Relacja z oficjalnej inauguracji EPAF - European Policy Audit on Fertility

Temat: 
Aktualności ze świata IVF

PE EPAF 28 marca 2017 r. w Parlamencie Europejskim, dzięki formalnemu wsparciu eurodeputowanej Norici Nicolai (ALDE, RO), miała miejsce oficjalna inauguracja „European Policy Audit on Fertility” (EPAF), czyli „Raportu na temat prawnych i medycznych aspektów leczenia niepłodności w krajach Unii Europejskiej”. Raport powstał w ramach wspólnego projektu Fertility Europe (FE), której Stowarzyszenie Nasz Bocian jest aktywnym członkiem, oraz Europejskiego Towarzystwa Rozrodu Człowieka i Embriologii (ESHRE) w ramach grantu z firmy Merck. EPAF objął szczegółową analizą 9 krajów: Czechy, Francję, Hiszpanię, Niemcy, Polskę, Rumunię, Szwecję, Wielką Brytanię i Włochy. Inauguracja EPAF zaowocowała dyskusją na temat wyzwań towarzyszących niepłodności i jej leczeniu oraz możliwości zaspokojenia istniejących w tym zakresie potrzeb.

W spotkaniu wzięło udział blisko 100 uczestników, zainteresowanych debatą na temat praw reprodukcyjnych obywateli UE. Zainicjowane ono zostało wystąpieniem MEP Norici Nicolai, która zwróciła uwagę na konieczność rozwiązania problemów, jakie niepłodność niesie dla 25 milionów Europejczyków. MEP Nicolai podkreśliła, że niepłodność jest chorobą wymagającą jednolitych ram legislacyjnych na poziomie europejskim. Do podjęcia wspólnych wysiłków wezwała ekspertów, badaczy i pacjentów.
Następnie wyświetlono wystąpienie wiceprzewodniczącego Parlamentu Europejskiego, Ramona Luis Valcárcela Siso (EPP, SP), który nie mógł być obecny na spotkaniu, ale chciał wyrazić swoje zainteresowanie problemem niepłodności w Europie i podkreślić konieczność poszukiwania właściwych rozwiązań:
"Debata na temat niepłodności staje się coraz bardziej istotna ze względu na wyzwania demograficzne". Wiceprzewodniczący Valcárcel Siso mówił o potrzebie podjęcia tych wyzwań również w interesie przyszłych pokoleń. Podkreślił, że niepłodność dotyczy nie tylko kobiet, ale i mężczyzn. Zauważył, że politycy, lekarze i pacjenci mogą zrobić więcej, aby koordynować działania podejmowane na szczeblu Unii Europejskiej, krajowym i regionalnym.
Następnie miały miejsce wystąpienia przedstawicieli autorów raportu, podsumowujące jego wyniki. Glos zabrały kolejno:
Isabelle Chandler, Policy and Government Relations Adviser, Fertility Europe (FE),
Dr Kersti Lundin, przewodnicząca Europejskiego Towarzystwa Rozrodu Człowieka i Embriologii (ESHRE)
Louise Brown, pierwsze na świecie dziecko poczęte dzięki metodzie in vitro
Helen Kendrew, członkini zarządu Europejskiego Towarzystwa Rozrodu Człowieka i Embriologii (ESHRE),
Monika Bulmańska-Wingett, członek zarządu Stowarzyszenia Nasz Bocian oraz WGs POLI i COMM Fertility Europe (FE)

Isabelle Chandler, FE, przedstawiła perspektywę i fundamentalne potrzeby 25 milionów osób dotkniętych niepłodnością w Europie. Podkreśliła, że niepłodność pozostaje społecznym tabu, które wpływa wieloaspektowo na życie dotkniętych nią ludzi. Zauważyła, że problem ten jest w dużej mierze niedoszacowany i źle zrozumiany, a dostęp do leczenia nie jest równy w krajach UE. "Inauguracja EPAF jest wyjątkową okazją, aby skupić się na tej kwestii. Ludzie traktują płodność jako pewnik. Niepłodność jest chorobą, która ma konsekwencje zawodowe, psychologiczne i społeczne”.
Dr Kersti Lundin, ESHRE, podkreśliła, iż prawo do leczenia, jak i rzeczywista możliwość jego podjęcia nie są wśród państw członkowskich UE jednakowe (np. nie wszystkie kraje finansują leczenie niepłodności zaawansowanymi metodami ze środków publicznych). "Jest to bardzo ważny raport, wskazujący na różnice w dostępie do leczenia. Mam szczerą nadzieję, że możemy to zmienić".
Martin Powell, wieloletni przyjaciel i rzecznik prasowy rodziny, przedstawił Louise Brown i historię jej narodzin, ale skoncentrował się w swojej wypowiedzi na matce Louise, Leslie i jej silnym pragnieniu macierzyństwa. "Leslie Brown była prawdziwą pionierką leczenia niepłodności, ponieważ była pierwszą kobietą, która poddała się leczeniu innowacyjną wtedy metodą i u której leczenie tą metodą zaowocowało urodzeniem dziecka".
Sama Louise Brown podkreśliła znaczenie postępu naukowego w medycynie rozrodu i postulowała dostępność pomocy medycznej dla osób dotkniętych niepłodnością. Przypomniała, że jej matka, Leslie, leczyła się początkowo nie z powodu niepłodności, ale z depresji wywołanej wieloletnimi, bezowocnymi staraniami o potomstwo, podkreślając tym samym wieloaspektowy wpływ niepłodności na życie osób jej doświadczających.
Helen Kendrew, ESHRE, przedstawiła wnioski z raportu oraz jego strukturę na przykładzie rozdziału dotyczącego Wielkiej Brytanii. Omówiła tez zastosowaną przy tworzeniu raportu metodologię. "Niepłodność jest określana przez WHO jako problem medyczny, dotykający 1 na 6, a w niektórych krajach Europy 1 na 5 par. Pomimo tych liczb, które obrazują powszechność niepłodności, nadal borykamy się z ogromnym niedoszacowaniem psychologicznych aspektów towarzyszących samej chorobie i jej leczeniu”.
Monika Bulmańska-Wingett, Stowarzyszenie Nasz Bocian, FE, przedstawiła wyniki Raportu z perspektywy pacjentów. "Najważniejszą kwestią dotyczącą leczenia niepłodności jest dostęp do leczenia i fakt, że zbyt często jest on ograniczony z powodu braku dostępności określonych procedur, z powodu kryteriów kwalifikacji oraz braku finansowania leczenia ze środków publicznych. Ograniczenia są uzasadnione tylko wtedy, gdy poprawiają bezpieczeństwo, skuteczność i gwarantują dobrostan i przestrzeganie praw wszystkich zaangażowanych w proces leczenia. Nie są natomiast usprawiedliwione, gdy rodzą dyskryminację wyborów życiowych, orientacji seksualnej i kiedy ich podstawą są ideologia lub religia, a nie na etyka i EBM (Evidence Based Medicine - medycyna oparta na dowodach). Konsekwencją różnic w prawodawstwie krajów unijnych i ograniczenia w dostępności leczenia jest tak zwana turystyka medyczna. To nie jest problem per se, bo możliwość dokonywania osobistych wyborów w zakresie leczenia uznajemy za zjawisko pozytywne, ale staje się problemem, gdy pacjenci są do takich wyborów zmuszeni, ponieważ nie mają możliwości podjęcia leczenia w ich kraju ojczystym. Ponadto w wielu państwach członkowskich UE nakłada się poważne ograniczenia dla konkretnych grup, np. dla samotnych kobiet. Sytuacja pacjentów w Polsce była podnoszona w czasie prezentacji wielokrotnie. Bulmańska-Wingett zwróciła uwagę na kolejne kroki, jakie należy podjąć: 1. rozpoznanie i monitorowanie potrzeb pacjentów; 2. przeciwdziałanie dyskryminacji wsparte odpowiednią legislacją; 3. powszechne zapewnienie bezpiecznego, skutecznego i prowadzonego etycznie leczenia; 4. rozwijanie badań naukowych; 5. promowanie dialogu ze wszystkimi zainteresowanymi stronami oraz zwiększenie poparcia zainteresowanych stron dla pacjentów. "Ograniczenia są uzasadnione tylko wtedy, gdy poprawiają bezpieczeństwo i skuteczność oraz gwarantują etyczność postepowania w ramach leczenia dla wszystkich zaangażowanych w jego proces".

W dalszej kolejności przyszedł czas na pytania i odpowiedzi.
Nicole Brunel, z pacjenckiej organizacji SOS Infertilitatea Romania, wyraziła zadowolenie, że Rumunia znalazła się w gronie krajów objętych raportem i przedstawiła ewolucje sytuacji panującej w tym kraju. Jako przykład działań zwieńczonych sukcesem przywołała wspólne działanie organizacji rzeczniczych w Rumunii, które opracowały liczne kampanie, mające na celu podniesienie świadomości problemów związanych z niepłodnością, zainwestowały w edukację i właściwą komunikację, także poprzez media społecznościowe.

Moderator, doskonała w tej roli Tamsin Rose, zaprosiła przedstawicieli krajowych do udziału w debacie, popartego doświadczeniem i wiedzą z ich krajów. Stałe Przedstawicielstwa Rumunii i Włoch przy Unii Europejskiej przedstawiły swoje stanowisko.
Stefan Staicu, attaché ds. zdrowia Stałego Przedstawicielstwa Rumunii w UE, wyraził swoje uznanie dla wykonanych prac. Podkreślił, że w Rumunii jest miejsce na poprawę, ale ważne jest również uznanie dotychczasowych osiągnięć w zakresie legislacji w jego kraju. "Rumunia napotyka wiele wyzwań demograficznych i należy podjąć więcej wysiłków w celu odwrócenia tendencji spadkowej w zakresie wzrostu liczby mieszkańców".
Dr Pasqualino Rossi, attaché do spraw zdrowia Stałego Przedstawicielstwa Włoch przy UE, zwrócił uwagę na wpływy religii na rozwiązania systemowe w jego kraju oraz wpływ powszechności stosowania tzw. klauzuli sumienia na prawa pacjentów we Włoszech.
Niestety, pomimo zapowiedzi, na spotkaniu nie było nikogo ze Stałego Przedstawicielstwa Polski przy UE.
W dalszej części dyskusji wiceprzewodnicząca FE, Ellin Einarsdottir zwróciła uwagę na trudności napotykane przez osoby dotknięte niepłodnością w miejscu pracy. „Brakuje systemowego wsparcia dla osób przechodzących proces często długotrwałego leczenia, zwiększając tym samym ryzyko dyskryminacji w miejscu pracy”.
Marc Scheijven, przedstawiciel jednego z holenderskich ośrodków leczenia niepłodności, z zadowoleniem przyjął fakt opracowania raportu i wyraził zdziwienie i oburzenie z powodu tak dużej różnicy między prawodawstwem UE w zakresie leczenia niepłodności. Podniósł również kwestię anonimowości dawstwa, zwracając uwagę na prawo dziecka do poznania swoich korzeni genetycznych.
Moderator, Tamsin Rose, do dyskusji zaprosiła również przedstawiciela DG Santé (Directorate-General for Health and Food Safety), P.Catalani, prosząc go o zabranie głosu i wyjaśnienie obecnej sytuacji z punktu widzenia Komisji Europejskiej. "DG Santé zdaje sobie sprawę z rozbieżności między ramami prawnymi w państwach członkowskich". Komisja rozpoczęła proces oceny istniejącego prawodawstwa i rozpocznie otwarte konsultacje (wiosną 2017 r.) w sprawie tzw. dyrektywy tkankowej i innych właściwych przedmiotowo dyrektyw.
Na zakończenie spotkania, eurodeputowana Beatriz Becerra Basterrechea (ALDE, ES) zaprezentowała swoje spostrzeżenia i wnioski. „Zmieniło się pojęcie rodziny. Nauka i społeczeństwo ewoluują, a prawo musi nadążyć. Rolą polityków jest znalezienie rozwiązań dla problemów obywateli.”
Zasugerowała kilka sposobów rozwiązania kwestii niepłodności na szczeblu UE:
- biorąc pod uwagę jego wpływ psychologiczny, niepłodność mogłaby zostać rozwiązana poprzez unijną politykę w zakresie zdrowia psychicznego;
- niepłodność powinna zostać włączona do unijnego programu w zakresie zdrowia publicznego, jak również do programu na rzecz równości płci i zatrudnienia;
- poprzez lepszą koordynację mającą na celu poprawę regulacji prawnych, a zwłaszcza tych zmierzających do zniesienia dyskryminacji i istniejących barier oraz ich harmonizacji;
- rozwiązanie problemu niepłodności poprzez holistyczne podejście, uwzględniające wiele czynników zdrowotnych, społecznych i ekonomicznych;
- promowanie kampanii informacyjnych i angażowanie decydentów, instytucji i zainteresowanych stron;
- uznanie, że niepłodność nie jest indywidualnym problemem, ale ma wpływ na całe społeczeństwo i jest ściśle związana z gospodarką i rozwojem ekonomicznym.

Jako cele końcowe wymieniła:
- poszanowanie i zagwarantowanie praw reprodukcyjnych jako praw człowieka;
- zapewnienie leczenia niepłodności finansowanej przez państwo we wszystkich krajach UE.

Podkreśliła potrzebę zwiększenia świadomości i zaangażowania się wszystkich zainteresowanych stron. Odwołała się do pisemnego pytania dotyczącego działań UE w dziedzinie medycyny rozrodu. W odpowiedzi na nie wskazano na kompetencje krajów członkowskich w zakresie regulacji stanowionych na poziomie krajowym. UE może jednak wspierać działania państw członkowskich, zmierzające do implementacji pożądanych rozwiązań prawnych. W dziedzinie medycyny rozrodu UE działała zgodnie z dyrektywą tkankową. MEP Beatriz Becerra Basterrechea zwróciła również uwagę na konieczność rozmawiania o polityce zatrudnienia w kontekście niepłodności oraz potrzebę lepszej koordynacji w celu zniesienia istniejących barier i zagwarantowania niedyskryminującego środowiska pracy. Na koniec poruszyła kwestię surogacji, która jej zdaniem wymaga uregulowania.

Nagranie z oficjalnej inauguracji EPAF w Parlamencie Europejskim można znaleźć TUTAJ

Informacje medialne na temat wydarzenia w PE można znaleźć pod poniższymi linkami:

Euronews: http://www.euronews.com/2017/03/28/numerous-barriers-in-accessing-eu-inf...
Euractiv: http://www.euractiv.com/section/health-consumers/video/worlds-first-ivf-...
Suddeutsche Zeitung: http://www.sueddeutsche.de/leben/kuenstliche-befruchtung-zu-besuch-beim-...

4
Twoja ocena: Brak Średnia: 4 (4 votes)