Projekt jest współfinansowany z Funduszy EOG
w ramach programu Obywatele dla Demokracji

logo fundusze norweskielogo fundacja batoregologo polska fundacja dzieci i mlodziezy

Pacjencki monitoring nad polskimi ośrodkami leczenia niepłodności - czyli co i jak chcemy zrobić.

FAQStowarzyszenie na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji NASZ BOCIAN rozpoczęło realizację projektu „Pacjencki monitoring nad polskimi ośrodkami leczenia niepłodności”. W jego ramach zostaną przeprowadzone szerokie konsultacje społeczne dotyczące pacjenckich oczekiwań wobec ośrodków leczenia niepłodności: sposobu traktowania pacjentów w procesie diagnostycznym i leczniczym; przestrzegania praw pacjenta; dostępu do informacji; dostępu do pomocy psychologicznej; poszanowania szczególnych potrzeb pacjentów korzystających z dawstwa gamet i zarodków oraz oceny zaplecza dla pacjentów, którym dysponuje ośrodek. Na podstawie wyników konsultacji zostaną przygotowane Standardy Pacjenckie w leczeniu niepłodności.

Standardy zostaną wysłane wszystkim polskim ośrodkom leczenia niepłodności wraz z zaproszeniem do przystąpienia do projektu i prośbą o wypełnienie kwestionariusza dotyczącego oferty ośrodka. Dalszą częścią monitoringu będzie weryfikacja tych danych, której dokonają sami pacjenci poprzez wirtualne ankiety, jak również wyszkoleni przez Stowarzyszenie NASZ BOCIAN obserwatorzy, którzy osobiście odwiedzą ośrodki. Projekt zostanie zakończony przygotowaniem spisu wszystkich polskich ośrodków leczenia niepłodności (publicznych i niepublicznych) w oparciu o wypracowane kryteria oraz zapewnieniem pacjentom dostępu do pełnych informacji na temat możliwości i jakości leczenia niepłodności w Polsce. Publikacja raportu podsumowującego wyniki monitoringu skierowana do pacjentów i do opinii publicznej zostanie przeprowadzona za pośrednictwem wysłuchania obywatelskiego w Sejmie RP. O działaniach w ramach tego projektu będziemy informować na bieżąco. Projekt realizowany jest w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG.

Dlaczego robimy monitoring?
W chwili obecnej wg wyliczeń Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego ok. 1,5 miliona polskich par jest dotkniętych problemem niepłodności, z czego ok. 30 000 par rocznie ma wskazanie do leczenia metodą in vitro, ok. 60 000 par ma wskazanie do leczenia metodami niższego rzędu (inseminacja), a pozostała część pacjentów korzysta z leczenia farmakologicznego, operacyjnego i endoskopowego. Wprowadzenie w lipcu 2013 r. Narodowego Programu Leczenia Niepłodności 2013-2016, dofinansowującego leczenie metodą in vitro, zwiększyło ekonomiczną dostępność metod wspomaganego rozrodu. Jednakże w drugim roku funkcjonowania Programu, znalazło się w nim jedynie 29 Realizatorów (w pierwszym roku Programu: 26 placówek), podczas gdy w Polsce funkcjonuje ich dwukrotnie więcej (w tej chwili ponad 50). Nad placówkami nie istnieje żadna prawna, instytucjonalna ani społeczna kontrola, z czego pacjenci nie zdają sobie najczęściej sprawy. Stan ten wynika z braku implementacji dyrektyw unijnych, braku dedykowanej ustawy, braku stanowiska krajowego konsultanta ds. medycyny rozrodu i braku obowiązku certyfikacji oraz akredytacji ośrodków w oparciu o przepisy prawne. Ta sytuacja trwa od 27 lat, to jest od daty pierwszego udanego zapłodnienia pozaustrojowego wykonanego w Polsce. Przyjęcie Narodowego Programu sprawia, iż większa niż dotąd grupa pacjentów może skorzystać z metody in vitro, zatem brak informacji i możliwości świadomego wyboru miejsca leczenia zaczyna dotyczyć coraz większej liczby Polek i Polaków. Dodatkowo specyfika grupy osób niepłodnych obejmuje celową anonimowość, jako narzędzia ochrony swojej rodziny przed społecznymi osądami i negatywnymi komentarzami. Nie podejmują oni aktywnych działań w obronie swoich praw, ponieważ boją się ujawnić informację o swoim leczeniu. Są tzw. milczącą mniejszością, gdzie wybór milczenia jest spowodowany również brakiem wiedzy o swoich prawach i sposobach ich egzekwowania. Ta sytuacja rodzi ryzyko funkcjonalnego wykluczenia społecznego, gdzie grupa adresatów (osoby niepłodne) dostaje możliwość skorzystania z narzędzia (metoda in vitro dotowana przez państwo), ale nie dostaje ani obiektywnych informacji o jakości pracy ośrodków leczenia niepłodności, ani o swoich własnych prawach w procesie leczenia, ani też gwarancji, że ktokolwiek sprawdził i skontrolował standardy pracy ośrodków. To może utrudniać pacjentom dostęp do Narodowego Programu i uniemożliwiać podjęcie świadomej decyzji o wyborze ośrodka.

W jaki sposób przeprowadzimy monitoring?

1. Ty mówisz - my słuchamy
Standardy pacjenckie są przygotowywane dzięki szerokim konsultacjom społecznym. To wy mówicie, jakie standardy pracy ośrodka są dla was ważne. W tym projekcie jesteśmy rzecznikami waszych potrzeb i praw.
2. Zapraszamy wszystkie ośrodki do współpracy
Każdy polski ośrodek wykonujący metodę zapłodnienia pozaustrojowego zostanie zaproszony do projektu. Wyślemy mu gotowe standardy merytoryczne (raportowanie w ramach EIM, deklaracja stosowania wytycznych PTMR i PTG i deklaracja systematycznego szkolenia personelu) oraz Standardy Pacjenckie wraz z prośbą o określenie, które z nich już funkcjonują w ośrodku i czy planuje (oraz kiedy) wdrożyć pozostałe standardy.
3. Ośrodki deklarują – Wy sprawdzacie
Jesienią otworzymy nowy system ankiet pacjenckich i poprosimy was o ich wypełnienie. Będziemy chcieli się dowiedzieć, czy deklaracje ośrodków są zgodne z rzeczywistością, a obiecane zmiany zostały naprawdę wdrożone w praktykę.
4. Ośrodki deklarują – bocianowi audytorzy sprawdzają
Chcemy, aby nasz monitoring był wiarygodny i aby stał się w przyszłości źródłem rzetelnych informacji dla pacjentów wybierających ośrodek leczenia niepłodności. Dlatego do ocenionych przez Internautów ośrodków dodatkowo wyślemy wyszkolonych obserwatorów społecznych. Każdy z nich odwiedzi wskazany ośrodek, aby móc na miejscu przekonać się, jak wygląda oferta i zaplecze ośrodka. Obserwatorzy będą również rozmawiać z pacjentami korzystającymi z usług ośrodka (za zgodą pacjentów oczywiście).
5. Jawność sprzyja czyli raport
Wyniki monitoringu w postaci raportu podsumowującego sytuację w każdym sprawdzonym przez nas ośrodku (deklaracja ośrodka, wyniki ankiet pacjenckich, wyniki monitoringu) przedstawimy podczas publicznej konferencji prasowej i wysłuchania obywatelskiego w Sejmie RP. W trakcie konsferencji zostanie także wyłoniony ośrodek, który w największym stopniu spełnił standardy merytoryczne oraz standardy pacjenckie.
6. Co będzie mieć z tego pacjent?
Powstanie zupełnie nowa platforma informacyjna będąca częścią portalu nasz-bocian.pl, na której każdy będzie mógł się zapoznać ze szczegółowymi wynikami i punktacją monitoringu oraz opisem poszczególnych ośrodków w podziale na regiony. Dane będą przez nas uzupełniane również w kolejnych latach, a system ankiet oceniających ośrodki pozostanie aktywny. Będzie to pierwszy pacjencki system oceny oferty leczenia niepłodności w Polsce oparty na tzw. krzyżowej weryfikacji (deklaracja ośrodka, ankiety pacjentów i ocena bezpośrednia przeprowadzona przez obserwatora). Dzięki temu każdy pacjent zyska dostęp do niezależnego źródła zweryfikowanych informacji i będzie mieć możliwość sprawdzenia wiarygodności poszczególnych ośrodków pod interesującymi go względami.

4.11111
Twoja ocena: Brak Średnia: 4.1 (9 głosów )