Ogłoszenie!

Strefa czasowa UTC+1godz. [letni]




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 6 ] 
Autor Wiadomość
PostZamieszczono: 25 maja 2017 11:49 
Offline
Zarząd Stowarzyszenia
Awatar użytkownika
Zarząd Stowarzyszenia
Członek Stowarzyszenia
Dokarmiam bociana ;)
Moderator

Rejestracja: 20 cze 2008 00:00
Posty: 7759
Kochani,

Europarlamentarzystka Norica Nicolai, która wspiera organizacje pacjentów w walce o równy dostęp do leczenia niepłodności w Europie zwróciła się do nas o przesyłanie przykładów dyskryminacji z różnych krajów.
Dyskryminacja może dotyczyć spraw medycznych, swiatopoglądowych, zawodowych, płciowych, prawnych, ale także wyborów życiowych.
Prosimy, abyście opisali swoje doświadczenia i podzielili się z nami, a my przekażemy je dalej do Parlamentu Europejskiego.
Możecie podać swoje nazwisko wraz z mailem czy numerem telefonu, ale możecie też opisać sytuacje anonimowo. Możecie napisać po angielsku, co bardzo ułatwi nam pracę, ale możecie napisac po polsku, a my przetłumaczymy.
Najważniejsze jest, abyście podzielili sie swoimi doświadczeniami, bo jest grupa posłów w europarlamencie, która chce nas wysłuchać i rozpocząć działania na rzecz wyrównania dostępu w Europie do leczenia niepłodności.
Podajemy przykłady, w jaki sposób możemy opisać nasze doświadczenia.

Przykład 1 - poniżej tłumaczenie:
Juliette 39 & Joachim 39 in Paris

Situation : Married, 1 child from a first marriage, 5 years trying to conceive, 4 years MAR treatments and examination, 3 natural pregnancies ending with 3 miscarriages

Background : Both infertiles with low ovarian reserve, hyper-activation of the immune system* for Juliette & high percentage of atypical shaped sperm for Joachim

MAR treatments : Oral stimulation, 4 ICSI

Next step : Treatments with egg donation abroad (costs : 10 000 euros)

Financial expenses not reimbursed : 15 000 euros -) psychological councelling and holistic support for both (11 000 euros) & medical examination (4000 euros)

Medical condition : Depression, hospital stay and medical leave after miscarriages, medical abuse

Social life : Isolation, loss of friends, not participating to family events

Working situation : Fixed term contracts and unemployment since 2013 to adapt to treatments

Indirect costs : Loss of wage & career disruption for Juliette

Project abandoned : Real estate acquisition

Discriminations : 1) No access to ICSI with egg donation in France 2) Medical fees not reimbursed : endometrial biopsy, sperms examination, psychological councelling 3) Long career disruption for Juliette
*Activation of immune system in the endometrial environment during the embryo’s reimplantation is excessive, and could contribute to the failure of the reimplantation.
Tłumaczenie:
Juliette 39 & Joachim 39 Paryż

Sytuacja: małżeństwo, 1 dziecko z pierwszego małżeństwa, 5 lat starań o ciążę, 4 lata leczenia, 3 spontaniczne ciążę zakończone 3 poronieniami

Obraz kliniczny: Oboje niepłodni. Juliette - obniżona rezerwa jajnikowa, immunologia; Joachim - wysoki procent plemników nieprawidłowych.

Terapia ART : stymulacja owulacji, 4 ICSI

Następne kroki : KD - komórka dawczyni za granicą (koszt 10 000 EUR)

Koszty nie refundowane: 15 000 EUR -) psychoterapia i inne terapie wspierające dla obojga (11 000 EUR) & diagnostyka medyczna (4000 EUR)

Stan zdrowia : Depresja, hospitalizacja i zwolnienia lekarskie po poronieniach, błedy lekarskie

Życie osobiste : Odizolowanie, strata przyjaciół, niemoznośc uczestniczenia w spotkaniach rodzinnych

Życie zawodowe: Od 2013 r umowy na czas określony oraz okresy bezrobocia, by dostosować się do leczenia.

Koszty pośrednie : Utrata dochodów i przerwa w karierze zawodowej Juliette

Projekty niezrealizowane : Zakup mieszkania

Dyskryminacja : 1) Brak dostępu do ICSI z komórka dawczyni we Francji 2) Koszty medyczne nie refundowane : biopscja endometrium, badania nasienia, psychoterapia 3) Przerwy w karierze zawodowej Juliette




Przykład 2:

Marta i Kuba

7 lat leczenia, 3 ivf (dwa na własny koszt, jedno refundowane)
2 dzieci

Dyskryminajca:
- konieczność samodzielnego finansowania diagnostyki i leczenia, pomimo ubezpieczenia zdrowotnego
- po wejściu w życie ustawy (2015r.) będą zmuszeni przekazać do adopcji swoje niewykorzystane embriony
- po wejściu w życie ustawy (2015r.) nie mogą oddać embrionów w ramach dawstwa jawnego
- nie mogą podjąć decyzji o zniszczeniu niewykorzystanych embrionów, bądź ich przekazaniu ośrodkom naukowym dla celów badawczych
Prosimy o przesyłanie zgłoszeń do 10 czerwca!

_________________
synek T
synek F

KOCHAM JEŚĆ wątek zdrowojedzeniowy

Co i jak modyfikować w diecie, by zachować zdrowie i zwiększyć swoje szanse na dziecko?


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 30 maja 2017 21:56 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 09 sty 2016 14:41
Posty: 896
Witam, gdzie mam umieścić opis naszego przypadku? Pozdrawiam :)

_________________
3 ICSI, 5 transferów.
Novum pomogło mi spełnić marzenie - dwa serduszka Lenki i Piotrusia.
15.06.2018r. na świat przyszły moje skarby.


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 30 maja 2017 22:01 
Offline
Zarząd Stowarzyszenia
Awatar użytkownika
Zarząd Stowarzyszenia
Członek Stowarzyszenia
Dokarmiam bociana ;)
Moderator

Rejestracja: 20 cze 2008 00:00
Posty: 7759
mambam Tutaj możesz pisać. dzięki! Chyba, że chciałabyś podać też swoje nazwisko do wiadomości PE, ale nie na forum, to pisz na skrzynke Stowarzyszenia
stowarzyszenie@nasz-bocian.pl

_________________
synek T
synek F

KOCHAM JEŚĆ wątek zdrowojedzeniowy

Co i jak modyfikować w diecie, by zachować zdrowie i zwiększyć swoje szanse na dziecko?


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 01 cze 2017 11:25 
Offline
Zarząd Stowarzyszenia
Awatar użytkownika
Zarząd Stowarzyszenia
Członek Stowarzyszenia
Dokarmiam bociana ;)
Moderator

Rejestracja: 20 cze 2008 00:00
Posty: 7759
Anita i Andrzej
Sytuacja: 2 lata leczenia w prywatnej klinice na własny koszt, stwierdzona niedrożność jajowodów i PCOS. IVF również na własny koszt - 2 dzieci.

Dyskryminacja:
- w wyniku wejścia w życie ustawy o leczeniu niepłodności w 2015 roku ich niewykorzystane embriony (stworzone wiele lat przed wejściem w życie ustawy) zostaną przeznaczone do przymusowego dawstwa.
- w wyniku wejścia w życie ustawy o leczeniu niepłodności w 2015 roku nie mogą przekazać embrionów do jawnej adopcji;
- w wyniku wejścia w życie ustawy o leczeniu niepłodności w 2015 roku nie mogą oddać embrionów do badań naukowych;
- w wyniku wejścia w życie ustawy o leczeniu niepłodności w 2015 roku nie moga zniszczyć niewykorzystanych embrionów.

_________________
synek T
synek F

KOCHAM JEŚĆ wątek zdrowojedzeniowy

Co i jak modyfikować w diecie, by zachować zdrowie i zwiększyć swoje szanse na dziecko?


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 02 cze 2017 04:03 
Offline
Awatar użytkownika
Administrator
Dokarmiam bociana ;)

Rejestracja: 05 wrz 2004 00:00
Posty: 35815
Lokalizacja: KL
M i J

6 lat diagnostyki i następnie zaawansowanego leczenia w prywatnych ośrodkach bez finansowego wsparcia państwa pomimo regularnie uiszczanych, obowiązkowych składek na ubezpieczenie zdrowotne.

Dyskryminacja:
- brak możliwości przeprowadzenia koniecznej diagnostyki, monitoringu i potrzebnego leczenia w ramach ubezpieczenia zdrowotnego
- brak wsparcia psychologicznego
- konieczność rezygnacji z pracy na skutek przedłużającego się leczenia i braku ochrony prawnej osób w trakcie leczenia przy równoczesnym braku zrozumienia ze strony pracodawcy

-- 02 cze 2017, 08:45 --

Z maili:

Cytuj:
Magda i Mariusz:

Sytuacja:
Magda (obecnie) 40 lat.

6 lat temu (z poprzednim partnerem) starała się o dziecko. Lekarze zamiast zlecać badania zlecali:

- dietę

- ograniczenie stresu

- wyluzowanie

-obserwację dni płodnych na podstawie śluzu i testów "paskowych"

Błędy medyczne.

Od 3 lat pacjentka Państwowej Przychodni Leczenia Niepłodności. Diagnoza - niepłodność niewiadomego pochodzenia. Niska rezerwa jajnikowa. Regularne owulacje. Ciężka depresja leczona psychiatrycznie i psychoterapeutycznie. Wszelkie rezerwy finansowe pary przekazywane są na bieżące leczenie.

- pomimo ubezpieczenia jest ograniczony dostęp do zabiegów

- zmuszona byłam wybrać bolesne HSG - zamiast niebolesnego Sono-HSG (refundowana wyłącznie metoda bolesna)

- zlecane regularne USG transwaginalne narządu rodnego. Niestety - pomimo skierowań i zalecenia lekarza - najbliższe dostępne terminy są z półrocznym wyprzedzeniem więc pacjentka zmuszona jest korzystać z usg prywatnie (3 wizyty w cyklu). Czyli - mam skierowanie - należy mi się - ale...terminów nie ma.

- Zabiegi in vitro nie wchodzą w grę - pacjentki na nie nie stać. Zwyczajnie. Nie jesteśmy w stanie odłożyć - nie kupiliśmy mieszkania - bo się leczymy. Nie mamy mieszkania - więc wynajmujemy. Wynajem w Warszawie - połowa dochodów. Nie przeprowadzimy się do innego miasta - mamy pracę.


Mariusz 44 lata. Wyniki nasienia - obniżona ruchliwość plemników. Wszystkie badania robione prywatnie. Termin do androloga z ubezpieczenia: na rok do przodu. Leki nierefundowane.

W Specjalistycznej Klinice Leczenia Niepłodności gdzie leczę się... leczy się tylko kobiety. W Polsce jak widać problem niepłodności męskiej nie istnieje. Przychodnia jest w szpitalu UNIWERSYTECKIM.

Dyskryminacja:

- brak możliwości leczenia zgodnego z najnowszą wiedzą medyczną pomimo posiadania ubezpieczenia które mi takowe zapewnia.

- brak możliwości wykonania w placówce Państwowej niezbędnej diagnostyki w wymaganym wiedzą medyczna terminie.

- dyskryminacja ekonomiczna (masz pieniądze to się leczysz - nie masz to nie)

- dyskryminacja światopoglądowa - bo brak uwzględnienia in vitro jako metody leczenia jest dyktowany wyłącznie światopoglądem.



(opublikowane za zgodą autorki)

_________________
1.06.07. - pożegnałam mojego Aniołka
9dpt zobaczyłam dwie krechy.
26.03.09. o 13:06 urodził sie mój sliczny synek.
10dpt w chmurach zobaczyłam dwie krechy.
25.09.11. o 4:36 i 4:37 urodziły sie moje sliczne, malutkie córeczki.


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
PostZamieszczono: 05 cze 2017 16:54 
Offline
Awatar użytkownika
Administrator
Dokarmiam bociana ;)

Rejestracja: 05 wrz 2004 00:00
Posty: 35815
Lokalizacja: KL
z maila:

Cytuj:
Moja hitoria życia w zakresie leczenia niepłodności niczym praktycznie nie będzie się różnić od historii par, które borykają się z niepłodnością.To trudny i bardzo bolesny temat, który sądzę, że w pełni jest zrozumiały przez pary, które przez wiele lat borykały się, bądź nadal borykają z niepłodnością.

Moje starania o dziecko trwały mniej więcej około 2,5 roku. Przez około 2 lata starałam się z moim uwczesnym narzeczonym o dziecko, niestety bez skutku. Między czasie robiłam wszelkie badania w klinice aby znależć przyczynę braku ciąży. Niestety wszystkie badania wychodziły pozytywnie (było ich mnóstwo), mój przypadek został zakwalifikowany jako przypadek idiopatyczny.

Z powodu braku ciąży i braku przekonania mojego partnera do dalszego lecznia się podjełam decyzję o roztaniu się z narzeczonym i samotną trudną walkę o dziecko.

W jednej z Wrocławkich klinik podeszłam 3 – krotnie do inseminacji, niestety nie uzyskałam ciąży. Wówczas podjełam decyzję o samotnym in vitro.

Do in vitro przystąpiłam w kwitniu 2015 roku, powstało 7 zarodków z czego 1 w 5 dobie został transferowany. Wtedy nastał chyba prawdziwy cud bo pierwsze podejście, pierwszy transfer i się udało, jak dla mnie był i jest to cud. Ciążę donosiłam i dzisiaj jestem szczęśliwą mamą.

Kiedy byłam w zaawansowanej ciąży w listopadzie 2015 roku dowiedziałam się o ustawie która została zatwierdzona przez Polskę. Z niedowierzeniem i wielkim szokiem czytałam informacje że zostały mi odebrane moje zarodki – moje dzieci. Mimo, że prawo nie działa wstecz w naszym kraju dzieją się sprawy nie do pomyślenia.

Nadmieniem fakt, iż nie pochodzę z rodziny patologicznej, tylko z pełnej kochającej się rodziny. Mam wykształcenie wyższe podyplomowe i pracuję w jednej z korporacji. Mam odpowiednie warunki do tego aby wychowywać moje dziecko. Mam mieszkanie, samochód, pracę, troszczę się o moje dziecko i spędzam z nim każdą chwilę, a ktoś odbiera mi niesłusznie prawo do moich potencjalnych dzieci.

Ja również jako nastolatka marzyłam o pełnej rodzinie, ale nie zawsze życie pisze nam scenariusze takie jakie chcemy i takie jakie oczekujemy. Niestety nie należę do młodych kobiet, dlatego podjełam decyzję o samotnym in vito.

Podchodząc do procedury in vitro wiedziałam, że jeżeli zostaną w klinice nadliczbowe zarodki to wrócę się po nie, niestety prawo do nich zostało mi odebrane.

Ja realizuję się jako matka ale chcę aby mój synek miał brata albo siostrę na wypadek mojej śmierci tak, aby miał w przyszłości wsparcie w nie pełnej ale kochającej się rodzinie.

Bardzo to bolesne i krzywdzące, że odebrano mi prawo do moich potencjalnych dzieci.

Dysktyminacja:

- odebrano mi prawo do zarodków

- mimo, że jestem ubezpieczona, Państwo nie zapłaciło mi ani złotówki za cały proces leczenia, sądżę, że wraz z wizytami, badaniami, 3 inseminacje i in vitro zapłaciłam koło 18 tysięcy + nadal płacę za przechowywanie moich zarodków,

- ustawa która weszła w życie w 2015 roku informuje mnie, że po 20 latach moje zarodki zostaną przekazana do anonimowego dastwa, mnie odbiera się prawo bycia biologiczną matką a przekazuje się moje zarodki innym parą (nic nie mam przeciw temu, niestety jako samotna kobiet nie wychowam 7 dzieci zakładając, że wszystkie zarodki by się przyjeły i prawidłowo rozwijały, sama z tyłu głowy mam świdomość, że nadliczbowe zaroki będę musiła oddać do anonimowgo dastwa, ale chcę mieć jeszcze jedno dziecko i jako biologiczna matka mam prawo jako pierwsza z moich zarodków skorzystać).

- to ja powinnam podjąć decyzję kiedy oddam moje zarodki do anonimowego dastwa a nie państwo

- niezbyt pochlebne opinie w prasie, księży, polityków, różnych osób względem osób które borykają się z problemem niepłodności, brak zrozumienia dla tych par

Będę niezmierni wdzięczna za wywalczenie praw dla mnie i innych kobiet które są w podobnej sytuacji życiowej do własnych dzieci, które kochamy od pierwszej komórki.

Nie chcę transportować zarodków do innych państw, ze względu na czas (jak wiadomo transfer zarodków do macicy musi odbyć się w odpowienim dniu cyklu a co za tym idzie konieczność zwalniania się z pracy, to również wcześniejsze wizyty lekarskie, badania), transport zarodków, znacznie większy stres, obcy lakarze, obce miejsce, większy wysiłek dla organizmu chodzi mi o czas podróży do innego kraju, oraz znacznie większe koszty. Jednak jeśli nie będzie innego rozwiązania to podejmę walkę o kolejne dziecko, wyworząć zarodki za granicę. Państwo Polskie powinnow wspierać kobiety które chcą mieć dzieci a nie rzucać im kłody pod nogi i odbierać im bezpodstawnie prawo do ich własnych dzieci.

Z góry dziękuję za przeczytanie mojego listu, mam nadzieję, że chodż trochę w czymś pomoże i głęboko wierzę że zostanie zwrócone mi prawo do moich zarodków


(opublikowane za zgoda autorki)

_________________
1.06.07. - pożegnałam mojego Aniołka
9dpt zobaczyłam dwie krechy.
26.03.09. o 13:06 urodził sie mój sliczny synek.
10dpt w chmurach zobaczyłam dwie krechy.
25.09.11. o 4:36 i 4:37 urodziły sie moje sliczne, malutkie córeczki.


Na górę
 Wyświetl profil  
Odpowiedz z cytatem  
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 6 ] 

Strefa czasowa UTC+1godz. [letni]


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów

Przejdź do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group