WCZEŚNIAKI
Moderator: Moderatorzy nasi milusińscy
- iskierka306
- Posty: 11
- Rejestracja: 16 lut 2009 01:00
Re: WCZEŚNIAKI
Dodane -- 13.05.2011, 16:52 --
dziewczyny czy tutaj ktos jeszcze zaglada? napiszcie prosze jak wasze maluchy? Pozdrawiam goraco!
-
- Posty: 389
- Rejestracja: 04 lut 2008 01:00
Re: WCZEŚNIAKI
- niacyna133
- Posty: 1267
- Rejestracja: 31 maja 2008 00:00
Re: WCZEŚNIAKI
Serduszko nasze rośnij...
MRI OK!..89 cm +23,5 cm
Sukces !! 3 centyl :)
Udało się! mamy hormon!Rośniemy!!!
-
- Posty: 1
- Rejestracja: 11 wrz 2012 17:00
wcześniaczek Hania
Jestem nowa na forum i chciałabym zasiegnać informacji czy ktos z was ma moze dziecko z retinopatią wczesniaczą.Nasza Hania urodziła się w 25 tyg. ważyła 480 gr i miała 28 cm:) teraz ma 11 miesiecy i 1 pazdziernika mamy operacje na oczy czy moze ktos z was przeszedł taki zabieg i czy dziecko widzi po takiej operacji??
-
- Posty: 10824
- Rejestracja: 01 maja 2009 00:00
Re: WCZEŚNIAKI
moje sa z 29 tc ale nie mamy problemow z oczkami niestety
jak operacja przeszla wszystko idzie w dobrym kierunku?
15 lat staran ,operacja tarczycy ,kilka histero ..
4 aniolki ,6 iui ,3 x ivf kd i aniolek 22tc-7.06.2010
kolejny transfer i...(.3 styczeń 2012).mamy blizniaki ur w 29tc ICZMP
dopisek A i J ...konieczny
nr krs 0000140007
http://pomocdzieciom.e
- Winia
- Posty: 659
- Rejestracja: 09 cze 2005 00:00
Re: WCZEŚNIAKI
Nasze dziewczynki urodziły sie w 32 tc w 2008 roku z waga 1200 i 1400
Skala Apgar chyba na poziomie 7 w 1 minucie.
Miesiąc leżakowania w szpitalu w inkubatorkach i do domu..........
Przerabialiśmy różne strachy związane z wczesniactwem ale jakoś szerokim łukiem omineły nas realne problemy. Mieliśmy świadomość problemów ale jakoś nas mijało.
Wszystko przychodziło z czasem.... potrzebowały wiecej czasu na wszystko, na podnoszenie główki na raczkowanie chodzenie itd. Ale szły do przodu.
Teraz mają 4,5 roku i śladu po wczesniactwie nie widac nie ma....są troszke mniejsze od rówieśników ale to nic.......
U jednej z córek w wieku 3 lat zdiagnozowano autyzm .....teraz z nim walczymy, Autyzm zamieszkał w naszym domu od 2,5 roku zabrał nam mowę i kontakt społeczny...ale walczymy o córkę.
Nie wiemy co jest przyczyną czy to że dzieci sa z ICSV są wczesniakami czy szczepienia czy genetyka . Córka jest w grupie wysokiego ryzyka......ale i tak uwazam z mojego 4-letniego doświadczenia że te małe skrzaty mają taką wolę walki w sobie że my mamy mozemy sie od nich uczyć,
Drogie Mamy!
Zycze siły w walce
Uwazam że skoro Ktoś dał im szanse bycia z nami to zwyczajnie z nami bedą ze startem troszke trudniejszym niż inne dzieciaczki...........z wiekszym doświadczeniem niż inne ale są .......................
Mama wczesniaków
VI/07- 3 blastki...i tym razem nic z tego
7.07.07.-II ICSI BS..31.03.08 Steff i Tonia sa z nami a Kostek w naszych sercach i pamieci
https://picasaweb.google.com/106951905486464589187/18Mar201103#
-
- Posty: 10824
- Rejestracja: 01 maja 2009 00:00
Re: WCZEŚNIAKI
15 lat staran ,operacja tarczycy ,kilka histero ..
4 aniolki ,6 iui ,3 x ivf kd i aniolek 22tc-7.06.2010
kolejny transfer i...(.3 styczeń 2012).mamy blizniaki ur w 29tc ICZMP
dopisek A i J ...konieczny
nr krs 0000140007
http://pomocdzieciom.e
- Winia
- Posty: 659
- Rejestracja: 09 cze 2005 00:00
Re: WCZEŚNIAKI
Póki co próbuje sie znaleść w świecie stron internetowych zakładania funkcjonowania itd. Przed nami temat szukania pomocy w kwestii wsparcia finansowego od innych. POnieważ rehabilitacja dieta dla takiego dziecka to spore wyzwanie finansowe. Przekonałam sie ile mogę w ramach NFZ a ile musze zrobić i na ile nas stać - i nie mamy właściwie wyboru trzeba szukać pomocy. Ale to temat troszke z innej beczki.
Póki co dziewczyny są super każda inna , z innym temeramentem apetytem charakterem urodą. Rewelacja....nie pozwalają na spokojne posiedzenie w fotelu bo ciągle kurz na metr w domu......opada po 20 jak ida spać .........
ale uwielbiam ten rajwark inaczej sobie nie wyobrazam
pozdrawiam
iwona
VI/07- 3 blastki...i tym razem nic z tego
7.07.07.-II ICSI BS..31.03.08 Steff i Tonia sa z nami a Kostek w naszych sercach i pamieci
https://picasaweb.google.com/106951905486464589187/18Mar201103#
-
- Posty: 35174
- Rejestracja: 05 wrz 2004 00:00
Re: WCZEŚNIAKI
Winia, jesli mozesz, napisz prosze, co zaobserwowalas u swojej coreczki przed postawieniem diagnozy? Domyslam sie, ze na pewno cos Cie musialo zaniepokoic i stad w konsekwencji wizyta u lekarza(y) i diagnoza. 3 lata to dosyc pozno (zwykle ponoc ok. 1 roku zycia diagnozuje sie te chorobe), czy objawy choroby wystapily wczesniej i kiedy, czy byly na tyle lagodne, ze nie przesadzaly o ewentualnej chorobie.Winia pisze:U jednej z córek w wieku 3 lat zdiagnozowano autyzm
No wlasnie, czytalam na jej temat i jakos nie jestem w stanie tego pojac... To chyba szalenie zlozona i wielowatkowa sprawa.Winia pisze:do tej pory ucze sie tej choroby
Moje dziewczny tez sa wczesniakami. Urodzily sie w 33tc.
z uwagi na jakie czynniki?Winia pisze:Córka jest w grupie wysokiego ryzyka
Przepraszam za 100 pytan do, mam nadzieje, ze znajdziesz chwile, zeby odpowiedziec.
9dpt zobaczyłam dwie krechy.
26.03.09. o 13:06 urodził sie mój sliczny synek.
10dpt w chmurach zobaczyłam dwie krechy.
25.09.11. o 4:36 i 4:37 urodziły sie moje sliczne, malutkie córeczki.
- Winia
- Posty: 659
- Rejestracja: 09 cze 2005 00:00
Re: WCZEŚNIAKI
Pierwsze objawy zaobserwowaliśmy w X-XI ( w marcu skonczyła 2 lata). Zaczeła gubić nauczone słowa, zaczeła zachowywać sie w sposób stereotypowy czyli spontanicznie nie koniecznie (wyuczone zachowanie to tak) Zaczeła klaskać i zgrzytać zębami (i tutaj powiało grozą czy aby nie Zespół Retta)Przestała patrzeć na nas i bawić sie z siostrą zabawki nie interesowały jej. Ale nadal uwielbiała tulenie całowanie(czyli tutaj nie było problemu)zaczeła sortować swoje ulubione potrawy inne nie przechodziły przez gardło. Poediatra uspakajał ze tak czasami bywa, ale dała skierownie do neurologa. W III trafiliśmy do neurologa i tam pierwszy raz jako zajawkę uslyszelismy autyzm. Strzał miedzy łopatki, przepłakałam noc i dzień trudno było wyrównać oddech po takiej wstepnej diagnozie. A później wertowanie po stronach ksiazkach itd. Zdiagnozowanie trwało rok. Przez rok chodzilismy po różnych specjalistach. Trzeba było wiele spraw wykluczyć po drodze i słuch i problemy związane ze zmianami w mózgu, gastrologia psychiatra psycholog pedagod genetyk oj wielu ich było. Nikt nie zostawił złudzeń autyzm. W tej chwili mamy zdiagnozowany i potwierdzony autyzm.
-- 10.10.2012, 09:07 --
Stefunia zachorowała bardzo klasycznie czyli 2,5 roku regres w mowie ( na ta chwile nie mówi) regres w umiejętnościach społecznych i zachowaniach.
Brak kontaktu wzrokowego. Bardzo zmienne nastroje płacz i śmiech....zachowania sterotypowe ( u Stefci klaskanie) u innych autystyków łopotanie rączkami,mogą pojawiać sie samouszkodzenia- u nas tego nie ma.
i bardzo schematyczne zachowania zmiana powoduje panike. Moze pojawić sie również wstret do dotykania pieszczenia - związane jest to z nadwrażliwością dotykową alba zapachową.
Z mojej wiedzy wczesniej nie diagnozuje sie autyzmu 2,5 - 3 lata to jest ten moment kiedy zajma sie powaznie twoimi watpliwościami i strachami.
Sa to długie wywiady testy itd. I wazne jest zeby trafic do dobrych lekarzy.
My mielismy ogromne szczescie trafiac do najlepszych w dziedzinie.
Ale nie jest to efekt kierowania przez samych lekarzy tylko pomocą słuzyło mi doświadczenie innych rodziców ktorzy maja to za soba.
-- 10.10.2012, 09:16 --
Z perspektywy roku spedzonego na bieganiu od gabinetu do gabinetu uwazam ze mieliśmy sporo szczescia, że tak szybko udało sie powiazać wszystkie wyniki i uzyskać stopień niepełnosprawności z wpisem ze to autyzm, wczesne wspomaganie rozwoju i kształcecenie specjalne dało Stefanii szanse na leczenie bez eksperymentu. Z NFZ ma całe zarabiste 4 godziny rehabilitacji-porazka.
W miejscowosci w której mieszkamy nie ma nikogo kto podjał by sie rehabilitacji autystyka do przedszkola jej nie przyjeli nawet do grupy specjalnej. WIec kazdego dnia jedziemy do Poznania do przedszkola w którym jest 10 dzieci takich jak ona w grupie specjalistów którzy wiedza jak zajac sie takimi dziecmi.Jestem szczesliwa ze znalazłam dla niej rozwiazanie ze jest rehabilitowana w kazdej dziedzinie- nawet piesek na dogoterapii zajal sie moim dzieckiem.
Marzy nam sie delfinoterapia , która jest zbawienna dla autystyków.
Ale na to potrzeba sporo pieniązków.
Póki co płatnosci miesieczne zaczynam od Stefanii przedszkola (prywatne)
a później reszta.....jakos sobie radzimy.
Steff jest w grupie wysokiego ryzyka bo to dziecko z ICSV wczesniak i po szczepieniu (3w1)- ostatni czynnik jest najczesciej stawiany jako przyczyna.
-- 10.10.2012, 09:22 --
Tosia jej siostra nie do konca rozumie zachowania siostry ale jest bardzo wyrozumiała pomocna chyba bardzo dojrzała do mierzenia sie z chorobą siostry. Tłumaczymy rozmawiamy itd jest kochana
Stefulek na tą chwilę po 4 miesiacach przedszkola nawiazuje coraz lepiej kontakt wzrokowy potrafi pokazac co chce - nadal nie mówi ale gaworzy sobie, zaczyna wiecej słuchac i rozumiec czego chcemy zaczyna wykonywac podstawowe polecenia ale wiele wiele przed nami.
ALe mamy ogromne nadzieje ze sobie poradzimy
Jest podopieczną fundacji NOWA NADZIEJA w Kaliszu.
To tam ma swój nr KRS i tam staramy sie zbierac dla niej pieniadze na dalsza rehabilitacje.
POzdrawiam serdecznie
Iwona
VI/07- 3 blastki...i tym razem nic z tego
7.07.07.-II ICSI BS..31.03.08 Steff i Tonia sa z nami a Kostek w naszych sercach i pamieci
https://picasaweb.google.com/106951905486464589187/18Mar201103#
-
- Posty: 10824
- Rejestracja: 01 maja 2009 00:00
Re: WCZEŚNIAKI
co to jest icsv :
moj J klaska rekami mam nadz ze to taki nawyk dzieciecy
15 lat staran ,operacja tarczycy ,kilka histero ..
4 aniolki ,6 iui ,3 x ivf kd i aniolek 22tc-7.06.2010
kolejny transfer i...(.3 styczeń 2012).mamy blizniaki ur w 29tc ICZMP
dopisek A i J ...konieczny
nr krs 0000140007
http://pomocdzieciom.e
-
- Posty: 35174
- Rejestracja: 05 wrz 2004 00:00
Re: WCZEŚNIAKI
Rozumiem, ze chodzi o pazdziernik-listopad po 2 urodzinach, tak?Winia pisze:Pierwsze objawy zaobserwowaliśmy w X-XI
Moj Boze, chcialam napisac, ze sobie wyobrazam, ale nie... cholera, nie wyobrazam sobie.Winia pisze:Strzał miedzy łopatki
A z tych objawow, ktore opisujesz, ktores byly jakos szczegolnie intensywne? Albo z jakiegos powodu szczegolnie Cie niepokoily? Czy to naprawde tak jest, ze choroba spada jak grom z jasnego nieba? W tym sensie, ze objawy pojawiaja sie nagle, jakby znikad? Czy jednak narastaja?
Nawet nie skomentuje, bo to bylby bardzo nieregulaminowy komentarz. Rece opadaja, co? Chociaz Tobie na szczescie nie opadly. Super, ze udalo sie znalezc fajne miejsce dla Stefuni i ze robi postepy. To powoduje wyrastanie skrzydel u ramion, co?Winia pisze:Z NFZ ma całe zarabiste 4 godziny rehabilitacji-porazka.
Co to jest ICSV?Winia pisze:Steff jest w grupie wysokiego ryzyka bo to dziecko z ICSV wczesniak i po szczepieniu (3w1)- ostatni czynnik jest najczesciej stawiany jako przyczyna.
Szczepienie? Masz na mysli MMR? Przeciez rewelacje tego lekarza (juz nie lekarza) nie znalazy potwierdzenia. Chcesz powiedziec, ze lekarze jednak sugeruja jakis zwiazek?
No wlasnie, jest jeszcze Tosia, ktora choroba siostry tez na pewno dotyka.
Strasznie to wszystko trudne, ale widze, ze Ty jestes normalnie kobita tytan! Trzymam za Was mega kciuki! Najwazniejsze, ze jestescie w dobrych rekach. Sukcesy i mniejsze, i wieksze na pewno przyjda. Zycze Wam tego serdecznie.
9dpt zobaczyłam dwie krechy.
26.03.09. o 13:06 urodził sie mój sliczny synek.
10dpt w chmurach zobaczyłam dwie krechy.
25.09.11. o 4:36 i 4:37 urodziły sie moje sliczne, malutkie córeczki.
- Winia
- Posty: 659
- Rejestracja: 09 cze 2005 00:00
Re: WCZEŚNIAKI
przy badaniu zmian w mózgu równiez zadano pytania, psycholog równiez,
przymierzając sie do leczenia biomedycznego jednym z etapów jest zbadanie poziomu metali cięzkich w organiźmie i oczyszczenie organizmu z tych złogów....... a czytając skład szczepionek można trafić na informacje co sie w nich znajduje.....
Zdania są podzielone to fakt... nikt mi nie wykluczył po drodze skutków poszczepiennych. Może Steff była słabsza i tak sie stało może w prezencie dostała gen odpowiadający za autyzm ( o którym medycyna nic nie wie) nie wiem. Wiem jedno jedno z moich dzieci ma problem z którym bedzie musiała sobie radzić przez całe swoje życie a naszą rolą i obowiązkiem jest dać jej najlepsze szanse na start.
-- 11.10.2012, 09:26 --
Hirka icsv to in vitro, nazwy szczepionki nie pamietam wiem ze za nią płaciliśmi i trzeba było ja powtórzyć .musiałabym zajrzec do ksiazeczki zdrowia.
Samo klaskanie nie jest problemem diecko stymuluje sobie słuch w ten sposób.
U Stefci zbiegło sie kilka czynników. Nastąpił regres w mowie (od X-XII zamilkła pomału słowo po słowie przestała ich używać - chyba to szybki proces nie do zatrzymania przez nas) W zamian wskoczyło zgrzytanie i klaskanie. U dziewczynek jest to o tyle niebezpieczne bo może zwiastowac Zespół Retta ( tylko dziewczynki na to chorują) jest to choroba genetyczna.
W tym kierunku jeszcze badania przed nami, ale Pani psycholog która zobaczyła Steff powiedziała nam ze to nie Rett tylko autyzm
Jak poczytałam o zespole Retta to Stefek faktycznie ma tylko autyzm.
Choroba Stefci była na tyle podstepna ze przy tym wszystkim nie odpychała nas uwielbia przytulanie i całowanie - jest naszym domowym przytulakiem.
A po za tym nie było klasycznego zachowania ktore nam sie kojarzy jakies kiwanie fiksowanie itd.
Po roku obcowania z autyzmem wiem ze jest to bardziej skomplikowne i trudne do szybkiego zdiagnozowania niż mi sie wydawało na poczatku.
-- 11.10.2012, 09:30 --
http://www.nowanadzieja.com.pl/index.ph ... 55&lang=pl
a to własnie nasza Panna
pozdrawiam serdecznie
iwona
VI/07- 3 blastki...i tym razem nic z tego
7.07.07.-II ICSI BS..31.03.08 Steff i Tonia sa z nami a Kostek w naszych sercach i pamieci
https://picasaweb.google.com/106951905486464589187/18Mar201103#
- Winia
- Posty: 659
- Rejestracja: 09 cze 2005 00:00
Re: WCZEŚNIAKI
Hasło wysokie ryzyko usłyszałam trzykrotnie w gabinecie neurologa podczas wywiadu i w gabinecie psychiatry i psychologa.
Podczas prowadzonego wywiadu zanotowano skrzetnie że dziecko jest z in vitro nikt nie powiedział mi że jest to czynnik nie istotny. W zamian hasło grupa wysokiego ryzyka- co kolwiek autor miał na myśli, jakos nie przyszło mi do głowy w trakcie prowadzenia rozmowy o potwierdzenie danych ze in vitro ma wpływ czy nie......zresztą prawda jest taka że dane którymi dysponuje medycyna (jesli takowe sa) sa mało reprezentatywne i nie rozpoznane do końca - ponieważ dziedzina in vitro jest bardzo młoda.
Więc nie oczekuj że rozwinę teze do argumentów - bo ich zwyczajnie nie mam..pozwoliłam sobie tylko na zacytowanie słów mądrzejszych głów niż moja.
pozdrawiam
iwona
VI/07- 3 blastki...i tym razem nic z tego
7.07.07.-II ICSI BS..31.03.08 Steff i Tonia sa z nami a Kostek w naszych sercach i pamieci
https://picasaweb.google.com/106951905486464589187/18Mar201103#
-
- Posty: 10041
- Rejestracja: 13 kwie 2008 00:00
Re: WCZEŚNIAKI
Winia, trzymam kciuki za Waszą rehabilitację; z tego co piszesz wygląda to wszystko optymistycznie z uwagi na wczesną diagnozę i natychmiastowe wdrożenie rehabilitacji.
Aktualnie jedna z moich znajomych ma diagnozę autyzmu (tzn. nie ona, a jej syn) i w ostatnich testach Młody wchodzi już w widełki Z. Aspergera- stan po dwóch latach rehabilitacji. O NFZcie nie piszę bo tylko przekleństwa na usta się cisną
Związek między autyzmem i ivf był skrzetnie śledzony (ivf jest może młode, ale wyjątkowo dobrze przebadane w różne strony) i takiego związku nikt nie udowodnił; jak Yasuko napisała- obecne stanowisko w sprawie autyzmu to połączenie czynników genetycznych i środowiskowych.