FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

[gonga]

Dzięki za oba namiary.
Ten drugi przekaże pani prowadzącej u nas chłopca z FAS. Dzis właśnie dowiedziałam się, że są bardzo duże szanse by chłopczyk dostał promocje do nastepnej klasy. Jest jeszcze kilka miesięcy nauki, teraz w materiale szkolnym weszło sporo nowych rzeczy, z którymi inne dzieci tez musza sobie poradzic. Niestety programy sa tak ukladane, że co jakis czas w ciagu roku nawarstwiają się trudniejsze pojęcia i wymagają dluzszego ugruntowania.

[Bobetka]

Jestem świeżo po wizycie w Lędzinach. Czekam teraz na pisemną opinię. Expresik nie ma FAS, być może FASD. Z pewnością przed nami dalsza długa praca nad odruchami, bo z OUN zdecydowanie jest nie tak. Cieszę się z tej konsultacji, bo po pierwsze mogłam wreszcie normalnie porozmawiać i spotkałam się ze zrozumieniem a po drugie dowiedziałam się więcej o metodzie NDT Bobath. Znalazłam już nawet terapeutę w moim mieście i umówiłam na przyszły tydzień. Pan ma obejrzeć "delikwenta" i zadecydować czy się nim zajmie. Liczę na to, że odpowiedź będzie brzmiała tak, a efekty będą bardziej spektakularne niż przy dotychczasowym SI. Kto może proszony o kciuki

[barbarajoniak]

Witam ,a czy ma ktoś namiary na psychiatrę Krzysztofa Liszcza ? Była bym bardzo wdzięczna .

[mg5]

Kochani Bocianowicze i Bocianówki, ruszyliśmy dziś z europejską kampanią "Pocztówka Nadziei: Nie-Zwykłe Rodziny", o której pewnie już czytaliście na forum.

TUTAJ jest nasza polska galeria pocztówek, zachęcamy do obejrzenia i dodania własnej

TUTAJ wyjaśnienie co, jak i dlaczego.


Proszę, wyślijcie swoje pocztówki nadziei znajomym, rodzinie i koleżankom/kolegom ze swoich wątków. Niech nas zobaczą i sami też się zobaczmy. Pokażmy, jak wiele nas jest i ile jest w nas nadziei!
Jeśli macie jakieś pytania, na które odpowiedzi nie zawiera FAQ, pytajcie TUTAJ , będziemy tłumaczyć i wyjaśniać.

[Klaudka]

Czy ktoś korzystał z pomocy Ośrodka Wczesnej Interwencji na Pilickiej w W-wie? Interesuje mnie czy są tam rzetelni specjaliści, którzy znają się na problematyce FAS. Byłam jużu kilku neurologów w W-wie i jakoś nie za bardzo potrafili pomóc.

[monika109]

Klaudka ja korzystam z zajęć na Pilickiej, a właściwie moja córeczka. Tylko, że rzetelnych specjalistów w problematyce fas, to tam niestety nie ma Moim zdaniem tam najbardziej to specjalizują się w zespole downa i najwięcej dzieci z tym zespołem tam uczęszcza na zajęcia. Ja też próbowałam znaleźć specjalistę zajmującego się problematyką fas, ale niestety w Warszawie takowego raczej nie ma. Najbliżej w Toruniu, dr Liszcz.
Moja córeczka w papierach kwalifikujących do adopcji nie miała napisane nic o fasie, ale nie wiadomo dlaczego, na jakiej podstawie pani sędzia przy powierzaniu pieczy napisała: dziecko z fas. Papiery dotarły do OA i zaczęło się szukanie podstaw tego wpisu. Załatwiono mi wtedy kontakt z Pilicką tak na cito, ale co z tego jak tam moim zdaniem nikt się na tym nie zna. Niby Mała jest u nich na obserwacji, chodzimy tam na różne zajęcia grupowe, całkiem fajne i dobrze prowadzone. Poza tym wyznaczane są co jakiś czas konsultacje:logopedyczne, neurologiczne, psychiatryczne, psychologiczne. Głównie dowiaduję się na tych spotkaniach o ogólnym rozwoju dziecka, ale o fasie to tam nic się nie mówi. Moja córeczka rozwija się całkiem dobrze, właśnie rozpoczęła rok przedszkolny i jak na razie jest super
A możesz napisać co Cię niepokoi?

[Elara]

Małgorzata Klecka Ledziny k/Katowic
oraz Teresa Szumiłło z Zywca. Wygooglajcie sobie strony. To adresy najlepszych specjalistoów w Polsce. Resztą nie zawracajcie sobie glowy.

[Elara]

Milka, oczywiscie, że tak, tylko wczesniej juz był wspomniany i dlatego go pominelam.

[Klaudka]

No właśnie tak słyszałam. Chciałam sie tylko upewnić.
Trochę daleko. A jak to wygląda później, przecież nie chodzi tylko i wyłącznie o diagnoze ale późniejszą rehabilitację??

monika109 mój synek ma podejrzenie zespołu FAS ze względu na wywiad, cechy twarzy, poza tym jest dosyć mały i niedowrażliwy sensorycznie. A Twoja córka?

[monika109]

Klaudka moja córeczka w wywiadzie nie miała podejrzeń fasu, cech na twarzy też nie ma, natomiast mamusia alkoholiczka i to juz daje znak, że coś z fasu może być. Wydaje mi się, że trzeba troszkę więcej stymulować takiego malucha, niż normalne dziecię, czyli zajęcia SI, logopeda, wszelkiego rodzaju masaże, muzykoterapia, dostęp do wszelkiego rodzaju zabawek, rowerków, itp. Moja Mała dosyc długo była w DD, aż 20 miesięcy, to jej samoistnie blokowało prawidłowy rozwój, niestety. Zaczynaliśmy praktycznie wszystko od początku. Jest u nas 2 lata i naprawdę dużo nadrobiła, chociaż są braki cały czas. Każde dziecko ma inny potencjał intelektualny, czy ma fas, czy go nie ma. Trzeba duuuużo pracy, cierpliwości, poświęcenia. Też chciałabym spotkać się np. z P. Szumiłło, nie po to żeby potwierdziła fas, bądź go wykluczyła, tylko żeby stwierdziła, czy dobrze z Małą pracujemy.

[Bobetka]

Dziewczyny, nie wiem czy zaglądacie na fascynujące forum. Jeśli nie, mam dla Was coś optymistycznego (mam nadzieję, że autorka nie miałaby nic przeciw,a wręcz by tego chciała):
"Dawno nic nie napisałam, ale czuję, że powinnam... Ku pokrzepieniu serc wszystkich FASolkowych mam zmęczonych, utrudzonych, walczących o normalność dla swoich dzieci. Kilkanaście lat temu też przyjęliśmy do swojego domu małego człowieczka, który wywrócił nasze życie do góry nogami. Pomocy szukaliśmy od samego początku, nie od razu ją dostaliśmy. Ale udało się i po wielu latach mozolnych ćwiczeń, rozmów, zabaw, przytulań, wyjazdów mogę stwierdzić, że odnieśliśmy sukces. Nasza dorosła już pannica jest wspaniałą, młodą kobietką. Złe emocje gdzieś uleciały, jest wyciszona, ale jednocześnie zaradna życiowo,ma w sobie wiele empatii i radości. Opanowała do perfekcji wiele czynności, chętnie pomaga, kocha małe dzieci, zwierzęta i jest naszą wielką radością. Nie uczy się rewelacyjnie, ale jest uparta i wierzę, że da sobie radę w życiu. Sami dziwimy się tej przemianie, która następowała stopniowo...Wiadomo, że jak każda młoda osóbka ma swoje zdanie na każdy temat, ale generalnie jest fantastyczną dziewczyną. Zawsze staraliśmy się być blisko niej, wspierać ją, zachęcać do działania, nauczyć praktycznych czynności niezbędnych w życiu. Wiele przeszkód udało nam się pokonać, pewnie wiele jeszcze przed nami, ale dla nas najważniejsze jest to, że jest DOBRZE. Jej możliwości, ogólne funkcjonowanie przerosło moje najśmielsze oczekiwania. Nie piszę tego po to, aby się chwalić cudownymi dokonaniami, ale po to, by pokazać, iż nie możliwe czasami staje się możliwe. "

Więcej tutaj: http://fas.edu.pl/forum/viewtopic.php?t=363

[Klaudka]

Wreszcie dojrzeliśmy do decyzji i zapisaliśmy się na wizytę w Toruniu.
Przez jakiś czas odsuwaliśmy myśl o FAS, chcieliśmy też dać czas naszemu synowi na przyzwyczajenie się do nas. Może i ma FAS, ale dla nas zawsze będzie najwspanialszy.
Kamień spadł mi z serca dziewczyny.

[Bobetka]

Może i ma FAS, ale dla nas zawsze będzie najwspanialszy.
Kamień spadł mi z serca dziewczyny.

Klaudka trzymam kciuki za diagnozę, ale powiem Ci, że nie taki diabeł straszny jak go malują. Byłam w sierpniu na tygodniowych warsztatach z moim synkiem. Były tam Fasolki i niczym szczególnym nie różniły się od mego ananaska. Mój mały zaprzyjaźnił się nawet z dwójką braci z pełnoobjawowym FAS. Dobrze się bawili. A powiem Ci też, że chłopcy byli dużo sprawniejsi i rozsądniejsi niż mój synek. Wiem, że ich RA bardzo intensywnie z nimi pracują i wspierają terapiami. Po warsztatach dostali także listę zaleceń co do pracy w domu z dziećmi.
Jedziesz do dr Leszcza, a on ma olbrzymie doświadczenie i praktykę z Fasolkami. Ma adoptowaną córkę z FAS, ale pewnie o ich historii już czytałaś. Jeśli nie - koniecznie się z nią zapoznaj, bo jest niezmiernie budująca.

[Klaudka]

Bobetka dziękuję za słowa wsparcia.
My narazie jedziemy na konsultacje. Natomiast uzyskałam również informacje o tygodniowych warsztatach, nie wiem czy myślimy o tym samym. Z tego co zrozumiałam na tych warsztatach jest wystawiona bardziej szczegółowa diagnoza, w sensie bardziej określony poziom rozwoju i zaproponowane metody pracy.
Możesz coś opowiedzieć więcej?

[Bobetka]

Ja byłam na warsztatach w Poraju organizowanych przez Panią Małgosię K. z fundacji Fastryga. Podczas wyjazdu rodzice korzystają ze szkolenie o zaburzeniach SI, zaburzeniach więzi, FAS i reakcji dziecka na odrzucenie. Dorośli wymieniają się doświadczeniami, mówią o swoich obawach i sukcesach. Dzieci w tym czasie są pod opieką pedagogów i psychologów. Zatem są "obserwowane" pod różnymi kątami. Na tej podstawie powstaje diagnoza w zakresie psychologiczno-pedagogicznym, integracji SI oraz FAS. Istnieje też możliwość indywidualnej rozmowy z psychiatrą, ale na jakieś konstruktywne wnioski w tym przypadku jest za mało czasu.
Wyjechałam z Poraja bogatsza o duży kawał wiedzy i doświadczenie innych rodziców. A mój synek ucieszył się niezmiernie, że są inne dzieci takie jak on - urodzone przez inne mamy.