dyrektor Banku Spermy w Kalifornii, jedynego banku non-profit w Berkeley, Kalifornia. Bank ten był pierwszym, który zainicjował dawstwo jawne w 1983 r. Ruby twierdzi, że bank przeprowadził badania wśród nastoletnich dzieci poczętych z nasienia dawcy, z których wynikało, że 80% z nich jest zainteresowanych odnalezieniem dawców w przyszłości. Ruby dodaje też, że tylko 30% rodzin z grupy z pierwszego programu zgłosiło się, by ich odnaleźć. „Mówimy dawcom obecnie, że będziemy chronić ich dane osobowe, ale nie możemy zagwarantować, że w przyszłości medycyna lub technologia nie umożliwi komuś ich identyfikacji”.
Niektóre banki spermy zmieniają procedury ze strachu, że anonimowi dawcy wycofają się z programu, co mogłoby zagrozić interesom tych instytucji. Cryos International, bank spermy położony w Kopenhadze, w Danii, uważający się za największy tego rodzaju bank na świecie, wprowadził do swej oferty nowy program, który dubluje „Invisible donors” (tłum. „niewidzialni dawcy”). Jest to system, gdzie dawcy podają bardzo niewiele cech do rejestracji, co sprawia, że trudniej będzie ich zidentyfikować, natomiast bank przechowuje ich odciski palców zamiast numerów.
„Jestem w pełni świadoma potrzeb przyszłych dzieci poczętych w ten sposób. Rozumiem je i popieram ich działania zmierzające do odszukania dawcy oraz przyrodniego rodzeństwa, ale faktem pozostaje, że poszukiwanie dawcy, który zastrzegł sobie anonimowość jest jednak czymś niewłaściwym” mówi Ole Schou, dyrektor Cryos International.
Może mieć rację w tym, że coraz trudniej będzie dawcom się ukryć, co oznacza, że moralna decyzja o tym, czy poszukiwać ich, ignorując ich prośbę o anonimowość będzie spoczywać w mniejszym stopniu na bankach, a bardziej na rodzicach i potomstwie. Jeśli testy DNA staną się bardziej powszechne, może się okazać, że nawet bardzo niewielka ilość informacji sprawi, że dawców można będzie odnaleźć. „Co zrobią wtedy?” zastanawia się Kramer „stworzą mężczyzn bez DNA”?

Sprostowanie z 1 marca 2010: w artykule początkowo podano informację, że Michelle Jorgensen mieszka w Nederland, w stanie Colorado. Mieszka w Sacramento, w stanie Kalifornia.

Sprostowanie z 2 marca 2010: artykuł początkowo sugerował, że matki przekazują mitochondrialne DNA tylko córkom. W rzeczywistości przekazują je dzieciom obu płci.

Sprostowanie z 3 marca 2010: informacja o tym, że Alice Ruby zainicjowała program dawstwa jawnego, powiązanego z podawaniem danych osobowych. W rzeczywistości był to Bank Spermy w Kaliforni, który rozpoczął te działania już w 1983. Ruby dołączyła do banku w 2002 r. Ponadto, artykuł podał informację, że większość rodzin nie jest zainteresowana poszukiwaniem dawców. Badania banku pokazują, że 80 % dzieci poczętych z nasienia dawcy jest zainteresowanych, by ich odnaleźć, chociaż tylko 30 % rodzin aktywnie podjęła te działania.

4.5
Twoja ocena: Brak Średnia: 4.5 (2 votes)