Wyświetl temat - Wasze doświadczenia z implantem słuchowym u dziecka

Ogłoszenie!

Strefa czasowa UTC+1godz. [letni]




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 14 ] 
Autor Wiadomość
PostZamieszczono: 22 sty 2018 09:47 
Offline

Rejestracja: 19 sty 2018 14:06
Posty: 13
Witam wszystkich rodziców,
mój synek cierpi na głęboki niedosłuch i lekarze mocno nam doradzają, aby wszczepić implant słuchowy. Są tu może rodzice z podobnym problemem którzy by się podzieliły doświadczeniami lub mogli polecić dobrą klinikę w Polsce?

Dziękuję za pomoc i pozdrawiam


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 23 sty 2018 15:31 
Offline
Awatar użytkownika
Moderator

Rejestracja: 08 lis 2004 01:00
Posty: 11682
poloo braciszek kolezanki mojej corki ma wszczepione dwa implanty (ma 5lat) zaczyna sie uczyc jezyka migowego.
szczerze wyznam ze nie wiem dokladnie jakie maja doswiadczenia. ja mialam z nim kilka razy kontakt - jest niezwykle wrazliwym chlopcem, trudno z nim nawiazac kontakt jesli sie go nie zna. ale kontakt z dziecmi ma dobry (siostra, kuzyn, dzieci zapraszane na przyjecia urodzinowe do domu).
jesli chodzi o wybor kliniki to nie pomoge poniewaz nie mieszkamy w polsce.


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 28 sty 2018 20:05 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 25 sty 2018 13:15
Posty: 5
Możliwości w tym zakresie jest bardzo wiele, warto postawić na takie rozwiązanie jakie ma sens. Oczywiście indywidualne podejście do adekwatnej kwestii to coś na co nalezy zwrócić uwagę.

_________________
Zabawne, jak możliwości dodają skrzydeł


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 30 sty 2018 17:58 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 28 sty 2018 20:55
Posty: 18
Pamiętam jak moja siostra kilka lat temu szukała odpowiedzi na podobne pytania i próbowała znaleźć osoby, które chciałyby podzielić się swoimi doświadczeniami. Dlatego doskonale Cię rozumiem ;-)
Syn mojej siostry w związku z cytomegalią w czasie ciąży urodził się z głębokim niedosłuchem. Wada słuchu została na szczęście szybko wykryta dzięki przesiewowym badaniu słuchu zaraz po urodzeniu. Ponieważ niedosłuch był bardzo głęboki jedynym rozwiązaniem okazały się implanty słuchowe. Dzisiaj Bartuś ma już 4 lata i jest radosnym, rozgadanym chłopcem, któremu buzia się nie zamyka. Siostrzeniec miał wykonywany zabieg w Łodzi, ale kliniki zajmujące się zabiegiem implantacji są praktycznie w każdym większym mieście. Niektóre tylko specjalizują się w zabiegach u dzieci czy wszczepianiu implantów na przewodnictwo kostne. W internecie jest gdzieś taka lista.


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 30 sty 2018 21:44 
Offline

Rejestracja: 19 sty 2018 14:06
Posty: 13
czarno_ruda pisze:
poloo braciszek kolezanki mojej corki ma wszczepione dwa implanty (ma 5lat) zaczyna sie uczyc jezyka migowego.
szczerze wyznam ze nie wiem dokladnie jakie maja doswiadczenia. ja mialam z nim kilka razy kontakt - jest niezwykle wrazliwym chlopcem, trudno z nim nawiazac kontakt jesli sie go nie zna. ale kontakt z dziecmi ma dobry (siostra, kuzyn, dzieci zapraszane na przyjecia urodzinowe do domu).
jesli chodzi o wybor kliniki to nie pomoge poniewaz nie mieszkamy w polsce.


Witam, dziękuje ci serdecznie za twoja odpowiedz. Cieszę się ze chłopczyk dobrze się miewa. Czyli uczy się teraz jeżyka migowego i jeszcze nie zaczną mówić lub słyszeć?

-- 30 sty 2018 21:01 --

Hollyx pisze:
Wasze doświadczenia z implantem słuchowym u dziecka


Witam, dziękuję ci serdecznie za podzielenie się doświadczeń! Tak jest nam ciężko i niestety niewiele jest informacji w intrenecie, jeżeli chodzi o doświadczenia pacjentów. Rozumiem i dobrze się miewa Bartus? Normalnie się nauczył mówić i słyszeć? Mogłbym się również dowiedzieć jaki implant został wszczepiony i w jakiej klinice w łodzi? Pozdrawiam :)


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 31 sty 2018 19:15 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 28 sty 2018 20:55
Posty: 18
Nie ma za co :-) Z tego co pamiętam to zabieg był wykonywany w klinice otolaryngologii w Centrum Zdrowia Matki Polki.
W przypadku implantacji nie ma rejonizacji, dlatego można sobie wybrać dowolny szpital. Oczywiście musi to być szpital, które wykonuje takie zabiegi ;-) Najczęściej lekarze kierują do najbliższego, ale jeśli się chce można jechać gdzie indziej. Siostrzeńcowi zostały wszczepione implanty ślimakowe Cochlear. Chyba jedne z bardziej znanych w Polsce. Tak jak już wspomniałam jest to bardzo rozgadane dziecko i szybko nauczyło się mówić. Takie małe szkraby bardzo szybką przyzwyczajają się do nowej sytuacji i oczywiście szybko się uczą, jeśli mają tylko odpowiednie warunki. Ponieważ u Bartka wada słuchu została wyryta zaraz po urodzeniu, to jego rozwój nie był zaburzony. Wyobrażam sobie, że nauka mowy trudniej przychodzi dzieciom, które są starsze, ale i one z tego co słyszałam z opowieści z czasem świetnie dają sobie radę i nie odstają od swoich rówieśników.

Aha co istotne, w Polsce po 5 latach każdemu przysługuje darmowa wymiana procesora na nowy, więc siostra będzie pewnie niedługo starała się coś załatwić w tej sprawie ;-)


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 17 lut 2018 22:56 
Offline

Rejestracja: 19 sty 2018 14:06
Posty: 13
Witam ponownie i dziękuję serdecznie za tak szczegółowy opis. Naprawdę pocieszające jest czytać ze siostrzeniec sie tak dobrze miewa i rozwija bez problemów. Również już czytałem o tych implantach firmy Cochlear. Maja być szczególnie dostosowane dla małych dzieci bo procesor jest taki mały. Czy to prawda? Wiesz może jeszcze czy po kwalifikacji na implant jest możliwość aby wybrać poszczególny implant dla dziecka? Czy musimy sie zgodzić na to co lekarz zaleca? Pozdrawiam


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 25 lut 2018 21:53 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 28 sty 2018 20:55
Posty: 18
Tak, co prawda nie jestem inżynierem klinicznym, ale z tego co słyszałam, to elektrody są w tych implantach szczególnie cienkie, jeśli nie najcieńsze ze wszystkich dostępnych. Poza tym rozmiar samego procesora też jest mniejszy.
Siostra mogła wybierać, dlatego podobnie jak Ty starała się zebrać wtedy jak najwięcej informacji o wszystkich markach, żeby wybrać tę najlepszą. Wiem, że ostatnio była dosyć duża dyskusja na ten temat. Okazało się, że wiele pacjentów nie wie co im się należy i jakie mają prawa. Popytam jeszcze w związku z tym, ale według moich informacji lekarz może Ci coś doradzić. Natomiast jeśli chcesz coś innego to również masz do tego prawo.


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 28 lut 2018 19:36 
Offline

Rejestracja: 19 sty 2018 14:06
Posty: 13
Rozumiem, wydaje mi się że naprawdę ważne jest aby to wiedzieć. Ja co najmniej nie wiedziałem o tym i sądzę że wiele pacjentów lub rodziców po prostu wybiera implant który zostaje polecony od lekarza lub kliniki. Czytałem jeszcze że jest dużo akcesoriów których można dokupić do implantu. Wiesz może czy są oni również przydatne dla dzieci czy to tylko takie gadżety? Rozwiniesz zainteresowało mnie czy można dokupić akcesoria do implantu Cochlear od innych firm, wież cos może o tym?


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 06 mar 2018 17:01 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 28 sty 2018 20:55
Posty: 18
Niektóre są raczej dla starszych użytkowników np. klips telefoniczny czy aplikacja, ale jest też sporo akcesoriów, które mogą być używane także przez dzieci np. rożki mocujące procesor na uchu, pokrowce chroniące przed wodą, czy chociażby pudełko osuszające, które swoją drogą podobno warto zakupić. Nie wiem szczerze mówiąc czy akcesoria innej firmy będą kompatybilne- raczej nie. Podobnie jak z telefonami domyślam się, że każda firma ma swoje własne.


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 12 mar 2018 20:43 
Offline

Rejestracja: 19 sty 2018 14:06
Posty: 13
Fajnie, wydaje mi się ze na pewno ułatwiają takie akcesoria użytek implantu. Co do inny producentów, masz racje każdy producent raczej do swoich produktów ma poszczególne dodatki...Dziękuje ci serdecznie za pomoc!
Jeszcze miałbym małe pytanko co do tych implantów Cochlear, wiesz może czy jest jakaś strona internetowa po polsku gdzie bym mógł znaleźć więcej informacji na temat tych implantów i jakie dokładnie są wszczepiane dla dzieci? Również by mnie zainteresowało co zrobić jeżeli by się cos popsuło...trzeba wtedy podjąć operacje ponownie?


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 15 kwie 2018 16:57 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 28 sty 2018 20:55
Posty: 18
Strony Cochlear nie ma jak na razie w języku polskim. Strona istnieje w kilkunastu innych językach więc jeśli któryś z nich znasz to znajdziesz na stronie wiele przydatnych informacji. Jeśli chodzi o stronę po polsku to chyba najlepiej odwiedzić medicuscare.pl. Tam znajdziesz chyba najwięcej informacji na temat implantów. Na stronie stowarzyszenia "razem dla słuchu" też jest dużo informacji.
Procesory dźwięku to dość wytrzymałe urządzenia i nie powinno się dziać z nimi nic nie dobrego, ale nawet jeśli to są one objęte gwarancją. Zawsze można również ubezpieczyć procesor- tak na wszelki wypadek, bo jak wiadomo nigdy nic nie wiadomo :wink:


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 07 maja 2018 17:05 
Offline

Rejestracja: 19 sty 2018 14:06
Posty: 13
Witam, chciałem się po dłuższym czasie ponownie odezwać i poinformować o aktualnym statusie spraw powiązane z implantacją. Może za plączę tu się również jakiś rodzic w podobnej sytuacji i pomorze mu moje doświadczenie.
Wiec synuś jest po wszystkich badania i konsultacjach i zdecydowaliśmy sie na wszczepienie implantu firmy Cochlear w Centrum Słuchu i Mowy "Medicus" w Kajetanach. Jest to jedna z lepszych placówek niedaleko Warszawy i przeprowadzono tam już wiele taki operacji na dzieciach co nam się spodobało. Jest może ktoś kto również miał tam jakis zabieg? Operacja będzie przeprowadzona w sierpniu, jesteśmy już troszkę podekscytowani ale również pozytywnie nastawieni. Lekarze tam wydają się bardzo kompetentni. Trzymajcie nam kciuki, będę informował na bieżąco.


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 20 cze 2018 17:45 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 28 sty 2018 20:55
Posty: 18
Ja z własnego ( a właściwie mojej siostry :P) doświadczenia mogę polecić Łódź. Byłam tam też osobiście towarzysząc siostrze. Świetni lekarze, nie czekali długo na zabieg. Z tego co słyszałam to rodzice polecają również Poznań i Bydgoszcz. Jeśli chodzi o dorosłych to nie bardzo się orientuję, ale większość z tych klinik również wykonuje zabiegi u dorosłych. Siostra od kiedy zdecydowała się na Cochlear za namową rodzica innego dziecka z niedosłuchem, to podjęła decyzję o Łodzi i oczywiście nie żałuje tej decyzji. A implant sprawuje się bardzo dobrze i siostra dokupiła już nawet kolejne akcesoria. Życzę powodzenia. Na pewno wszystko dobrze się skończy!


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 14 ] 

Strefa czasowa UTC+1godz. [letni]


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów

Przejdź do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group