Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

radości i sukcesy ale również problemy, z którymi rodziny adopcyjne mogą się spotkać już po adopcji

Moderator: Moderatorzy po adopcji

matula
Posty: 386
Rejestracja: 16 lip 2013 16:10

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: matula »

Może mała bywała głodna, skoro miała problemy z jedzeniem? Dlatego tej butelki nie puszcza.

Bebinia
Posty: 74
Rejestracja: 04 mar 2014 13:43

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Bebinia »

Dziewczyny, wrócę jeszcze do tych turnusów rehabilitacyjnych. Ja dopiero miesiąc temu dowiedziałam się, że moje dziecko może być niepełnosprawne i nakazano mi je czym prędzej rehabilitować, choć nie ma jeszcze diagnozy. W takich sprawach jak rehabilitacja raczkuję dopiero, nic nie wiem, więc wybaczcie, jeśli moje pytania będą wg Was głupie.
Megi pisze, że dziecko nie musi mieć orzeczenia o niepełnosprawności, wystarczy potrzeba rehabilitacji. I tu moje pytanie: czy te ośrodki jakoś się specjalizują, jeśli chodzi o rodzaj rehabilitacji? Czy to wszystko jedno, gdzie pojedziemy - w każdym ośrodku dostosują rehabilitację do potrzeb danego dziecka? I jeszcze jedno - jak długo się czeka na taki turnus?
Aggita, piszesz, że Twoja córeczka ma dobre rokowania - kto to ocenił? Bo w przypadku mojego dziecka nikt nie chce powiedzieć, jakie są rokowania, ale pewnie dlatego, że nie ma jeszcze wszystkich badań...

megi71
Posty: 40
Rejestracja: 16 paź 2011 19:30

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: megi71 »

Bebina te turnusy o których pisałam wszystkie maja rehabilitacje ruchowa ale i nie tylko. Na początku jest konsultacja z lekarzem i on dobiera co dla danego dziecka jest najlepsze , poza tym zawsze jest dodatkowa konsultacja z neurologiem i ortopeda tylko trzeba powiedzieć ze sie chce skorzystać z dodatkowej konsultacji . na turnus sie czeka ok 2 miesiace .

-- 10 cze 2016 12:27 --

Wazne !:
takie turnusy przez NFZ sa traktowane jak oddzial szpitalny - rehabilitacji ale tego sie nie odczuwa na takim turnusie się jest jak w dobrym sanatorium ( jest dodatkowych wiela atrakcji - wystepy , teatrzyki ,festiwale itp
warto zabrać z sobą pełna dokumentacje medyczna .

Jesli ktos chce wiedziec wiecej szczegołow to mozna pisac do mnie na PW -prywatna wiadomosc .

MOZE KTOS NIE WIEDZIEC ZE DWA RAZY DO ROKU NALEŻĄ SIĘ DZIECIOM BUTY ORTOPEDYCZNE NA NFZ :)

Bebinia
Posty: 74
Rejestracja: 04 mar 2014 13:43

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Bebinia »

Megi, dziękuję Ci za odpowiedź.
Megi, Aggita, ile Wy czasu dziennie rehabilitujecie swoje dzieci? Mam na myśli Waszą własną rehabilitację, nie tę prowadzoną przez rehabilitantów.

Awatar użytkownika
yennefer23
Moderator Członek Stowarzyszenia
Posty: 5733
Rejestracja: 23 lut 2010 01:00

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: yennefer23 »

Piknik dla rodzin adopcyjnych i zastepczych w Helenowie

19 czerwca w godzinach 11:00 - 16:00 odbędzie się Piknik dla rodzin adopcyjnych i zastępczych w Helenowie. Na piknik zapraszają Klub Rodzin Adopcyjnych i Zastępczych wraz z rodzinami zaprzyjaźnionymi oraz Klubik "Calineczka".

Organizatorzy zapraszają do wspólnego spędzenia czasu na:
- grach i zabawach na wolnym powietrzu,
- obejrzeniu przedstawienia teatralnego,
- zjedzeniu smacznego obiadu,
- przejażdżkach konnych dla dzieci,
- pieczeniu kiełbasek przy ognisku
- oraz zebraniu członków Klubu.

Uczestnicy pikniku proszeni są o zabranie ze sobą napojów, kiełbasek i chleba oraz sprzętu sportowego.

Koszt udziału w spotkaniu: obiad dla osoby dorosłej 12 zł, dla dziecka - 6 zł. Jazda konna dla dziecka 20 zł.

Dojazd:

Do Helenowa można dojechać autobusem 525 do przystanku - Centrum Zdrowia Dziecka.
Dojazd samochodem ulicami Czeladniczą i Smardzewską.

Zgłoszenia prosimy kierować na adres:

Ośrodek Adopcyjny TPD
ul. Kredytowa 1A m.13
00–056 Warszawa

tel. 501 615 204
e-mail: tdp-osrodek@tpd- maz.org.pl

W imieniu organizatorów zapraszamy wszystkie chętne rodziny i już teraz życzymy wszystkim pysznej zabawy.
Kiedy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno

aggita
Posty: 28
Rejestracja: 15 lut 2016 14:10

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: aggita »

W domu kazano nam ćwiczyć minimum 3 razy po 20 minut (czyli razem godzinę). Jak Mała ma dobry dzień to do 30 minut przeciągam jedną sesję, ale to zależy. Poza tym ma około 3 godziny rehabilitacji zewnętrznej w tygodniu i ostatnio jeszcze w domu huśtamy ją w takim kokonie, bo ma niewygaszone odruchy, zwłaszcza MORO, co niestety też wszystko opóźnia. Ale postępy są, rokowania bardzo dobre, dzisiaj byłam na wizycie w OWI i chwalono nas, że mała fajnie jest spionizowana, stawia już kroki samodzielne, ale jeszcze długa droga przed nami.

-- 16 cze 2016 12:26 --

Bebinio,

Córeczka urodziła się jako wcześniak w 29 tc, czyli dwa miesiące przed czasem, wiec była pod opieką neonatologa i neurologa od początku, RZ kontynuowali te wizyty przez cały czas, gdy u nich była. Ja też na kilka wizyt z mamą zastępczą jeździłam do neurologa, gdy już córkę odwiedzaliśmy. Dodatkowo była pod opieką lokalnego Ośrodka wczesnej Interwencji, a tam też dziecko jest diagnozowane, zanim ustalą tok rehabilitacji. Ona miała z OWI 3 razy w tygodniu rehabilitantów, którzy przyjeżdżali do niej do domu RZ, więc też oni byli proszeni o opinię przez pracowników OAO, gdy były przygotowywane dokumenty adopcyjne. Czyli diagnozowali nenonatolog, neurolog, lekarz rehabilitacji medycznej (w OWI), poza tym wiadomo-pediatra oraz rehabilitanci, którzy z dzieckiem pracowali. Ona miała od początku również orzeczenie o niepełnosprawności, więc z ośrodka, który orzeka, z komisji też były opinie. Dostaliśmy całą dużą teczkę z różnymi opiniami, wypisem z porodówki itd. Wiemy, że Mała miała niedotlenienie, była intubowana, ciąża niedożywiona, wcześniak, problemy z oczami (też była pod opieką takiej poradni, ale jak ostatnio byliśmy, to już jest wszystko super) itd. Takie info całe dostaliśmy. No a potem to już się na własna rękę działa, szuka lekarzy, zapisuje do OWI itd.

-- 16 cze 2016 12:35 --

Z doświadczenia wiem jednak, ze lekarze oceniają stan faktyczny na moment badania dziecka i są raczej ostrożni w stawianiu diagnoz. Nas jeszcze OAO skontaktowało z lekarzem genetyki, bo chcieliśmy ocenić, czy to może być jakiś zespół genetyczny, ale lekarz ten potwierdził, że to porażenie mózgowe, bo są wszystkie cechy przemawiające za tym.

Generalnie zazwyczaj rehabilitant. który ćwiczy z dzieckiem i widzi, jakie maluch robi postępy, jest mniej więcej w stanie ocenić stan dziecka i rokowania (nam wszyscy mówią, ze mała będzie chodzić sama, bez ortez), ale nikt Ci na 100% niczego nie obieca, bo to różnie może być. To taka ruletka. Dziecko może się na przykład świetnie rozwijać, a nagle przyjdzie atak padaczki, albo choroba zakaźna i następuje regres. U nas póki co, odpukać, wszystko idzie do przodu, walczymy, rehabilitujemy i działamy. :)

Fififolia
Posty: 7
Rejestracja: 01 cze 2016 16:37

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Fififolia »

aggita - wasza córcia miała super RZ, moje nie miały tyle szczęścia... co prawda rodzina zastępcza chodziła na wszystkie konieczne kontrole, które już były umówione w chwili wypisu ze szpitala. Ale do momentu gdy my przejęliśmy nad nimi opiekę, dziewczynki nie były u neurologa, poradni szczepień, okulisty, specjalisty rehabilitacji medycznej czy kardiologa... Zresztą RZ powiedziała wprost, że wie, że dziewczynki wymagają rehabilitacji, ale oni nie mają zamiaru jej rehabilitować bo to już zadanie rodziny adopcyjnej, a oni nie mają na to czasu, bo mają jeszcze inne dzieci pod opieką...
Pamiętam jak dziś, lekarz rehabilitacji, na pierwszej wizycie przeglądając dokumentacje zapytał się mnie gdzie byłam przez pół roku i dlaczego dziecko dopiero teraz pierwszy raz przychodzi na wizytę z takimi problemami. dopiero gdy informowałam, ze je adoptowałam, jakoś lekarz zmieniał ton... to samo było u innych specjalistów... dzieci były całkowicie zaniedbane do momentu adopcji i to widać bardzo... Chodzi mi o zaniedbanie rozwoju dziecka bo oczywiście dzieci były nakarmione i ubrane i w tym sensie wszytko było tak jak należy, ale nikt nie zwracał uwagi na to że potrzebują większego zainteresowania, częstszych kontroli lekarskich, rehabilitacji i innej terapii. Wszystkie dzieci, chore, zdrowe, niepełnosprawne były traktowane tak samo, a prawda jest taka, ze rodzina zastępcza mogła bez problemu postarać się o WWR czy orzeczenie o niepełnosprawności bo wiele dzieci które trafiają do adopcji już posiadają orzeczenia.

Ale teraz dostają wszystko czego tylko potrzebują, przede wszystkim miłość i zainteresowanie rodziców, a postępy są ogromne. Ja też byłam świadoma, że u dzieci adoptowanych głównym powodem problemów ze zdrowiem czy opóźnieniem rozwoju jest właśnie zaniedbanie.... bo tak naprawdę żadna z nas nie wie co się działo z naszymi dziećmi zanim znalazły swoich prawdziwych rodziców...

megi71
Posty: 40
Rejestracja: 16 paź 2011 19:30

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: megi71 »

Bebinia - pytałaś ile czasu dziennie ćwiczę z moja córeczką .
My taka rehabilitacje prowadzimy już równe trzy lata ( zaczęliśmy jak mała miała 6 miesięcy ) . Musze przyznać, że ta nasza domowa rehabilitacja jest raczej w formie zabawy mała nawet nie wie ze to jest celowe:
To jest np. chodzenie po schodach krokiem naprzemiennym ( sama robi tylko dostawny krok)muszę ja wtedy podtrzymywać i zachęcać do wysiłku układamy zabawki robimy sobie nagrody albo śpiewamy wtedy wychodzi nam to najlepiej :) długo mieliśmy przyklejona taśmę kolorowa na podłodze do " chodzenia po linie" w trakcie oglądania bajek zdejmuje jej skarpety masuje i rozciągamy"pana Achillesa" w pokoju mamy tez cały czas postawiona mala rehabilitacyjna bieżnie manualna i zjeżdżalnię. To jej ulubiona zabawa gdy tylko słyszy piosenki to biegnie na bieżni i wspina się (po slizgu) i mówi ze teraz jest ELZA z Krainy lodu, Chodzimy tez po pokoju z woreczkami kaszy lub ukladamy misie na stopy i próbujemy chodzić na pietach . .....itp
tak wiec ciężko określić ile czasu to zajmuje mamy już swoje nawyki średnio 3 razy dziennie w trakcie zabawy tak organizuje czas ze robimy ćwiczenia. często to wychodzi spontanicznie i wtedy zawsze cos nowego odkrywamy np. spacer lub droga do sklepu daje wiele mozliwosci ( krawezniki , podnoszanie patyka na jednej nodze zawsze tej z niedowładem -oczywiście ja podtrzymuje :) ale ważne ze stoi :) )
Pewnie ze nie zawsze tak było początki były bardzo trudne z czasem jest lżej albo człowiek trochę spokojniej do ćwiczeń podchodzi.

Dziewczyny my właśnie wróciłyśmy z 3 tygodniowej rehabilitacji :) na NFZ było SUPER. Naprawdę wiele można się nauczyć, mowie tu tez o terapii zajęciowej bardzo przydatnej w uczeniu sie właściwych relacji z dzieckiem i innymi dziećmi i rodzicami - super szkoła życia polecam każdemu ! Człowiek uczy się pokory i RADOŚCI z życia !.... Takie moje motto z tego turnusu "REHABILITACJA TO NIE WCZASY- LECZ CIĘŻKA PRACA DAJĄCA WIELE RADOŚCI :)

Awatar użytkownika
Leeleeth
Posty: 905
Rejestracja: 06 sie 2013 16:59

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Leeleeth »

Fajnie wiedzieć, że jesteście, że nie tylko ja walczę z niepełnosprawnością synka.
U nas w ośrodku rehabilitacyjno-wychowawczo -edukacyjnym mówią, żeby w domu już dziecka nie ćwiczyć bo to za dużo. Przez jakiś czas słuchałam ale zauważyłam , że przystosował z progresem. Wiec wracamy do swojego planu terapeutycznego.
Wszyscy się ze mnie śmieją, że moje dzieci się nie bawią tylko odbywają terapię. Wciąż wymyślam zabawy. U nas leży koordynacja. Wiec wymyślam i wyszukuje w internecie takie zabawy by to ćwiczyć. Chwyt pesetkowy to zbieraliśmy fasolkę, teraz już ryż bądź kasze.
Takie sprawy.
A jakie jest Wasze zdanie, skoro dziecko ma.zapewnioną rehabilitację i terapię w przedszkolu (orew) to w domu już laba czy dalej praca tylko w innej formie?
Pozdrawiam
16.07.2013 pierwsza wizyta w OA
19.09.2014 Małpka jest nasz
29.08.2015 złożenie podania o córeczkę
Czekamy. . .

Fififolia
Posty: 7
Rejestracja: 01 cze 2016 16:37

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Fififolia »

Ja uważam, że praca w domu jest najważniejsza nawet jeśli dziecko ma zapewnioną terapię w przedszkolu. Moje córeczki mają taką terapie np. logopeda 2 razy w tygodniu po 45minut, ale ja uważam, że to za mało i codziennie staram się z nimi ćwiczyć chociaż 15 minut. robię to w formie zabawy i dzieci często domagają się tego, przynoszą do mnie pomoce logopedyczne i mówią "chcę ćwiczyć". Dzięki temu dzieci robią większe postępy, tak samo jest z rehabilitacją, gdy przychodziłam na wizyty to terapeuta nawet mnie nie pytał czy ćwiczyłam w domu bo to widać było od razu.
Przeważnie terapeuci dają nam "zadania domowe" i mówią jak i co należy ćwiczyć do następnych zajęć, ale są też tacy, którzy uważają, że nie ma potrzeby ćwiczyć w domu...

Ja ćwiczę z córkami codziennie o różnych porach, ale zdarza się, że są dni kiedy córki nie chcą ćwiczyć, wtedy ich nie zmuszam, próbuję za godzinę lub dwie i zazwyczaj się udaje, a jeśli nie to po prostu mają dzień wolny. Oczywiście mówię o terapii pedagogicznej i logopedycznej bo rehabilitacja metodą Vojty to musi być minimum 3 razy dziennie i wtedy nie ma dyskusji, kiedy musimy ćwiczyć to musimy.

A wy też korzystacie z terapii logopedycznej i pedagogicznej czy raczej skupiacie się na rehabilitacji ruchowej?

Awatar użytkownika
Leeleeth
Posty: 905
Rejestracja: 06 sie 2013 16:59

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Leeleeth »

Fififolia pisze:a tak faktycznie było wszystko napisane wyżej... ale bardzo dziękuję za powtórzenie. Już wydrukowałam sobie skierowanie i postaram się jak najszybciej udać z nim do lekarza i wysłać, bo pewnie czeka się też trochę czasu w kolejce.

Mam pytanie czy wasze dzieci długo piły mleko z butelki lub ssały smoczki? Bo maja córcia ma problemy z jedzeniem łyżką i widelcem (a karmić też nie zawsze się pozwala) i jeszcze często pije z butelki, tylko ona cały dzień ją musi mieć przy sobie i w nocy też nie da zabrać... rozmawiałam o tym z terapeutą i stwierdził, że po prostu potrzebuje takiej stymulacji i na razie powinnam jeszcze zostawić jej butelkę, ale cały dzień z butelką w buzi to też lekka przesada... A jak było u was?

Kochana. Nasz synek tek tak trzymał butelkę, pilnował jej bardzo. Oddał tylko na wymianę, miał 1, 5 roku i nie jadł nic innego jak mleko. Stopniowo uczyłam jeść najpierw smaki. Dosłownie po kropli, potem konsystencja i to też od mega zmiksowanego i rzadkiego po coraz gęściejsze i grudkowe. Na łyżeczkę musieliśmy poczekać.
Synek był bardzo zaniedbywać i głodny. Bardzo długo domagał się smoka. I odruch ssania olbrzymi. To chyba emocjonalne problemy były.
16.07.2013 pierwsza wizyta w OA
19.09.2014 Małpka jest nasz
29.08.2015 złożenie podania o córeczkę
Czekamy. . .

Bebinia
Posty: 74
Rejestracja: 04 mar 2014 13:43

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: Bebinia »

Dziewczyny, mam pytanie o rehabilitację w OWI. Czy wszędzie obowiązuje taki system jak u nas: moja córka potrzebuje właściwie tylko rehabilitacji ruchowej, ale w OWI ma też obowiązkowe spotkania z psychologiem, pedagogiem i logopedą. Wg mnie nic one nie wnoszą, a dziecko źle znosi kontakty z wieloma obcymi osobami, które ciągle do czegoś je nakłaniają. Czy u Was w OWI też tak działają? Można to jakoś obejść, żeby zostawić tylko zajęcia potrzebne, a zrezygnować ze zbędnych?

megi71
Posty: 40
Rejestracja: 16 paź 2011 19:30

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: megi71 »

Hej Bebinia.
oj chyba wam ciężko :glaszcze pisałaś niedawno ze dopiero zaczynacie rehabilitacje . powoli do wszystkiego musicie się przyzwyczaić tj. pisałam wyzej "REHABILITACJA TO CIĘŻKA PRACA " Jesli macie OWI a z czasem moze WWR (wczesnoszkolne wspomaganie rozwoju ,należy się-od urodzenia aż do pojscia do szkoły ) i jeszcze KS (kształcenie specjalne w szkole ) , niestety często my tego nie rozumiemy dlaczego tak jest i dlaczego nasze dziecko musi i TO i TAMTO . Z czas I Ty i twoja córeczka przywykniecie , bo tak to działa : jesli jest potrzebna rehabilitacja to uruchamia sie z automatu cała lawina innych specjalistów zawsze można prosić aby więcej czasu przeznaczyć na rehabilitacje w tylko troszkę na pozostałych ( czasami sie na to zgadzają ).
Ja uważam ze to dobrze ze uruchamia sie cala lawina bo masz dziecko pod opieka i w razie jakiś rzeczy których my rodzice nie widzimy ktoś wyłapuje .
Często tez jako rodzice nie rozumiemy dlaczego np. logopeda często z dzieckiem małym bawi się .
Ja zawsze sie śmiałam ze moja mala zamiast" języczka ćwiczy paluszki". Później sie dowiedziałam ze tak trzeba, ze manualnosc wpływa bardzo dobrze na mowę. wtedy pobudzają sie jakieś receptory które wpływają na mowę . Nawet jeśli dziecko nie ma problemu z mową to takie zajęcia na pewno nie zaszkodzą :)

Bebinia -rehabilitacja nad dzieckiem zajmuje dużo czasu warto wyrobić niepelnosprawnosc dziecku i skorzystać z ŚWIADCZENIA PIELĘGNACYJNEGO
( 1300 zł co miesiąc - warunek rezygnujesz z pracy) tylko tu tez trzeba sie znać jak co po kolei załatwiać ;-)
W jakim wieku masz dziecko ? i jaki lekarz podejrzewa chorobę ?pozdrawiam

wako
Posty: 356
Rejestracja: 12 paź 2014 19:54

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: wako »

megi71 pisze:bo tak to działa : jesli jest potrzebna rehabilitacja to uruchamia sie z automatu cała lawina innych specjalistów zawsze można prosić aby więcej czasu przeznaczyć na rehabilitacje w tylko troszkę na pozostałych ( czasami sie na to zgadzają ).
Niekoniecznie tak to działa, ja się z czymś takim nie spotkałam. Po zgłoszeniu się z dziećmi do OWI lekarz zlecił oczywiście konsultację z neurologopedą (była taka potrzeba, pedagogiem i psychologiem, ale zostało to, co było konieczne czyli rehabilitacja ruchowa 5 razy w tygodniu + 1 raz neurologopeda.
megi71 pisze:Jesli macie OWI a z czasem moze WWR (wczesnoszkolne wspomaganie rozwoju ,należy się-od urodzenia aż do pojscia do szkoły ) i jeszcze KS (kształcenie specjalne w szkole )
Tu trochę sprostuję, bo może to kogoś wprowadzić w błąd - WWR to wczesne wspomaganie rozwoju realizowane przez PPP, niekoniecznie w PPP, KS - kształcenie specjalne można wyrobić już dziecku 3-letniemu, w naszym przedszkolu bardzo się przydało, ponieważ mamy na nie dodatkowe zajęcia ze specjalistami w ramach zajęć przedszkolnych.

megi71
Posty: 40
Rejestracja: 16 paź 2011 19:30

Re: Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

Post autor: megi71 »

wako - dzieki za sprostowania pisalam moze az nie tak dokladnie ;-)

" jesli jest potrzebna rehabilitacja to uruchamia sie z automatu cała lawina innych specjalistów zawsze można prosić aby więcej czasu przeznaczyć na rehabilitacje w tylko troszkę na pozostałych ( czasami sie na to zgadzają ). "

To miałam na myśli ze dostosowują do potrzeby dziecka jednak na początku często jest wszystko aby dokonać oceny . My jako rodzice możemy tez sie odezwać jesli najbardziej potrzebna jest rehabilitacja to poprosić o maksymalna ilość godzin . My w WWR mamy 7 godz rehabilitacji i 1 godz logopeda to mamy w przedszkolu :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Po adopcji”