Spotkanie Fertility Europe w Brukseli - relacja

Temat: 
Stowarzyszenie Nasz Bocian

logo FE W dniach 27-29 marca w Brukseli odbyło się doroczne spotkanie wiosenne Fertility Europe, paneuropejskiej organizacji zrzeszającej 23 stowarzyszenia pacjenckie z 21 krajów Europy oraz Izraela i Turcji.
Agenda tegorocznego spring meeting była wypełniona po brzegi. Kwestie, którymi zwykle zajmuje się Fertility Europe, zostały wzbogacone o oficjalną inaugurację EPAF – European Policy Audit on Fertility, którego Fertility Europe jest współautorem. Relację z tego wydarzenia możecie przeczytać TUTAJ.

Podczas marcowego spotkania przewodnicząca Fertility Europe, Satu Rautakallio-Hokkanen (Simpukka, Finlandia) przedstawiła sprawozdanie merytoryczne z działalności organizacji na przestrzeni ostatniego roku oraz zarysowała plany na przyszłość. Te ostatnie stały się również przedmiotem ożywionej dyskusji członków, którzy pracowali nad propozycjami kampanii społecznych i działań orzeczniczych na poziomie europejskim i krajowym. Inicjatorką i moderatorką tych prac była Irena Rozic (RODA, Chorwacja). Członkowie mieli tez okazję poznać nową office manager, którą w styczniu została wybrana Anita Fincham (Nasz Bocian, Polska).
Przedstawiciele stałych grup roboczych, tj. COMM (ds. komunikacji), Ella Einarsdottir (wiceprzewodnicząca FE, Tilvera, Islandia), FUND (ds. finansowania), Ofra Balaban (członkini zarządu FE, Amotat Chen, Izrael), MORE (ds. członkostwa) Klaudija Kordic (członkini zarządu FE, RODA, Chorwacja) i POLI (ds. polityki), Monika Bulmańska-Wingett (Nasz Bocian, Polska) zaprezentowali członkom rezultaty działań poszczególnych grup oraz krótko- i długoterminowe plany. Przedstawicielka specjalnej grupy roboczej STATUTES (ds. zmiany statutu), Monika Bulmańska-Wingett (Nasz Bocian, Polska), omówiła szczegóły wypracowanych w ramach działań grupy i proponowanych w statucie zmian i odpowiedziała na związane z nimi pytania i wątpliwości członków. Następnie w wyniku glosowania przedstawiciele organizacji członkowskich FE zaakceptowali proponowane zmiany. Nowy statut zacznie obowiązywać po dopełnieniu formalności wymaganych prawem belgijskim.
W następnej kolejności członkowie Fertility Europe zajęli się dyskusją nad możliwym konfliktem interesów przedstawicielki organizacji OZ Bocian ze Słowacji. Ostateczne decyzje w tej sprawie maja zapaść po głębszym rozpoznaniu na kolejnym spotkaniu FE, które odbędzie się w lipcu w Genewie.
W związku z zaplanowaną na kolejny dzień inauguracją EPAF w Parlamencie Europejskim, przedstawicielki firmy konsultingowej Burson-Marsteller, które również były zaangażowane w prace nad audytem, Sylwia Staszak i Anamaria Corca, omówiły kompetencje i zależności panujące pomiędzy poszczególnymi instytucjami unijnymi w odniesieniu do spraw zdrowia, w szczególności zaś niepłodności i dostępu do leczenia.
W czasie marcowego spotkania w Brukseli członkowie Fertility Europe mieli również okazję wysłuchać prof. Hermana Tournaye (Belgia), który mówił o wyzwaniach związanych z leczeniem niepłodności zaawansowanymi metodami, koncentrując się na dostępnych dzisiaj możliwościach technicznych i ograniczeniach w ich stosowaniu oraz prof. Petry De Sutter (Belgia), która skupiła się przede wszystkim na etycznych aspektach stosowania najnowszych metod leczenia niepłodności. Oba wystąpienia stanowiły fantastyczną dawkę interesującej i niezwykle ważnej wiedzy.
Na zakończenie wiosennego spotkania Fertility Europe, swoje organizacje zaprezentowali przedstawiciele trzech stowarzyszeń członkowskich. Marijke Merckx, przewodnicząca belgijskiego stowarzyszenia pacjenckiego De Verdwaalde Ooievaar, opowiedziała o historii powstania, działaniach i najważniejszych planach DVO. Patrizia Ricciardone (Amica Cicogna, Włochy) przedstawiła wysiłki rzecznicze swojej organizacji, które doprowadziły do zmian w restrykcyjnym prawie, obowiązującym we Włoszech od 2004 roku. Wprowadzało ono m.in. możliwość zapładniania maksymalnie 3 oocytów i zakazywało kriokonserwacji zarodków. Skutki obowiązywania tego prawa były katastrofalne, nie tylko z powodu znacznego spadku skuteczności leczenia, ale i z powodu wzrostu powikłań i śmiertelności okołoporodowej, będących konsekwencją obowiązkowych transferów mnogich. Sytuacja we Włoszech nadal nie jest idealna, a konsekwencje złego prawa ciągle odczuwalne, ale co istotne, na skutek wysiłków Amica Cicogna i w rezultacie orzecznictwa włoskiego Sadu Konstytucyjnego udało się znieść wiele szkodliwych zapisów prawa z 2004 roku. Donia Scicluna (Malta Infertility Network, Malta), zaprezentowała proces powstawania nowej organizacji pacjenckiej na Malcie i trudności, z jakimi borykają się tamtejsi pacjenci. Głównym problemem jest tam dostępność leczenia na wysokim poziomie. Malta zmaga się nie tylko z restrykcyjnym prawem (zakaz kriokonserwacji zarodków), ale i z brakiem specjalistów. Niepłodni pacjenci z Malty z reguły zmuszeni są szukać pomocy poza granicami kraju, zarówno w przypadku zaawansowanego leczenia, jak i na etapie zwykłej diagnostyki. Malta nie posiada żadnych wytycznych w tym zakresie.
Spotkania FE poza zwykłym porządkiem obrad stanowią również doskonałą okazję do rozmów i wymiany doświadczeń z przedstawicielami organizacji pacjenckich z całej Europy. Tym razem uważnie przysłuchiwaliśmy się pomysłom na rożnego rodzaju kampanie i akcje rzecznicze, na organizacje specjalnych eventów, a także sposobom i źródłom finansowania stowarzyszeń członkowskich. Poczuliśmy ukłucie zazdrości, kiedy dowiedzieliśmy się, ze Tilvera, organizacja pacjencka z liczącej 300 tysięcy mieszkańców Islandii, została wsparta finansowo przez rząd w wysokości 13 tysięcy euro. Podobnie było w przypadku źródeł finasowania fińskiej Simpukki, która otrzymuje stały odpis z dochodu objętej państwowym monopolem loterii. Decyzja o finansowaniu podejmowana jest zawsze na okres 5 lat i ta gwarancja finansowania pozwala naszym fińskim koleżankom i kolegom odpowiedzialnie planować wszelkie działania. Może kiedyś będzie to możliwe tez w Polsce, zamarzyło nam się.
Spotkanie Fertility Europe w Brukseli zostało sfinansowane przez ESHRE, Europejskie Towarzystwo Rozrodu Człowieka i Embriologii.

5
Twoja ocena: Brak Średnia: 5 (2 votes)