WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH)
Moderator: Moderatorzy jak się leczyć
-
- Posty: 11
- Rejestracja: 05 lip 2016 19:58
Re: WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH)
Marlena1981, czy przyczyna Twoich strat jest znana? Na wątku "Jestem w ciąży" (Ciąża u kobiet z WPN) pisałam o tym, że w przypadku WPN może częściej dochodzić do poronień (uwarunkowanych hiperandrogenizmem), więc może warto jednak jakieś leczenie włączyć? Tak też było w moim przypadku, dwie pierwsze ciąże zakończyły się w ten sposób. Tak naprawdę to mój ginekolog, szukając przyczyny poronień, zdiagnozował problemy hormonalne (z tarczycą też mam problem, ale pod kontrolą), więc jakiś związek pewnie jest. Pewności 100% nie mam, że to (tylko) wina WPN, ale zaczęłam brać sterydy, trochę unormowałam hormony (choć 17-hydroksyprogesteron jeszcze na niedługo przed zajściem w ciążę miałam na poziomie 10-11 ng/ml, ale testosteron i androstendion spadły, cera mi się poprawiła i widziałam, że leczenie daje efekt). Tak więc ze względu na starania endokrynolog włączył najpierw deksametazon w dawce 0,25, potem 0,5 (w ciąży już biorę hydrokortyzon). Może to wszystko zależy od postaci choroby, u mnie kilka lat wstecz poziomy testosteronu i 17-hydroksyprogesteronu były w normie, ten ostatni to bliżej dolnej granicy, a mimo to objawy choroby miałam od dawna, może wtedy jednak, gdybym była w ciąży, jeszcze hormony nie zdążyłyby namieszać). Może u Ciebie nie ma tak nasilonej postaci choroby, zawsze można skonsultować się z innym lekarzem.
-
- Posty: 62
- Rejestracja: 11 sty 2011 19:31
Re: WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH)
Dziękuje za inf. Wizytę u endokrynologa mam w kwietniu. Konsultowałam jeszcze sytuację z ginekologiem i mówił, że endokrynolog zadecyduje o leczeniu i znowu się nic nie dowiedziałam. JA biorę tylko Euthyrox 25 żeby mieć tarczycę ogarniętą.
-
- Posty: 1
- Rejestracja: 23 sty 2018 15:17
Re: WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH)
Witajcie Kobietki,
czy jest tu ktoś jeszcze???
JESTEM NOWA.
potrzebuje porady
Kilka dobrych lat temu endokrynolog zdiagnozował u mnie wrodzony przerost nadnerczy na podstawie podwyższonych wyników 17OH progesteronu, Testosteronu i ACTH.
Miałam też próbę hamowania dexamethasonem przez miesiąc i po miesiącu wyniki wróciły do normy.
Jednak nie chciałam mieć wówczas dziecka, więc lekarz nakazał przyjmowanie tabletek antykoncepcyjnych.
I tak je biore juz dobrych parę lat. Niedługo biorę ślub i będę chciała postarać się o dziecko.
Od czego mam zacząć?
Tamten lekarz bagatelizował wszystko i juz do niego nie chodzę.
Błądzę we mgle. Czy nadal przyjmować tabletki, a może odstawić i zrobić badania - ale jakie?
Może znacie jakiegoś dobrego specjalistę w WARSZAWIE (na Mazurach watpie by był jakis specjalista)
błagam o pomoc dziewczyny.
-- 23 sty 2018 14:45 --
delfinem
Proszę pomóż mi proszę. zaczynam swoją drogę i nie wiem zupełnie od czego zacząć. proszę poradź mi od czego zacząć, widzę po wypowiedziach ze masz sporą wiedzę odnośnie wpn.
czy jest tu ktoś jeszcze???
JESTEM NOWA.
potrzebuje porady
Kilka dobrych lat temu endokrynolog zdiagnozował u mnie wrodzony przerost nadnerczy na podstawie podwyższonych wyników 17OH progesteronu, Testosteronu i ACTH.
Miałam też próbę hamowania dexamethasonem przez miesiąc i po miesiącu wyniki wróciły do normy.
Jednak nie chciałam mieć wówczas dziecka, więc lekarz nakazał przyjmowanie tabletek antykoncepcyjnych.
I tak je biore juz dobrych parę lat. Niedługo biorę ślub i będę chciała postarać się o dziecko.
Od czego mam zacząć?
Tamten lekarz bagatelizował wszystko i juz do niego nie chodzę.
Błądzę we mgle. Czy nadal przyjmować tabletki, a może odstawić i zrobić badania - ale jakie?
Może znacie jakiegoś dobrego specjalistę w WARSZAWIE (na Mazurach watpie by był jakis specjalista)
błagam o pomoc dziewczyny.
-- 23 sty 2018 14:45 --
delfinem
Proszę pomóż mi proszę. zaczynam swoją drogę i nie wiem zupełnie od czego zacząć. proszę poradź mi od czego zacząć, widzę po wypowiedziach ze masz sporą wiedzę odnośnie wpn.
-
- Posty: 1
- Rejestracja: 12 mar 2018 15:31
Re: WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH)
Dzień dobry wszystkim,
Mam pytanie odnośnie swoich wyników, które właśnie odebrałam.
Niestety wizytę u endokrynologa mam dopiero za trzy tygodnie.
Oczywiście nie oczekuję "diagnozy przez internet", ale może ktoraś z was miała tak samo?
Zacznę od tego, że ponad rok staram się zajść w ciążę - niestety nie udaje się. Oprócz tego hirsutyzm i otyłość. Waga skoczyła mi znacznie po zdiagnozowaniu astmy i wdrożeniu leków. Oto moje wyniki:
17OHprogesteron 1,14 (robione w 10 dniu cyklu, norma 0,1-0,8)
DHEASO4 290,70 (norma 60,9-337)
androstendion 2,36 (norma 0,4 - 3,4)
Oprócz tego czekam na wynik biopsji guzka tarczycy (powinien być w tym tygodniu)
TSH, FT3, FT4 w normie, anty-TPO, anty-TG również w normie
Rok temu robiłam testosteron, prolaktynę, FSH i LH - wszystko w normie, stosunek FSH do LH bliski 1.
Martwi mnie bardzo ten podwyższony 17OH. Czy na tej postawie można już zdiagnozować WPN, czy przesadzam?
Przepraszam, że taki chaotyczny post, ale bardzo się martwię.
Mam pytanie odnośnie swoich wyników, które właśnie odebrałam.
Niestety wizytę u endokrynologa mam dopiero za trzy tygodnie.
Oczywiście nie oczekuję "diagnozy przez internet", ale może ktoraś z was miała tak samo?
Zacznę od tego, że ponad rok staram się zajść w ciążę - niestety nie udaje się. Oprócz tego hirsutyzm i otyłość. Waga skoczyła mi znacznie po zdiagnozowaniu astmy i wdrożeniu leków. Oto moje wyniki:
17OHprogesteron 1,14 (robione w 10 dniu cyklu, norma 0,1-0,8)
DHEASO4 290,70 (norma 60,9-337)
androstendion 2,36 (norma 0,4 - 3,4)
Oprócz tego czekam na wynik biopsji guzka tarczycy (powinien być w tym tygodniu)
TSH, FT3, FT4 w normie, anty-TPO, anty-TG również w normie
Rok temu robiłam testosteron, prolaktynę, FSH i LH - wszystko w normie, stosunek FSH do LH bliski 1.
Martwi mnie bardzo ten podwyższony 17OH. Czy na tej postawie można już zdiagnozować WPN, czy przesadzam?
Przepraszam, że taki chaotyczny post, ale bardzo się martwię.
-
- Posty: 2
- Rejestracja: 25 kwie 2018 13:13
Re: WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH)
Cześć wszystkim. Jestem tutaj nowa i próbuję prześledzić cały wątek, ale trochę tego jest Oczywiście mam zamiar przestudiować wszystko bo zapewne jest to skarbnica wiedzy, ale póki co pozwoliłam sobie na napisanie... . W listopadzie 2017r poroniłam. Było to poronienie samoistne w 5-tym tyg i była to moja pierwsza ciąża. Po tym fakcie zaczęłam się badać szukająć przyczyny. Między czasie zmieniałam ginekologa, więc trochę to trwa.. . Z ostatnich badań hormonalnych wynika, że mam nieco podwyższony testosteron i znacznie podwyższone 17OHprogesteron (badania robione w pierwszych dniach cylku). Mam skierowanie na test z synacthenem, gdyż endokrynolog podejżewa właśnie przerost nadnerczy. Po poronieniu odczekaliśmy miesiąc tak jak ginekolog zalecał i ponownie zaczeliśmy starać się o dziecko. Dodam, że za pierwszym razem udało nam się za drugim podejściem. A teraz nic... . Zastanawiam się czy kobiebiety z przerostem nadnerczy mają problem z zajściem w ciążę? Jak to było w Waszym przypadku? Oczywiście teraz robimy sobie przerwę do czasu zrobienia wszystkich badań i dopiero jak lekarze dadzą zielone światło to znowu do dzieła Ale nie ukrywam, że niepokoi mnie brak efektów. Z niecierpliwością czekam na Wasze odpowiedzi za które już teraz bardzo dziękuję.
-
- Posty: 8
- Rejestracja: 26 lip 2016 12:05
Re: WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH)
Cześć dziewczyny. Co sądzicie o moich wynikach? Czy mogą wskazywać na WPN? Lekarz nie potwierdził ale też nie wykluczył:/. Staramy sie o dzidzię już kilka lat i nic nie wiadomo. Nikt też nie przejmuje sie podwyższonymi hormonami.
TSH 1,12 (0,27-4,2)
Prolaktyna 18, ng/ml (4,8-23,3) -po obciążeniu po godz 279,3 ng/ml
FSH 5,5 mlU/ml
LH 12 mlU/ml
Estradiol 57,07 pg/ml (12,5-166)
Ca 125 31,9 <35
Testosteron 0,75 nh/ml (0,06-0,82) ( wcześniej podwyższony)
SHGB >180 nmol/l (27,8-146)
Andorstendion 6,93 (0,3-3,33)
DHEA-S 449,6 (25,9-460,2) ( wcześniej podwyższony)
17 OH progesteron 3,1 ng/ml (0,2 - 1,3 ng/
TSH 1,12 (0,27-4,2)
Prolaktyna 18, ng/ml (4,8-23,3) -po obciążeniu po godz 279,3 ng/ml
FSH 5,5 mlU/ml
LH 12 mlU/ml
Estradiol 57,07 pg/ml (12,5-166)
Ca 125 31,9 <35
Testosteron 0,75 nh/ml (0,06-0,82) ( wcześniej podwyższony)
SHGB >180 nmol/l (27,8-146)
Andorstendion 6,93 (0,3-3,33)
DHEA-S 449,6 (25,9-460,2) ( wcześniej podwyższony)
17 OH progesteron 3,1 ng/ml (0,2 - 1,3 ng/
-
- Posty: 9348
- Rejestracja: 14 wrz 2012 21:42
Re: WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH)
Annanan88, Forum NB służy wymianie informacji i doświadczeń z przebiegu diagnostyki i leczenia niepłodności. Nie interpretujemy wyników badań, nie diagnozujemy. To rola naszych lekarzy.
Zachęcam Cię jednak do zadania pytania w dziale eksperckim Niepłodność - pytania do Eksperta z Białegostoku, gdzie na pytania odpowiadają specjaliści zajmujący się leczeniem niepłodności.
Wysłane z mojego ALE-L21 przy użyciu Tapatalka
Zachęcam Cię jednak do zadania pytania w dziale eksperckim Niepłodność - pytania do Eksperta z Białegostoku, gdzie na pytania odpowiadają specjaliści zajmujący się leczeniem niepłodności.
Wysłane z mojego ALE-L21 przy użyciu Tapatalka
2 IFV, 7 transferów
Aniołki [*] [*] [*] :cry2:
25.07.2016 :love: Piotruś
17.06.2019 :love: Michaś
-
- Posty: 109
- Rejestracja: 25 paź 2018 19:34
Re: WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH)
Kochani, bardzo proszę o pomoc w wypełnieniu ankiety dla par z zaburzeniami płodności. Ankieta posłuży do celów naukowych. Mam już 22 ankietowane pary potrzeba jeszcze 78
https://www.interankiety.pl/i/LoKnl66G
Leczyłam się ponad 10 lat w klinikach niepłodności, teraz jako Dietetyk chcę pomagać osobom takim jak ja NIEPŁODNYM. Proszę pomóżcie odpowiedzcie na pytania, kto mi pomoże jeśli nie Wy!!!
https://www.interankiety.pl/i/LoKnl66G
Leczyłam się ponad 10 lat w klinikach niepłodności, teraz jako Dietetyk chcę pomagać osobom takim jak ja NIEPŁODNYM. Proszę pomóżcie odpowiedzcie na pytania, kto mi pomoże jeśli nie Wy!!!
-
- Posty: 3
- Rejestracja: 17 kwie 2018 10:24
Re: WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH)
Witam, nie wiem czy ktoś tu jeszcze zagląda, ale jeśli tak to proszę o pomoc i wyjaśnienie pewnych kwestii.
Mam 35 lat. Jedno dziecko - dziewczynka (3 lata), zdrowa tzn bez żadnych widocznych obojów wpn. Jedno poronienie-brak ustalonej przyczyny. No i wtedy się zaczęło. Wpadłam w panikę i szukałam przyczyny, aż zdiagnozowali mi nk wpn. Dodam, że mój progesteron 17 oh jest poniżej 2.
DHEA-S ok 500 (norma do 340), testosteron ok. 0,7 (norma do 0,48). ACTH rano i wieczorem w normie. Lekarka skierowała mnie do szpitala na test z synacthenem. Dowiedziałam się, że wynik jest pozytywny. Nie widziałam go jeszcze, ale taka mam informację i .... jestem załamana. Chciałam się starać z mężem o drugie dziecko, a teraz sama nie wiem co robić i jak z tym żyć i czy w ogóle myśleć o potomstwie. Poczytałam trochę o tym wszystkim i mam kilka pytań. Jeśli ktoś byłby w stanie mi odpowiedzieć na pytania, to byłabym wdzięczna. Wizytę mam dopiero za kilka dni. Dodam, że z objawów to mam problem z owłosieniem i tylko tyle. Problem ten występuje, ale zabiegi kosmetyczne wystarczają na walkę z tym problemem. Zatem:
1) jak często trzeba robić badania hormonów i czy zawsze jest się na lekach, czy tylko w zależności od wysokości hormonów
2) czy ta choroba wpływa na długość życia?
3 ) czy w ciąży zawsze muszę brać hydrokorytzol? czy on jest dla mnie (żeby obniżać androgeny) czy dla dziecka (żeby nie doszlo do wirylizacji narządów)? przeczytałam forum i różne opinie. Przecież urodziłam dziewczynkę bez leczenia i jest ok. Czy są tu kobiety, które maja nk wpn i w ciązy nie brały hydrokortyzolu?
4) jak to jest z tym uszkodzeniem genów przy nk wpn? w takim przypadku zawsze są uszkodzone obydwa chromosomy? czy może być tylko jeden uszkodzony a drugi zdrowy?
5) chciałabym przebadać siebie i męża genetycznie - cena badań od 600 do 1500. Czym one się różnią? czy możecie polecić jakieś miejsce?czy wystarczy badanie geny cyp 21a2?
6) czy jeśli mąż jest zdrowy, to dziecko może mieć klasyczne wpn?
7) no i najważniejsze, czy badać córkę - jeśli tak to kiedy i jakie badania.
Z góry dziękuję za pomoc.
Mam 35 lat. Jedno dziecko - dziewczynka (3 lata), zdrowa tzn bez żadnych widocznych obojów wpn. Jedno poronienie-brak ustalonej przyczyny. No i wtedy się zaczęło. Wpadłam w panikę i szukałam przyczyny, aż zdiagnozowali mi nk wpn. Dodam, że mój progesteron 17 oh jest poniżej 2.
DHEA-S ok 500 (norma do 340), testosteron ok. 0,7 (norma do 0,48). ACTH rano i wieczorem w normie. Lekarka skierowała mnie do szpitala na test z synacthenem. Dowiedziałam się, że wynik jest pozytywny. Nie widziałam go jeszcze, ale taka mam informację i .... jestem załamana. Chciałam się starać z mężem o drugie dziecko, a teraz sama nie wiem co robić i jak z tym żyć i czy w ogóle myśleć o potomstwie. Poczytałam trochę o tym wszystkim i mam kilka pytań. Jeśli ktoś byłby w stanie mi odpowiedzieć na pytania, to byłabym wdzięczna. Wizytę mam dopiero za kilka dni. Dodam, że z objawów to mam problem z owłosieniem i tylko tyle. Problem ten występuje, ale zabiegi kosmetyczne wystarczają na walkę z tym problemem. Zatem:
1) jak często trzeba robić badania hormonów i czy zawsze jest się na lekach, czy tylko w zależności od wysokości hormonów
2) czy ta choroba wpływa na długość życia?
3 ) czy w ciąży zawsze muszę brać hydrokorytzol? czy on jest dla mnie (żeby obniżać androgeny) czy dla dziecka (żeby nie doszlo do wirylizacji narządów)? przeczytałam forum i różne opinie. Przecież urodziłam dziewczynkę bez leczenia i jest ok. Czy są tu kobiety, które maja nk wpn i w ciązy nie brały hydrokortyzolu?
4) jak to jest z tym uszkodzeniem genów przy nk wpn? w takim przypadku zawsze są uszkodzone obydwa chromosomy? czy może być tylko jeden uszkodzony a drugi zdrowy?
5) chciałabym przebadać siebie i męża genetycznie - cena badań od 600 do 1500. Czym one się różnią? czy możecie polecić jakieś miejsce?czy wystarczy badanie geny cyp 21a2?
6) czy jeśli mąż jest zdrowy, to dziecko może mieć klasyczne wpn?
7) no i najważniejsze, czy badać córkę - jeśli tak to kiedy i jakie badania.
Z góry dziękuję za pomoc.