SZCZEPIENIA LIMFOCYTAMI PARTNERA

[Olivetti26]

madzia_urBalbinna- ja już pisałm wielokrotnie jakie opinie o immunoterapii (szczepienia i wlewy) mają lekarze - znani i cenieni prof gin u których to konsultowałam ZDECYDOWANIE ODRADZAJĄ- ja straciłam dwa dzieciaczki (11. i 13.tydz.) i teraz przymierzam siuę jednak do strań naturalnych ( z Duphastonem 3x1 do 30tyg., Acardem 1x1 i ew, Clexane) na wiosnę/lato- mam całą mase problemów immuno- zgodnośc tkankową + homozygotyczność alleli u męża (=50% szansy na odrzucenie zarodka z miejsca), szkodliwe dla zarodka i trofoblastu cytokiny INF-gamma, przesunięcie markerach CD56/CD16, polimfizm, obniżony dopełniacz C3 etc.) do tego macice dwurożną " po przejsciach" hiperprolaktynemię i niski progesteron. Zobaczymy co tym razem z tego wyjdzie...

[eee]

Dziewczny....
Jak pisałam moje MLR po szczepieniach z 15% spadło do 0%.
Szczepiłam sie u dr.Sachy. On sam ma opinie nastepującą : są kobiety , którym to pomaga, są którym nie pomaga, a są takie które mają MLR=0% i nawet o tym nie wiedzą, bo rodzą bez żadnych problemów.............................

Moja gina jak zobaczyla, że szczepienie mi obbniżylo MLR, to powiedziała, ze może dajmy sobie spokój..... bo tak naprawdę nie wiadomo..... Dałysmy spokój i itak co się miało stać to sie nie stety stało.....



Teraz juz nie wiem co robić. Boje sie........

[Balbinna]

eee - a powedz mi co na to Sacha - jak spadly przeciwciala ? Moja kolezanka tak miala, najpierw wzrosly potem spadly po doszczepieniu sie wzrosly. Co do MLR to uwaza sie, ze kobieta ktora juz rodzila powinna miec przeciwcaiala powyzej 40 %. Czesto gesto kobiety kotre nie rodzily maja 0% MLR a zachdzac w ciaze przeciwciala rosna. Co do samych szczepien jak widac nie ma reguly. Wiem ze ciezko jest podjac decyzje ale trzymam za Ciebie kciuki.
Ja wraz z mezem decyzje juz podjelam. Od przyszlego miesiaca (jeszcze zapytam gina) zaczynamy dzialac.

Madzia - pozwolilam sobie przeczytac twoje pytanie do lekarza. Ja niedoczekalam sie odpowedzi na sowje pytanie ale juz wiem, iz lekarz uwaza ze mozna donosci ciaze stosujac leki.
Stad tez nasza (moja i meza) decyzja ze jednak bedizemy sie starac bez szczepien. Jeszcze tylko rutynowe badanka i zaczynamy dzialac i modlic sie.
PS tez mam tyle latek co Ty

[madzia_ur]

Byłam wczoraj u doktora Sachy i powiem tak: jeszcze nie wiem, ale jestem skłonna zdecydować się na szczepienia. Pan doktor bardzo rzeczowy i wyrozumiały. Najpierw przeanalizował wszystkie nasze badania (zrobiłam wszystko co było dostępne łącznie z nasieniem, kariotypem i różnymi przeciwciałami). Stwierdził, że najprawdopodobniej przyczyną może być brak przeciwciał hamujących, czyli MLR 0%. Do niczego nas nie namawiał, a wręcz powiedział, że nie daje żadnej gwarancji po pierwsze, że przeciwciała po szczepieniach się wytworzą, a po drugie, że nawet jak się wytworzą to donoszę ciążę. Powiedział, że w medycynie nie ma gwarancji na nic. Przedstawiła nam jak wygląda procedura (jedno szczepienie 490 zł, a zalecane jest od 2-3). Mówił o wlewach, ale powiedział, że ich skuteczność jest identyczna co szczepień, a cena jednego od 6-7 tys. zł, a potrzebne są dwa. Pytałam o WHO powiedział, że USA są bardzo wyczulone na temat jakichkolwiek działań z ludzkim materiałem i chodzi o różnego rodzaju zgody i inne procedury. On zajmuje się tym od lat i nigdzie nie wykryto żadnych skutków ubocznych po za tym, że po szczepieniach może wystąpić reakcja zapalna czyli swędzące guzki w miejscu kłucia. Pytałam o Łódź i potwierdziły się tylko moje przypuszczenia, że jest to cała fabryka nastawiona na ściąganie grubych pieniędzy i że niezależnie od tego ile zrobimy tam badań i tak wszystko sprowadza sie do szczepień albo wlewów, a leki które oni stosują na podstawie jego badań nie przynoszą konkretnych rezultatów w immunologii. Generalnie czy wezmę szczepienia czy nie, mam szansę na dziecko, ale mając świadomość, że jest coś co może (ale nie musi) pomóc to chyba warto zaryzykować. Jak mówię jeszcze nie zdecydowaliśmy, ale kiedy straciłabym dziecko robiąc szczepienia mogę powiedzieć, że zrobiłam wszystko co w mojej mocy, a tak to zawsze pozostaje jakaś możliwość.
Pytałam o acard, hepatynę i aspirynę - powiedział, że nie ma to absolutnie żadnego wpływu na hamowanie, że taką procedurę stosuje się przy zespole fosolipidowym i problemach zakrzepowych co u mnie nie występuje, a więc nie ma najmniejszego sensu.
Balbinna pojedziesz, pogadasz. Twój przypadek jest inny niż mój i nie masz jeszcze wielu badań, które mogłyby wskazać inne przyczyny, ale powiem , że warto jechać choćby na konsultacje nikt nie każe się decydować na szczepienia. Jest to pierwszy obiektywny lekarz jakiego spotkałam. Chociaż zajmuje się tą metodą od lat to nie twierdzi, że jest ona jedyna i najlepsza i że "na pewno" pomoże po prostu przedstawia fakty. Powiedział mi, że 80% kobiet, u których po szczepieniach pojawiają się przeciwciała rodzi, a dla mnie to na pewno lepsze niż próbować aż za "dziesiątym" razem może się uda.

[Olivetti26]

Po wizycie u prof Dębskiego- KIEPSKO Niestety sprawdziły się nasze najgorsze przeczucia Powiedzieliśmy mu, że wszystko przemyśleliśmy i doszliśmy do wniosku, że jeśli mamy starać się naturalnie, bez wspomagania, ani immunoterapii, tylko z tymi lekami, co przy ostatniej ciąży (Duphaston i acrad), to ja tym razem bardziej niż do tej pory będę potrzebowała poczucia bezpieczeństwa, zapewnienia kontaku z lekarzem lub z kimś przez niego poleconym podczas nieobecności etc. A on na to od razu wypalił- „Ja swojej komórki nie daję.” Usztywnił się, stwierdził, że mozna go łapać w szpitalu Bielańskim- podał nr do sekretariatu szpitala- jakbym to ja książki telefonicznej nie miała…, że jak go nie ma to mogę sobie do szpitala przyjechać- jak BĘDZIE POTZREBA to mi pomogą. Jak się spytaliśmy, czy byłaby możliwość w razie czego przyjąć na oddział, porobić badania etc.– to stwierdził, że jak jest poronienie zagrażające u kobiet z poronieniami nawracającymi to leczenie ambulatoryjne i tak nic nie pomaga, tak już jest i TYLE. Lepiej leżec w domu-ale to też niczego nie gwarantuje. Stwierzil "odkrywczo"- nie ma innej metody- TRZEBA ZADZODZIĆ W CIĄŻĘ. A jak próbowałam mu wyjaśnic, że chciałabym tylko mieć poczucie bezpieczeństwa, żebym wiedzieła, że GDYBY się coś działo to ktoś mi pomoże, żebym była tylko odrobine spokojnienijasz, bo i tak trzecia ciąża po 2 stratach będzie dla mnie poootwornie stresująca- a on na to, że na uspokojenie to można melisę wypić !!!!!!!!!!!!!!!!!!! SŁABO ?! No i juz wiedziałam co o tym myśleć…On nie ma zamiaru się nad nami rozczulać (wyjątki może robi dla swoich znajomych, bo słyszałam pacjentki dzwoniące na jego kom) i wychodzi z założenia- jak się uda to dobrze, jak nie to trudno.
WIEM, że taki lekarz nie jest mi potrzebny!!! Więc to była OSTATNIA wizyta u niego (((((((((((((
Szkoda, bo do tej pory ufałam mu, a teraz mam wrażenie, że tylko zmarnowaliśmy 3lata czasu i bardzo duuuużo kasy ((
Dziś po południu wizyta u Chazana- zobaczymy co on powie..?
CZY JA ZBYT WIELE OCZEKUJĘ??????

[Lenak]

madzia_ur - czyli zdecydowałaś sie na szczepienia, gdzie pojedziesz? Kiedy zaczynacie?

Olivetti26 - ja czułam dokładnie to samo kiedy kazał mi wracac do prof Kurpisza, mialam wrazenie ze mnie zbył i pewnie to prawda. Wiec nie łam sie, choc trudnosci ciągle Cie dopadają, ale pamietaj, po pierwsze nie jestes sama a po drugie szkoda zycia by sie smucic. Mnie dzisaij zalamanie dopadło i pewnie popłacze sobie wieczorem nad moim "urojonym"synkiem bo brzuch mnie boli i nawet drugiego testu zrobic nie zdąże. Ale wiem ze musze sie pozbierac, wylezyc do konca moja gzrybice i przy nasdtepnych dniach płodnych nie wypuszczac męza z łóżka. :cmok: Trzymaj sie, daj znac co po dzisiaejszej wizycie.

[madzia_ur]

Lenak pisałam, że się jeszcze nie zdecydowałam na razie analizujemy, ale jak będę robić to w Krakowie.
Olivetti26 ja na Twoim miejscu zdecydowanie zmieniłabym lekarza, bo w naszym przypadku to jest ważne. Musisz sobie jednak uświadomić, że ten lekarz pomimo tego, że bezspornie nie ma podejścia niestety ma rację. W naszym przypadku każda ciążą jest niepewna i na żadną nie mamy gwarancji i dopóki się z tym nie pogodzimy to nie ma sensu się starać. Wiem co to jest pozytywne myślenie, ale jestem po prostu realistką i zdaję sobie sprawę, że aspiryną i pozytywnym myśleniem nie wytworzę przeciwciał. W naszym przypadku niestety musimy liczyć się z kolejną porażką, ale nie ma innego wyjścia, bo żeby zostać mamą trzeba próbować chyba, że ktoś wierzy w bociany.

[eee]

Dziewczyny, u mnie po szczepieniach ilośc p/ciał zmalała....
Nie wiem czy dalej się szczepić, stwierdziliśmy z mężem i ginką żeby się nie szczepić, a dr.Saha powiedzial, to co na początku, że może sie poprawić,po dalszym szczepieniu, a może tez nie......

A teraz po kolejnym poronieniu jestem rozdarta wewnętrznie i muszę jeszcze raz poważnie się nad tym zastanowić......

Czy spotkałyście jakąś kobitkę która miała tak jak ja?

[klarisa29]

Mówił o wlewach, ale powiedział, że ich skuteczność jest identyczna co szczepień, a cena jednego od 6-7 tys. zł, a potrzebne są dwa

Witaj . Moim zdaniem nie mozna porównać wlewy czyli immunglobulinę ze szczepieniami. Dziewczyny troszke sie zastanówcie co do was mówia lekarze , bo każdy ma swoja teorię. Sacha bedzie tak mówił bo zajmuje się tylko szczepieniami. Immunoglobulina ma szersze spektrum dzialania jest to preparat z 1000 dawców ( wyizolowane białe limfocyty które chcronią nasz układ odpornościowy) a szczepienia ? to limfocyty tylko naszego męża. Jeżeli bys sie zdecydowała na wlew to w Specsie kosztuje 5600 juz z podaniem. I jeszzce jedno jak po szczepieniach nie wzrosło MLR to niech dr Sacha zdecyduje szczepienia z limfocytów dawcy .

[Balbinna]

Madzia - Klarisa - ma racje, wlewy maja o wiele szersze dzialanie. Co do zlych skutkow to wydaje mi sie ze musza jakies byc od tak WHO nie odrzucilo by tych szczepien a na pewno by ich nie zakazali. No przejsci sie do Sachy przejde ale juz nastawilismy sie z mezem ze za miesiac zaczynamy sie starac.

[klarisa29]

I nie tracic prosze nadzieji nawet po szczepieniach o to co znalazłam :

cześć dziewczyny, przeczytałam wszystko co napisałyście i podzielę się z wami moim doświadczeniem w temacie 5x0, bardzo długo leczyłam się zanim trafiłam do Łodzi do malinowskiego, każda ciąża kończyła się do 12tyg, wszyscy lekarze u których byłam kombinowali, wymyślai i ściągali kasę, po 4 poronieniu trafiłam do prof. i na dzieńdobry zrobił mi cały komplet badań, z którego wynikało wszystko i nic, po 3 miesiącach diagnozowania poroniłam 5 ciąże, ale byłam juz na dobrej drodze, te szczepienia, na które stawia Malinowski na pewno nie zaszkodzą, takie jest moje zdanie, a dzięki nim i prof mam dzisiaj piękną, zdrową dwuletnią córką, o której 7 lat temu mogłam tylko pomarzyć, a urodziła się w 32 tyg ciąży ważyła 2400 i dostała tylko 2 pkt w skali Apgar, przy całej górze leków które zażywałam, aż dziw że nie jest od niczego uzależniona

[Olivetti26]

Cześć Kochane !
Na wizycie u prof Dębskiego odniosłam wrażenie, że on chce nas spławić, że po prostu nasz przypadek jest tak trudny, że lepiej się pozbyć takich pacjentów, lepiej brac tą sama kasę za pacjentki bardziej "standardowe".
Wczoraj byłam u prof Chazana- baaaardzo miły człowiek, wypytał mnie o wszystko, nawet o to ile godzin dziennie śpię i ile razy dziennie jem mięso ;? Zna Dębskiego i tak jak przypuszczałam, ma o nim baaardzo dobre zdanie. Obejrzał wszystkie wyniki badań, usg, badania immuno etc. Powiedziałam mu, że JEDYNE co mogę zarzucić mojemu ginowi, który do tej pory mnie prowadzil to brak kontaktu i mój brak poczucia bezpieczeństwa w ciąży. Chazan był ostrożny w krytykowaniu D.– z resztą nie zdziwiło mnie to. Powiedział, (tak samo jak D.) że największą przeszkodą wciąż pozostaje moja macica- dwurożna, mała, słabo ukrwiona etc. Niestety macice z przegrodą to coś jakby niewykształcone do końca macice, więc mają też inne wady oprócz samej przegrody.No i nawet po operacji zawsze w takim przypadku są miejsca lepsze, gorsze i zupełnie beznadziejne do zagnieżdżenia zarodka. Immunologię on też uznał za poważną przeszkodę i poradził, żebym udała się do prof.Malinowskiego do Łodzi-bo on zdaniem Chazana jest lekarzem godnym zaufania i poważnym, w odróżnieniu od lekarzy takich jak drD, który wystawił nam diagnozę immuno. On mu nie ufa i uważa, że jedyną trafną diagnozę w tej dziedzinie może postawić prof. Malinowski. On ma jedna pacjentkę, której ciąże prowadzi, wysłał ją po 2 poronieniach do malinowskiego, on zalecił jej odpowiednie lecznei , a tera zta dziewczyn ajest w 25.tyg. To jego zdaniem nie jest żaden dowód skuteczności, ale daje cień szansy, że to MOŻE pomóc, lub pomogo przekonanie pacjentki o skuteczności podjętych działań. Powiedział też, że bezwzględnie powinnam od początku do końca ciąży być na L4 i leżeć. PLACKIEM. Acard i duphaston x3 to na pewno, a może heparynę też by rozważył w ew.ciąży.
Dał mi sam z siebie wizytówkę ze swoim nr kom i powiedział żebym dzwoniła jak tylko bedę mieć jakieś pytania , a nie będę chciala przyjeżdżać specjalnie na wizytę. No i kazał pozdrowić moją kumpelkę, która mi go poleciła Doskonale ją i córeczkę pamietał, choć minęło sporo czasu.
Jestem zadowolona z tej rozmowy i wiem, że jak się zdecyduję u niego prowadzić ew. ciążę, to będzie z nim kontakt i będę spokojna. Choć Chazan nie namawiał mnie na kolejną wizytę u niego, ani na to, że on będzie prowadził ew. ciążę. Był raczej ostrożny. Myślę, że w takich przypadkach jak nasz nikt się o takiego trudnego pacjenta nie zabija
Jestem już straaaasznie zmęczona tym wszystkim, raczej odpuścimy z tą Łodzią i w maju zaczniemy starania. Acard biorę juz 2.cykl.
A dziś rano byłam jeszcze w Instytucie Reumatologii na wstępnych badaniach i pobraniu krwii. Mają mnie przyjąć na jednodniową hospitalizację, ale to jeszcze nie wiadomo kiedy.

Buziaki!

[Balbinna]

Madzia - ja czytalam sporo o wlewach i faktycznie on dzialaja na wiekszym polu a nizeli szczepienia. Ale tez sa zle strony wlewow. Musza byc naprawde super przebadane (mazna zarazic sie roznymi paskudztwami) - nie chce straszyc ale powiedziec ze wszystko ma swoje dobre i zle strony.
Klarisa29 - a Ty sie zdecydowalas na wlewy ?

[Balbinna]

Madzia - co do mojego TPO to bylam ju jednej endokrynolog ale ona stwierdzila ze nie bdzie go zbijac bo TG mam w normie i TSH tez ale na dolnej nieskiej granicy. Jesli bo zaczlea obnizac TPO to by mi TSH spadlo a wowczas mialbym problem z zajsciem w ciaze. Powedzila tylko ze jak bede w ciazy mam kontrolowac TSH i Ft4. A gin u kotrgo bylam tutaj w Irlandii sugeruje w mi terapie encortonem. Za tydzien we wtroek mam wizyte u ponoc bardzo dobrego endokrynologa w Kraku zrobie USG tarczycy i zobaczymy co on mi powie. Co do Sachy to raczej sie przejde. Wizyte mam za tydzien w pon.

Nalka - dzieki za PW - powedz mi jeszcze kiedy Ty robilas badanie MLR po stracie ?? Ja robilam po 5 miesiacach. No i jeszcze jedno pytanko czy do badania samego MLR tez potzebny jest partner ? Mam torszke skomplikowana sytuacjie. Mieszkam za granica i nie zawsze moj maz ma czas leceiec ze mna. Wiem ze to testu cytotoksycznego jest potrzebny, ale do samego MLR ? Bo jesli by nie byl to bym sobie teraz zrobila jeszcze raz powtorke tego badania, czy nadal jest 0%.

[madzia_ur]

BalbinnaMLR to inaczej mieszana hodowla limfocytów, więc chyba trzeba razem, ale najlepiej zadzwoń sobie do Prokocimia i się zapytaj. A co do TPO to dobrze, że idziesz jeszcze do kogoś. Napisz co powiedzą w Krakowie.