Przedstawiamy dwa przeciwne głosy w dyskusji dotyczącej praw dzieci urodzonych dzięki dawstwu i ich rodziców. Głos pierwszy wyraża stanowisko Todda Essiga, publicysty magazynu „Forbes” i psychologa pracującego z parami biorców, głos drugi należy do Susan Kane, dorosłej urodzonej dzięki AID i jest odpowiedzią na artykuł Todda Essiga i stanowisko Amerykańskiego Towarzystwa Medycyny Rozrodu w sprawie jawności dawstwa gamet i zarodków.
Prawa dzieci? Porozmawiajmy o prawach rodziców!
Todd Essig*, 30.06.2011., Forbes
Technologie, włączając w to metody wspomaganego rozrodu, wyprzedzają i to znacznie namysł społeczeństwa. A jest on przecież konieczny do wypracowania odpowiedniego postępowania umożliwiającego wdrożenie i właściwe korzystanie z nowych osiągnięć. Ciągle jeszcze nie wiemy, jak się odnaleźć wśród nowych możliwości, które sami tworzymy. Biorąc pod uwagę to, w jakim tempie powstają, być może będziemy musieli się przyzwyczaić do życia z ciągle pogłębiającą się przepaścią między technologią i filozofią.
Niemniej jednak już w lipcu stan Waszyngton1 wprowadzi w życie nowe regulacje prawne mające na celu zrównoważenie potrzeb i praw dawców gamet (tj. dawców nasienia i oocytów) oraz potrzeb i praw dzieci poczętych dzięki dawstwu tychże. I jeśli wziąć pod uwagę jedynie sytuację dawców i dzieci, przyjęte rozwiązania są naprawdę dobre. Ale czy nowe przepisy prawne z podobną troską traktują wszystkich, którzy korzystają z metod wspomaganego rozrodu? Czy złożoność sytuacji rodzin powstałych dzięki ART jest respektowana? Czy ważni uczestnicy tego procesu oraz jego złożoność nie zostały pominięte?
BioNews – wydawane przez londyńską Progress Educational Trust, której misją jest „dostarczanie sprawdzonych, wyważonych i aktualnych wiadomości i komentarzy na temat genetyki, metod wspomaganego rozrodu, badań nad zarodkami i komórkami macierzystymi oraz na tematy pokrewne” – w wydaniu z 27 czerwca opublikowały artykuł autorstwa Wendy Kramer i prof. Naomi Cahn, dwóch wiodących adwokatek praw dzieci poczętych dzięki dawstwu gamet.
Ambicją autorek jest ukazanie nowych rozwiązań prawnych jako „pierwszego kroku w kierunku, wyrażamy nadzieję, stanowiska otwartości”. Jednakże zagłębienie się w problem ukazuje, że nie wszystkie osoby zaangażowane w proces dawstwa mają zagwarantowane prawa, a ich potrzeby są w tym samym stopniu szanowane:
„Rynek związany z leczeniem niepłodności w amerykańskim stanie Waszyngton zmieni się z końcem lipca 2011 roku, kiedy to wejdą w życie nowe przepisy prawne uznające prawa osób poczętych dzięki dawstwu gamet. W myśl nowych zapisów każdy, kto oddaje gamety klinikom leczenia niepłodności na terenie stanu Waszyngton, musi równocześnie dostarczyć informacje na temat swojej osoby oraz własnej historii medycznej. Podczas gdy większość klinik leczenia niepłodności już teraz gromadzi takie informacje i dysponuje historią medyczną dawców, nowe prawo pozwoli dzieciom po osiągnięciu przez nie pełnoletniości na skontaktowanie się z kliniką w celu uzyskania informacji na temat personaliów dawcy oraz jego/jej historii medycznej. Przepisy stanowią równocześnie, że dawca może zastrzec sobie prawo do zachowania anonimowości z wyłączeniem informacji na temat stanu zdrowia, do których ma prawo osoba poczęta dzięki dawstwu niezależnie od poczynionego zastrzeżenia. Stan Waszyngton jest pierwszym stanem w USA, który dokonał takiego kroku. Wszędzie indziej kliniki leczenia niepłodności mogą nie tylko odmówić ujawnienia danych, ale także te dane zniszczyć zanim dziecko osiągnie pełnoletniość.”
Źródło: BioNews, „Narodziny praw dzieci poczętych dzięki dawstwu w USA?”, prof. Naomi Cahn, Wendy Kramer.
Kim więc są te pominięte osoby, których prawa zostały zignorowane?
To rodzice.
Konkretni kobieta i mężczyzna, którzy stworzyli swoje rodziny dzięki dawstwu gamet i następnie poświęcili życie na wychowanie swoich dzieci, zostali pominięci w tym równaniu.
Z jednej strony dawcy, którzy maja prawo żyć własnym życiem. Z drugiej strony osoby poczęte dzięki dawstwu, które maja prawo do informacji medycznej na temat dawcy ale również możliwość jego identyfikacji.
Ale wymóg prawny zobowiązujący kliniki leczenia niepłodności do udzielenia dorosłemu dziecku informacji o historii medycznej dawcy, a także o danych osobowych dawcy, o ile dawca nie zastrzegł inaczej, pomija zarówno praktykę stosowaną przez kliniki przy ART, jak i fakt, że rodzicom wszystkie powyższe informacje są przekazywane rutynowo w ramach procesu doboru dawcy2 .
Rodzice dziecka, ci właśnie ludzie, którzy je wychowują, zwykle otrzymują historię medyczną wraz z dodatkowymi informacjami, takimi jak upodobania i preferencje, motywy kierujące dawcą, wykształcenie i inne, które składają się na profil przyszłego dawcy3.
Obecnie kliniki leczenia niepłodności w zasadzie same ustalają wg. jakich zasad działają. Nowe regulacje prawne stanowią jedynie początek działań zmierzających w kierunku dokonania zmian w trudnym do zmieniania prawie. Na dzień dzisiejszy Amerykańskie Towarzystwo Medycyny Rozrodu (ASRM) jest jedynie autorem rekomendacji. Jawność dawstwa, a więc historii medycznej oraz personaliów dawcy, ma dwa aspekty. Pierwszy to ujawnienie dziecku faktu jego poczęcia dzięki dawstwu gamet (uznając, ze możemy mieć do czynienia z wieloma modelami rodziny: heteroseksualnymi, w różnym wieku, homoseksualnymi, osobami samotnie wychowującymi dziecko – w każdym z tych modeli jawność ma inny kontekst), a drugi to informacje na temat samego dawcy.
Poniżej znajdują się aktualne rekomendacje ASRM opublikowane w Fertility and Sterility vol.81, no. 3 z marca 2004 roku:
- Rodzice korzystający z dawstwa są zachęcani do jawności dawstwa aczkolwiek ostateczna decyzja pozostaje w ich gestii;
- Strony z góry powinny uzgodnić, jak i kiedy kliniki i banki nasienia przekażą biorcom informacje na temat dawcy;
- Kliniki i banki nasienia powinny gromadzić i przechowywać o dawcy informacje medyczne i genetyczne;
- Skorzystanie z pomocy profesjonalnego doradcy oraz świadoma zgoda na jawność są niezbędne zarówno w przypadku dawcy jak i biorców;
- Kliniki leczenia niepłodności oraz banki nasienia powinny być przygotowane na pytania ze strony osób poczętych dzięki dawstwu gamet oraz powinny rozważyć przygotowanie pisemnych zasad regulujących te kwestie.
To co stan Waszyngton uczynił obowiązującym prawem, stanowi wątpliwą analogię do adopcji: tak jak adoptowane dzieci stopniowo uzyskały prawo do informacji na temat rodzica bądź rodziców biologicznych, tak również dzieci poczęte dzięki dawstwu gamet powinny mieć prawo do informacji na temat dawcy. Jednakże nadanie dawcy takiego samego statusu jak rodzicom biologicznym jedynie z powodu porównywalnego wkładu materiału genetycznego budzi wiele wątpliwości. Autorzy artykułu opublikowanego w BioNews podnoszą te analogie w wielu aspektach, ale nigdzie aż tak wyraźnie, jak w przypadku traktowania dawców jak rodziców biologicznych:
„dla wielu dzieci poczętych dzięki dawstwu gamet, wiedza na temat ich biologicznego/ych rodzica/ów (...)”
Wielu ludzi odmawia przyznania dawcom tego statusu rodziców biologicznych.
Skontaktowałem się z dr Allison Rosen, psychologiem klinicznym specjalizującym się w przypadkach związanych z medycyną wspomaganego rozrodu (członkiem New York Medical College, Institute of Feritlity Preservation, New Hope Fertility Center i William Alanson White Institute). Jej opinia na temat spornej analogii nie pozostawiła wątpliwości:
„Dawca nasienia nie jest rodzicem biologicznym; analogia do adopcji jest wątpliwa i mglista. Osoba masturbująca się w celu oddania nasienia do pojemnika laboratoryjnego nie jest rodzicem, podobnie jak nie jest nim młoda kobieta, która oddaje swoje oocyty aby opłacić czesne.”
Co więcej, stwierdziła ona, że:
„Czynnikiem ograniczającym wiedzę dzieci poczętych dzięki dawstwu nie jest medyczny establishment ukrywający przed nimi ważne informacje. To raczej ich rodzice je ukrywają. Rodzice dzieci poczętych dzięki dawstwu powinni być informowani jak powiedzieć własnym dzieciom o ich pochodzeniu i jak dotrzeć do pomocnych źródeł wiedzy.”
Na koniec, kiedy zapytałem, jak oceniłaby podobne regulacje prawne, gdyby miały zostać wprowadzone w Nowym Yorku bądź w New Jersey, gdzie praktykuje, odpowiedziała:
„Rekomendacje ASRM sugerują skorzystanie z porady specjalisty przed rozpoczęciem leczenia aby pomoc w podjęciu decyzji o tym, jak i kiedy przekazać informacje na temat dawstwa dzieciom. Prawo niczego w moim podejściu nie zmieni, bo już teraz pomagam rodzicom przedyskutować te kwestie z ich dziećmi. Pomagam im zwalczyć lęki, że ich dzieci nie będą ich kochały tak mocno jak dotychczas, jak również pokonać obawy, ze ich dzieci będą się czuły zagubione albo napiętnowane, jeśli będą wiedziały, ze jedno z rodziców nie jest z nim genetycznie spokrewnione. Pomagam znaleźć właściwy dla nich czas na przeprowadzenie z dziećmi tej rozmowy, na przedyskutowanie wszelkich zawiłości z tym związanych w sposób odpowiadający możliwościom poznawczym dzieci na różnych etapach rozwoju. Rodzice chcą dla swoich dzieci tego, co uważają dla nich za najlepsze. Potrzeby dawców oraz dzieci poczętych dzięki dawstwu gamet muszą być również chronione. Tylko oni wiedza, co jest dla nich najlepsze.
Innymi słowy, jeśli rodzina już ujawniła dziecku fakt poczęcia dzięki dawstwu, rodzice mogą wtedy również podjąć decyzję o ujawnieniu informacji zawartych w profilu dawcy, kiedy będzie to najlepsze dla ich dziecka. W konsekwencji przepisy nowego prawa staną się bezużyteczne. A jeśli rodzice z jakiegokolwiek powodu zatają fakt biorstwa gamet przed swoim dzieckiem, nowe przepisy pozostaną martwe, jako że dorosłe dziecko poczęte dzięki dawstwu nie będzie miało potrzeby szukania żadnych informacji. Rzadkie przypadki, kiedy nowe prawo będzie przydatne, będą miały miejsce jedynie wtedy, kiedy dorosłe dziecko wie o dawstwie, ale nie ma dostępu do informacji zawartych w profilu dawcy pierwotnie udostępnionych jego rodzicom. Trudno to nazwać rewolucyjnym prawem, a moim zdaniem jest to przykład narzucenia rodzinom, jak i kiedy podejmować decyzje dotyczące intymnej sfery ich życia. Nieprzekraczalną granicą jest to, że jawność powinna pozostać wyborem rodziny, a nie odgórnie narzuconą regulacją. To rola specjalistów, aby wypracować takie metody postępowania, aby mieć pewność, że zainteresowani mają dostęp do potrzebnych informacji oraz odpowiednie wsparcie aby podjąć najlepsze z możliwych decyzje. A prawo jest jedynie ślepym narzędziem, którym kierują względy techniczne a nie ludzkie.”
*Todd Essig jest doktorem psychologii, trenerem i superwizorem w Wiliam Alanson White Institute oraz docentem na nowojorskim wydziale psychiatrii. W swojej pracy psychologa i psychoanalityka zajmuje się także pracą z parami korzystającymi z metod wspomaganego rozrodu.
1W lipcu 2011 stan Waszyngton wprowadził to prawo, przypisek Stowarzyszenia „Nasz Bocian”
2W Polsce te informacje nie są przekazywane rodzicom rutynowo, często w ogóle rodzice nie mają wiedzy ani o historii medycznej dawcy/dawczyni, ani tym bardziej o danych identyfikujących dawcę/dawczynię. Jest to skutkiem braku prawnego uregulowania dawstwa w Polsce.
3Jak wyżej. Polscy rodzice korzystający z biorstwa gamet i zarodków na ogół nie otrzymują takich informacji od ośrodków medycznych.
List otwarty do ASRM od osoby poczętej dzięki dawstwu gamet
W odpowiedzi na artykuł Todda Essiga („Prawa dzieci? Porozmawiajmy o prawach rodziców!”, Forbes, 30.06.2011.)
Susan Kane* 1.07.2011. www.donorsibilingregistry.com
Jako osoba poczęta dzięki dawstwu gamet doceniam spostrzeżenie Todda Essiga, że „prawo jest ślepym narzędziem” wykorzystywanym do zasypania przepaści pomiędzy nowymi technologiami i normami społecznymi nimi rządzącymi. (Forbes, 30.06.2011.)
I dlatego właśnie to prawo jest instancją, do której się zwracamy, kiedy ludzie i instytucje nas zawodzą.
Pomimo odczuć Essiga, ze dawstwo gamet – stosowane od ponad stu lat – jest „nową technologią”, mamy za sobą lata doświadczeń wykazujących dobitnie, że obecne normy i uregulowania dotyczące dawstwa gamet w USA są niewystarczające.
Poniżej cytuję trzy wypowiedzi osób poczętych dzięki dawstwu gamet opublikowane w tym tygodniu w „Human Reproduction”, w artykule zatytułowanym „Dzieci poszukujące dawców nasienia, dzięki któremu zostały poczęte: wpływ modelu rodziny na przebieg procesu poszukiwań”:
„Irytuje mnie to, że odmawia mi się podstawowego prawa do poznania mojego ojca i wiedzy, kim dokładnie jestem.”
„Jestem ciekawy, jaki jest mój biologiczny ojciec, jacy byli jego rodzice, czy mam jakieś rodzeństwo.”
„Czlowiek, który mnie wychował jest nadal moim ojcem, ale jestem wkurzony… Nie znam połowy swojej genetycznej i medycznej historii.”
Pozostaje dla mnie zagadką, dlaczego oddanie nasienia droga masturbacji lub podarowanie swoich oocytow wydaje się Essigowi całkowicie inną sytuacją, niż bardziej popularna metoda poczęcia dziecka, którego się później nie wychowuje, zwana adopcją?
Która część powoduje całe zamieszanie? Czy chodzi o pojemnik do laboratoryjnej analizy nasienia? A może o obecność lekarzy? Czy też o fakt, że cały proces jest świadomy i zamierzony przez wszystkich uczestników? A może chodzi o pieniądze? Czy to jest ta cała piękna i błyszcząca „technologia”?
Proszę mi wyświadczyć przysługę i nie koncentrować się na naczyniu do analiz laboratoryjnych. Tam nie ma odpowiedzi, których szukamy. Zamiast tego proszę skupić się na mnie i spojrzeć mi w twarz. Tak się składa, że jestem po prostu zwykłym człowiekiem. Proszę więc sięgnąć po podstawy psychologii i mieć je pod ręka, kiedy rozmawiamy. One dotyczą również mnie.
Jak każdy, kto zajmuje się zdrowiem psychicznym powinien wiedzieć, lata badań nad adopcją społeczną nauczyły nas, że utrzymywanie tego faktu w tajemnicy przynosi szkodę rodzinie adopcyjnej. Nauczyły nas również, że późno zdobyta wiedza o tym, że nasi rodzice nie są naszymi rodzicami biologicznymi rujnuje zaufanie dzieci do rodziców. Ale przede wszystkim adopcja nauczyła nas, że geny mają znaczenie.
Nie znaczą jednak więcej niż miłość.
Nigdy nie powiedziałam, że jest inaczej. Ale proszę znaleźć chociaż jednego specjalistę zajmującego się zawodowo adopcją społeczną w Ameryce Północnej, który stwierdzi, że genetyka nie ma znaczenia w procesie tworzenia rodziny. Geny są ważne – dzisiaj bardziej niż kiedykolwiek.
Geny mają znaczenie dla rodzin korzystających z dawstwa gamet. Ci ludzie przecież celowo wybrali leczenie niepłodności, a nie adopcję społeczną. Leczenie niepłodności istnieje właśnie dlatego, bo geny mają znaczenie dla pacjentów. Umożliwienie przekazania swojego materiału biologicznego jest dokładnie tym, czym zajmują się kliniki leczenia niepłodności.
Zadziwia mnie więc, że geny sa ważne dla rodzin i lekarzy, z którymi Pan pracuje, a równocześnie oboje – Pan i pani Allison Rosen – nie możecie uwierzyć, ze mają one znaczenie również dla mnie.
Komu decydować o tym, czy wyłączenie jawności dawstwa – a więc odcięcie dzieci od części ich genetycznego dziedzictwa – ma dla nich znaczenie? Czy rodzicom dzieci poczętych dzięki dawstwu? Czy dawcom, jako ludziom pewnego typu? Lekarzom? Publicystom „Forbesa”? Psychologom?
Odpowiedź, Panie Essig, brzmi, że to MY powinniśmy o tym decydować. My powinniśmy podjąć decyzję o tym, czy to ma dla nas znaczenie.
A ma.
Bardzo mi przykro, że Pańska grupa zawodowa zdecydowała nie wyciągnąć żadnych wniosków z badań nad adopcją społeczną. Moim celem jest uświadomienie Panu, że większość dzieci, o których rozmawiamy, to osoby dorosłe. Nie jesteśmy dzieciakami pod kuratelą naszych rodziców. Jesteśmy nastolatkami, studentami, dorosłymi rodzicami własnych dzieci. Zastanawialiśmy się nad systemem, który tak precyzyjnie Pan tworzył i doszliśmy do wniosku, że jest do bani. Przykro mi.
Wiem, że martwi się Pan o rodziny i dawców, z którymi Pan pracuje. Doceniam Pańskie zaangażowanie. Ale oczekuję od Pana – profesjonalisty – aby w ich imieniu wybiegł Pan myślami w przyszłość i pomógł im zadbać o nastolatków, studentów, rodziców. Pańskim zadaniem jest działanie na rzecz nie tych rodzin, które dzisiaj przed Panem stoją, ale tych, jakimi staną się w przyszłości – z dzieckiem poczętym dzięki dawstwu, dla którego geny są ważne.
I jesli ASRM by to robiło, nie byłoby potrzeby wprowadzania nowych regulacji prawnych w stanie Waszyngton, bo wyłączenie jawności dawstwa by nie zaistniało. Poniósł Pan porażkę, jako osoba dbająca o nasze interesy. Postawił Pan wygodę pacjentów ponad sumienie. Wybrał Pan teraźniejszość przed lekcją historii. I tym sposobem to my, dorosłe dzieci urodzone dzięki dawstwu, musieliśmy wejść w Pańską rolę – działamy na rzecz zdrowia psychicznego rodzin powstałych dzięki dawstwu w długiej perspektywie.
Planujemy stworzyć nowy system, który nie przeciwstawia potrzeb dzieci poczętych dzięki dawstwu gamet potrzebom ich rodziców czy dawców. I nie będzie między nami porozumienia dopóki nie zacznie Pan słuchać tych, na rzecz których powinien Pan działać.
Panie Essig, nie jestem młodym gniewnym. Jestem 43 letnią kobietą, mam dwoje dzieci, które również zostały poczęte dzięki dawstwu. I to, co ja i inni poczęci dzięki dawstwu próbujemy Panu i ASRM powiedzieć, to to, że się Pan myli. Całkowicie, zupełnie i niebezpiecznie się Pan myli.
Pańskie założenia są błędne, Pański tok rozumowania jest błędny, a co najważniejsze: jest Pan po niewłaściwej stronie. Przykro mi być złym prorokiem.
Mimo najlepszych chęci system prawny i medyczny jest wadliwy i bardzo nam się to nie podoba. Wzywamy do przeprowadzenia koniecznych zmian teraz, zanim wystąpimy na drogę sądową.
Nie ma wielu dorosłych świadomych swojego poczęcia, jak ja. Jesteśmy wszędzie, oczywiście, ale nie sposób zorganizować osób, które takiej świadomości nie mają. Ale wlaśnie dorasta cała armia dzieci poczętych dzięki dawstwu. Czy naprawdę chce Pan walczyć w sądzie z każdym dzieckiem, któremu pomógł się Pan pojawić na świecie?
To Pański wybór. Przyszłe pokolenia autorów podręczników psychologicznych ocenią Pańskie działania. Kiedy normy społeczne nie nadążają za technologią, musimy nad nimi pracować i zasypywać przepaści, a nie załamywać ręce zastanawiając się, co się wydarzy. Stoi Pan przed sądem Historii.
Niech zwyciężą najlepsze idee, najlepsza praktyka i najlepsze ścieżki.