wiskas - blog

nasza chora ado-nastolatka

Tak nasza mała ma już prawie 13 lat i jest większa od mamy. Jesteśmy z niej dumni tak bardzo jak to tylko możliwe, bo pomimo niepomyślnych rokowań chodzi do normalnej szkoły ma przyjaciółki gra na instrumentach, w siatkówkę i ma coraz lepsze stopnie. Wzięła w końcu naukę w swoje ręce, skończyły się wrzaski i awantury przy nauce. co prawda nadał ma problemy różne a nauczyciele dziwią się że pozwalam na ponoszenie konsekwencji niedopilnowania przez Panienkę różnych zobowiązań zamiast pilnować ją i niańczyć bo przecież ma to i tamto.

życie z chorym dzieckiem

Tyle czasu już minęło mała jest już jak mówi prawie dorosła bo ma przecież 10 lat. Bardzo ja kochamy, i właśnie dlatego serce mi się kraje kiedy spotyka się z 0dzuceniem ze strony rówieśników i obelgami z powodu swojej niepełnosprawności której nie widać bo przecież jest rehabilitowana. Czasem myślę że byłoby jej łatwiej gdyby była na wózku bo przynajmniej ograniczenie z tego wynikające byłyby oczywiste dla otoczenia. Niestety niedowidzenie niedosłuch adhd i inne jej dolegliwości odbierane są przez otoczenie jako złośliwości i głupotę .

8 lat mineło jak jeden dzień i nigy już nie wróci......

Tak, tak minęło osiem ponad lat od adopcji. Wiele się wydarzyło i pewnie jeszcze wydarzy . młoda jest nadal pod opieką wielu specjalistów, ma rewalidację w szkole i w fundacji i pomału widać efekty pracy. Najgorzej ma niestety z rówieśnikami, bardzo do siebie zraża . Szkoda mi jej bowiem że bardzo jej zależny żeby mieć przyjaciółkę. Musieliśmy niestety zmienić w ubiegłym roku szkolnym szkołę ponieważ okazało się że Pani wychowawczyni szczuła inne dzieci na córkę, chciała się jej pozbyć i jej się udało.

walcze ze sobą o dziecko...

Długo niepisałam wiele się działo. w końcu po kilkuletnich namowach pediatry zdobyłam sie na zgłoszenie myszki do fundacji, ale to co najtrudniejsze było dla mnie to napisanie apelu i wyslanie go do znajomych, zanim to zrobiłam ryczałam wiele razy, musiałam zrozumieć że teraz już niedamy rady sami. Myszka straci słuch, pomocy z NFZ nawet niema co wyglądać albo jest w tak dalekiej przyszłości że zbyt wiele może dziecko stracić i już nie odzyskać.

utrata słuchu i inne dołki

byłyśmy na neurologii aż 2 tyg. tylko dlatego że był problem z rezonansem a ja byłam niepokorną matką która niezgodziła się na leki psychotropowe na żekome tiki bez pogłębionej diagnostyki czy to tiki czy może alergia jak twierdzi laryngologów 3. córka traci słuch już w drugim uchu nic rezonans nie wyjasnił oprócz tego że okazało się iż ma jeszcze torbiel a skąd sie wzieła nie wiem. problemy ze słuchem i wzrokiem nie pomagaja jej w funkcjonowaniu w szkole.

córka traci słuch

leże z córka na neurologii czekamy na rezonans i boje się że by nie usłyszeć kolejne diagnozy.Czasami mam dosyć. w listpadzie okazało się że oprócz niedosłuchu centralnego ma niedosłuch w lewym uchy, chociaż jeszcze niedawno był w normie. audiolog był zdumiony badania powtarzaliśmy kilkakrotnie i mamy podejrzenie otosklerozy i czekamy na termin do instytutu w kajetanach. a ja bym chciała żyć jeszcze też troszkę dla siebie a tu ciągle coś jak króliki z kapelusza. Ile jeszcze na todziecko może spaść.

a miał być zespół downa

Ja sobie teraz siedzę po bardzo fajnym popołudniu z małą u znajomych i przypominam lekarskie podejrzenia z przed 5 lat to moja radość z postępów jest jeszcze większa wprost nie do opanowania miał być zespół downa, zespół kociego oka itd, oczywiście z niedorozwojem umysłowym wszystko. A jest radosne dziewcze i niedowierzania wszystkich z przed 5 lat że tak świetnie funkcjonuje. Codziennie dziekuje Bogu że dopomógł nam

badania i radość

Przeczytałam część książkę o śmierci i poczułam żę dzięki świadomości że umrę mogę pełniej żyć tu i teraz. Więc ciesze się że jestem że mała będzie miała w sobotę kompleksowe badania słuchu i w końcu będę wiedzieć ile słyszy i co ze słuchem centralnym i to nic że musiałam zapłacić za wizytę i to sporo że w ciągu jednego dnia zrobili jej badania, widzę pozytywna stronę równie dobrze mogli mi kazać zapłacić za wszystko a nie tylko wizytę i tez bym zapłaciła a pieniądze jakoś bym zdobyła zawsze zdobywałam dla dzieci chociaż bywało bardzo ciężko.

miłość do brata i geny

Dzisiaj krótko : Córcia przysłuchiwała się rozmowie naszej z synem o jego wyprowadzce z domu ( kiedyś) i nagle podbiegła do niego przytuliła go i mówi: O nie nie zgadzam się Ty się nigdy nie wyprowadzisz bo jesteś moim kochanym bratem i ja się nie zgadzam nigdy nie nie nie.. i już koniec kropka. Ja się też nigdy nie wyprowadzę+- od rodziców i zawsze będziemy razem" . I jak go tak ściskała a syn ją i uśmiechali się do siebie serce biło mi mocniej z radości, że się kochają chociaż dzieli ich wiele lat tak wiele że jeszcze klika lat temu nazywała go drugim tatą .

Wakacyjny skok rozwojowy

Tak... tyle się dzieje... Nasza córka przez te kilka miesięcy w rozwoju poczyniła nie jeden a kilka milowych kroków. Nie wiem czy to nerostymulacja takie cuda działa ale to nieważne, co ważne, że: jest kontaktowa, refleksyjna , pyta o znaczenie słów i nawet pamięta, cały dzień śpiewa i tańczy, no chyba, że idzie do przedszkola to wtedy trudno jej poradzić sobie z emocjami kiedy bije ja agresywny czterolatek z którym panie nie mogą sobie poradzić. Jak tylko nie będę musiała to nie pójdzie do przedszkola. lepiej niech będzie ze mną w pracy, tam nikt jej nie bije a i cieszy się że jest ze mną.

Subskrybuje zawartość