Adoptowałam niepełnosprawne dziecko

[wako]

aggita serce mnie boli jak czytam, co przeżywasz Dokładnie wiem jak to jest, jeszcze niedawno miałam bardzo podobne myśli, ale do rzeczy:

Ja mam na tą chwilę w domu dwójkę małych adoptowanych niepełnosprawnych dzieci w wieku rok po roku (u synka niedawno zdiagnozowano FAS) i tak naprawdę jestem załamana w chwili obecnej.

"Trochę" za dużo zwaliło Ci się na głowę w krótkim okresie czasu. Dwójka małych dzieci + niedawna adopcja + diagnoza synka to dużo za dużo jak na jedną osobę. Jak już wcześniej megi71 radzi musicie zwolnić. Wrzucić chociaż chwilowo na luz. W przeciwnym razie będzie to pochylnia, po której stoczy się cała Wasza rodzinka. Nim do tego dojdzie warto zacząć działać, warto pozwolić sobie pomóc, ale przede wszystkim warto zdać sobie sprawę, że to, co czujesz i w jakim stanie jesteś jest zupełnie naturalne! Kropką nad "i" jest diagnoza synka, żałoba w którą niepostrzeżenie i zupełnie niespodziewanie weszłaś ścięła Cię po prostu z nóg. Żałoba po zdrowym dziecku, którym dotychczas było Wasze dziecko, jest tym, na czym powinnaś się skupić i co warto przerobić, żebyś mogła wygrzebać się z dołka i zaczęła walczyć o zdrowie i szczęście swoich dzieci.

U mnie Mała nie chce współpracować, na rehabilitacji drze się, jakby ją żywcem krojono, mimo, że jest w stanie sama wstać, a nawet przejść kilka kroków - nie robi tego.

Nie wiem jak u Was, ale u nas na terapiach i rehabilitacji terapeuci zawsze powtarzają: rodzic nie jest terapeutą! Nie powinien być, dziecko musi mieć przestrzeń, gdzie jest dzieckiem, gdzie może się bawić, być beztroskie, gdzie nie ma, często bolesnej i nieprzyjemnej rehabilitacji, gdzie mama jest od kochania, nie od leczenia i tego bardzo się trzymam! Zamykając drzwi gabinetu zapominam o niepełnosprawności moich dzieci i traktuję je, na miarę ich możliwości, jak zupełnie zdrowe dzieci. Bawimy się, szalejemy, wyjeżdżamy, pieczemy ciasteczka, rysujemy i robimy wiele innych rzeczy, które składają się na zwykłą codzienność. Równie ważną, jak ćwiczenia! Dziecko to nie tylko niepełnosprawność, ale też istota społeczna, rodzinna, która potrzebuje oddechu i relaksu. Co więcej - im więcej się ćwiczy, tym efekt gorszy. Dziecko przemęczone i zniechęcone odmawia współpracy.
Wracając do meritum - dopóki dziecko nie widzi celu i nie ma potrzeby wykonywania określonych czynności protestuje. Być może Waszej córeczce, na tym etapie, po prostu brak chodzenia jeszcze nie przeszkadza, więc jest opór, chociaż stawiam na zupełnie coś innego i o tym napiszę dalej

I to nie jest taki tam sobie płacz - to jest mega histeria, rzucanie się, aż do potu, aż się sina robi na twarzy. Rehabilitant od Vojty ostatnio powiedział, że pierwszy raz widzi coś takiego..

Rehabilitacja metodą Vojty jest dla dziecka, zwłaszcza w wieku poniemowlęcym, bardzo nieprzyjemne. Nie dziwi mnie, że mała tak bardzo protestuje. Poza dłuższym "urlopem" od ćwiczeń polecam spróbowanie innych metod rehabilitacji. U nas doskonale sprawdza się NDT Bobath.

Mała woli sobie leżeć, a najlepiej, żeby ją ktoś nosił i wszystko robił za nią (a ma ponad dwa lata).

Wiesz, ona ma dopiero 2 latka, zdecydowaną większość życia spędziła w miejscu, gdzie nie były zaspakajane jej najbardziej podstawowe potrzeby - bezpieczeństwa i czułej opieki osoby dorosłej. Być może ma wielką potrzebę powrotu do tego najwcześniejszego etapu, przerobienia go, bycia "dzidzią" rodziców i stąd jej zachowanie. Może warto na razie odpuścić wszelką rehę, za to dać noszenie, tulenie, smoczek, itp. Za jakiś czas to przejdzie, włączy się naturalna potrzeba eksplorowania świata i wtedy ćwiczenia będą łatwiejsze i o wiele bardziej skuteczne.

Wyjście do jakiegokolwiek lekarza, nawet na głupie warzenie to jest jeden wielki wrzask. Dzień jest ustawiony pod nią, pod jej bycie w łuskach, zajęcia, rehabilitację. I ciągły ryk, wrzask, szarpanie się. Teraz jeszcze doszło pionizowanie jej bez łusek - wrzask jest taki, że na cały blok słychać - musiałam powiedzieć sąsiadom, że jej nie katujemy, tylko musi ćwiczyć.

Wiesz, dziecko, które od wczesnego dzieciństwa zalicza ciągle lekarzy, rehabilitację i leczenie nie poleci do lekarza z pieśnią na ustach Każda wizyta jest traumą. Do tego pół roku temu zmieniło się wszystko w jej życiu - pojawili się rodzice, brat, nowy dom i otoczenie i byłoby ok, gdyby w tym punkcie nastąpiła kropka. Ale tak nie jest. Zanim Wam zaufała, przyzwyczaiła się, poczuła jak u siebie doszły bolesne ćwiczenia i wymagania trudne do ogarnięcia przez sporo starsze dziecko, a co dopiero takiego maluszka. Odłożenie w czasie ćwiczeń na rzecz nawiązania więzi powinno być priorytetem. Być może nikt Wam tego po prostu nie powiedział. Mała, nawet jeżeli będzie ciut niezgrabnie chodzić, ale będzie miała prawidłowo nawiązaną więź zazna szczęśliwego życia. Najlepsza reha tego nie da.

Jak tylko mogę to wychodzę z domu, żeby zapomnieć o tym, co tam się dzieje i nie mam ochoty tam wcale wracać, chyba tylko ze względu na synka. Rano zanim wstane (a przez pół dnia musze sobie radzic z dwójką sama) czasem mysle, ze moze Mała wyparowala w nocy z łózeczka i że jej nie ma i moje życie wróci do normy.Synek pójdzie do przedszkola, a ja będę mogła normalnie wrócicd o pracy, zamiast iść na świadczenie pielęgnacyjne i się z córką męczyć w domu.

Takie odczucia są zupełnie naturalne Jesteś zniechęcona, zmęczona, przytłoczona tym, co się stało i nie masz możliwości "ucieczki". Zastanówcie się z mężem czy nie byłoby dobrze, gdyby przynajmniej 1 raz w tygodniu na kilka godzin przychodziła do małej niania, a Ty chwycisz trochę oddechu od codzienności. Być może macie w okolicy ośrodek wczesnej interwencji z oddziałami dziennymi, pozwoliłoby Ci to zawieźć małą np. na 3-4 godzinki dziennie na zajęcia terapeutami (nie tylko ruchowe), a samej odetchnąć.

A myślałam sobie - dam rady, pomożemy jeszcze jednemu biednemu dziecku, zapewnimy mu zajęcia, rehabilitację, otoczymy opieką.

Tego typu motywacja jest bardzo zwodnicza, ale to już wiesz. Stało się, macie oprócz synka jeszcze córeczkę, więc trzeba będzie powoli układać rodzinne życie we 4

A mała będzie potem chciała chodzić, biegać, być, jak inne dzieci. Każdy specjalista powtarza, że nie jest zle, że rokuje, ze moze normalnie chodzic, że to moze nawet nie byc porazenie mózgowe, tylko jakaś sprawa genetyczna (bo, poza tym mówi normalnie, ma sprawne rączki, a nawet kontroluje potrzeby fizjologiczne, co u dziecka z porażeniem jest czymś niespotykanym)

Ona będzie tego chciała za jakiś czas, na razie ma 2 latka i nie widzi różnicy miedzy sobą, a rówieśnikami Jak zapragnie to motywacja do ćwiczeń się znajdzie Nie wiem u jakich specjalistów byliście, ale twierdzenie, że dziecko z MPD nie ma sprawnych rąk czy nie kontroluje potrzeb fizjologicznych jest wierutną bzdurą! Porażenia mają różne postacie. Może warto udać się do dobrego neurologa? Może do genetyka? Nie wiem czy wiesz, ale od kilku lat odchodzi się od stawiania diagnozy MPD małym dzieciom. Właśnie dlatego, że problemy neurologiczne mają różne pochodzenie i nie zawsze są one tak oczywiste. Moja mała ma 2,5 roku, neurolog skłania się ku MPD, a lekarz rehabilitacji nie potwierdza. Czy Wasza córeczka miała robione EEG lub MR?

ale co z tego, skoro nie ma żadnej motywacji i ani grozby, ani prosby jej do chodzenia nie sa w stanie nakłonić, bo nie.

Oczekujesz motywacji do ciężkich, trudnych ćwiczeń od malutkiego dziecka? Co więcej - szantażujesz je, bo nie chce ćwiczyć? Wybacz, ale dla mnie to niewyobrażalne.

Napiszecie pewnie, że jestem egoistką, że jej nie kocham (fakt, że trudno ją niestety kochać, jak się ma z nią do czynienia codziennie w takich okolicznościach, bo postronni ludzie widzą w niej śliczną, milutką, uśmiechniętą dziewczynkę, pokrzywdzoną przez los) i inne takie

Nie, nie jesteś egoistką. Za dużo się dzieje, zbyt intensywnie więc wypalasz się bardzo szybko.

megi71 dobrze napisała - zróbcie sobie przerwę od ćwiczeń, terapii, zajęć, nawet przedszkola Daj sobie luz, przed Wami całe lata na terapie
Wstawajcie późno, jedzcie nieśpieszne śniadanie, chodźcie na spacery, karmić kaczki, dłubać patykiem w ziemi, rysujcie, czytajcie, bawcie się! Nic nie musicie - dzieci są malutkie, masz macierzyński, cieszcie się sobą, poznawajcie się, niech dzieci poczują, że jest brat/siostra. Jest tyle fajnych rzeczy, które można robić Jak nabierzesz siły i ochoty do pracy z dziećmi, to powoli włącz terapię. Pojedynczo, bez pośpiechu i nacisku. Zaprowadzaj na zajęcia, ale sama w domu odpuść. Zobaczysz w którym kierunku to pójdzie. Nim się obejrzycie będzie wiosna, plac zabaw, puszczaj małą choćby na kolankach.

Trzymam za Was mocno kciuki! Pisz co u Was i jak sobie radzicie Powodzenia!

[aggita]

Wako, dzięki za rady, ale na tym etapie z rehabilitacją odpuścić nie możemy niestety, bo chcemy, żeby dziecko było w przyszłości samodzielne, a ja bedę musiała kiedyś wrócic do pracy, bo nam się też nie przelewa, a potrzeby dzieci będą rosły. Mała miała 18 miesięcy, gdy do nas trafiła, a w RZ miała uczucie i dobrą opiekę (uważam wręcz, że tam powinni byli ją adoptować, bo tak była z tamtą rodziną zżyta, ale nie podjęto takiej decyzji mimo, iż wiem, że była rozważana na poważnie). Niemniej pewnie przestraszono się tego, ile z nią będzie trzeba pracować i odpuszczono.

Nasz synek po przyjściu do nas był również rehabilitowany praktycznie od początku (również w RZ) i mamy z nim nawiązane prawidłowe więzi, więc nie widzę powodu, żeby odpuszczać, zwłaszcza, ze do 3 roku życia tak naprawdę najwięcej da sie zrobić, a dziecko nie było właściwie prowadzone od początku. Jak już wspominałam - po 2-3 miesiącach u nas i prywatnej rehabilitacji plus OWI Mała zaczęła raczkować. Mała była pod opieką OWI zarówno w RZ i tu u nas jest, wiec również nie widzę powodu, żeby nagle teraz przerywać rehabilitację. Nie jest to dla niej nic nowego, bo w RZ miała rehabilitację kilka razy w tygodniu (u nas ma mniej zajęć).

Miała już turnus 6 tygodniowy w OWI, u nas to niestety tylko godzina dziennie, na której trzeba być razem z dzieckiem, wiec odpoczynku tutaj się nie zazna. Na turnusie bardzo sie wzmocniła, wiec bardzo dobrze jej zrobił i cieszę się, że mogła z tego skorzystać. Stała się bardziej samodzielna i zaczęła się też własnie interesować otoczeniem, odkąd u nas jest. Wcześniej siedziała tylko przyklejona do opiekuna (w RZ), co spowodowało znaczny brak ruchomości w biodrach, przykurcze pod kolanami itd.

Mała ma opiekę neurologa, logopedy, psychologa (co parę miesięcy) oraz rehabilitację w OWI kilka razy w miesiącu (niestety OWI nie zapewnia regularnej rehabilitacji, bo jest problem z miejscami) plus raz w tygodniu prywatne zajęcia rehabilitacyjne i super rehabilitanta, który wcześniej wyprowadził naszego synka z problemów ruchowych. Dodatkowo mamy zarówno od neurologa, jak i ortopedy zaleconą pracę w domu i dzięki temu stoi już w łuskach przez dłuższy czas sama, wzmocniła się w tułowiu, potrafi łapać równowagę, przejdzie kilka kroków. Ma być generalnie pionizowana jak najwięcej (co i tak o pół roku opóznilismy za radą prywatnego rehabilitanta, który chciał doprowadzić do raczkowania i dac jej czas na tą aktywność, co było bojkotowane zarówno przez OWI, jak i neurologa, ale sie nie ugięliśmy).

To nie jest tak, że jestem głupią gęsią, która nie wie, co robi i za wszelką cenę chce udawać, że dziecko jest zdrowe. Mała ma dobre rokowania, więc nie widzę powodu, żeby ją traz nagle zaniedbywać pod tym względem, bo jest adoptowana. Mam juz rehabilitacyjnie przetarte szlaki przy pracy z synkiem, który początkowo miał znaczne opóznienie psychoruchowe (jak się niedawno okazało - FAS). Wtedy też korzystaliśmy z OWI oraz prywatnej rehabilitacji i też było ciężko i były momenty załamania.

Dziękuję za wszystkie porady i życzliwe słowa. Z pomocy rodziny korzystamy, o ile się da, ale nikt za nas nie będzie dzieci woził na zajęcia, czy zajmował się nimi przez pół dnia, bo wszyscy pracują i mają swoje życie.
Przyjaciółki mają też swoje dzieci, rodziny i swoje problemy. No nic. Idę zajmować się dziećmi. Pozdrawiam Was serdecznie!

P.S. Mała nie ma jednoznacznie stwierdzonego MPD właśnie z powodów, o których pisałaś - ortopeda ostatnio powiedział, że z taką diagnozą by zdecydowanie zaczekał do 3 roku życia. Niemniej Mała jest pod obserwacją w tym kierunku, część specjalistów uważa, że MPD ma, część, że nie. Orzeczenie o niepełnosprawności ma niemniej na tej podstawie i było ono załatwiane jeszcze przez RZ.

[Kalka58]

Mała ma wczesne wspomaganie rozwoju i suo?

[Pockahontas]

aggita, rozumiem cię, że nie chcesz przerywać ćwiczeń i rozumiem osoby, które ci to doradzają.
Z jednej strony nie ma czasu do stracenia, bo problemy rozwojowe najlepiej korygować u dzieci małych, z drugiej - walcząc z niepełnosprawnością fizyczną, możesz pogłębić emocjonalne problemy córki.
Najmocniej cię przepraszam za mocne sformułowanie, ale w twoich wypowiedziach czytam między wierszami "zajadę siebie i ją, ale będzie samodzielna".

Spójrz na siebie. Z twoich postów wnioskuję, że jesteś odważną, ciepłą, ambitną i wytrwałą osobą - i taką też matką. Stworzyliście rodzinę dla synka, w dodatku udało się wam znaleźć w sobie siłę, by zaopiekować się kolejnym, trudnym dzieckiem. Z synem stworzyłaś dobrą, trwałą więź.
Kochana, obiektywnie na to patrząc, masz pełne predyspozycje i ogromną szansę na to, by ten sukces powtórzyć. Dziewczyny jednak dobrze radzą - musisz się zdystansować. Bez tego wypalisz się i będziesz tylko bez sił patrzeć jak przewraca się wszystko, co dotąd udało się wam zbudować.

Jeśli opcja całkowitego zawieszenia ćwiczeń jest dla ciebie nie do przeskoczenia, może warto by z córką na ten moment ćwiczył tata, babcia? Może warto wynająć dodatkowego rehabilitanta?
Chodzi mi o to, byś TY nie ćwiczyła aktualnie z małą.
Widzę to tak. Dziewczynka jest chora, malutka, w dodatku dopiero uczy się was, przyzwyczaja. Ten czas teraz jest bardzo ważny dla waszej więzi - dlatego warto robić rzeczy, które was łączą a nie dzielą, które sprawią wam obu radość. Tak, by dziecko nie płakało na widok mamy (bo kojarzy ją z łuskami i wymuszaniem rzeczy, które bolą, lub na które nie ma ochoty) i byś ty nie musiała marzyć, że ona zniknie (bo kojarzysz ją głównie z krzykiem i swoją porażką).

Nie mogę zgodzić się ze słowami:

[ rodzic nie jest terapeutą! Nie powinien być, dziecko musi mieć przestrzeń

Rodzic jak najbardziej powinien uczestniczyć w procesie terapii, angażować się weń i uzupełniać proces w miarę możliwości w domu. Jeśli podejdzie do tego umiejętnie, to nie zabierze dziecku przestrzeni dzieciństwa, a dodatkowo wesprze jego rozwój.
Ale... Tylko wówczas, gdy korzyść z takiego podejścia przewyższa negatywne skutki.

aggita, i tak zrobisz jak zechcesz, natomiast radziłabym ci tymczasowo całkowicie zaniechać aktywności, które powodują, że twoja relacja z dzieckiem wkracza na równię pochyłą.

[Leeleeth]

Pocahontas dobrze pisze. Znajdź miejsce dla miłości do Małej. Bo Wasze relacje są mocno zagrożone. Tak to wygląda z boku.
Sytuację masz trudna i serce pęka jak się zarzynasz. Myślę, że sporo mam tutaj dokładnie wie o czym.piszesz. znamy te uczucia frustracji i zniechęcenia.
Daj sobie czasu. Odpuść tyle ile można. Wałcz o siebie.
Trzymam kciuki i pisz dawaj znać co i jak.

[Klimka]

Nasz synek po przyjściu do nas był również rehabilitowany praktycznie od początku (również w RZ) i mamy z nim nawiązane prawidłowe więzi, więc nie widzę powodu, żeby odpuszczać, zwłaszcza, ze do 3 roku życia tak naprawdę najwięcej da sie zrobić, a dziecko nie było właściwie prowadzone od początku. Jak już wspominałam - po 2-3 miesiącach u nas i prywatnej rehabilitacji plus OWI Mała zaczęła raczkować. Mała była pod opieką OWI zarówno w RZ i tu u nas jest, wiec również nie widzę powodu, żeby nagle teraz przerywać rehabilitację. Nie jest to dla niej nic nowego, bo w RZ miała rehabilitację kilka razy w tygodniu (u nas ma mniej zajęć).

Aggita, a jednak jest jakiś powód, żeby przystopować na jakiś czas z rehabilitacją. Tym powodem jest to, że małej zmienił się cały świat - bo dla takiego dziecka rodzina jest całym światem. Gdy zmieniło się wszystko wokół, to mogło się zmienić także jej odbieranie rehabilitacji.
To, że z synkiem nawiązaliście prawidłową więź pomimo rehabilitacji o niczym nie świadczy. Każde dziecko jest inne i mogą zupełnie inaczej reagować na podobne sytuacje.
Ja nie mam doświadczenia z dziećmi niepełnosprawnymi ruchowo. Mam natomiast doświadczenie z dziećmi z FAS i wynikającymi z niego problemami w nauce.
Twoja postawa przypomina mi moją postawę sprzed lat - "zamęczę siebie i ją, ale doprowadzę do tego, że będzie się dobrze uczyła, bo pomimo deficytów stać ją na to". Taka moja postawa nie wynikała z egoistycznych ambicji, tylko z troski o dziecko, które bardzo cierpiało z powodu słabych wyników w nauce, zaś fachowcy twierdzili, że pomimo pewnych braków stać ją na dużo, choć przy większej ilości wysiłku. Nauka trwała godzinami, bo dziecko wyło, zamiast się uczyć.
Wiesz, co osiągnęłam? Olbrzymi bunt w okresie nastoletnim - przestała się uczyć zupełnie, a ja nie byłam już w stanie wpłynąć na nią. Usłyszałam, że zmarnowałam jej dzieciństwo, bo musiała ciągle się uczyć, zamiast normalnie żyć. I niestety, przyznałam jej rację - choć przecież chciałam dobrze - jak najlepiej dla niej.
Prawda jest taka, że jeśli nie masz z dzieckiem dobrej relacji, to nie wymusisz na nim tego, czego ono nie lubi. Albo wymusisz, ale koszty będą tak wielkie, że przewyższą zyski
Życzę powodzenia!!!!!!!!!!!

[aggita]

Kochani, Kochane!

Mała jest u nas już prawie rok. Przez pierwszych kilka miesięcy były odpuszczone zajęcia rehabilitacyjne, tata przez dłuższy czas miał wolne, byliśmy razem w domu, wyjechaliśmy razem na super wakacje na wieś, nad jezioro do letniego domku znajomych, który mieliśmy tylko dla siebie itd. Jak już pisałam, mieliśmy zalecone pilne pionizowanie przez OWI i neurologa, który Małą prowadził praktycznie od urodzenia od oddziału patologii noworodków (wcześniak 30 tc), co odwlekliśmy o 6 miesięcy. Niestety nie ma możliwości nie ćwiczyć z nią, bo byłoby to poważne zaniedbanie z naszej strony (ćwiczymy zarówno ja, jak i mąż), bo została nam powierzona przez sąd również dlatego, że zostając w rodzinie biologicznej byłaby prawdopodobnie kaleką do końca życia. Żadne normalne dziecko nie lubi ćwiczeń, każde przez jakąś tam fazę w życiu płacze podczas rehabilitacji. Ciężko raczej, żeby dziecko decydowało, w jakim wieku chce podjąć rehabilitację, zresztą rozpoczęcie rehabilitacji w wieku pózniejszym chyba mija się z celem, a i dziecko będzie płakać równie rzewnie, jeśli z rehabilitacją nie będzie miało wcześniej do czynienia.

Wybaczcie, ale nigdzie nie spotkałam się z zaleceniem, że rodzice nie mają w domu ćwiczyć z dzieckiem, bo to chyba w naszej rzeczywistości nie jest realne. Chyba, ze ktoś jest miliarderem i stać go na prywatną rehabilitację dzień w dzień. Na każdym forum dotyczącym dzieci niepełnosprawnych rodzice wspierają dzieci ćwiczeniami w domu.

Mała w tej chwili robi postępy, zaczyna powoli chodzić, zaczyna lubić prywatną rehabilitację, na której już zostaje w tej chwili sama bez płaczu, a ja mam godzinkę dla siebie. Dostała wczesne wspomaganie i właśnie dzisiaj zawożę ją razem z braciszkiem na zajęcia, razem zbratem, który wczesne wspomaganie też ma. Mała i brat mają otwarte konto w Zdążyć z Pomocą na 1% podatku, więc jak dobrze pójdzie, będziemy mogli dokupić jakąś rehabilitację, czy turnusy z pieniędzy w ten sposób uzbieranych. Poza tym synek chodzi na hipoterapię, wtedy Mała jedzie z nami, ogląda koniki, kotka i cieszy się. Synek ma też terapię SI, na którą również Mała jezdzi i wtedy ma spokój i może się bawić w czasie, gdy on ćwiczy.

Oboje są w domu, nie chodzą do przdszkola, chcę z nimi spędzać czas. Synek, mając 3,5 roku pójdzie może do przedszkola od września. Porzuciłam pracę zawodową, żeby oboje adoptowanych dzieci właśnie mogło być w domu - nie szlajać się po żłobkach, opiekunkach, przedszkolach - opiekujemy się z nimi na zmianę ja oraz mąż, czasem dopuszczamy kogoś z rodziny, ale chcemy
sami im tworzyć dom i poczucie bezpieczeństwa w nim. Stąd może czasem jestem przeładowana obowiązkami, tracę cierpliwość do Małej, zastanawiam się, jak wyglądałoby moje życie, gdyby był tylko Synek, o ile prostsze by było. Stąd czasem poczucie, że nasze praca to taka orka na ugorze z nią, bo nie widać efektów, bo chciałoby się szybciej i więcej.

Napisałan na forum w chwili wielkiej załamki i zmęczenia tym wszystkim, dlatego pewnie mój mail tak dramatycznie zabrzmiał. Dziękuję za wszelkie słowa wsparcia i pomysły, jak nam pomóc. Bardzo mi się one przydały i dały też do myślenia w niektórych kwestiach. Po to jest też to forum - żeby znalezc wsparcie i się wyżalić w trudnych chwilach. Bo adopcja dziecka to nie jest droga usłana różami i czasem ma się zwyczajnie dość i chce się od tego wszystkiego uciec, bo bywa bardzo, bardzo ciężko, a obowiązki mogą czasem przerosnąć opiekuna.

[Kalka58]

Będąc u neurologa zapytaj czy małej nie przysługuje suo. Mam dzieci które mają 10 godzin terapii tygodniowo (rehabilitacja, neurologologopeda, pedagog) i tylko płacę część kosztów. Na pełną od płatność w życiu nie byłoby mnie stać, a dzieci mają ogromne potrzeby. Prócz tego oczywiście wwr (które mogą być w domu dziecka ) i ośrodek rehabilitacji. Tak myślę o sou bo może rehabilitant przychodząc codziennie na godzinę ćwiczyły z małą te najgorsze rzeczy no i jednocześnie trochę by was obciążył.

[aggita]

Kalka58- a co to jest "suo"? Od czego to jest skrót, bo nigdy o tym nie słyszałam?

[Kalka58]

Specjalistyczne usługi opiekuńcze.

[Pockahontas]

aggita, pamiętaj, że od tego jest forum, by pisać w chwilach załamania. Może nie wszystko wiemy, nie wszystkiego się domyślamy, ale na pewno spróbujemy jakoś pomóc, doradzić.
Powtórzę jeszcze raz: masz w sobie mnóstwo siły i miłości. Pokonacie te trudy. Pamietaj, zadbaj choć trochę także o siebie, o małżeństwo. Teraz jest ciężki czas, ale zobaczysz, jeszcze chwila i zobaczysz owoce. Ściskam!

[megi71]

Witacie dziewczyny naprawdę się cieszę, ze to forum uruchomiła właśnie aggita . Aggita jestes 100% kobieta a w zyciu raz sa czarne chmury a raz ładne słoneczko - fajnie ze dziś życie widzisz w lepszych kolorach
W chwilach załamki zawsze warto popatrzeć wstecz i przypomnieć sobie czego nasze dzieciaczki jeszcze nie potrafiły zrobić , jak wyglądało nasze życie rodzinne przed rokiem ( warto sięgnąć do zdjęć i filmików rodzinnych)- A JAK JEST DZIŚ JAKI POSTĘP ZROBIŁA CAŁA RODZINA ILE SIĘ WSZYSCY NAUCZYLI i od razu robi się lżej na sercu
A gdy pomarzymy i wyobrazimy sobie jak nasze życie będzie wyglądało za rok jaki postęp nas czeka- to od razu przychodzi chęć do dalszego działania ( taka analiza nam pomaga ) - a jak nie to pisz !

Moja mała od wrzesnia idzie do przedszkola i własnie w przedszkolu bedzie miała organizowane WWR . wyszliśmy z założenia ze to ze ja zapisujemy do przedszkola to nie znaczy ze musi tam codziennie chodzić ale warto mieć miejsce zapewnione . plan jest taki ze przynajmniej dwa razy w tygodniu ja zaprowadzę od 8 DO 13 i w te dni bedzie miała zajecia WWR i oczywiscie zabawa z dziecmi . Tak umowiłam sie z pania dyrektor .
Aggita wiem ze miedzy naszymi córeczkami jest równy rok różnicy ( moja ma teraz 3 lata i 3 miesiace ). Ja trochę żałuje ze nie zrobiłam tego już wzeszłym roku bo mała tak bardzo juz chciała tam chodzic ( a ja miałam opory ) a tak teraz musimy czekac do wrzesnia . Moze i ty spróbuj tego rozwiązania z twoimi dzieciaczkami - to nie ograniczy w niczym rozwoju córeczki i synusia a decyzje trzeba podejmować teraz kiedy są zapisy do przedszkola . Dzis moze ci sie wydawać ze to za wcześnie ze nie da rady ( ja tak myślałam) a gdy przyszedł wrzesień to było już za późno - bo przecież gdy cos nie wyjdzie zrezygnować zawsze można ( jestem mądra po szkodzie ) -POZOSTAŁE DNI MOZECIE MIEC NA WSPOLNE ZABAWY I INNE TERAPIE

[aggita]

Synka zapisałam do dwóch przedszkoli od września 2016 - państwowego oraz prywatnego. W duchu liczę na to, że uda nam się załatwić na Małego kształcenie specjalne i będzie mogł chodzić do tego prywatnego za niewielką opłatą plus mieć asystenta i dodatkowe terapie. Jak już wspominałam - synek ma FAS, ale na sam FAS raczej kształcenie specjalne dostać trudno - niemniej towarzyszą temu schorzeniu problemy ruchowe również oraz wada wzroku i tym chcemy się podeprzeć.

Wczesne wspomaganie dzieci realizują w tym przedszkolu prywatnym, bo udało się tak załatwić (mają tam swoją poradnię) plus Mała może w ramach tego będzie miała w miesiącu dodatkową rehabilitację u naszego prywatengo rehabilitanta, którego obecnie lubi i akceptuje (a on generalnie nie bawi się z dzieckiem, nie cacka, tylko zawsze sumiennie ćwiczy przez godzinę i dlatego ma efekty - pacjenci walą do niego drzwiami i oknami, choć dzieci płaczą bardzo na początku rehabilitacji). Mała teraz już chętnie zostaje u niego, robi "papa" i mam dla siebie godzinkę na zakupy.

Z OWI jest taki szkopuł, że po pierwsze - ciężko tam rehabilitację uzyskać, bo ciągle albo dopiero będą zapisy, albo już były, a Mała tam miała już przerabianych w tej chwili 5 rehabilitantów, z których każdy mówi co innego, inaczej by ją prowadził, a niestety rehabilitacja u pięciu różnych osób wywołuje jeden wielki chaos u niej, sprawia, że na zajęciach jest jeden wielki płacz, bo ona nigdy nie wie, czego się po kim spodziewać plus wspólna sala z innymi dziećmi podczas ćwiczeń raczej nie służy wyciszeniu, bo wystarczy, że któreś inne płacze i już jest dramat. Stad uważam, że regularna praca w domu, z mamą i tatą, to już zdecydowanie lepsze rozwiązanie, niż tachanie dziecka z każdym razem do innego rehabilitanta. Oczywiście, jeśli tylko mamy okazję to korzystamy z OWI, bo Mała też sie musi uczyć, że są jakieś zasady, że trzeba się podporządkować (co sugeruje prywatny rehabilitant, żeby korzystać, jeśli tylko się da). Niemniej ja OWI nie traktuję jako zrodla faktycznej poprawy jej stanu zdrowia, bo mam wrazenie, ze rehabilitanci tam sie przez 45 minut raczej bawią z dzieckiem, niż ćwiczą, zresztą co można uzyskać taką rehabilitacją od sasa do lasa, za każdym razem z kim innym?

Mała ma dopiero dwa lata, nie chodzi, a czworakuje, wiec raczej ciężko by było dawać ją do przedszkola w tym wieku oraz w takim stanie. Gdy skończy 3 lata, czy też 4, będzie już w miarę samodzielna to oczywiście przedszkole jak najbardziej, zwłaszcza, że jej kształcenie specjalne z pewnością będzie przysługiwać.

Megi71 - Twoja Malutka jst starsza, masz już u siebie znacznie dłużej, poza tym jak już wposminałaś - chodzi, więc to zupełnie inna bajka. My jesteśmy tak naprawdę dopiero na początku drogi.

[Klimka]

Niemniej ja OWI nie traktuję jako zrodla faktycznej poprawy jej stanu zdrowia, bo mam wrazenie, ze rehabilitanci tam sie przez 45 minut raczej bawią z dzieckiem, niż ćwiczą, zresztą co można uzyskać taką rehabilitacją od sasa do lasa, za każdym razem z kim innym?

To jakaś tragedia a nie rehabilitacja

[Bobetka]

aggita czy korzystasz z pomocy psychologicznej dla siebie? Czy w tym zakresie można liczyć na wasz OAO? Pięknie walczysz o dzieci, tylko pamiętaj najważniejsza jesteś Ty i to Ty jesteś fundamentem. Zatem musisz mieć czas zająć się sobą, bo fundament musi być solidny