Ogłoszenie!

Strefa czasowa UTC+1godz. [letni]




Forum zablokowane Ten temat jest zamknięty. Nie można w nim pisać ani edytować postów.  [ Posty: 10 ] 
Autor Wiadomość
PostZamieszczono: 18 lis 2002 12:41 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 08 lis 2002 01:00
Posty: 40
Do Matyldy z forum (gdzie sie leczyc, co sadzicie o Gamecie):

Matylda,

Jestesmy po trzech poronieniach - wszystkie w 8-12 tygodniu. Jestesmy po szczepieniach u Malinowskiego (test MLR, hamowanie 57%) - bez skutku. Malinowski chce powtorzyc szczepienia zony moimi limfocytami.

Kurpisz zrobil badania HLA klasa 1 i 2 i chce szepic takze ale nie moimi limfocytami tylko szczepionka uzyskana z krwi czlonka rodziny (z mojej linii). Chodzi o to, ze testy HLA wykazaly podobienstwo genow moich i zony (az cztery powtorzenia w tescie HLA). Wiec mamy dylemat co robic. Chyba sprobujemy metody Kurpisza (i Kurpisz i Malinowski maja wiele sukcesow i sa bez watpienia najlepszymi specjalistami w swojej dziedzinie w Polsce).

Mamy jeszcze inne koncepcje proponowane przez innych lekarzy - leczenie heparyna (na Bocianie jest bardzo ciekawy artykul na ten temat) i szczepienie immunoglobulinami - dr. Jerzak. Kazdy z lekarzy ma jakies swoje metody i patrzy na problemy z troche przyslonietymi oczami. Zona po pierwszym poronieniu ma np. bardzo skape miesiaczki i bardzo cienka blone wyscielajaca macice i mimo, ze mowimy o tym kazdorazowo - genetycy i immunolodzy zajmujacy sie rozrodem nie bardzo interesuja sie tym, patrza tylko z kierunku swojej specjalizacji - to tez moze byc niebezpieczne bo poradzimy sobie z immunologia i zarodek bedzie sie dzielil i jesli sie zagniezdzi to nie bedzie mial jak sie rozwijac. Dlatego oprocz specjalistow szukam bardzo dobrego ginekologa, ktory nie przeoczy spraw podstawowych.

Ponadto mamy okolo setki roznych badan: m.in. p. ciala limfocytotoksyczne (MLR1 i MLR2), antykardiolipinowe, przeciw antygenom lozyska (APA), przeciwplemnikowe (ASA), przeciwjadrowe (ANA), p.ciala plytkowe, alloprzeciwciala skierowane przeciw antygenom krwinek czerwonych, antykoagulant krazacy, antykoagulant tocznia, antygen wolnego bialka S, mutacja genu protrabiny, lipoproteiny Lp(a), HSG, test Friberga i dziesiatki innych badan.

Nie zrobilismy badania siodelka tureckiego mimo, ze jeden z niezlych lekarzy proponowal to sprawdzic.

Napisz prosze jakie badania przechodzilas i u kogo (jesli nie chcesz na forum to przeslij PW).

Jacek.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
 Tytuł:
PostZamieszczono: 18 lis 2002 18:39 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 05 paź 2002 00:00
Posty: 6
Lokalizacja: Łódź
Cześć Jacku !

Patrząc na waszą listę badań jestem przerażona, bo my do tej pory mieliśmy robione podstawowe badania z surowicy ACA i ASA. Na tej podstawie ( u mnie przeciwciała przeciwplemnikowe ) szczepili mnie 5 razy limfocytami męża, ale i tak jedna ciąża bardzo wczesna poleciała. Również roblili nam test MLR ( hamowanie 56 % ) i CBA - ok. Mimo tego w dalszym ciagu nie implantują się zarodki ( wszystkie próby ICSI - 6 ).
Napisz mi jeśli możesz, jak długo leczyliście się u Kurpisza i gdzie robliliście te wszystkie badania , w Poznaniu ? Może polecisz mi bardziej Malinowskiego? Co mam dalej robić, nie chcę znowu popełnić jakiegoś błędu. Mieszkam w Łodzi i rozważam wizytę w Gynemedzie .

Będę wdzięczna za odpowiedź .

_________________
Matylda


Na górę
 Wyświetl profil  
 
 Tytuł:
PostZamieszczono: 19 lis 2002 12:39 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 08 lis 2002 01:00
Posty: 40
Matylda,

Jak szybkie byly poronienia poszczegolnych ciaz - ktory tydzien , czy wszystkie podobnie czy roznie ?

Co po szczepieniach limfocytami i mimo to stracie ciazy mowi lekarz, ktory szczepil (Malinowski Cie szczepil ?) ?

Czy proponowane jest kolejne doszczepianie i kolejna proba ? Czy doszczepianie limfocytami meza czy obcej osoby czy tez osoby krewnej z linii meskiej ?

Czy proponowano Ci testy HLA w klasie 1 i 2 ?

Czy juz bylas u Kurpisza, czy mieliscie z mezem badane kariotypy ?

jacek


Na górę
 Wyświetl profil  
 
 Tytuł:
PostZamieszczono: 20 lis 2002 15:03 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 08 maja 2002 00:00
Posty: 459
Lokalizacja: Łódź
Boże drogi ! Przepraszam, że się wtrącam ale Jacek strzela jak z automatu i mnie trafił. Przerażona jestem do tego stopnia, że mam mętlik w głowie. Mam więc pytania:
- czy testy na HLA proponuje immunolog ? zrozumiałam, że to dr Kurpisz je zlecał, a piszesz o nim w jednej linii z Malinowskim
- czy skierowanie na te testy ściśle związane jest z poronieniem w 8-12 tygodniu (u mnie były dwa w szóstym, prawdopodobnie w tym - pierwsza ciąża naturalna więc... hm)

Tak dużo tego wszystkiego powypisywałeś, że muszę powyciągać swoje wyniki i posprawdzać ,co mam a czego mi brakuje. Na pewno po Twoim poście wpierw muszę się uspokoić, następnie uzbroić w cierpliwość i wyruszyć do boju - tj. do lekarzy z konkretnymi pytaniami. Boję się, że jeżeli nie podzielą moich uwag, a co gorsza, nakrzyczą bądź wyśmieją mnie będę w punkcie wyjścia :? Ale może przynajmniej dowiem się, czy są kompetentni (o czym będzie świadczyć ich argumentacja dot. mojego przypadku).

Dziękuję za post, i myślę że jeszcze się odezwę.
Pozdrawiam - Munia


Na górę
 Wyświetl profil  
 
 Tytuł:
PostZamieszczono: 20 lis 2002 16:47 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 08 lis 2002 01:00
Posty: 40
Munia,

Najpierw zrelaksuj sie.

My zrobilismy cala mase badan i szczepienia i nic. Juz po szczepieniach w Gynemedzie w Lodzi dostalismy skierowanie na testy HLA (prof. Kurpisz - Poznan). Testy wykazaly "cztery powtorzenia w moim badaniu i zony" co znaczy, ze mamy bardzo podobne bialka/geny (?) i szczepienie kolejne moimi limfocytami nie pomoze. I tu zaczynaja sie schody bo sa rozbieznosci w metodach postepowania roznych lekarzy w naszym przypadku i jestesmy na etapie wyboru jednej z proponowanych drog leczenia.

Poniewaz niezrecznie jest mowic o szczegolach i opiniach roznych lekarzy publicznie (nie jestem az takim autorytetem aby powiedziec, ze jeden lekarz ma racje a drugi nie) wiec jesli chcesz szczegolowo porozmawiac to wyslij post na PW.

jacek

PS. Bede 10 dni na urlopie ale sprobuje czytac Bociana w tym czasie.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
 Tytuł:
PostZamieszczono: 20 lis 2002 22:24 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 31 mar 2002 01:00
Posty: 189
Lokalizacja: Wrocław
Cześć Jacek!

Jestem trochę w podobnej sytuacji - jedno poronienie w 12 tyg. bardzo "krwawe" i samoczynne, poten rok prób zajścia w ciążę słabe miesiączki ( 2-4 podpasek) i wykryta leciutka niedoczynność tarczycy, po 2 miesiącach brania euthyroxu 25 zaszłam w ciążę , którą poroniłam samoistnie w 8 tygodniu, tydzień po tym poronieniu umówiłam się na wizytę u Malinowskiego i zrobilismy jego podstawowy zestaw badań. U mnie wyszły ASA podwyższone, MRL bez szczepienia 54% LCT ujemne, zanim przyjechaliśmy na kolejną wizytę niespodziewanie wpadliśmy hihi ( po 2 naturalnych okresach). Malinowski z miejsca zalecił szczepienia - pierwsze w 6 tyg. ciąży drugie w 8 tyg. Oprócz tego biorę heparynę i Acard ponieważ mam zawyżony czas APTT, trochę mi się zbliża do normy, ale ciągle jest wysoki. Z tym, że między ciążami był jeszcze wyższy. Jakie są rokowania tej ciąży nikt nie wie... Jutro ide na usg jeżeli dziecko będzie żyło to będę się cieszyć. Ale wiem jedno, jeżeli poronię to uważam że taki ból i przejścia nie sa zbyt dużą ceną za szansę powołania do życia noweczo człowieka wspólnie z mężem... Będę próbować dalej. Może w końcu jakiś zarodek będzie na tyle silny że się utrzyma???

Czy badaliście tej czas APTT?

Pozdrawiam Woda


Na górę
 Wyświetl profil  
 
 Tytuł:
PostZamieszczono: 20 lis 2002 23:04 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 08 lis 2002 01:00
Posty: 40
Woda,

Trzymam kciuki !

Mielismy APTT i bylo w normie.

Czy szczepienia byly limfocytami Twojego meza czy mieszanka od roznych dawcow ? Czy masz zalecenie lezenia czy normalny tryb zycia ?

Piszesz, ze mialas skape okresy, co na to lekarze ?

Jaka masz grubosc sluzowki wyscielajacej macice (widac na USG) ?

Odezwij sie po USG.

jacek


Na górę
 Wyświetl profil  
 
 Tytuł:
PostZamieszczono: 22 lis 2002 20:37 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 31 mar 2002 01:00
Posty: 189
Lokalizacja: Wrocław
Now ięc jestem po tym USG. Fasola żyje :)) skakała i wierciła sie aż trudno ją było zmierzyć. To już 12 tydzień.

Co do tych miesiączek to po poronieniu w 12 tyg. 8 miesięcy miałam słabe miesiączki ( tyle co kot napłakał) po tym jak zaczęłam brac hormon tarczycy w minimalnej dawce obfitość wzrosła i po 2 całkiem ładnych okresach udało nam się zajść w ciążę. Poroniłam ją w 8 tygodniu a mój organizm jakby jej nie zauważył tzn. nie miałam żadnych objaw ciąży a miesiączkę dostałam po 31 dniach od poronienia a takie mam właśnie cykle. Następna też była bardzo ładna i normalna no i wpadlismy. Ale do czego zmierzam myślę że jakość miesiączek a nie tylko regularność ich występowania mają wpływ na zachodzenie w ciążę. Jeżeli okres jest słaby to endometrium nie było dobrze ukrwione i co się z tym wiąże słabo przygotowane na zagnieżdżenie się zarodka. Jednak lekarze do których zwracałam się z tym problemem bagatelizowali go.
Dla ginekologa stwierdzenie że poronienie nastąpiło z powodu wad genetycznych zarodka jest cieplutkim buforkiem bezpieczeństwa - przecież NIE MOŻNA było temu zapobiec, tymczasem wydaje mi się że diagnostycznie i naukowo nie są oni przygotowani by radzić sobie z tym problemem na innym gruncie tj. immunologicznym. ostatnio od przypadkowo spotkanego immunologa dowiedziałam się w luźnej pogawędce że w Polsce diegnostka immunologiczna to niemowle w powijakach. Na przykład spośród 20 różnych rodzajów przeciwciał ACA czy antykoagulantu tocznia u nas bada sie jedno i na tej podstawie wyrokuje się o tym czy te 20 u nas występuje czy nie... U mnie właśnie jest taka sytuacja że ACA ani LA nie wykazują testy laboratoryjne a tylko czas APTT pośrednio na to wskazuje. Wielu ginekologów całkowicie ingnorowało związek tej anomalii z przeciwciałami między innymi expert bocianowy. Oni na prawdę nie są z tej półki. Trzeba zaufać expertom czy to będzie Kurpisz czy Malinowski czy ktoś inny ważne żeby był IMMUNOLOGIEM. Na pewno mój przypadek jest pojedynczy i na tej podstawie trudno mi jest radzić innym ludzion co mają robić poza tym żeby szukać fachowców w danej dziedzinie.... Bardzo często czuję się jednak zagubiona i otoczona lekarzami dla których przeciwciała to "wyższa szkoła jazdy".

Ach, jeszcze odpowiem na twoje pytanite - byłam szczepiona leukocytami męża a tryb życia prowadzę "oszczędzający" jednak chodzę normalnie po sklepach i znajomych, tylko że w poprzenich ciążach równiez nic mi nie było w sensie krwawień czy plamień, pierwsze plamienie oznacza u mnie że na drugi dzień poronię.... Grubość śluzówki przed zajściem w tą ciążę miałam w normie, ale lekarz nie podał mie miary w mm.

Powodzenia
woda


Na górę
 Wyświetl profil  
 
 Tytuł:
PostZamieszczono: 22 lis 2002 23:44 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 08 lis 2002 01:00
Posty: 40
Woda, dziekuje za info i caly czas trzymam kciuki !!! Odezwij sie koniecznie za jakis czas.

jacek


Na górę
 Wyświetl profil  
 
PostZamieszczono: 06 paź 2010 10:20 
Offline

Rejestracja: 05 paź 2010 20:52
Posty: 2
Podziwiam Was i zazdroszczę przede wszystkim partnerstwa w związkach i zrozumienia...Ja ostatnio poroniłam, płaczę i przeżywam już 3 tydzień, a mąż w ogóle mnie nie wspiera, W OGÓLE. Wczoraj miałam odbiór wyniku histopatologicznego, od którego bardzo dużo zależało, trąbiłam o tym od dwóch tygodni, do dzisiaj mąż mnie nawet nie zapytał jak tam ten wynik,...:( Po poronieniu i po moim 4 dniowym pobycie w szpitalu cieszył się, że już nie musi z dzieckiem siedzieć i że w końcu wróciłam. Na badania sama jeżdżę, konsultuję się z lekarzami sama i tak stwierdziłam, że większość rzeczy od siedmiu lat robię sama, on na wszystko macha ręką, nawet jego sprawy urzędowe załatwiam ja, ach długo by pisać...


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Forum zablokowane Ten temat jest zamknięty. Nie można w nim pisać ani edytować postów.  [ Posty: 10 ] 

Strefa czasowa UTC+1godz. [letni]


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów

Przejdź do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group