Strona 1 z 131

Niedojrzały OUN, jak sobie radzić - blaski i cienie

: 26 maja 2011 12:47
autor: Bobetka
Ten wątek dotyczy niedojrzałego OUN, jeśli szukasz informacji na temat FAS zapraszamy tutaj:
FAS - Płodowy zespół alkoholowy
FAS/FASD - ważne informacje
Dzieci z FAE w wieku szkolnym

Przez wątek przewinęło się sporo interesujących linków, które naprawdę mogą się przydać. Oto nasza "biblioteczka":

1. O ADHD i ZA
http://forum.adhd.org.pl/index.php
http://www.osesek.pl/zdrowie-i-pielegna ... zieci.html
http://www.biotechnologia.com.pl/biotec ... aczy_.html
2. O FAS
http://www.stowarzyszeniefidesetratio.p ... S.dane.pdf
3. O orzeczeniu o niepełnosprawności i wczesnym wspomaganiu:
http://wszystkojasne.waw.pl/informator- ... ecjalnego/
4. O terapiach:
http://www.dzieci.org.pl/forum/neurolog ... wy-i-inne/ (na początku są informacje o przedsionku, a niżej przykłady ćwiczeń)
http://www.fundacjaokno.pl/przyklady_cwiczen.html (SI)
http://www.olinek.com.pl/project/terapia-reki/ (terapia ręki)
http://regnerlogopedia.pl/pl/artykul_ma ... acyjny.htm (masaż wibracyjny)
http://vojta.com.pl/index.php?option=co ... &Itemid=15
http://www.terapianeurorozwojowa.pl/ind ... orozwojowe (opóźnienia neurorozwojowe)
http://www.centrumedukacji.com/?artykuly,35
http://www.kinezjologia.com.pl/index.php?m=gimnastyka (Metoda Dennisona -tu są nawet rysunki)
http://lepszezdrowie.info/Kinezjologia.htm (Metoda Dennisona czyli gimnastyka mózgu czyli kinezjologia)
http://www.egodziecka.pl/Czytelnia/Ener ... zieci.html (Metoda Dennisona)
http://www.edukacja.edux.pl/p-666-wybra ... -paula.php (Metoda Dennisona)
http://www.dobrametoda.com/DENNISON/DEN ... dkowej.htm

Drogi czytelniku :) - jeśli zechcesz dodać interesujący link lub zauważysz, że któryś z w/w nie działa - zgłoś sprawę Moderatorowi działu adopcyjnego. Dziękuję !!!

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 31 maja 2011 08:56
autor: Bobetka
Pozwólcie, że się przedstawimy. Ja jestem Bobetka od ponad 6 lat adopcyjna mama, a oto mój 6 i pół-letni cudowny chłopczyk z zaburzeniami w zakresie OUN, zwany Expresikiem.
Mamy olbrzymie problemy z koncentracją, nadpobudliwość psychoruchową, a tym samym problemy w szkole z przyswajaniem wiedzy i zachowaniem.
Nie mamy FAS, ADHD, opóźnienia umysłowego, uszkodzenia mózgu (przynajmniej widocznego na rezonansie).
Chodzimy na zajęcia pedagogiczne, logopedyczne, SI, DNT Bobatha, basen i oczywiście pracujemy w domu.
Mamy chwilę pogodnego podawania się tym terapiom oraz okresy buntu.
Najważniejsze, że mamy siebie, kochamy się i chcemy sobie wzajemnie pomóc.

Może macie podobne doświadczenia i nimi się z nami podzielicie, może coś doradzicie, albo po prostu zechcecie porozmawiać o zwyczajnym lub nadzwyczajnym dniu z tzw. „trudnym dzieckiem”?


Nikt nie pisze, to napisze ja :) Mój synek wyraźnie się zmienia. Mam na myśli nadpobudliwość i wiążące się z nią zachowania. Wyciszył się.
Mam wrażenie, że to efekt DNT Bobatha. Tylko to ostatnio zmieniliśmy w naszej dotychczasowej terapii. Mówią, że czasami wystarczy nacisnąć właściwy przycisk. Chyba to był właśnie ten. Czekam na dalszy rozwój wypadków. Priorytetem jest dla nas koncentracja. Gdy uda się ją znaleźć, będziemy bardzo szczęśliwi.

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 31 maja 2011 23:40
autor: Bobetka
Omilko masz rację. Warto o tym napisać, chociażby ku przestrodze.
Mam na myśli bagatelizowanie zdawałoby się nieistotnych symptomów przez lekarzy i zbytnie zaufanie do medyków przez rodzica. Ja popełniłam ten błąd, zawierzyła, pozwoliłam się zbywać i hamowałam swoją nadgorliwość. Każdym niepokojem, o którym wspomnę poniżej dzieliłam się z pediatrą, a następnie też z innymi fachowcami. Opiszę zatem naszą historię. Mam nadzieję, że komuś uda się dzięki niej pomóc:

W okresie niemowlęctwa nurtowały mnie dwa problemy: po pierwsze mój synek miał 7,5 miesiąca i nie siedział, po drugie - nie chciał, aby go przytulać. Z dużymi oporami udało mi się wyegzekwować skierowanie do lekarza rehabilitanta. Nie stwierdził żadnych odstępstw od normy, wręcz orzekł, że dziecko rozwija się pod względem ruchowym prawidłowo i nie ma zaburzeń napięcia mięśniowego. Zaprosił nas za 2 miesiące, jeśli dziecko nie zacznie samodzielnie siedzieć. Oczywiście z tej diagnozy byliśmy szalenie zadowoleni!! Nasza czujność została uśpiona po raz pierwszy...
Tuż przed 9 miesiącem Expresik wstał na nogi, za kilka dni usiadł, a po kilku kolejnych zaczął raczkować. Podobno niektóre dzieci tak mają, że wszystko na raz... Usłyszałam, że te przestawienie etapów, nie ma żadnego znaczenia... Wiem, że byłam beznadziejnie głupia!!!
Dzieliłam się moimi obawami w temacie przytulania. Też miałam się tym nie przejmować. Zatem zaczęłam wierzyć, że jestem złą matką i okazuję dziecku za mało uczucia. Gdy synek zasypiał długo trzymałam go na rękach, by "nasycić się nim", by przekazać mu moją miłość. Dziś rozumiem, że mając nieukształtowany OUN inaczej odbierał dotyk. Masażykami własnej kompozycji, przytulankami, pieszczotami i łaskotkami nauczyliśmy naszego synka potrzeby bliskości.
W międzyczasie pojawił się kolejny objaw - dziecko wyciszało się poprzez uderzenia głowa o ścianę lub podłogę. Zaczęłam jak oszalała szukać informacji w internecie o ... autoagresji... Udało nam się opanować i tę sytuację.
Poza tymi problemami synek rozwijał się moim zdaniem prawidłowo, uwielbiał książeczki, godzinami mógł przyklejać naklejki, interesował się wszystkim, bardzo łatwo wchodził w interakcje z innymi ludźmi - niezależnie od płci czy wieku. Podczas wizyt lekarskich słyszałam, że mam bardzo inteligentne dziecko. Moja czujność była uśpiona, a w nadruchliwości nie widziałam nic złego - zawsze marzyłam o żywiołowym dziecku.
Gdy Expresik skończył dwa lata prawie nie mówił. Usłyszałam, że chłopcy zaczynają później, żebym poczekała do trzeciego roku życia. Wysłałam zatem mojego maluszka do przedszkola, bo rzekomo tam miał się rozgadać. Problem w tym, że do komunikacji nie potrzebował słów. Gdy skończył trzy lata, padło stwierdzenie, że ma czas do czterech. Już przestałam słuchać. Poszliśmy do logopedy, którego odwiedzamy już ponad 3 lata. Pani pracuje w szkole specjalnej i nie dostrzegła w naszym Słonku niczego niepokojącego, poza wyraźnym opóźnieniem mowy. Oczywiście znów nam ulżyło.
Na jednym z przedstawień w przedszkolu przeżyłam lekki szok. Mój synek nadganiał motoryką dużą za całą grupę i sprawiał wrażenie w ogóle niezorientowanego, w tym co się wokół niego dzieje. Z własnej nieprzymuszonej woli udaliśmy się do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Tam nas wysłuchano, zalecono cierpliwość i zaproszono na ewentualne kolejne spotkanie po wakacjach - jeśli oczywiście nadal będziemy czuli taką potrzebę. Czuliśmy!!! Po spotkaniu psycholożki z naszym maluszkiem okazało się, że jednak potrzeba specjalistycznej pomocy jest, że nie przesadzamy. Pomimo przecietnej inteligencji nasz synek odbiegał od rówieśników. Diagnoza potwierdziła olbrzymie problemy z koncentracją (na tematach dla dziecka nieatrakcyjnych), oczywiście nadpobudliwość, niski poziom sprawności w zakresie małej motoryki oraz wysoki dużej.
Postanowiłam się skonsultować. Znalazłam namiary na psychologa klinicznego, specjalistę integracji sensorycznej. W poradni stwierdzono, że zupełnie niepotrzebnie tam jadę, gdyż mam synka niesamowicie sprawnego ruchowo. Odpowiedziałam: On nie umie stać na jednej nodze. Gdy powyższe okazało się prawdą Panie zrobiły bardzo duże oczy i już nie komentowały mojej nadgorliwości. Diagnoza SI była fatalna - brak wygaszenia większości odruchów z okresu wczesnoniemowlęcego, bardzo słabe napięcie mięśniowe. Powyższe okazało się bezpośrednią przyczyną nadpobudliwości psychoruchowej i deficytu uwagi ... Do terapii logopedycznej, pedagogicznej dodaliśmy SI.
Po zebraniu w zerówce złapałam doła. Pomimo olbrzymiej pracy synka wskazane byłoby odroczenie obowiązku szkolnego. Zaczęłam intensywnie grzebać w internecie. Natknęłam się na FAS, którego nigdy wcześniej nie brałam pod uwagę. MB mego Expresika zarzekała się, że podczas ciąży nie piła. Wierzyłam w te słowa. Jednak po lekturze fascynującego forum dopadły mnie wątpliwości. Zbyt wiele cech, poza dysfunkcją twarzy, pasowało mi do mego synka. Umówiłam się na diagnozę. Na szczęście moje obawy nie znalazły potwierdzenia w opinii, którą otrzymaliśmy. Nie mniej bardzo się z tej wizyty cieszę, gdyż na niej dowiedziałam się o metodzie DNT Bobatha. Usłyszałam, że dopóki nie wygasimy odruchów, u synka nie będzie pracowała kora mózgowa, a jedynie podkorze - zatem poniekąd pozostaje na etapie niemowlęcia. To dla mnie bardzo ważne informacje.
Chcę dodać, że mój synek ma prawidłowy wynik rezonansu magnetycznego, ale nie prawidłowy zapis EEG. Znaczy to tyle, że jego mózg zbudowany jest prawidłowo, ale występują problemy z neuroprzekaźnikami.
Mam nadzieję, że nasz historia komuś pomoże - że dzięki niej ktoś pójdzie z dzieckiem do specjalisty i nie da sobie wmówić, że jest nadgorliwym rodzicem.
Mam nadzieję, że Expresik i ja pomożemy w ten sposób jakiemuś dziecku.
Oczywiście to co napisaliśmy to wielki skrót i pewnie coś mi umknęło. Chętnie odpowiem na każde pytanie.
Już wiem, ze zapomniałam dodać o tzw. "odlotach" synka. Jakby do niego nie docierało, to o czym mówimy, jakby był nieobecny - słuch sprawdziliśmy, ma idealny.
Dla tych co uważają, że problem nieukształtowanego OUN ich nie dotyczy, bo ich dziecko przy porodzie dostało 10pktów - dodam NASZ synek też.

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 01 cze 2011 22:04
autor: Gacek
Podczytuję regularnie Twoje posty. Mamy częściowo podobne problemy. U nas są to ogólnie problemy z integracją sensoryczną. Za jakiś czas napiszę więcej. :)

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 01 cze 2011 22:17
autor: Bobetka
U nas po samej terapii integracji sensorycznej efekt był niewidoczny. Po Bobathie Expresik zdecydowanie się wyciszył. Jestem szokowana, że zaledwie po 4 spotkaniach z rehabilitantem mamy taką poprawę. A u Ciebie co najlepiej "działa" na dziecko?

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 02 cze 2011 16:08
autor: Gacek
My mamy integrację sensoryczną, na której głównie skupianie się na problemach motorycznych(też Bobathem), bo właśnie to poprawia int
egrację sensoryczną. Ponadto mamy psychologa, pedagoga, terapię zajęciową i grupę. Powoli idziemy do przodu. Czasami następują skoki rozwojowe i jest szybciej. Ponadto oczywiście w domu dużo zabaw i gier edukacyjnych. W tej chwili synek ma 5,5 lat. U was są momenty zawieszki, a u nas momenty nakręcania się, wpadania w szał kiedy nic nie dociera. Chociaż to nie ma nic wspólnego z wychowaniem, bo mały jest bardzo grzeczny. Pani wyjaśniła mi , że mały, aby dobrze funkcjonować zużywa dużo energii i dużo go kosztuje to normalne funkcjonowanie, po prostu ten stan napięcia rośnie i potem dochodzi do wybuchu( nie ma zanczenia o co chodzi, czasmi coś poważnego a czasami wystarczy, że ja na przykład krzyknę).

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 02 cze 2011 18:25
autor: Bobetka
Nam też specjalista od SI tłumaczył w ten sposób agresywne zachowania synka. U nas one zniknęły. Praktycznie nie mamy już zatem napadów szału, wrzasków z rodzaju obdzierania ze skóry, trzaskania drzwiami czy np. walenia we mnie pięściami. Ten etap mamy na szczęście jakby za sobą.
Na początku terapii w zakresie SI były, może niezbyt intensywne, ale zdarzały się. Nie wiem od jak dawna macie rehabilitację, ale mam nadzieję, że i u Was wyłagodzi ona te zachowania. . Dodam tu, że agresja mego EXpresika z reguły nie była skierowana przeciw innym dzieciom - chyba, że w związku z samoobroną. "Obiektami" byliśmy my. Zawsze po takim "ataku" płakał, przepraszał i szedł spać. W ten sposób odreagowywał stres.
Nieraz i teraz widzę u synka "obłęd w oczach", a w zasadzie zmęczenie. Czuję, że jest na granicy wybuchu. Odwracam jego uwagę i staram się rozśmieszyć. U nas to działa.
Szczerze to już zapomniałam jak to może być, czego Tobie i synkowi życzę.
Wydaje mi się, że Wy w tej chwili jesteście w tym punkcie, w którym my byliśmy dokładnie rok temu.

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 02 cze 2011 21:42
autor: Gacek
Rehabilitowaliśmy się jak był mały, bo miał stwierdzone wzmożone napięcie mięśniowe. Wróciliśmy do rehabilitacji rok temu, kiedy zauważyliśmy różnice zachowania i duże problemy z motoryką małą (kolorowani itp.)naszego synka w porównaniu do rówieśników. Dostaliśmy opinię o potrzebie wspomagania wczesnego rozwoju. Poprawa jest duża, ale niekoniecznie jest to taka zasługa zajęć. Po prostu widzimy że do wielu rzeczy on dorasta może trochę później. U nas zresztą dużym "wspomagaczem" okazała się młodsza siostra.

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 02 cze 2011 22:07
autor: Bobetka
O tak. Młodsza siostra to lek na wszelkie dolegliwości. Juz teraz wiem czemu Expresik tak o niej marzy :)
Polecano mi taką pozycję książkową "Harmonijny rozwój dziecka" Blythe Sally Goddard. Pracowaliście może z synkiem metodą tej Pani???

Dodane -- 03.06.2011, 13:58 --

Po ilości wejść na ten temat i pw widzę, że zainteresowanie tematem istnieje. Dla tych co zastanawiają się nad tym, czy ich dziecko ma problem wymagający terapii SI i nie wiedzą na co zwrócić szczególną uwagę przesyłam link do ankiety:
http://www.ankietka.pl/ankieta/62254/me ... zicow.html

Wymienione są w niej cechy dziecka z zaburzeniem w zakresie układu dotykowego, równowagi i ruchu, koordynacji, napięcia mięśniowego, układu wzrokowym i słuchowego, nadwrażliwości lub podwrażliwości węchowej i słuchowej. A także problemy związane z uwagą i zachowaniem, na które należy zwrócić uwagę.
Myślę, że ankieta jest bardzo pomocna.

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 05 cze 2011 19:14
autor: MiT
dzisiaj na tokfm byla audycja o padaczkach, jako jeden z charakterystycznych objawow podano 'odloty'wlasnie, zagapienia itp.
moze sprawdzcie i to? nie chcialabym wmawiac choroby :oops:

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 05 cze 2011 20:34
autor: Bobetka
U Expresika nie zdiagnozowano padaczki. Ma nieprawidłowy zapis EEG, ale rezonans jak najbardziej jest w porządku. EEG najprawdopodobniej wychodzi nam źle, z uwagi na fakt, że synkowi jest trudno leżeć bez ruchu - w zasadzie jest to niewykonalne.
Dziękuje Ci bardzo za sugestię, każda jest dla nas bardzo istotna i każda może nam pomóc. Przecież chodzi o to, żeby niczego nie przeoczyć.

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 05 cze 2011 20:38
autor: MiT
Bobetka aaa, nie zrozumialam, ze te badania wykluczaly padaczke :mur: tylko te zawieszenia tak mi sie skojarzyly.
ale dobrze, ze to nie to :D

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 05 cze 2011 20:41
autor: Bobetka
MiT też się cieszę :) Cieszę się, że udało nam się wykluczyć padaczkę i FAS. Z tego drugiego jeszcze bardziej :)

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 05 cze 2011 21:34
autor: Gość
Zawiechy, przytulcie swoje dzieci i róbcie im za kołyskę najlepiej w bujanym fotelu. Niejedna zawiecha się odwiesi.i niejedno w waszych ramionach im sie zintegruje -:).
Ne dajcie się zwariować.

Re: Nieukształtowany OUN jak sobie radzić - blaski i cienie

: 05 cze 2011 21:49
autor: Bobetka
Omilko. Mój Expresik został moim syneczkiem, gdy miał 52 dni. 10 dni po porodzie spędził w szpitalu - żółtaczka, półtora tygodnia u MB, ponownie szpital -kolka, ponownie dom MB, 3 tygodnie w DD. Sądzisz, że to wystarczyło? Słyszałam, że tak, ale jakoś nie mogę tego pojąć. Wydawałoby się, że to tylko 52 dni. A to aż. Niestety raczej nie dowiem się co się w tym czasie stało. Nic to ważne, że działamy i okres traum mamy za sobą.

Ann - fotelik, huśtawka zawsze w naszym domu była i jest. Expresik wyhuśtany i wybujany, zresztą to uwielbiał i uwielbia.