Wiosenne Spotkanie Fertility Europe 2015

W dniach 25- 27 marca w Atenach odbyło się kolejne Wiosenne Spotkanie Fertility Europe, w którym udział wzięło 31 osób z 22 organizacji pacjenckich działających na rzecz niepłodnych pacjentów w swoich krajach.

Na zdjęciu: Clare Lewis Jones – przewodnicząca zarządu Fertility Europe i Alina Beatris Lazar – członkini zarządu Fertility Europe

Jak zawsze wymienialiśmy doświadczenia i słuchaliśmy o tym, co się wydarzyło w innych organizacjach w trakcie mijającego roku. Prezentujemy Wam poniżej wizytówki trzech europejskich organizacji i przykłady ich sukcesów w roku 2014:


Deti Budut – Ukraina

To był ciężki rok dla Ukrainy i przyczyn chyba nikomu nie trzeba szerzej tłumaczyć. Zanim rozpoczęła się wojna Stowarzyszenie Deti Budut miało ambitne plany aktywności, ale życie wprowadziło duże zmiany :( Stowarzyszenie planowało:

- zorganizować spotkania z pacjentami w 11 dużych miastach Ukrainy. Na takie spotkania organizacja zwyczajowo zapraszała specjalistów w dziedzinie leczenia niepłodności, aby pacjenci mogli zadać im pytania i uzyskać odpowiedzi. Niestety z powodu sytuacji politycznej udało się zorganizować jedynie cztery takie spotkania;

- zorganizować webinaria. W każdą sobotę o 10.30 Deti Budut organizowało spotkania internetowe z lekarzami, na które rejestrowali się pacjenci. Tematy spotkań były omawiane z pacjentami na Facebooku, a dostęp do zarchiwizowanych webinariów był bezpłatny dla wszystkich. Ten plan udało się zrealizować.

- wydać 4 edycje magazynu „In vitro krok po kroku” dotyczącego różnych zagadnień związanych z in vitro. Udało się jednak wydać jedynie dwie edycje, co i tak naszym zdaniem jest sukcesem w obecnych okolicznościach. W magazynach prezentowane były artykuły dotyczące leczenia niepłodności i zdrowego żywienia, wywiady z lekarzami, spis ośrodków leczenia niepłodności na Ukrainie, informacje dla pacjentów etc.

Trudno mówić o planach na 2015 rok. Większość niepłodnych par na Ukrainie po prostu przekłada w obecnej chwili swoje leczenie na „lepsze czasy”. Ceny leczenia stały się praktycznie nieosiągalne dla przeciętnych obywateli z powodu galopującej inflacji.
Trzymamy kciuki za Deti Budut i – szerzej- za cały kraj, aby stabilizacja i spokój nastąpiły jak najszybciej.

De Verdwaalde Ooievaar (Zagubiony Bocian) -  Belgia

W roku 2014 belgijska organizacja pacjencka pracowała przede wszystkim nad swoją nową stroną internetową. Brała również udział w komisji doradczej do spraw dawstwa gamet. Jesienią żona premiera Belgii poroniła i wywołało to w Belgii temat poronień i ich wpływu na życie pary, co stało się okazją dla belgijskiej organizacji do udzielenia medialnych wypowiedzi na ten temat. Współpracowano również z położnymi organizując dla nich seminaria dotyczące kontaktu z parami niepłodnymi i podkreślano wagę wsparcia innych osób w podobnej sytuacji: rekomendowano informowanie takich par przez personel lekarski i położne o sieci wsparcia w całym kraju, w tym o liście organizacji pomagających osobom niepłodnym (stowarzyszenie, fundacje, grupy wsparcia, grupy dyskusyjne itd.).
Dwa ważne tematy krajowe, które były obecne w Belgii w ubiegłym roku i nie tracą swojej ważności to:
1. edukacja seksualna młodzieży: jak zapobiegać niechcianej ciąży w zbyt młodym wieku i jak dbać o swoją płodność, aby zachować ją na późniejsze lata
2. informowanie kobiet, aby nie odkładały macierzyństwa na później z powodu kariery i uwzględniały dzieci w swoich planach pomimo rozwijającej się aktywności zawodowej (większość płodnych ludzi nie ma pojęcia o tym, iż płodność kobiety przeżywa swój przełom w 35 roku życia i później gwałtownie spada. Coraz większym problemem w krajach wysoko rozwiniętych jest błędne przekonanie kobiet po 40 roku życia, że stoją dopiero u progu decyzji o dziecku i rozpościera się przed nimi pełen wachlarz możliwości: z zaskoczeniem dowiadują się wtedy, że ich płodność w zasadzie minęła, a procedura in vitro niczego tu nie zmienia: nie da się nalać z pustego w próżne. Od wielu lat zachodnie organizacje pacjenckie podkreślają, że powinniśmy zmienić zupełnie paradygmat współczesnego rodzicielstwa: zamiast kusić młodych mężczyzn i kobiety wizją „rodzicielstwa po osiągnięciu życiowej stabilizacji: mieszkania kariery i wykształcenia” powinniśmy pokazywać rodzicielstwo jako jedno z życiowych zadań, które można realizować PO DRODZE do innych celów życiowych, np. stabilizacji osobistej, kariery i mieszkania.

W 2014 roku belgijska organizacja sprzedawała również swoje książki poświęcone edukacji niepłodnościowej, w tym książki dotyczące mówienia dzieciom o in vitro i dawstwie gamet. Dużym problemem okazało się namówienie pacjentów do dzielenia się swoimi doświadczeniami w mediach i do uczestnictwa w programach społecznych poświęconych temu tematowi.
Jako Nasz Bocian z radością zauważamy, że w Polsce sytuacja jest zupełnie inna: mimo iż polscy pacjenci doświadczają wielu raniących wypowiedzi tzw. prawicowej strony debaty, w tym polskich duchownych, nigdy nie mogliśmy się skarżyć na Wasz mały odzew. Braliście udział zarówno w obu edycjach kalendarza Naszego Bociana, odwiedzacie licznie nasz portal i stronę Facebookową, odpowiadacie na prośby mediów i nasze – JESTEŚMY Z WAS I WASZEJ ODWAGI BARDZO DUMNI!
Obecnie De Verdwaalde Ooievaar koncentruje się na zmianach systemowych i współpracy z parlamentem, celem jest przyjęcie legalizacji surogacji i otoczenie osób korzystających z surogacji wszechstronną opieką psychologiczną.
Trzymamy za „Zagubionego Bociana” kciuki :)

Iskam Bebe – Bułgaria

Największe osiągnięcia w 2014 roku:
- Założenie nowego stowarzyszenia „Mothers for donations” wspierającego kobiety, które zdecydowały się zostać dawczyniami gamet
- Przygotowanie Kodeksu Etycznego w dawstwie gamet z udziałem prawników i specjalistów w tej dziedzinie
- Urodziły się pierwsze dzieci z pilotażowego programu wsparcia dla par, w których kobieta obciążona była ciężką postacią niedokrwistości (thalassemia major)

W roku 2014 Iskam Bebe działało intensywnie na rzecz wsparcia idei dawstwa gamet angażując również osoby znane publicznie i zapraszając dawców i dawczynie do opowiedzenia o swoim doświadczeniu. Wprowadzono również pilotażowy program „Mindfulness dla niepłodności – wsparcie w procesie leczenia” we współpracy z portugalską organizacją pacjencką APF Portugal. Przygotowano także film „Misja- tatuś” opowiadający o wsparciu mężczyzn w leczeniu niepłodności i o tym, jak ważną rolę mają do odegrania partnerzy.
W 2014 roku rozpoczęto drugą edycję kampanii „Duże rodziny” pod patronatem Prezydenta Bułgarii poświęconej wsparciu rodzin 2+3, której naczelnymi wartościami są odpowiedzialność i dobre warunki życiowe dzieci powoływanych do życia w takich rodzinach. Obecnie na na jedną parę w Bułgarii przypada 1.3 dziecka, co stanowi wynik poniżej europejskiej normy (1.6 dziecka na parę).
W 2015 roku Bułgaria chce się zmierzyć ponownie z kampanią na rzecz legalizacji surogacji.

IDEE I POMYSŁY

Jak zawsze dzielono się pomysłami i dobrymi praktykami w innych krajach. Naszą szczególną uwagę zwróciły dwa takie pomysły. Do tej pory zawsze omawialiśmy je w naszym gronie członkowskim, ale tym razem pomyśleliśmy sobie, że warto je przedyskutować szerzej: z Wami, naszymi forumowiczami i sympatykami.
(A przy okazji: członkostwo w Stowarzyszeniu NASZ BOCIAN jest dla Was otwarte! Zapraszamy nowych członków i członkinie do pracy w naszym stowarzyszeniu i do realizowania kolejnych projektów. Nasza praca naprawdę przynosi efekty, choć nie będziemy udawać- to jest ciężka i czasochłonna praca :) Ale za to w gronie fajnych ludzi ;) Obecnie mamy 30 członków, trzyosobowy zarząd, trzyosobową komisję rewizyjną i sąd koleżeński. Dla NASZEGO BOCIANA pracuje nieprzerwanie ponad 90 wolontariuszy, w tym nasze wspaniałe moderatorki społeczne, eksperci forumowi, wolontariusze Linii Pomocy Pacjent dla Pacjenta oraz mateczki wątków. Współpracuje z nami 12 obserwatorek Monitoringu pacjenckiego nad polskimi ośrodkami leczenia niepłodności.
Tworzymy razem wielką siłę, dołączcie do nas :)

A wracając do pomysłów innych krajów.

CHRISTMAS WISH

Pierwszym z nich jest coroczna akcja „Christmas Wish” organizowana od lat przez bułgarskie Stowarzyszenie Zachatie (w Bułgarii działają dwie organizacje: pacjenckie stowarzyszenie Zachatie oraz fundacja Iskam Bebe).

Na czym polega ta akcja? No cóż, właściwie jej nazwa mówi wszystko: chodzi o spełnienie tego jednego, największego pragnienia, jakim dla wielu par jest szansa na dziecko.
Dlatego co roku w grudniu Zachatie organizuje loterię świąteczną, podczas której siedmiu biorących udział w loterii pacjentów otrzyma bezpłatny cykl IVF. Sponsorami cykli jest pięć największych bułgarskich klinik in vitro, które w ramach darowizny dla Zachatie zgadzają się podarować te cykle na rzecz wskazanych przez Zachatie pacjentów.

Prawdę powiedziawszy przez 13 lat trzymaliśmy się konsekwentnie z daleka od takich pomysłów. Po pierwsze dlatego, ponieważ zawsze walczyliśmy o refundację dla wszystkich pacjentów, a nie o nagradzanie jednostek leczeniem, które powinno być dostępne dla każdego.  Leczenie nie jest nagrodą ani przywilejem: powinno być normalną sprawą. Teraz jednak mamy Program Refundacji, który obejmuje większość par, ale  z którego wyłączone zupełnie zostały pary korzystające z dawstwa, pary po poronieniach nawracających czy pary, które już wykorzystały swoje trzy cykle. Istnieje więc grupa pacjentów, która może liczyć jedynie na własną kieszeń i nie dostanie żadnej pomocy. Po drugie jesteśmy stowarzyszeniem pacjenckim i niezależnym, które nie przyjmuje finansowych darowizn od ośrodków leczenia niepłodności ani firm farmaceutycznych. Jednak darowizna w postaci cyklu leczenia dla wskazanej pary nie ma nic wspólnego z przekazywaniem komukolwiek pieniędzy, a do akcji moglibyśmy zaprosić wszystkie polskie ośrodki leczenia niepłodności, aby nikogo nie wyróżniać pozytywnie ani negatywnie.
Może warto więc przedyskutować ten pomysł?

PRYWATNE GRUPY NA FACEBOOKU

To pomysł islandzkiej organizacji pacjenckiej Tilvera. Nasi islandzcy koleżanki i koledzy zauważyli, że popularność forum internetowego dla pacjentów zaczęła spadać (my nie mamy podobnej obserwacji jeśli idzie o Naszego Bociana ;) Jest nas coraz więcej, a ilość odsłon portalu rośnie imponująco- co miesiąc mamy ponad 2 miliony odsłon naszych stron!), więc zdecydowali się udostępnić dla swoich użytkowników prywatne, zamknięte grupy na Facebooku poświęcone dawstwu gamet (grupa dla rodziców dzięki dawstwu), świadomej bezdzietności i ciąży/dzieciom urodzonym w wyniku leczenia niepłodności. Chcemy otworzyć ten temat z Wami: czy uważacie, że  powinniśmy iść w tym kierunku? Chcielibyście mieć grupy Facebookowe podpięte pod nasz profil na FB czy liczne podfora i wątki spełniają wystarczająco Wasze oczekiwania?

Kolejnym ważnym wydarzeniem była dyskusja na temat Europejskiej Dyrektywy Transgranicznej, przyjętej również przez Polskę, która umożliwia leczenie niepłodności za granicami kraju. Na ten temat przygotujemy jednak dla Was osobne artykuły pokazujące, jak sytuacja szczegółowo wygląda w Polsce i w jaki sposób można się leczyć za granicą.

A to nasze wspólne zdjęcie: wszystkie organizacje razem oraz mała niespodzianka: Lara, córeczka jednej z naszych koleżanek z rumuńskiej organizacji SOS Infertilitatea :)

To były owocne trzy dni. Po raz kolejny przekonaliśmy się, że organizacje z innych krajów działają bardzo prężnie służąc wszystkim tym, którzy pragną zostać rodzicami niezależnie od drogi, którą wybierają: leczenia, adopcji czy świadomej bezdzietności.
Mamy nadzieję, że kolejne spotkanie w Lizbonie będzie tak samo fantastyczne!
5
Twoja ocena: Brak Średnia: 5 (2 votes)