WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH)

Forum poświęcone wymianie doświadczeń na temat diagnostyki niepłodności: badania i ich wyniki, zabiegi, leki (działanie, skutki uboczne); metody wspomaganego rozrodu - IUI, IVF, ICSI.

Moderator: Moderatorzy jak się leczyć

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
delfinem
Posty: 493
Rejestracja: 22 mar 2004 01:00

WRODZONY PRZEROST NADNERCZY (WPN, CAH)

Post autor: delfinem »

Witam wszystkich :D

Postanowiłam założyć osobny temat, bo jest już nas kilka osób :lol: , a myślę, że nowym osobom będzie nas tutaj łatwiej znaleźć.

Tutaj zaczęłyśmy pisać POCZĄTEK

Tutaj na stronach 631-656 można znaleźć podstawowe informacje na temat tej choroby. Żeby plik się otworzył trzeba mieć zainstalowany na swoim komputerze Acrobat Reader.

Zachęcam do pisania :D

Awatar użytkownika
gigi82
Posty: 33
Rejestracja: 21 lis 2007 01:00

Post autor: gigi82 »

[treść wymoderowano]
Dzisiaj odebrałam swoje wyniki kontrolne po prawie 3 miesiącach leczenia – i w sumie nie wiem co o nich sądzić. W środę wybieram się do lekarza i jestem ciekawa, co ona powie na to. Ogólnie czuję się bardzo dobrze, schudłam przez te 3 m-ce już 8 kilo, co mnie bardzo cieszy – nie mam już nadwagi, moje BMI spadło poniżej 25!

Moje wyniki wyglądały następująco:

17 OHP – 5,5 ng/ml ( n. do 0.80) – wcześniej miałam 20 i 15 ( czyli nie jest jeszcze w normie, ale bardzo dużo mi spadł)

Glukoza - 102 mg/dl (n. 70-105) – podwyższona, ale mieści się jeszcze w normie

Sód i Potas – również są w normie, więc dexamethason nie spowodował zaburzeń gospodarki elektrolitowej

Kortyzol – 2,9 nmol/l (n. 171-538) – nie wiem o co chodzi, ale jest go sporo za mało, wcześniej miałam kortyzol w górnej granicy normy.

DHS- - 17 ug/dl (n. 35-430) – też za mało, a wcześniej miałam w normie ale podwyższony

Testosteron - < 20 ( n. 20 – 80)

Chyba biorę za dużą dawkę dexa i dlatego tak mi zahamował inne hormony nadnerczowe, co o tym myślicie dziewczyny?

Trochę przejęłam się tym dużo za niskim poziomem kortyzolu.

Pozdrawiam,

Awatar użytkownika
delfinem
Posty: 493
Rejestracja: 22 mar 2004 01:00

Post autor: delfinem »

[treść wymoderowano]ja mimo brania metforminy stoją w miejscu :( (ale zwiększyłam dawkę dexa - to na usprawiedliwienie :hihi: ).
Co do wyniczków to na pewno super, że 17ohp o wiele niższe i jak dla mnie bardzo ładny testosteron. Nie wypowiem się o kortyzolu, bo pojęcia nie mam. Ale myślę, że wytrzymasz jeszcze te dwa dni do wizyty i wszystko będziesz wiedziała :wink: . Może lekarz zmniejszy Ci dawkę?
[treść wymoderowano]

Awatar użytkownika
gigi82
Posty: 33
Rejestracja: 21 lis 2007 01:00

Post autor: gigi82 »

Dzisiaj lekarz powiedziała, że właśnie to tak działa - hamując 17 OHP hamuje się również inne hormony nadnerczowe. Na szczęście nie jest to na początku tak bardzo istotne. Najważniejsze to, aby zbić 17 OHP do normalnego poziomu. Ogólnie pani doktor była zadowolona z wyników i od razu na wstępie zauważyła, że schudłam. Wcale nie zmniejszyła mi dawki, a wręcz odwrotnie zaleciła brać w tygodniu jeszcze dwie dodatkowe tabletki i oczywiście za 3 miesiące kontrolne badania.

[treść wymoderowano]

Awatar użytkownika
delfinem
Posty: 493
Rejestracja: 22 mar 2004 01:00

Post autor: delfinem »

gigi82 pisze:Dzisiaj lekarz powiedziała, że właśnie to tak działa - hamując 17 OHP hamuje się również inne hormony nadnerczowe.
Idąc tym tropem stwierdzam, że chyba u mnie coś jest nie tak, a raczej z działaniem dexa na mnie. Sprawdziłam właśnie wszystkie moje ostatnie wyniki z poprzednimi i oprócz testosteronu poszły w górę lub stoją w miejscu Tak jak 17ohp poszedł w górę, tak samo kortyzol i ACTH i wychodzi, że raczej to nie była pomyłka z tym 17ohp. Tylko o co chodzi
O wynik będę się dowiadywac na poczatku lutego, nie chcę sobie psuc humoru przed urlopem. W piątek lecimy z mężem do Irlandii do mojej siostry i mam zamiar na maxa się wyluzowac A po powrocie okaże się czy nasze staranka przyniosły w koncu efekt
Chociaż łapię się cały czas podświadomie na myślach jak to będzie podczas ciąży i równocześnie zastanawiam się czy to mnie czasem nie blokuje psychicznie

Awatar użytkownika
patrysiantko
Posty: 1646
Rejestracja: 19 lip 2006 00:00

Post autor: patrysiantko »

Witam dziewczyny,doktor moj zeby sprawdzic jaka dawke dexa dobrac dla mnie kazal zrobic ACTH,wiecie cos na ten temat?

Dodane po: 1 minucie:

gigi jaka dawke masz dexa?

Dodane po: 1 minucie:

Bylam u dobrego endokrynologa, po obvejrzeniu wynikow na karcie wpisal pcos i CAH.Czyli jednak mam to,niestety

Awatar użytkownika
delfinem
Posty: 493
Rejestracja: 22 mar 2004 01:00

Post autor: delfinem »

[treść wymoderowano]

patrysiantko - z tego co pamiętam to gigi82 bierze 0,5 mg dexa dziennie. Odnośnie ACTH to wiem, że zazwyczaj robi się w tym samym czasie 17ohp, acth i kortyzol, bo są to hormony ściśle ze sobą powiązane. I dopiero całośc tych wyników pokazuje obraz sytuacji. Myślę, więc że lekarz postępuje słusznie.

komandoksa11 - to dobrze, że podjęłaś leczenie. Możesz napisac na jakiej podstawie stwierdzono u Ciebie cah?

Awatar użytkownika
gigi82
Posty: 33
Rejestracja: 21 lis 2007 01:00

Post autor: gigi82 »

[treść wymoderowano]
Patrysiantko, przez 3 m-ce przyjmowałam dexa w dawce 0,5 mg dziennie/wieczorem. Teraz po wizycie dawka pozostała ta sama, tylko dodatkowo dwa razy w tygodniu przyjmuje jeszcze jedną tabletkę - czyli 5 dni w tygodniu 0,5mg , a 2 dni 1mg.
ACTH miałam badane tylko raz w życiu podczas pobytu w szpitalu. Wynik był w normie.

Awatar użytkownika
komandoska11
Posty: 8
Rejestracja: 21 sty 2008 01:00

Post autor: komandoska11 »

hej patrysiatko
u mnie sie zaczelo jak mialam 13lat,za mocne wloski na nogach itd. ale apogeum nastalo cztery lata pozniej,wtedy sie jakos zaczelo moje dojrzewanie roznic od innych dziewczyn,okresy nieregularne i hirsutyzm.wtedy trafilam na oddzial do AM w Gansku i tutaj zrobili mi caly komplet badan,no i wtedy wyszko wpn, aha i jeszce na usg wyszly powiekszone nadnercza,testosteron na gornej granicy,kortyzol byl ok,prolaktyna tez,kurcze teraz nie pamietam nazw tych hormonow ale cos ohp17 bylo nie w normie i jeszce jakis.Do tego na jajnikach wyszly jakies blizej nie okreslone pecherzyki,wiec podejrzenie PCO tez doszlo, i niestety wczoraj zostalo potwierdzone.
Teraz to mam problem bo chodze od lekarza do lekarza i nikt nie moze mi wypisac skierowania na powtizrenie tych badan, przez NFZ, bo oczywiscie prywatnie to skox.Nie orientue sie dokladnie u kogo sie leczyc, U Endokrynologa czy u Ginekologa-endokrynologa,i w ogole jestem zalamana jak ta sluzba zdrowia funkcjonuje.Mam wyniki badan co prawda sprzed pieciu lat,ale nie sa najlepsze i kurcze nie moge sie doprosic o powtorne badania.
A jeszce chcialam sie was dziewczyny spytac, jak to w koncu jest w ciaza???przy WPN i PCO, czy to jest mozliwe czy juz totalna kaplica??[treść wymoderowano]

Awatar użytkownika
komandoska11
Posty: 8
Rejestracja: 21 sty 2008 01:00

Post autor: komandoska11 »

Hej :D
Od dzis zaczelam brac dexa,kurde boje sie go troche bo za duzo zlych i malo optymistycznych rzeczy o nim slyszalam. Biore pol tabletki/dziennie. Mam na nim pociagnac pzrez miesiac i zrobic pierwsze badania.
Mozecie mi napisac jak sie czujecie biorac ten lek?????????? Jan apetyt?? jak samopuczucie??czy on mocno wplywa na ogolne samopoczucie?????

Awatar użytkownika
patrysiantko
Posty: 1646
Rejestracja: 19 lip 2006 00:00

Post autor: patrysiantko »

Ja mam pco i Cah(rozni sie od wpn) Gdybys mnie zobaczyla normalnie bys nie uwierzyla.Jestem szczupla blondynka 170 cm i 59 kg,zero zbednych wlosow.

Awatar użytkownika
komandoska11
Posty: 8
Rejestracja: 21 sty 2008 01:00

Post autor: komandoska11 »

Kurde to faktycznie a jak sie dowiedzialas??
Ja moze nie jestem ksiazkowym pzrykladem,ale jednak wloski mam takie trche podejrzane , a dlugo sie leczysz? ja jakos tak zostalam zaznajomiona z ta choroba jak ja zdjagnozowano,ze lecznie nie wydalo mi sie konieczne.Lekarz mi powiedzieli, ze taka po prostu jestem [treść wymoderowano]

Awatar użytkownika
patrysiantko
Posty: 1646
Rejestracja: 19 lip 2006 00:00

Post autor: patrysiantko »

Mialam test z Acth i podwyzszony progesteron 17 ohp

Awatar użytkownika
komandoska11
Posty: 8
Rejestracja: 21 sty 2008 01:00

Post autor: komandoska11 »

aha, ja mialam 17 ohp tez podwyzszone a ACTH nie zostalo wykonane. A biorac dexamethason ustawily ci sie te wyniki???

Awatar użytkownika
Gatta
Posty: 66
Rejestracja: 19 cze 2007 00:00

Post autor: Gatta »

Gigi- porównałam Twoja wypowiedz co do wyników z moimi wynikami i super Ci spadł 17 OHP….tylko znowu się zastawiam jak to jest bo Twój lekarz twierdz, że: Najważniejsze to, aby zbić 17 OHP do normalnego poziomu….mój znowu uważa ze 17 ohp nie jest dla mojego organizmu tak szkodliwy jak wolny testosteron i wcale jakiś specjalnie się nie przejął, że spadł tylko do 4,4 z 6.5? nie wiem co o tym myśleć. Może właśnie chodzi o to co napisała Delinem że wielu lekarzy uważa, że samo 17ohp jest niediagnostyczne; trzeba brać pod uwagę całość wyników" ……..ale z drugiej strony przedstawienie lakarzowi wyniku zaledwie z 17 0hp i wolnego testosteronu to z pewnością nie całość wyników. Chyba się czepiam ale ja tego nie rozumiem i tyle…

Delfinem – napisałaś ze zauważyłaś zmiany u siebie odnośnie regularności @ po kilku miesiącach brania dexamethasonu..a po ilu miesiącach , tak mniej wiecej???….ja niestety chyba nie mam na co liczyć….miałam jeden @ dokładnie 28 dniach od ostatniego @ wywołanego antykami wiec miałam cichą nadzieję, że kolejny@ tez pojawi się sam, aktualnie jestem w 39 dnu cyklu i nic

Biorę teraz dawkę Dexy 0,25 i nie mam już takich sensacji z ciśnieniem krwi ale bywa że jest nie takie jak być powinno
Tez niestety nic nie schudłam

Martwię się natomiast dodatkowo tym, że zwiększyło mi sie owłosienie na twarzy...jakiś koszmar wogóle. Byłam pewna, że będzie wręcz przeciwnie i chyba powinno być wręcz przeciwnie, nic z tego nie rozumiem, miałam bardzo ładny wynik wolnego testosteronu wiec skąd to nadmierne owłosienie....to zaczyna być jakieś dziwne….cała ta choroba.

A i jeszcze odnośnie wyników badań, może któraś z Was orientuje się co do wyników kortyzolu, takie miałam jak leżałam w szpitalu , prze braniem leków:
Kortyzol 6.oo- 9.87 ug\dl (6.2-19.4)
Kortyzol 23.oo – 1.93 normy te same
Nie miałam robionego nigdy badania ACTH o czym mówi to badanie?

[treść wymoderowano]

ODPOWIEDZ

Wróć do „Jak się leczyć?”