Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko

Forum poświęcone wymianie doświadczeń na temat diagnostyki niepłodności: badania i ich wyniki, zabiegi, leki (działanie, skutki uboczne); metody wspomaganego rozrodu - IUI, IVF, ICSI.

Moderator: Moderatorzy jak się leczyć

Lolalolina
Posty: 15
Rejestracja: 04 lip 2019 15:24

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Lolalolina »

To wspaniałe wiadomości a jaką masz translkokacje wzajemna ?

Krzywa
Posty: 16
Rejestracja: 31 sie 2019 13:30

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Krzywa »

Cześć, nawet nie wiem jak zacząć, od czego i jak, ale przechodzę przez to co Wy. Jestem nosicielką transnolkacji zrównoważonej 4 i 16 chromosom. O nosicielstwie dowiedziałam się jak urodziłam córę, ponieważ urodziła się ona z zespołem wad wrodzonych - ona ma niezrównoważoną translokację. Dopiero w tym roku zaczeliśmy myśleć o rodzeństwie dla młodej, która ma już 7 lat. Niestety jestem już po dwóch poronieniach. I nie wiem co daelj robić, chcę próbować, ale nie wiem czy starczy mi siły.

-- 31 sie 2019 14:45 --

Cześć, nawet nie wiem jak zacząć, od czego i jak, ale przechodzę przez to co Wy. Jestem nosicielką transnolkacji zrównoważonej 4 i 16 chromosom. O nosicielstwie dowiedziałam się jak urodziłam córę, ponieważ urodziła się ona z zespołem wad wrodzonych - ona ma niezrównoważoną translokację. Dopiero w tym roku zaczeliśmy myśleć o rodzeństwie dla młodej, która ma już 7 lat. Niestety jestem już po dwóch poronieniach. I nie wiem co daelj robić, chcę próbować, ale nie wiem czy starczy mi siły.
Aga z zespołem wad wrodzonych- 29.04.2012
aniołki 5tc ,7tc ,6tc :(

Lolalolina
Posty: 15
Rejestracja: 04 lip 2019 15:24

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Lolalolina »

Witaj , a na jakim etapie u Ciebie wystąpiły te dwa poronienia?

-- 01 wrz 2019 18:56 --
Krzywa pisze:Cześć, nawet nie wiem jak zacząć, od czego i jak, ale przechodzę przez to co Wy. Jestem nosicielką transnolkacji zrównoważonej 4 i 16 chromosom. O nosicielstwie dowiedziałam się jak urodziłam córę, ponieważ urodziła się ona z zespołem wad wrodzonych - ona ma niezrównoważoną translokację. Dopiero w tym roku zaczeliśmy myśleć o rodzeństwie dla młodej, która ma już 7 lat. Niestety jestem już po dwóch poronieniach. I nie wiem co daelj robić, chcę próbować, ale nie wiem czy starczy mi siły.

-- 31 sie 2019 14:45 --

Cześć, nawet nie wiem jak zacząć, od czego i jak, ale przechodzę przez to co Wy. Jestem nosicielką transnolkacji zrównoważonej 4 i 16 chromosom. O nosicielstwie dowiedziałam się jak urodziłam córę, ponieważ urodziła się ona z zespołem wad wrodzonych - ona ma niezrównoważoną translokację. Dopiero w tym roku zaczeliśmy myśleć o rodzeństwie dla młodej, która ma już 7 lat. Niestety jestem już po dwóch poronieniach. I nie wiem co daelj robić, chcę próbować, ale nie wiem czy starczy mi siły.

A przepraszam niedoczytalam na dole , cały czas zastosowiam sie czy ma jakieś większe znaczenie czy transokacje posiada mężczyzna czy kobieta ? Masz jakąś wiedzę na ten temat?

Krzywa
Posty: 16
Rejestracja: 31 sie 2019 13:30

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Krzywa »

Lolalolina nie wiem,czytając wszystkie poprzednie posty - od 1go aż tu do końca chyba nie bardzo ma to znaczenie. Nam nikt nie mówił ile mamy % na poronienie, mamy tylko do 30% że kolejne dziecko będzie niepełnosprawne, a 70% na zdrowe - w tym z moim wariantem genetycznym. Ale genetyk mówiła, że mogę mieć problemy z donoszeniem ciąży. Z Agą nie było problemu z zajściem w ciążę, na usg nic nie wskazywało na to, że jest ma ona wady genetyczne. Wszystko wyszło na jaw jak się urodziła. W maju tego roku zaszłam w drugą ciążę, poroniłam w 5 tc, ale złapałam też wirusówkę, w lipcu zaszłam w 3 ciążę i tym razem poronienie nastąpiło 7 tc, i dopiero jak zaczęłam szukać to znalazłam to forum i już wiem, że to raczej wina translokacji.
Aga z zespołem wad wrodzonych- 29.04.2012
aniołki 5tc ,7tc ,6tc :(

Lolalolina
Posty: 15
Rejestracja: 04 lip 2019 15:24

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Lolalolina »

A jeśli można spytać jakie wady genetyczne ma córka?

Krzywa
Posty: 16
Rejestracja: 31 sie 2019 13:30

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Krzywa »

Lolalolina pisze:A jeśli można spytać jakie wady genetyczne ma córka?
Wada serca - VSD( ubytek między przegrodami) stan po operacji,
Sekwencja Pierre Robina - cofnięta żuchwa, rozszczep podniebienia - stan po operacji
zwężenie odbytu - stan po operacji,
ubytek tęczówki, naczyniówki i siatkówki - nie wiadomo jak widzi na prawe oko,
opóźnienie w rozwoju psycho - ruchowym, tragedii nie ma, ale łatwo też nie jest,
niskorosłość - ma 111cm, więc jak na 7 latkę jest ok 10-15cm niższa niż rówiesnicy,
padaczka - ale to już nie jest genetyczne.
niedosłuch - nosi aparaty słuchowe
Córka nie mówi, rozumime to co się do niej mówi, pokazuje to co chce, jakie ma potrzeby. Próbujemy z komunikacją alternatywną.
Więc teraz zastanawiam się czy jest sens dalej próbować. Może jeszcze jedną próbę podejmiemy, tylko zastanawiam sięczy odczekać czy iść za ciosem. A jak u Was ?
Aga z zespołem wad wrodzonych- 29.04.2012
aniołki 5tc ,7tc ,6tc :(

Lolalolina
Posty: 15
Rejestracja: 04 lip 2019 15:24

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Lolalolina »

U nas dwa wczesne poronienia nie było akcji serca nawet i w zeszłym roku ciąża obumarla w 12 tygodniu, nie mam pewności czy to przrz translokacje ponieważ byly widocznie torbiele na pepowinie.robiłam jeszcze badania na krzepliwisc i wyszla mutacja mther i pai 1 ktora utrudnia zagniezdzenie zarodka i moga wystepowac zawały i problemy z krzepliwoscia, w następnej ciąży mam przyjmować zastrzyki z heparyna.

Krzywa
Posty: 16
Rejestracja: 31 sie 2019 13:30

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Krzywa »

a jak z samym zajściem w ciążę, miałaś problemy ? Bo ja np. nie mam problemów. Chcecie dalej próbować ? Mi np. teraz wyszedł mięśniak, ale moja położna mówi że to nie on spowodował poronienie na tak wczesnym etapie. Też się zastanawiam czy zrobić badania krwi, hormony itp. Młoda też już nie jestem, plus ta translokacja. Ale czytając te posty od początku to nadzieja jest.
Aga z zespołem wad wrodzonych- 29.04.2012
aniołki 5tc ,7tc ,6tc :(

Lolalolina
Posty: 15
Rejestracja: 04 lip 2019 15:24

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Lolalolina »

Krzywa pisze:a jak z samym zajściem w ciążę, miałaś problemy ? Bo ja np. nie mam problemów. Chcecie dalej próbować ? Mi np. teraz wyszedł mięśniak, ale moja położna mówi że to nie on spowodował poronienie na tak wczesnym etapie. Też się zastanawiam czy zrobić badania krwi, hormony itp. Młoda też już nie jestem, plus ta translokacja. Ale czytając te posty od początku to nadzieja jest.
U nas z zajściem też nie jest jakoś łatwo moze ,mąż ma trochę obniżone parametry nasienia, ja mam problem z prolaktyna ,brałam leki ,teraz obecnie zrobiłam przerwę ,czasami zdarzają się u mnie cykle bezowolacyjne. My będziemy próbować do skutku ,również naczytalam sie tutaj o translokacjach i mam w sobie nadzieje , u mojego męża translokacje ma jego brat identyczna, nie wiemy które z rodziców posiada transolkacje i ja przekazało, Ale to też daje nam jakąś nadzieję że jednak można m.Mój mąż ma dwóch braci jednak jest tak jak on a drugi nie przebadany ale ma synka zdrowego .

Krzywa
Posty: 16
Rejestracja: 31 sie 2019 13:30

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Krzywa »

No masz rację, skoro rodzicom męża się udało, a pytałaś czy teściowa miała poronienia? Ja nie wiem czy mi starczy sił na walkę do skutku, mam już Agę ,ale no kto wie, póki co teraz też robimy sobie przerwę do grudnia. Trzymam kciuki za Was :caluje
Aga z zespołem wad wrodzonych- 29.04.2012
aniołki 5tc ,7tc ,6tc :(

Lolalolina
Posty: 15
Rejestracja: 04 lip 2019 15:24

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Lolalolina »

[quote="Krzywa"]No masz rację, skoro rodzicom męża się udało, a pytałaś czy teściowa miała poronienia? Ja nie wiem czy mi starczy sił na walkę do skutku, mam już Agę ,ale no kto wie, póki co teraz też robimy sobie przerwę do grudnia. Trzymam kciuki za Was :caluje[/quote]

Teściowa Na pewno przeszła jedno poronienie.
Trzeba czasami zrobić sobie przerwę bo strasznie to wszystko męczy psychicznie , ale nie odpuszczajcie. Zawsze jednak można zrobić badania wczesno genetyczne płodu które dadzą odpowiedz jaki posiada kariotyp. A w jakim wieku jesteś? Ja mam 33 lata juz.

Krzywa
Posty: 16
Rejestracja: 31 sie 2019 13:30

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Krzywa »

Lolalolina my mamy wskazania od genetyków do amniopunkcji w 16 tc, ja to mam na piśmie. Jak tylko zajdę w ciążę to mam się do nich zgłosić, ale jak widać nie udało się w tych dwóch przypadkach. No terazdo grudnia robimy przerwę. Ja jestem starsza od Ciebie,mam 34 lata ;) W przedszkolu mojej córki też jest mama chłopca która ma translokację, z tym że oni pierwszego syna mają zdrowego, a drugi już niezrównoważony kariotyp.
Aga z zespołem wad wrodzonych- 29.04.2012
aniołki 5tc ,7tc ,6tc :(

Lolalolina
Posty: 15
Rejestracja: 04 lip 2019 15:24

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Lolalolina »

Krzywa pisze:Lolalolina my mamy wskazania od genetyków do amniopunkcji w 16 tc, ja to mam na piśmie. Jak tylko zajdę w ciążę to mam się do nich zgłosić, ale jak widać nie udało się w tych dwóch przypadkach. No terazdo grudnia robimy przerwę. Ja jestem starsza od Ciebie,mam 34 lata ;) W przedszkolu mojej córki też jest mama chłopca która ma translokację, z tym że oni pierwszego syna mają zdrowego, a drugi już niezrównoważony kariotyp.

Tak ciężko z tym wszystkim , ale jak widać po postach większości udaje się w końcu urodzic zdrowego bobasa w tym również z transolokacja po rodzicu ale zdrowe ,mam nadzieję że nas kiedyś też spotka to szczęście.

Krzywa
Posty: 16
Rejestracja: 31 sie 2019 13:30

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Krzywa »

Tak ciężko z tym wszystkim , ale jak widać po postach większości udaje się w końcu urodzic zdrowego bobasa w tym również z transolokacja po rodzicu ale zdrowe ,mam nadzieję że nas kiedyś też spotka to szczęście.[/quote]

Też mam taką nadzieję, ale mając już niepełnosprawne dziecko boję się. Ale o tym będę myślała jak uda mi się donosić do amniopunkcji. A wy kiedy chcecie zacząć znowu się starać ?
Aga z zespołem wad wrodzonych- 29.04.2012
aniołki 5tc ,7tc ,6tc :(

Lolalolina
Posty: 15
Rejestracja: 04 lip 2019 15:24

Re: Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziec

Post autor: Lolalolina »

Krzywa pisze:Tak ciężko z tym wszystkim , ale jak widać po postach większości udaje się w końcu urodzic zdrowego bobasa w tym również z transolokacja po rodzicu ale zdrowe ,mam nadzieję że nas kiedyś też spotka to szczęście.
Też mam taką nadzieję, ale mając już niepełnosprawne dziecko boję się. Ale o tym będę myślała jak uda mi się donosić do amniopunkcji. A wy kiedy chcecie zacząć znowu się starać ?[/quote]

My cały czas się staramy , ciężko jakoś to nam idzie.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Jak się leczyć?”