Uwagi Stowarzyszenia na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji NASZ BOCIAN do projektu Ustawy o leczeniu niepłodności z dnia 16 lipca 2014 roku

Zamieszczona poniżej opinia społeczna Stowarzyszenia na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji NASZ BOCIAN została przygotowana w wyniku szerokich konsultacji społecznych z pacjentami za pośrednictwem portalu nasz-bocian.pl skupiającego ponad 87 tysięcy zarejestrowanych użytkowników oraz konsultacji eksperckich ze specjalistami z zakresu prawa, etyki, bioetyki, biologii, genetyki zaproszonych przez nas do wspólnej analizy projektu.

uwagi ogólne

ustawa nie określa jednoznacznie, kto jest dysponentem kriokonserwowanych, niewykorzystanych zarodków: intencjonalna biorczyni, dawcy (w przypadku dawstwa niepartnerskiego), ośrodek wspomaganego rozrodu czy też dysponent kriokonserwowanych i niewykorzystanych zarodków pozostaje nieokreślony? Uważamy ten brak za dotkliwy z uwagi na wzrastającą ilość par, które zdecydowały się na zakończenie leczenia mając jednocześnie zdeponowane, kriokonserwowane zarodki, a nie jest rozstrzygnięte ustawowo, kto ma w takiej sytuacji prawo do zadysponowania zarodkami. Ta sama uwaga odnosi się do par, których związek uległ rozpadowi, lub którym wydarzyły się sytuacje losowe uniemożliwiające odebranie zarodków, np. śmierć jednego z partnerów. Zwracamy uwagę na fakt, iż otrzymujemy informacje od pacjentów o ośrodkach leczenia niepłodności, które w takich sytuacjach odmawiają wydania kriokonserwowanych zarodków wywierając na pacjentach presję w celu przekazania tych zarodków innej parze, co z kolei wydaje się być w swojej istocie sprzeczne z ideą dobrowolnego dawstwa.
Zwracamy się z oczekiwaniem uregulowania prawa dysponowania zarodkami na poziomie ustawowym i wyklarowania tej kwestii wobec pacjentów posiadających tzw. nadliczbowe zarodki zdeponowane w ośrodkach leczenia niepłodności.

Art.2.1. pkt 4

Sugerujemy zmianę dotychczasowej definicji „chimery” zgodnie z uwagami ekspertów, prof. Piotra Stępnia i prof. Ewy Bartnik na:

„Chimera – organizm zbudowany z komórek różniących się genotypowo pochodzących od więcej niż jednego osobnika tego samego gatunku lub różnych gatunków, gdzie jeden z gatunków jest człowiekiem”

uzasadnienie: Definicja podana w projekcie ustawy jest błędna: aby utworzyć chimerę nie są niezbędne dwa zarodki ludzkie, wystarczy jeden zarodek oraz inne komórki ludzkie lub zwierzęce, niekoniecznie totipotentne.

Art.2.1. pkt. 11

Zgodnie z uwagami ekspertów, prof. Piotra Stępnia i prof. Ewy Bartnik sugerujemy dodanie do definicji „hybrydy” we fragmencie:

„Hybryda - organizm powstały z zarodka utworzonego z komórki rozrodczej i zwierzęcej komórki rozrodczej”

przymiotnika „ludzkiej”:

„Hybryda - organizm powstały z zarodka utworzonego z ludzkiej komórki rozrodczej i zwierzęcej komórki rozrodczej”

Art.3.2 : uwaga

Brzmienie Artykułu 3.2., gdzie „niedopuszczalne jest ograniczanie możliwości rozrodu ze względu na nosicielstwo chorób warunkowanych genetycznie” powoduje sprzeczność z Artykułem 13.1.pkt.4

„Art.13.1.
Niedopuszczalne jest zastosowanie w procedurze medycznie wspomaganej prokreacji komórek rozrodczych pobranych od dawcy jeżeli:

4) istnieją przeciwskazania medyczne do zastosowania w procedurze medycznie wspomaganej prokreacji komórek rozrodczych pobranych od dawcy”

Ograniczenie możliwości rozrodu dawcy będącego nosicielem chorób warunkowanych genetycznie jest sprzeczne z ideą Artykułu 3.2., ponieważ „możliwość rozrodu” w rozumieniu Art.3.2. nie została ograniczona do osób, które posiadają intencję zostania rodzicem.

Ta sama uwaga dotyczy Art. 67.1.

„Kto przeprowadza testowanie zarodków w celu dokonania wyboru płci przyszłego dziecka podlega grzywnie, ograniczeniu wolności albo pozbawieniu wolności do lat 2”

który zgodnie z logiką poprzedniej uwagi proponowalibyśmy zmienić na:

„Kto przeprowadza testowanie zarodków w celu dokonania wyboru płci lub innych cech przyszłego dziecka ze wskazań innych niż medyczne podlega grzywnie, ograniczeniu wolności albo pozbawieniu wolności do lat 2”

Pozostawienie tych artykułów w obecnym brzmieniu umożliwiłoby bowiem selekcję zarodków z dowolnych pobudek.

Art.8.1 : pytanie

„Centrum leczenia niepłodności
1) popularyzuje wiedzę na temat nowych technologii medycznych oraz metod diagnozowania i leczenia niepłodności;”

Doprecyzowania wymaga wśród kogo i na jakich zasadach centrum leczenia niepłodności popularyzuje wiedzę? Jaka jest różnica między popularyzacją wiedzy a autopromocją centrum leczenia niepłodności i jego komercyjnej oferty?

Art.13.1. pkt 3.

Proponujemy zmianę z obecnego brzmienia:

„dawca od którego pobrano komórki w celu dawstwa innego niż partnerskie nie udzielił pisemnej zgody na pośmiertne zastosowanie pobranych od niego komórek rozrodczych”

na następujący zapis doprecyzowujący stan faktyczny jak w punkcie poprzednim Art.13.1.pkt2:

„dawca od którego pobrano komórki w celu dawstwa innego niż partnerskie zmarł i nie udzielił pisemnej zgody na pośmiertne zastosowanie pobranych od niego komórek rozrodczych”

Art. 15.1.pkt.2

Proponujemy zmianę z obecnego brzmienia:

„mąż biorczyni wycofał pisemnie zgodę, chyba że biorczyni uzyskała zgodę sądu opiekuńczego, właściwego ze względu na jej miejsce zamieszkania, na przeniesienie zarodka”

na następujący zapis w celu wyczerpania katalogu:

„mąż lub partner biorczyni wycofał pisemnie zgodę, chyba że biorczyni uzyskała zgodę sądu opiekuńczego, właściwego ze względu na jej miejsce zamieszkania, na przeniesienie zarodka”

Art.18.2

Proponujemy zmianę z obecnego brzmienia:

„niedopuszczalne jest tworzenie chimer, hybryd oraz interwencja mająca na celu dokonanie dziedzicznych zmian w genomie ludzkim”

na następujący uściślający zapis:

„niedopuszczalne jest tworzenie chimer, hybryd oraz interwencja mająca na celu dokonanie dziedzicznych zmian w genomie ludzkim, które mogą być przekazane następnym pokoleniom”

Zgodnie z uwagami prof. Ewy Bartnik i prof. Piotra Stępnia powodem proponowanej zmiany jest dopuszczenie tzw. somatycznej terapii genowej, gdzie genom niektórych tkanek pacjenta może być modyfikowany w celach terapeutycznych, jednakże zmiany takie nie są dziedziczne. Drugim ważnym powodem są badania naukowe, gdzie powszechnie stosuje się hodowle ludzkich komórek np. nowotworowych. Genom takich komórek jest od kilkudziesięciu lat swobodnie modyfikowany w laboratoriach na całym świecie i przyjęcie zapisu ustawy w niezmienionej formie zahamowałoby postęp nauki w Polsce.

Art.19

Wnosimy o zmianę zapisu z obecnego brzmienia:

„Niedopuszczalne jest stosowanie preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej w ramach procedury medycznie wspomaganej prokreacji, w celu wyboru płci dziecka, z wyjątkiem sytuacji, gdy wybór taki pozwala uniknąć ciężkiej, nieuleczalnej choroby dziedzicznej”

na następujący zapis:

„dozwolone jest stosowanie preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej w ramach procedury medycznie wspomaganej prokreacji wyłącznie ze wskazań medycznych”

Zwracamy uwagę na fakt, iż obecne brzmienie nadal umożliwia selekcję z dowolnych powodów pozamedycznych, w tym np. z powodu selekcji pożądanych cech fenotypowych, zakazując jedynie wyboru płci dziecka z powodów pozamedycznych. Proponujemy zatem określenie i zawężenie katalogu po prostu do wskazań medycznych, co wyczerpuje zarówno „wybór płci dziecka, jeśli pozwala uniknąć ciężkiej, nieuleczalnej choroby medycznej”, jak również eliminuje ryzyko selekcji zarodków z powodów społecznych czy jakichkolwiek powodów pozamedycznych.

Art.21.3. pkt. 1 – 5.

Wnosimy o dodanie podpunktu:

„- farmakologicznej stymulacji jajników w przypadku dawczyń komórek jajowych”

W chwili obecnej zapisy nie precyzują, która strona ponosi koszt zakupu leków stymulujących dla dawczyni

Art.22.2. pkt. 1

Wnosimy o uzupełnienie Artykułu 22.2.pkt.1, który obecnie brzmi:

„Komórki rozrodcze mogą być pobierane od dawcy w celu dawstwa innego niż partnerskie, przy zachowaniu następujących warunków:

1) Pobranie następuje na rzecz anonimowej biorczyni”

o dodanie kolejnego punktu:

„dopuszcza się dawstwo gamet i zarodków jawne, niepartnerskie, wewnątrzrodzinne oraz niespokrewnione, za zgodą stron”

Pozostawienie zapisu o pobraniu gamet w dawstwie niepartnerskim na rzecz anonimowej biorczyni spowoduje eliminację dawstwa niepartnerskiego wewnątrzrodzinnego, gdzie dawca jest genetycznie spokrewniony z partnerem lub mężem biorczyni i /lub dawczyni jest spokrewniona z biorczynią z wykluczeniem sytuacji określanej Art. 201 Kodeksu karnego, przy czym intencją jest bezpieczeństwo genetyczne dziecka rozumiane jako zachowanie właściwego stopnia oddalenia genetycznego.
Dawstwo wewnątrzrodzinne jest obecnie praktykowane w Polsce przez pacjentów biorców i dawców spokrewnionych, niepartnerskich, przy czym należy podnieść argument, iż za takim wyborem stoi obopólna zgoda stron i często również obopólna preferencja zachowania ciągłości genetycznej w danej rodzinie.
Postulujemy, aby nie eliminować tej możliwości, a raczej zapewnić kandydatom na dawców spokrewnionych, niepartnerskich oraz kandydatom na biorców konsultacje psychologiczne w celu przedyskutowana wizji obu stron odnośnie przyszłych ról rodzicielskich i uzgodnienia dobra dziecka, co wydaje się być rozwiązaniem szanującym różnorodne potrzeby polskich rodzin, racjonalnym i mieszczącym się w paradygmacie humanistycznego podejścia do medycyny wspomaganego rozrodu.
Ponadto dodatkowym argumentem przemawiającym za wprowadzeniem do ustawy proponowanego wyżej zapisu jest dopuszczenie możliwości niepartnerskiego dawstwa dwuścieżkowego (ang. double track donation), w którym każdy dawca i dawczyni decydujący się na dawstwo niepartnerskie mogą w momencie przekazywana swoich gamet lub zarodków zdecydować, czy ich identyfikujące dane zostaną udostępnione ewentualnemu potomstwu po osiągnięciu przez nie pełnoletniości. Również biorczyni gamet lub zarodków i jej mąż lub partner mogą zdecydować przed przyjęciem gamet lub zarodków dawcy niepartnerskiego niespokrewnionego, czy wybierają materiał genetyczny dawcy jawnego czy anonimowego.
Należy podkreślić, iż niepartnerski, niespokrewniony dawca gamet lub zarodków zawsze pozostaje anonimowy dla biorczyni/biorców podobnie jak ma to miejsce w adopcji, gdzie dane matki biologicznej/rodziców biologicznych pozostają zatajone przed rodzicami adopcyjnymi. Dysponentem danych pozostaje „Rejestr dawców, komórek rozrodczych i zarodków”, który na wniosek pełnoletniej osoby urodzonej wskutek dawstwa niepartnerskiego jawnego przekazuje informacje identyfikujące na temat osoby dawcy.
Z możliwości wyboru jawnego dawcy nasienia korzysta już wiele polskich par za pośrednictwem komercyjnych, zagranicznych banków nasienia oferujących możliwość wyboru między dawcą jawnym i anonimowym. Jest to więc zjawisko istniejące w Polsce, które potwierdzają również wyniki naszych konsultacji społecznych przeprowadzonych w maju 2014 roku, gdzie na prośbę o ocenę rozwiązania „możliwość wyboru między dawcą/dawczynią jawną i anonimowym/ową” w skali od 1- bardzo ważne do 5- nieważne, 81% pacjentów wskazało to rozwiązanie jako bardzo ważne oraz ważne (odpowiednio: 58% i 23 %, wielkość próby n-722). Naszym zdaniem nie istnieje zatem powód, dla którego należałoby zignorować tę potrzebę pacjentów korzystających z dawstwa niepartnerskiego i wskazać jedynie dawstwo anonimowe jako dopuszczalne w polskim prawie.
Zwracamy również uwagę na fakt, iż przy obecnym zapisie wskazującym na możliwość dawstwa wyłącznie anonimowego tworzy się asymetria pomiędzy prawami dziecka przysposobionego i prawami dziecka poczętego w wyniku dawstwa niepartnerskiego, zwanego również adopcją prenatalną. Ta druga grupa dzieci będzie mieć nie w pełni zrealizowane prawo wynikające bezpośrednio z Art. 8 Konwencji o prawach dziecka, na co wskazuje również Elżbieta Czyż z Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka w publikacji „Wokół praw dziecka, część I”, Warszawa 1993.
W tym kontekście w sposób szczególny pragniemy zwrócić uwagę na przybierające na sile w ciągu ostatnich dekad zjawisko zawiązywania się europejskich organizacji rodziców i dorosłych dzieci poczętych w wyniku dawstwa gamet i zarodków, które otwarcie domagają się prawa do identyfikujących danych dawców i dawczyń nawiązując do Art. 8 Konwencji o prawach dziecka i do badań psychologicznych oraz społecznych prowadzonych nad rodzinami utworzonymi w wyniku dawstwa niepartnerskiego (Donor Conception Network z Wielkiej Brytanii, DI-Netz e.V. z Niemiec, Donorfamilies vzw z Belgii, Israeli Donor Families z Izraela, PM Anonyme Association z Francji, Donor Conception Support Group Australia i Australian Donor Conception Network z Australii, Infertility Network z Kanady, Donor Sibling Registry i AmFOR ze Stanów Zjednoczonych). Jest to zjawisko dostrzegane przez prawodawstwo europejskie, m.in. Wyższy Sąd w Hamm w sprawie Sarah P. przeciwko Centrum Medycyny Reprodukcyjnej w Essen orzekł w 2013 roku, iż powódka ma prawo do wglądu w identyfikującą dokumentację dawcy nasienia. Sąd kierował się argumentem, iż prawa dziecka stoją ponad zobowiązaniem ośrodka leczenia niepłodności do zachowana anonimowości dawcy. Analogiczne rozstrzygnięcie proponuje szwedzka ustawa o zapłodnieniu z 1984 r. – w myśl której dziecko, które urodziło się w wyniku inseminacji (dokonanej zgodnie z wymogami ustawy) – ma prawo, po osiągnięciu wystarczającej dojrzałości, do osobistego wglądu do dokumentów dotyczących dawcy nasienia, a organ socjalny zobowiązany jest do udzielenia dziecku pomocy w uzyskaniu tych danych na jego żądanie. Również sąd w czasie trwania procesu o ustalenie ojcostwa może żądać takich informacji od każdej osoby, która uczestniczyła w zabiegu inseminacji. Podobne rozwiązanie wprowadziły w Wielkiej Brytanii regulacje z 2004 roku (the Human Fertilisation and Embryology Authority (Disclosure of Donor Information) Regulations 2004/1511), na mocy której każde dziecko poczęte w wyniku dawstwa niepartnerskiego ma prawo do uzyskania wiedzy o identyfikujących danych dawcy po ukończeniu ustawowo określonego wieku.
Ustanowienie wyłącznie anonimowego dawstwa niepartnerskiego wydaje się zatem być również zignorowaniem głosu samych dorosłych dzieci i ich rodziców, i realizacją paradygmatu biomedycznego, który - jako jedyny rozstrzygający w kwestiach bioetycznych - jest od początku lat dwutysięcznych powszechnie kwestionowany również przez grona eksperckie naukowych instytucji zajmujących się medycyną wspomaganego rozrodu takich jak Europejskie Towarzystwo Ludzkiego Rozrodu i Embriologii ESHRE. Zgodnie z wytycznymi „Gamete and Embryo Donation. Task Force on Ethics and Law 2002” przygotowanymi przez zespół ekspercki ESHRE odpowiadający za kwestie prawne i etyczne, dawstwo dwuścieżkowe jest przedstawione jako modelowe i godzące jednocześnie interesy wszystkich stron procesu: prawo do autonomii i prywatności rodziców (biorców), prawo rodziny do wyboru spokrewnionego dawcy, prawo do prywatności dawcy oraz prawo dziecka do poznania swojego pochodzenia i tożsamości genetycznej.
Z tego też względu wnosimy o przyjęcie przez ustawodawcę kompromisowej propozycji dawstwa dwuścieżkowego zamiast propozycji wyłącznie dawstwa anonimowego.
Wprowadzenie proponowanych przez nas zmian wymaga uzupełnienia słowniczka o definicję dawstwa niepartnerskiego wewnątrzrodzinnego, dawstwa jawnego niepartnerskiego niespokrewnionego.

Art.22.2.pkt.2

Wnosimy o zmianę zapisu, który obecnie brzmi:

„Zasadność i celowość pobrania komórek rozrodczych od określonego dawcy i zastosowania ich w celu dawstwa innego niż partnerskie ustalają lekarze na podstawie aktualnego stanu wiedzy medycznej”

i uzupełnienie go według poniższej propozycji:

„Zasadność i celowość pobrania komórek rozrodczych od określonego dawcy i zastosowania ich w celu dawstwa innego niż partnerskie ustalają lekarze na podstawie aktualnego stanu wiedzy medycznej i opinii psychologa”

W chwili obecnej zarówno wytyczne ESHRE Guidelines for Counselling in Infertility 2001, jak i wytyczne Amerykańskiego Towarzystwa Medycyny Rozrodu ASRM, Recommendations for gamete and embryo donation: a commitee opinion 2012, zalecają objęcie psychologicznym doradztwem i ewaluacją wszystkich kandydatów na dawców nasienia w dawstwie niepartnerskim. Ograniczenie zasadności i celowości pobrania i wykorzystania komórek rozrodczych dawcy jedynie do opinii medycznej i stanu wiedzy medycznej, nie jest zgodne z przedmiotowymi wytycznymi wymienionymi powyżej. Proces dawstwa niepartnerskiego nie jest procesem wyłącznie biomedycznym, jest jednocześnie procesem bioetycznym i psychologicznym, w którym stabilność motywacji kandydatów na dawców powinna stać się przedmiotem uważnej refleksji ze względu na dobro potencjalnego dziecka i jego rodziców (biorców).
Również konsultacje społeczne przeprowadzone przez Stowarzyszenie NASZ BOCIAN (n=722 respondentów) wskazują jednoznacznie na potrzebę psychologicznej weryfikacji kandydatów na dawców niepartnerskich oraz ich motywacji: poddawanie dawców/dawczyń testom psychologicznym jako „ważne” i „bardzo ważne” w procesie dawstwa niepartnerskiego wskazało 87% pacjentów.

Art. 22.2.3.

Wnosimy o dodanie do zapisu, który brzmi obecnie:

„3) stwierdzono w drodze niezbędnych badań lekarskich i laboratoryjnych, że”

określenia „ i testów psychologicznych” z uwagi na uzasadnienie zamieszczone powyżej:

„3) stwierdzono w drodze niezbędnych badań lekarskich, laboratoryjnych i testów psychologicznych, że”

Art. 22.2. 4.

Wnosimy o dodanie do zapisu w następującym brzmieniu:

„kandydat na dawcę został przed wyrażeniem zgody, szczegółowo poinformowany o rodzaju zabiegu, jego celu i charakterze, przeprowadzanych dla jego wykonania badaniach laboratoryjnych, sposobie zapisu i ochronie danych osobowych kandydata na dawcę, tajemnicy lekarskiej, ryzyku związanym z zabiegiem pobrania komórek rozrodczych, o dających się przewidzieć następstwach dla jego stanu zdrowia w przyszłości, środkach bezpieczeństwa prowadzących do ochrony dawcy oraz o zakresie i skutkach prawnych zastosowywania pobranych od niego komórek rozrodczych w celu dawstwa innego niż partnerskie, oraz miał możliwość zadawania pytań w tym zakresie i uzyskania wyczerpujących odpowiedzi, co zostało przez kandydata potwierdzone pisemnie w oświadczeniu”

zdania „miał zapewnioną możliwość konsultacji psychologicznej”

„kandydat na dawcę został przed wyrażeniem zgody, szczegółowo poinformowany o rodzaju zabiegu, jego celu i charakterze, przeprowadzanych dla jego wykonania badaniach laboratoryjnych, sposobie zapisu i ochronie danych osobowych kandydata na dawcę, tajemnicy lekarskiej, ryzyku związanym z zabiegiem pobrania komórek rozrodczych, o dających się przewidzieć następstwach dla jego stanu zdrowia w przyszłości, środkach bezpieczeństwa prowadzących do ochrony dawcy oraz o zakresie i skutkach prawnych zastosowywania pobranych od niego komórek rozrodczych w celu dawstwa innego niż partnerskie, oraz miał zapewnioną możliwość konsultacji psychologicznej oraz zadawania pytań w tym zakresie i uzyskania wyczerpujących odpowiedzi, co zostało przez kandydata potwierdzone pisemnie w oświadczeniu”

Poprawka jest zgodna z przedmiotowymi wytycznymi w zakresie dawstwa, ESHRE Guidelines for Counselling in Infertility 2001 i ASRM, Recommendations for gamete and embryo donation: a commitee opinion 2012.

Art. 22.1. pkt 6. ppkt 1.

Sugerujemy korektę językową z dotychczasowego brzmienia:
„wymagania zdrowotne, jakie powinien odpowiadać dawca komórek rozrodczych”
na:
„wymagania zdrowotne, jakie powinien spełniać dawca komórek rozrodczych"

Art.23.1.pkt.5

Dotyczy zapisu, który obecnie brzmi:

„kandydatka na biorczynię została przed wyrażeniem zgody szczegółowo poinformowana o rodzaju zabiegu, ryzyku związanym z zabiegiem przeniesienia zarodków i o dających się przewidzieć następstwach dla jej stanu zdrowia w przyszłości oraz o skutkach prawnych przyjęcia i zastosowania zarodków w procedurze medycznie wspomaganej prokreacji związanych z rodzicielstwem”

postulujemy dodanie:

„kandydatka na biorczynię i jej mąż lub partner przed wyrażeniem zgody odbyli konsultację psychologiczną w zakresie psychologicznych zagadnień związanych z biorstwem gamet i zarodków”

Propozycja jest zgodna z oczekiwaniem pacjentów, których w trakcie konsultacji społecznych w maju 2014 roku poprosiliśmy o opinię na temat zasadności konsultacji psychologicznej dla kandydatów na biorców gamet i zarodków pochodzących od dawców. 93% respondentów wskazało, iż „konsultacja psychologiczna przed zabiegiem adopcji prenatalnej powinna być zaproponowana pacjentowi przez lekarza” z uwagi na fakt, iż rodzicielstwo niegenetyczne jest rodzajem adopcji i powinna mu towarzyszyć staranna weryfikacja dojrzałości motywacji obu stron procesu (dawców i biorców) dla dobra przyszłego dziecka.

Art.24.2. pkt 1 – 18.

Wnosimy o dodanie podpunktu:
- dane dotyczące pochodzenia etnicznego dawcy
Z uwagi na fakt, iż kwestie zgodności fenotypowej odgrywają duże znaczenie dla rodzin korzystających z banku komórek rozrodczych, ale również dla samych dzieci. Zwracamy uwagę, iż dobrostan przyszłego dziecka może być bezpośrednio związany z podobieństwem fizycznym do rodzica/rodziców społecznych, a jego brak może narazić dziecko na krytyczne czy agresywne uwagi otoczenia.

Art. 24.2. pkt 1 – 18

Wnosimy o rozszerzenie katalogu o nieidentyfikujące informacje o dawcy takie jak fotografie z dzieciństwa, listy do przyszłych rodziców i dzieci, możliwość pozostawienia nagrania głosowego. Nie wiąże się to z ryzykiem niechcianej identyfikacji dawcy, za to może mieć doniosłe znaczenie dla rodziny biorców i poczucia bezpieczeństwa przyszłych rodziców dziecka urodzonego w wyniku niepartnerskiego dawstwa anonimowego niespokrewnionego. Zgodnie z przeprowadzonymi przez Stowarzyszenie NASZ BOCIAN konsultacjami społecznymi, możliwość uzyskania nieidentyfikujących informacji o dawcy jest wskazana jako „bardzo ważna” i „ważna” dla 81% ankietowanych niepłodnych osób. Nie istnieją żadne względy, dla których nie można byłoby udostępnić kandydatom na biorców nieidentyfikujących, rozszerzonych informacji o dawcach niepartnerskich, natomiast poczucie możliwości dokonania świadomego, sprawczego wyboru dawcy jest bardzo ważnym psychologicznie czynnikiem dla osób bezpłodnych.
Jeżeli ustawodawca uwzględni tę poprawkę uzasadniona będzie zmiana Art. 25.2. o poszerzenie prawa pełnoletniej osoby urodzonej w wyniku procedury medycznie wspomaganej prokreacji w wyniku dawstwa innego niż partnerskie komórek rozrodczych lub dawstwa zarodków, o prawo do uzyskania wyżej opisanej informacji rozszerzonej, nieidentyfikującej.

Art.69

Do Artykułu w brzmieniu:
„kto tworzy chimery i hybrydy, podlega karze pozbawienia wolności od 6 miesięcy do lat 5”

należy dodać analogiczne kary za zabronione w Art. 18.2 „interwencje mające na celu dokonanie dziedzicznych zmian w genomie ludzkim, które mogą być przekazane następnym pokoleniom”. W przeciwnym wypadku wyżej wymienione interwencje w genom ludzki nie będą zagrożone karą.

0
Twoja ocena: Brak